Blog 8. Chemobrein of karaktermoord?

Het is alweer even geleden dat ik een blog schreef. Ben zo futloos, energieloos en vergeetachtig. En laat ik het woord warrig ook niet vergeten. Het lijkt echt of ik dement begin te worden en ik heb daar last van.

Ik heb nu 14 bestralingen gehad en per dag knap ik af. Van de chemo heb ik zo’n beetje alle bijwerkingen die je kunt bedenken. En van de bestraling ook. Van piepende oren tot tintelende ledematen, van slecht zien tot pijn in mijn botten. En ik neem het allemaal maar voor lief. Maar dat mijn brein zo in de war is, dat neem ik niet voor lief, omdat het mij een ander karakter geeft. Waar ik niet blij mee ben.

Een paar voorbeelden uit de praktijk:

Ik meld mij aan bij de zuil in het radiologisch centrum. Dan komt er op het scherm te staan in welk apparaat ik moet. Ik loop de gang door, en dat is ongeveer 30 seconden lopen, en kom aan in de ruimte van de bestralingsapparatuur. Daar sta ik dan te denken: “waar moet ik heen?” Ik voel dan ook iets van paniek opkomen, omdat mijn hersenen helemaal blanco zijn. Gelukkig hoor ik achter in de ruimte dat ik geroepen wordt. Dit zijn situaties die steeds meer voorkomen.

Ik ben ook niet meer attent naar anderen. Vergeet dingen te vragen die voor, bijvoorbeeld mijn kinderen of kleinkinderen, erg belangrijk zijn. Daar word ik verdrietig van en zeg dan steeds maar weer: ”Sorry, sorry dat ik niks het gevraagd” ik mag van mijn kinderen geen sorry meer zeggen want zij begrijpen het wel. Ik heb dit besproken met een radiotherapeut, Paul was er ook bij. Voor een deel is het een chemobrein. Dus een bijwerking van de chemo. En voor een ander deel een overlevingsstrategie. Mijn brein heeft de afgelopen weken zoveel te verwerken gehad, dat het op gegeven moment in een soort beschermingsmodus gaat staan. Na de behandeling komt dat wel weer goed. En zo niet, dan mag ik mij melden bij een psycholoog. Een bijkomstigheid is dat veel mensen nog steeds alles bij mij neerleggen of aan mij overlaten. “Joehoe, ik ben los niet meer vertrouwd!” Opmerkingen als: “ik hoor het wel als ik kan komen”,  “Laat mij maar weten als het je past”, “zeg het maar als ik met je mee moet” Heel lief allemaal maar ik ben niet meer die regelmiep van enkele weken geleden, en eigenlijk doet iedereen zo. Misschien is het om mij de ontzien, en dat is lief, maar ik kan er niks mee momenteel.

Mijn 2de chemokuur was met een week uitgesteld omdat mijn bloed niet was hersteld. Nu mag ik aanstaande maandag weer aan de bak. Ik krijg een nieuwe chemokuur, omdat de vorige te zwaar is geweest. Het programma voor maandag is als volgt:

8:10 bestraling, ik zat dan precies op de helft en nog 15 te gaan.

13:00 chemo (tot 16:00 uur)

16:40 bestraling

Daarna naar huis. Op dag 2 en 3 moet ik thuis weer chemopillen innemen, 6 per dag. Maar omdat  ik nu al slikproblemen heb, weet ik niet of het lukt. Ze zijn zo groot. De planning was ook dat ik drie ochtenden een infuus zou krijgen maar daar blijkt de afdeling niet op ingericht te zijn. Wat dat ook moge betekenen.

Ik ga mijn stinkende best doen om het te laten slagen!!

“ik ben mezelf niet, maar zal straks gewoon weer dat vrouwtje zijn zoals jij haar kent”

 

 

 

 

 

 

6 reacties

Die vergeetachtigheid en warrigheid (is dat een woord eigenlijk, warrigheid..) zijn erg herkenbaar. En ik wil je niet ontmoedigen, maar bij mij is dat niet meer veel verbeterd sinds ik immunotherapie krijg i.p.v. chemo. Ik zet alles waar ik naar wil vragen, bijvoorbeeld bijzonderheden die m'n jongens hebben, in de agenda op mijn mobiele telefoon. Dan moet ik alleen nog zien te onthouden dat ik daar dagelijks op kijk en dan meteen actie onderneem. Ik kan gelukkig meestal nog wel om mezelf lachen als ik zo dement bezig ben. Ik ben mezelf ook niet, maar word dat ook niet meer. Ik ben versie 2.0

Heel vervelend, zoveel bijwerkingen en je verwarde brein en wat een zwaar programma heb je, poeh. Worden er tussendoor scans gemaakt, of aan het eind pas? Ik wens je heel veel sterkte met alles!

Laatst bewerkt: 12/01/2019 - 11:19

Hoi Frie, 

Ja het is zwaar maar ik ben ook snel klaar met alles. Maar de afbreuk aan mijn lichaam neemt steeds meer toe. Er wordt iedere dag voor het bestralen een grove scan gemaakt. Ik krijg volgens mij na de 3de chemo een ct-scan. Er zijn wel  longfoto s gemaakt vorige week. Die zagen er goed uit. De oncoloog zei dat het chemobrein wel weer weg zou gaan. We zien wel. 

Laatst bewerkt: 20/01/2019 - 09:02

Het vrouwtje die je ooit was heb ik niet gekend, maar wie die je nu bent is goed te pruimen. Als ik opeens over vuilniszakken begin in een gesprek over de tuin zie ik mijn vrouw weleens verbaasd kijken, maar ze went er al een beetje aan.

Laatst bewerkt: 12/01/2019 - 12:17