Wankel evenwicht

Het herstel van mijn gezondheid, energie en conditie verloopt in grillige lijnen en gaat niet zo snel als ik had verwacht en gehoopt. Mijn bolletje energie is nog steeds klein en ik moet heel bewust kiezen hoe ik mijn energie besteed. Als ik iets meer energie heb vergeet ik dat snel en dat betekent meestal dat ik teveel doe, wat weer resulteert in een dag op bed liggen met knallende hoofdpijn. Het lastige is dat ik niet aanvoel wat mijn lichaam wel en niet aankan. Misschien zit ik wel teveel in mijn hoofd en te weinig in mijn lijf. Nu de behandelingen zijn afgelopen moet ik van mijn hoofd ook weer van alles. Ik heb nu immers geen reden meer om te lantefanteren.

Ik vind het frustrerend te merken dat mijn conditie erg slecht blijft, vooral als ik het vergelijk met een half jaar geleden. Waarom herstelde ik toen zo wonderwel en lukt het me nu voor geen meter? Er is ook telkens wat. Eerst kreeg ik last van mijn rug en heeft een manueel therapeut mijn bekken rechtgezet en wat gewrichten losgemaakt. Ik was er twee dagen doodmoe van. Toen ging geheel onverwachts het litteken van mijn port-a-cath ontsteken en moest ik naar de huisarts om het abces te laten verwijderen. Uit voorzorg kreeg ik een crème met antibiotica. En nu ben ik geveld door griep en verkoudheid. Ik voel me al de hele week beroerd met koorts, snotneus en irritante kriebelhoest.
Je zou misschien denken dat een griepje makkelijk te verdragen is na zo’n zwaar behandeltraject als wat ik achter de rug heb, maar het tegendeel is waar. Ik kan er helemaal niet meer tegen. Ik ben het spuugzat om alsmaar ziek te zien. Ik ben boos en chagrijnig dat ik me weer beroerd voel.

Ik hang als een zombie de hele dag in mijn pyjama voor  de buis en kan me tot geen enkele actie aanzetten. Ik ben zó moe. Bijna net zo moe als tijdens de chemokuren, denk ik opstandig en ik vraag me af of het ooit nog wel ‘goed’ zal komen met mij. Of ik mijn conditie weer op peil krijg. Of ik weer aan het werk kom. Ik ben bang dat ik nergens meer gewoon leuk aan mee kan doen, omdat ik overal te moe voor ben.  Ik vind het bijzonder frustrerend omdat ik een half jaar geleden – voor de start van de hyperbare zuurstoftherapie – nog zonder problemen kon joggen, fietsen en wandelen in de bergen.

‘Wat heb je nodig?’, vraagt mijn man aan mij. ‘Geduld’, antwoord ik spontaan en tot mijn eigen verbazing. Geduld en leven in het nu. Me niet vergelijken met een half jaar geleden. Gewoon accepteren hoe het nu is. Rustig aan doen. Relaxen. En vooral niet teveel willen. Geduld is een schone zaak. Ik hoop dat ik het op kan brengen.

16 reacties

Oh ik voel met je mee en zo herkenbaar! Ik was al bezig met schrijven van een blog, over de late bijwerkingen van de chemo en radiotherapie etc. Ik was (nog steeds) gewoon  te moe om te schrijven... Sterkte, rust goed uit en beterschap ! (mijn blog volgt nog.)

Laatst bewerkt: 30/10/2018 - 16:13

Ik schreef het van de week al eens eerder 'maak kennis met je nieuwe ik'. De versie 2.0 zoals ik mezelf van het nu noem. En zo zie je, dat je met jouw antwoord op de vraag van je man (wat een mooie vraag trouwens!!) je het antwoord echt wel weet. 

Niemand heeft ons beloofd dat het makkelijk zou zijn, maar we weten dat het de moeite waard is. Hou vol en blijf genieten van alle kleine dingen. 

Liefs!

Laatst bewerkt: 02/11/2018 - 18:36

Ik herken veel in je verhaal  Vooral het feit dat je in je hoofd zoveel wilt doen. Heel frusterend, dat ik ergens vol enthousiasme aan wil beginnen,  maar eigenlijk al heel snel de energie en de moed me in de schoenen zakt. Vooral in deze tijd, ik ben heel erg van, mensen uitnodigingen met de feestdagen  Nu wíl ik wel, maar weet dat ik straks, op de dag zelf , spijt heb dat ik het mezelf heb aangedaan. Dus ik laat me  uitnodigen, ook gezellig! Heel veel sterkte en fijne feestdagen! ☺️

Laatst bewerkt: 20/12/2018 - 10:52

Beste Oinkie; ja bij mij idem dito, ik had chronisch vermoeidheidssyndroom voordat ik verleden jaar met ongeneeslijke non-hodgkin lymfoom werd gediagnosticeerd, en in januari ook agressie vorm van borstkanker. Mastectomie.       Ik woon alleen, en heb tijdens de kuren "gewoon" de boodschappen gedaan en gekookt. Maar voor mijn versleten rug heb ik al jaren 3 uur hulp van de WMO.

Alles in mijn lichaam protesteert nu ook al mijn overgevoelige darmen.

Ik verzet mij tegen zelfmedelijden want dan ben je weg, maar koester je partner.Ik leef zo met je mee, waar moet ik beginnen ik zit de hele dag op de bank, ga ik liggen dan val ik in slaap. Voorlopig lief zijn voor jezelf en sterkte!

Laatst bewerkt: 20/12/2018 - 15:42

Wat lief van je partner.  Bij je blog vraag ik me af hoe je verdere begeleiding is vanuit professionele kring. Het is niet niks en bij alle informatie die je kunt krijgen over vermoeidheid is toch de tendens dat het meeste weer overgaat . Het gebrek aan reserve zodat je meteen onderuit gaat bij een virus is wel heel herkenbaar en ook  de frustratie er over. Zelf heb ik steun aan de oncologisch fysiotherapeut en coach als het gaat om omgaan met de vermoeidheid 

Laatst bewerkt: 21/12/2018 - 12:23

Ook voor mij is dit verhaal herkenbaar. Ruim 3 jaar geleden is er bij mij borstkanker geconstateerd. Na de operaties, chemo en bestralingen verwacht je weer je oude leven op te kunnen pakken. Maar na enige tijd gemerkt dat dat niet meer gaat lukken. De vermoeidheid , concentratie en geheugenstoornissen beperken mij daarin. Ik ben ook net als  boven beschreven veel vatbaarder voor van alles.Ook de hormoonbehandeling 5 jaar hakt er behoorlijk in met vervelende bijwerkingen.

Het heeft een tijd geduurd voordat ik met dit alles een beetje kon handelen maar ook nu heb ik nog dagen dat ik daar heel veel moeite mee heb omdat je iets graag wil maar de energie er niet voor is. 

 

Laatst bewerkt: 29/12/2018 - 09:09

Heel veel sterkte. Lief zijn voor jezelf helpt heb ik gemerkt. De ene dag gaat het beter dan de andere. Er aan toe geven is prettiger dan ertegen vechten. 

Fijne jaarwisseling en een gelukkig nieuwjaar!

Laatst bewerkt: 31/12/2018 - 12:38

Beste in0ver; ik heb een borstamputatie gehad nadat er een borstbesparende operatie was uitgevoerd. In oktober verleden jaar na chemo A-C en Paclitaxel kreeg ik een groot abces en werd met hoge koorts op oncologie opgenomen. Zo misselijk en hoofdpijn van devijf dagend durende hoge koorts. Zaterdags kwam er een internist; dr. Sweitzer, met Co-assistenten. Hij drukte op mijn ribbenkast links waar de ablatio had plaatsgevonden en ik schreeuwde aauuww! Mevrouw heeft een abces en u wordt vandaag geopereerd!

's middags om vier uur kwam er een lieve vrouwelijke chirurg en zei dat ze mij op de kamer moesten operen ik was te ziek om onder narcose te gaan!Tegen 19.00 uur werd er onverdoofd gesneden en wat een hoeveelheid pus een hele bak vol!Voor de operatie was mijn temp 39,5 - na de operatie binnen drie kwartier gezakt tot 36,4 ! Ik kon het bijna niet geloven! Dit oedeemvocht had er al een half jaar gezeten maar door de taxol was ik lichamelijk uitgeput. En had een bacterie kennen woekeren. 

Kreeg mijn tweede bloedtransfusie sinds chemo en moest in de week erna wachten op verpleegkundige hulp met het uitspoelen van de wond; tweemaal daags. Wat schrok ik ik had totaal geen conditie meer! De verpleegkundigen moesten mij voor het eerst na mijn jeugd helpen met douchen. Ik was uitgeput! De kuur was nog niet klaar; maar ik zei tegen de oncologe genoeg! Mijn lichaam trekt dit niet meer.

Ruim anderhalve maand erna bestraling maar ik was zoooo moe!

ik heb vier volwassen kinderen die ver weg wonen; heb wel hulp van de WMO 4 uur per week. 

ik heb Herpos en moest aan de Letrozol; nog nooit zulke troep geslikt kreeg meteen pijn aan de meniscus van de pols ( ik wist niet eens dat ze daar zaten, ernstige pijn.                              Maar wat werd ik depressief, oh het middel was erger dan de kwaal, werd zelfs suïcidaal. Ben meteen gestopt en de pijn aan mijn pols verdween heel snel, maar de psychische klachten! In overleg met de oncologe zei ik dat ik kwaliteit van leven wil hebben- zij gaf mij een hart onder de riem en beaamde dat.

Nee voor mij is hormoontherapie het begin van het einde. 

Mentaal voel ik mij weer fit, lichamelijk blijft vermoeidheid een grote rol spelen; de artsen hebben mij daarvoor nooit gewaarschuwd. Heeft ook geen zin.

Het beste wat je voor jezelf kan doen is accepteren dat je grenzen hebt en meer rust en tijd voor jezelf nemen; daar moet je een beetje egoïstisch in zijn lief voor jezelf en vooral houden van jezelf. Dan maar minder kunnen; het zei zo. Ik wil geen negatieve energie steken in iets wat onoverkomelijk is en een fait accomplis .

lieve lotgenoten, we hebben al zoveel alleen doorstaan; en je bent een ander zeker geen verantwoording schuldig over hoe jij je tijd en energie verdeelt! Ook al heb je partner en kinderen. Leg het hen uit. Vraag begrip, en wees zelf ook empatisch. Sterkte en over 2 maanden is het alweer voorjaar!

Laatst bewerkt: 21/01/2019 - 12:40

Ik loop een beetje achter met het lezen van je blog en ook gaat mijn eigen blog schrijven even niet zo vlot als ik wil hoewel mijn hoofd een vat vol inspiratie lijkt. 

Super dank voor je verhaal ik zou het geschreven kunnen hebben zo is het op mijzelf van toepassing. Ik ga het dan ook even opslaan om aan te kunnen geven hoe het soms gaat.

Veel sterkte. :)

Laatst bewerkt: 29/12/2018 - 17:00

Dank je. Veel succes met je vat vol inspiratie. Klinkt goed :) 
Mijn ervaring is dat het er vanzelf een keer uitkomt. Het verhaal wil verteld worden. Fijne jaarwisseling en op naar een gezond en gelukkig 2019!

Laatst bewerkt: 31/12/2018 - 12:37