Erfelijke maagkanker

Vorig jaar november heeft mijn zoon (27 jaar jong) te horen gekregen dat hij maagkanker heeft.
Het begon zo; Hij had last van niet veel kunnen eten en vond dat vreemd.
Naar de dokter toe en men dacht aan stress en of een maagontsteking.
Hiervoor medicijnen gekregen maar geen verbetering.
Toen toch maar besloten om en maagonderzoek uit te laten voeren.
kreeg te horen dat er niks geks zet en dus weer naar huis.
Wel een afspraak voor de week daarop om het verder te bespreken.
De week erop weer heen, slecht bericht.
Ze hadden een aantal biopten weggehaald uit zijn maag en onderzocht, hij bleek maagkanker te hebben.
Sloeg in als een bom, maar na veel praten en onderzoek op internet kwamen we erachter dat je zonder maag wel kunt doorleven.
Hij besloot dan ook dit te laten doen.
Helaas bleek hij na verder onderzoek veel vocht in de buik te hebben, geen goed teken.
Besloten werd een kijkoperatie uit te voeren en het vocht weg te halen.
Er werd 6 liter vocht uit zijn buik gehaald.
De uitslag van de kijkoperatie was heftig.
Uitzaaiingen in de buik en darmen, einde verhaal kreeg hij te horen.
Daar sta je dan, 27 jaar jong en je krijgt te horen dat je dit niet overleeft, hard gelag.
Ook ik als vader wist even niet waar ik het zoeken moest en liet mijn tranen lopen.
Voor nu stop ik even met schrijven, ik ga eerdaags weer verder met het vervolg.
25-3-2017; vervolg.
na deze berichten naar het Umag in Groningen geweest voor opstarten chemokuren om het leven te verlengen.
dit gaat naar alle verwachtingen zeer goed, nu 3 keuren gehad en zoonlief voelt zich goed.
Nog een kuur te gaan en dan ct scan om te kijken waar hij staat ,dan een aantal weken rust en daarna waarschijnlijk weer 4 kuren.
Ook is er een dna onderzoek gestart naar erfelijkheid aangezien hij deze diffuse maakanker op zeer jonge leeftijd heeft gekregen.
Helaas was de uitkomst daarvan positief , oftewel het is erfelijk.
Dit betreft het erfelijke cdh1- gen.
Alweer een rot bericht dus.
Ook ik (de vader) heb een dna onderzoek laten uitvoeren en ben ook drager van het gen, hij heeft het dus van mij gekregen.
hard gelag, voel me daar best rot onder.
aangezien deze form van maagkanker zeer slecht te traceren is (als je het hebt) is er maar een mogelijkheid om zeker te zijn dat je het niet krijgt.
En dat is de hele maag weg laten halen.
Heb na lang wikken en wegen besloten dit te laten doen want mijn zoon gaat er aan dood (de kanker).
En hij en anderen zijn bang dat ik het ook krijg.
Lastig want ik wil er voor mijn zoon zijn zolang hij nog leeft en nu zal ik binnenkort dat niet kunnen vanwege de operatie.
Doet me veel verdriet en zeer veel pijn.
Maar kan er niks mee, het is zoals het is , ik heb er maar mee te doen net als mijn zoon en misschien dadelijk nog meer familieleden.
Het gooit heel je leven op zijn kop.
Ook zijn nu mijn broers en zussen bezig met het dna onderzoek en ook mijn moeder.
Mijn vader kan niet meer onderzocht worden en ook en zus niet meer want die zijn allebei overleden aan kanker toen ze ongeveer 46 jaar waren.
Ben bang dat meer familieleden dit gemuteerde gen hebben en voor dezelfde keus komen te staan als ik.
mijn jongste zus is nu 50 jaar en heeft borstkanker en heeft al een aantal chemokuren gehad.
Er werd haar verteld in het umcg door de geneticus dat zij zeer waarschijnlijk dit gen ook heeft omdat de borstkankervorm die zij heeft gelinkt word aan het cdh1-gen.
Hoop toch voor haar dat ze er naast zitten maar verwacht het niet.
het einde van deze horrorfilm is nog niet in zicht.
Heb je dit gen dan heb je zeker 80% kans op deze kwaadaardige maagkanker .
Advies van de deskundigen is dan ook om de maag geheel te laten verwijderen omdat ze deze kankersoort moeilijk (haast onmogelijk) in een vroeg stadium kunnen ontdekken.
word vervolgd.
28-03-2017.
vandaag weer naar het umcg voor 4 de chemokuur van mijn zoon.
Als deze 4 de kuur is afgelopen (2 uur infuus en 2 weken pillen slikken) heeft hij waarschijnlijk een aantal weken geen kuur om weer aan te sterken.
volgen zijn en ons gevoel helpen deze kuren goed waardoor hij zich beter voelt en wat meer kan eten.
we blijven hopen dat zijn leven op deze manier nog te rekken is nog en de kwaliteit van leven goed is.
Tot nu toe zeer tevreden.
Morgen ga ik voor de maagverwijdering naar het umcg om alles door te spreken.
Ben het nog steeds niet 100% met mezelf eens om de maag te laten verwijderen maar heb geen keus.
het hart zegt doen maar de emotie blijft twijfelen, moeilijk , moeilijk.
Het is ook niet niks .
Wat voor een leven krijg ik na deze operatie?
En de gedachte dat ik ziek op bed lig en mijn zoon in die periode komt te overlijden beangstigd mij.
Ook kan ik er in die periode niet voor hem zijn .(en dat zou ik toch graag willen in de laatste fase van zijn leven)
De impact is dus voor mijn en mijn zoon zeer groot.
Nou dit was het dan weer voor even, word vervolgd.
29-03-2017.
Straks naar het umcg voor gesprek.
zie er toch wel tegenop.
Hoop dat de maag gauw verwijdert kan worden (op korte termijn).
Twijfel blijft bestaan , maar hoop dat dit over is na verwijderen maag.
Tot de volgende keer, dus word vervolgd.
30-03-2017.
Eerst zullen er nog een ct scan en een maagonderzoek plaatsvinden om te kijken of er geen kanker zit, voor zover ze dat kunnen zien.
zien ze wel wat dan word het eerst chemokuren en daarna verdere stappen.
plan van aanpak word gemaakt.
waarschijnlijk binnen nu en 6 weken de maagoperatie als ze niks zien.
Neem nu eerst 4 weken vakantie op zodat ik nog leuke dingen met mijn zoon kan doen want straks is dat voorlopig niet meer mogelijk.
Of hij is dan misschien al wel overleden, moet er niet aan denken.
07-04-2017
Ct scan is al geweest.
Vandaag gaan we naar het umcg voor gastroscopie (maagonderzoek).
Er worden dan een stuk of 16 biopten weggehaald om te kijken of ik al kanker heb , zover ze dit kunnen zien.
Volgende week woensdag uitslag van bij onderzoeken en vervolgplan.
Het komt nu wel heel dichtbij (het verwijderen van mijn maag).
Ben nog steeds wel angstig dat er met de operatie iets niet goed gaat.
Zoonlief voelt zich gelukkig goed en geniet nog van zijn leven (als je van genieten mag spreken als je weet dat je binnenkort doodgaat).
Hij is nu bezig met de 4 rde chemokuur en dat gaat zeer goed.
Tja het is allemaal niet niks dit hele gebeuren, we praten veel over deze onderwerpen (kanker en doodgaan) en gaan niet bij de pakken neerzitten want daar heb je niks aan ,het is wat het is en het komt zoals het komt, daar heb je geen keuze in.
Maar dit betekent niet dat het rozengeur en maneschijn is, verre van dat.
Wel denk je nu heel anders over het leven dan eerder, ik maak me niet gauw druk meer want ach het helpt vaak toch niet.
We wachten af op de eerste uitslagen van het dna onderzoek van onze familie leden en hopen dat hun veel bespaard blijft, maar zijn wel zo realistisch dat de kans zeer groot is dat meerdere mensen dit gen hebben.
Wat ik heel fijn vind is dat we veel steun krijgen van veel mensen en dat er veel mensen voor ons klaar staan met hulp op wat voor manier dan ook.
Dat doet ons goed en het sterkt ons, zonder deze mensen zou het vele male moeilijker zijn om met deze kanker gerelateerde problemen om te gaan.
word vervolg, nu naar het umcg voor onderzoek.
later meer.
14-04-2017.
Uitslag onderzoeken is bekend.
Geen kankercellen te zien op de ct scan maar van de biopten van de maag is nog niets bekend.
Dit maakt ook niet uit want de maag gaat er toch uit.
Besloten om de maag eruit te laten halen is nu definitief , dit gaat binnen 6 weken plaatsvinden.
De chirurgen vinden het toch wel gek dat ze een op dit moment gezonde maag moeten verwijderen bij een niet ziek persoon.
Ze snappen gelukkig ook wel dat het met een zeer goede reden gebeurt.
Met mijn zoon sander gaat het boven verwachting goed, hij eet weer bijna normaal en kan weer meer , dingen doen, hij en wij zijn daar zeer blij mee dat zijn leven met chemokuren verlengt word en ook nog eens zonder al te veel klachten, super.
Maar er is meer nieuws, vervelende, rottig nieuws.
Omdat het hier zoals al eerder gezegd om erfelijke maagkanker gaat .
Mijn jongste zus (bijna 50 jaar) die chemo heeft vanwege borstkanker heeft te horen gekregen dat zij dit gen ook heeft en dus voor dezelfde beslissing zal komen te staan als ik.
Dit doe mij veel verdriet want die heeft het al zo moeilijk met de borstkanker en is doodziek van de chemo.
Nu krijgt ze daar de kans op maagkanker nog bij (80 %).
Andere zus krijgt vandaag te horen of ze het gen ook heeft.
Nu dus al zeker 3 personen binnen de familie die het erfelijke gen hebben ,wie volgt ?
Denk trouwens dat er meer zijn de het hadden, mijn vader en mijn oudste zus die allebei op jonge leeftijd zijn overleden aan kanker (rond hun 45 ste jaar).
Praten en van je afschrijven over kanker helpt ons zeer goed bij de verwerking van deze ziekte.
We praten er samen veel (mijn zoon en ik) over en dat helpt voor ons gevoel goed.
naar andere mensen willen we vaak niet te veel zeggen want we willen ze niet belasten met onze problemen en het elke keer uitleggen doet ook geen goed.(doe je het wel dan schrikken ze vaak en weten even niks te zeggen) zeer begrijpelijk.
wel praten we in de familie er nu wel veel over om elkaar te steunen waar we kunnen.
nu stop ik weer met schrijven en pak een kopje koffie en wat te eten.
tot de volgende keer.
15-04-2017
Weer slecht bericht erbij.
mijn andere zus heeft te horen gekregen dat zij het gen ook heeft.
Nu zullen de kinderen van mijn zussen ook een dna onderzoek kunnen laten doen als ze dat willen.
Zo ben je een klein beetje over het slechte nieuws heen en dan komt het volgende slechte nieuws.
Moeilijk te behappen allemaal, het begint mijn/ons leven te beheersen wat niet de bedoeling is want dan heb je eigenlijk geen leven meer.
Waar eindigt dit? ik weet het niet en ben bang dat het einde nog niet in zicht is.
Ik zal de eerste zijn binnen de familie die zijn maag zal laten verwijderen en hoop dat dat goed gaat.
Ook hoop ik dat anderen die voor dezelfde keus staan (eigenlijk geen keus maar bittere noodzaak) er wat mee kunnen, met de ervaring die ik op ga doen na het verwijderen van mijn maag zodat hun moeilijke beslissing wat gemakkelijker word.
Ook ben ik bang voor mijn toekomst (en voor de anderen met het gen), hoe gaat die eruitzien?
Kan ik nog werken, heb ik dan nog wel een baan, moet ik mijn huis verkopen enz.
We wachten het maar af want veel invloed zal ik daar niet op hebben denk ik.
Toch wel vreemd dat het leven van meerdere personen binnen de familie zo snel kunnen veranderen in negatieve zin.
Maar we gaan niet bij de pakken neerzitten , nee we moeten verder met ons leven en zullen dat ook doen ondanks alle ellende en moeilijke beslissingen die ons nog te wachten staan, we zullen er sterker uitkomen.
Dit was het weer voor nu, tot de volgende keer.
PS; blijf positief want dat is de enigste manier om het vol te houden hoe moeilijk het ook is.
Neem een voorbeeld aan mijn terminale zoon, die blijft ten alle tijden positief terwijl hij weet dat hij niet lang meer te leven heeft.
18-04-2017.
Gelukkig ook goed bericht ontvangen (mag ook wel een keer).
mijn jongste zoon (25) heeft het gen gelukkig niet, een pak van ons hart want denk dat als hij het wel zou hebben ik het niet meer aankon.
De operatie komt steeds dichterbij en maak me daar onbewust toch wel druk om.
Ook niet gek als je bedenkt wat het voor een invloed heeft op de rest van je leven, leven zonder maag.
Heb ook een nieuw bed gekocht een elektrisch verstelbaar bed omdat ik na de maagverwijdering in zithouding moet gaan slapen vanwege het feit dat het eten anders kan terugvloeien in de slokdarm.
Zal wel wennen zijn om zo te moeten slapen.
22-04-2017.
Mijn zus is aan het onderzoeken of er alternatieven zijn om het niet te krijgen of om het te voorkomen dat ze de kanker krijgt.
Zal haar niet meevallen ben ik bang van.
Aangezien het maagweefsel niet uit een type weefsel bestaat zoals bv een borst is de kanker in een vroeg stadium zeer, zeer moeilijk te ontdekken, vandaar ook het advies om de maag te laten verwijderen.
Tuurlijk kun je elk half jaar een onderzoek laten doen om te kijken of er wat zit maar ook dan kan men niet zeker zijn dat er niks zit.
Je kunt het risico nemen en niet de maag laten verwijderen maar ik moet er niet aan denken om bij elk pijntje , maagprobleempje de gedachte te hebben van ojee zou ik nu maagkanker hebben.
Onbewust ga je dat toch doen en dat lijkt mij geen prettige gedachte.
Ook verhoogt dit gen de kans op borstkanker bij vrouwen, dit is ongeveer 60% kans op borstkanker.
Maar goed het is haar beslissing , en wat ze ook beslist ik zal dat respecteren.
Alternatieven zullen er niet veel zijn verwacht ik want het is toch wel een zeldzaam erfelijk gen en er zijn dus niet veel families waarbij het voorkomt.
Wij zijn zeer benieuwd bij wie het wegkomt, bij mijn al overleden vader of bij mijn nog levende moeder.
Dit heeft namelijk veel gevolgen voor de familie van mijn moeder of van mijn vader.
Mijn moeders familie is zeer groot, ze komt uit een gezin van 16 kinderen die elk ook weer minimaal 4 kinderen hebben,die natuurlijk ook kinderen en kleinkinderen hebben.
We wachten af.
07-05-2017.
Toch weer slecht bericht erbij, mijn oudste broer is ook drager van het maagkanker gen cdh1.
Tot nu toe dus al mijn broers en zussen die het gen hebben.(1 broer gaat de test nog doen)
De kinderen van mijn broer en zussen gaan denk ik ook dna onderzoek laten doen.
Hoop dat ze het gen niet hebben maar ben bang dat er vast wel een paar het wel hebben.
uitslag van mijn moeder is nog niet bekent, zit daar op te wachten want ben zeer benieuwd bij welke familie het erfelijke gen wegkomt.
we wachten af maar weten wel dat deze trein nog niet gestopt is.
morgen naar het umcg voor gesprek met anesthesist voor het verwijderen van mijn maag wat binnen nu en 2 weken wel zal plaatsvinden denk en hoop ik.(ben het wachten beu).
Zoonlief krijgt morgen ook weer een chemokeur en uitslag van ct scan.
de scan is afgelopen week gemaakt om te kijken hoe het ervoor staat met de uitzaaiingen, we hopen dat het binnen de perken is gebleven.
12-05-2017.
Uitslag ct scan was positief, de kankercellen worden goed aangepakt en er zijn er voor zover te zien niet meer bijgekomen , wel komt er langzaam weer wat vocht in de buik , nu zo'n 3 liter.
Dit valt dus mee , hij gaat nog gewoon door met deze chemokuur en voelt zich redelijk goed.
We zijn blij dat het aanslaat , z'n leven word zo toch verlengt zonder veel in te boeten op de kwaliteit van leven.
Mijn maagverwijdering staat gepland op 2 juni onder voorbehoud .
Er kan natuurlijk altijd een spoedgeval tussendoor komen.
Dus nog 3 weken op mijn tanden bijten.
Ook gaat mijn oudste broer en jongste zus (die borstkanker heeft) hun maag laten verwijderen.
Mijn andere zus is nog aan het twijfelen wat ik best wel snap , het is ook niet niks.
Ikzelf sta nog steeds niet 100% achter mijn operatie maar ik zet door, heb voor mijn gevoel geen andere keus.
Dat is ook het dilemma bij iedereen die voor dezelfde moeilijke keus staat.
Je bent niet ziek ,je maag werkt goed en toch is de enigste keuze om deze maagkanker niet te krijgen(zeker 80%) en voor vrouwen ook nog borstkanker , de maag volledig te laten verwijderen.
Ben aan het stoppen met roken (rookte al 46 jaar) omdat dat de operatie en herstel daarna ten goede komt.
Valt niet mee maar we gaan ervoor.
uitslag van dna onderzoek van mij moeder hopen we volgende week te hebben ,dan weten we bij welke familie het wegkomt en kunnen we dit doorgeven aan de betreffende familie.
dit zal ook weer veel impact hebben denk ik.
Word vervolgd, tot de volgende keer.
31-05-2017.
het was een poosje stil omdat er weinig nieuws was.
Het is nu bekent waar het gen wegkomt, van mijn vaders kant omdat mijn moeder het gen niet heeft.
gelukkig maar omdat de fam van mijn moeder echt groot is.
leuk is het natuurlijk niet, zeker niet voor de fam van vader, die zullen nu een beslissing moeten nemen om wel/niet dna onderzoek tel aten doen.
ook niet leuk omdat een zus van mijn vader net is overleden.
maar ze zullen toch door ons in kennis gesteld worden van deze ontwikkeling.
de horrortrein dendert dus nog wel even door.
hoop voor ze dat er niet al te veel personen zijn die ook drager zijn van het gen want ik ga ervanuit de er wel dragers tussen zullen zitten.
mijn oudste al overleden zus had het gen ook.
ze hebben weefsel van haar bewaard (al 15 jaar) en dit onderzocht en ja hoor ook drager van het gen .
nu wachten we nog op de uitslag van mijn jongste broer, nu maar hopen dat hij het niet heeft want anders hebben al mijn broers en zussen het gen (volgens mij een zeer dominant gen).
met mijn zoon die deze kanker heeft gaat het aardig goed, de chemo slaat goed aan, wel komt het vocht nu wat sneller terug wat mij zorgen baard.
vandaag nar Amsterdam voor second opinion, een horen wat ze daar zeggen.
volgende week dinsdag word ik geopereerd en gaat mijn maag er volledig uit.
ik ben de eerste van onze familie die hem weg laat halen.
mijn jongste zus die borstkanker heeft wat met het gen te maken heeft laat ook haar maag verwijderen en mijn oudste broer ook.
denk dat het ven duurt voordat ik weer verder kan gaan met mijn verslag, dus kijk niet vreemd op dat er een maand of langer niks geschreven word.
tot laters en ik hoop dat alles goed gaat (operatie).
nu daar ben ik eindelijk weer.
na de maagverwijdering 7 weken in het ziekenhuis gelegen wegen allerlei complicaties.
nu totaal geen fut meer en ontzettend moei.
Ook geestelijk kapot.
er is veel gebeurt na thuiskomst.
Mijn zoon met maagkanker met uitzaaiingen is 2 weken geleden helaas overleden. (28 jaar geworden).
ondertussen hebben al meer broers en zussen hun maag laten verwijderen en die waren gelukkig snel weer uit het ziekenhuis.
wel is gebleken dat de kanker bij mij en de tot nu toe broer en zussen de kanker al aanwezig was in de maag.
vandaag word de dochter van mijn zus geopereerd, bij haar word ook de maag verwijdert.
hoop dat dit goed verloopt.
volgende week laat mijn laatste zus met het cdh1 gen ook haar maag verwijderen.
zij heeft drie kinderen met het cdh1 gen.
hoe is dat nu zonder maag?
het valt mij niet mee om op gewicht te blijven, heb nog te veel aan mijn hooft en mis mijn zoon ontzettend.
dit was het weer even voor vandaag.
word vervolgd.Nou daar ben ik eindelijk weer(29-4-2019) , das even geleden. Gaat nu redelijk met mij, moeilijk om er gewicht bij te krijgen(52 kg 187 lang) meden doordat ik van eten veel buikpijn krijg. Ook wil het littekenweefsel in de slokdarm niet ophouden met groeien waardoor ik om de paar weken naar het ziekenhuis moet om de slokdarm ter plaatse van de wond op te rekken zodat ik weer kan eten.Mis mijn zoon elke dag en dat zal wel niet anders worden, het sterkt mij dat hij een hoop mensen het leven heeft gered, maar had het liever anders gezien. Werken kan ik niet meer vanwege te weinig energie( 80/100 afgekeurd) , ben hier niet blij mee en had graag blijven werken ook omdat het veel inkomen scheeld, maar we hebben het er maar mee te doen. Stop er voor vandaag weer me ( moe/op) . Tot de volgende keer en dan zal ik het hebben over hoe ik het ervaar ( zonder maag) om zo te leven.2021; het is lang geleden dat ik hier wat had neergezet. Nu maar weer een klein stukje van hoe het is om zonder maag te leven. Het valt me zwaar om zonder maag te moeten leven, het gaat niet zoals ik graag wil maar dat is niet anders, we blijven positief ( dat heb ik wel van mijn zoon geleerd). Veel eten in een keer gaat niet wat vaak heel jammer is want het smaakt zo lekker en opwarmen is niet altijd lekker. Het Vichte omhoogbrengen is voor mij heel moeilijk, weeg nu 58 kg maar zou 75/80 moeten wegen. Eet echt veel, de hele dag door maar omdat ik bijna nooit zwaarder word als ik veel eet heeft dat weinig effect. Nu word ik eindelijk zeer langzaam iets zwaarder gelukkig dus blijf bij mijn eetpatroon. Omdat je bij een te laag gewicht ( 58 kg en 187 cm lang) geen energie hebt valt het dagelijkse leven niet mee. Dingen doen waar ik eerder maar een paar uur voor nodig had kan nu dagen duren. Het is niet ander en ik heb tijd zat omdat ik toch de hele dag bij huis ben.(helaas voor 100% afgekeurd). Ook heb ik vaak te veel gal in mijn darm wat voor een beroerd gevoel zorgd, daar heb ik wel medicijnen voor maar dat is niet altijd niet effectief. Gevolg hiervan is dat ik dan moet overgeven om de gal kwijt te raken. Vervelend maar kan er wel mee omgaan. Stop voor nu weer en ga later wel weer verder. 14-12-2023 het gal overgeven begint irritant te worden , vaak na een half uurtje klussen geeft het al last. Maar vooral vaak na het eten van maakt niet uit.( dus alles) dan ontstaat er zeer veel pijn in de buik( darmpijn) die vaak uitstraalt naar de rug, ook ga ik me dan beroerd voelen en soms zelfs bijna van mijn stokje. Gelukkig wil overgeven dan vaak wel helpen( pijnstillers niet) dus gaan we gal overgeven en vaak heel wat gal, de Darmen gaan dan hard borrelen en make veel geluid, voor mij een teken dat de pijn gaat afzakken tot een acceptabel niveau.( wat gelukkig klopt) het bijtende goedje is behoorlijk pijnlijk voor de darmen en ook de slokdarm, daarna neem ik weer Tamsulosine ( als ik het goed heb) wat ik oplos in warm water en drink dat niet fijne spul op. Dit middel vind de gal en voert het af waardoor de darmen weer rustig worden, zonder overgeven werkt het niet voldoende helaas.ook Wilnis nog steeds aankomen maar dat lukt niet zomaar. Meer eten en vetter eten met meer calorieën enz resulteerde in meer darmpijn en meer gal. Valt dus ook niet mee maar ga wel langzaam weer iets zwaarder worden ( nu 55/56 kg en 187 lang) . Ook kan ik zo weer gewicht kwijtraken door te actief bezigste zijn waardoor ik te veel energie gebruik. Een middenweg is moeilijk te vinden. Tot laters.

5 reacties

pff wat heftig allemaal, jullie zitten echt in een afschuwelijke rollercoaster. En wat een dubbele gevoelens allemaal...verdriet, blijdschap, twijfels, angst...ik wens jullie veel kracht en sterkte toe bij alles wat komen gaat!!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
dank je.
je verwacht niet dat er zo iets op je pad komt maar de werkelijkheid is anders helaas.
We moeten door en het accepteren hoe rot ook ,keus is er niet , we hopen er sterker uit te komen.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Beste,

 

Wat een ongelooflijk verhaal en wat een horror voor uw familie.

Het verlies van een kind lijkt mij echt het allerergste wat een gezin moet meemaken, sterkte daarmee.

Wilde u vragen hoe het nu met u en de familie gaat, kunt u goed leven zonder maag of heeft u hier nog veel last van. En is de familie nu (zonder maag) wel uit de "gevarenzone" of nog veel onder controle

Bij mij is na een maagtumor ook mijn maag verwijderd en ik kan hier gelukkig weer goed mee leven buiten het feit dat ik maar kleine porties tegelijk kan eten.

Het slapen is inderdaad niet meer zo leuk nu ik half zittend in bed lig.Groet,

 

Miranda 

Laatst bewerkt: 20/09/2018 - 11:15

Lang lang geleden dat ik hier weer wat neerzet. 16-11-2023. Het gaat rdelijk met mij , het leven zonder maag blijft voor mij een groot probleem. De pijn na of tijdens het eten is toegenomen. Ik gebruik daardoor pijnstillers die verslavend zijn ( Oxycodon/ oxycotin) en fentanyl pleisters. Al gauw 60/80 ml gram per dag. Niet goed, ik weet het. Probeer weer zwaarder te worden door meer en vetter te eten. Veel kwark met daardoorheen stukjes banaan /appel/peer en kiwi. Wil nog niet zo lukken en mijn darmen vinden het maar niks en gaan protesteren, jammer voor ze want ik vind het lekker en gezond dus ga er zeker mee door. Gewicht is nu redelijk constant op 55 kg. Mijn oudste broer heeft totaal geen last van levenvzonder maag ( heel bijzonder vind ik). Mijn jongste zus heeft het meeste last zowel geestelijk als lichamelijk. Met de anderen gaat het ook wel redelijk. Denk nog dagelijks aan mijn overleden zoon. Blijf ten alle tijden positief want anders red ik het niet, ook heeft het geen zin om negatief te zijn . Dat veel pijn heb is niet anders en word niet anders, we genietrnkg van van alles en heb hobby’s genoeg, dus vervelen zit er niet in. Groet aan iedereen en hou je sterk en blijf positief en blijf genieten van wat nog wel kan. Tot d volgende keer.

Laatst bewerkt: 16/11/2023 - 15:59