Onverwacht optimistische ontwikkeling

Nadat ik vorige week onverwacht met bijna 40 graden koorts in het ziekenhuis ben beland ben ik door een rollercoaster van emoties en ontwikkelingen gegaan dat eindigde met mijn ontslag uit het ziekenhuis gisteren.

Woensdag, 21 april, werd ik vanuit de SEH in quarantaine geplaatst omdat er een vermoeden was dat er sprake was een besmettelijk virus. Nadat de bloeduitslagen en de kweek van het bloed vrijdag lieten zien dat er geen sprake was van een virus bleek dat er een Streptokokken Pneumania bacterie in mijn bloed was gevonden. Dit is een bron voor een longontsteking. Op de longfoto was geen longontsteking te zien. Op een gemaakte CT scan eveneens niets te vinden dat verband hield met de genoemde bacterie. Waar kwam deze dan vandaan en waarom worden de verwachte gevolgen niet gevonden. de artsen stonden voor een raadsel.

Zaterdag komt plots een internist aan mijn bed welke meld dat ik minimaal 2 weken in het ziekenhuis moet blijven en per direct moet worden behandeld voor suiker. Na de quarantaine en de bacterie nu de suiker. Heb ik nooit last van gehad terwijl ik toch regelmatig (elk half jaar) in overleg met mijn huisarts mijn bloed laat prikken op o.a. suiker. 4 keer per dag vanaf dat moment een vingerprik terwijl ik last heb van neuropathie aan mijn vingers. Grote variaties en waarden van de suiker. dagelijks variërend tussen de 8 en de 16.

Maandag komt de zaalarts weer terug en geeft aan dat ik vermoedelijk woensdag naar huis mag als ze obv een nieuwe kweek (bloed) een smal spectrum antibioticum kunnen vinden dat ik tabletvorm kan meenemen. tussen de regels door wordt even verteld dat er een tweede bacterie (ecoli) is gevonden welke ontvankelijk is voor dezelfde antibiotica die ik al krijg via het infuus.
Maandag aan het einde van de dag komt de zaalarts opnieuw langs en geeft aan dat ik zonder medicijnen (uitgezonderd suikermedicatie, diabetes type II) naar huis. In de meest recente kweek zijn geen sporen van de bacteriën meer gevonden. Ik zou naar huis mogen dinsdag na mijn afspraak met de oncoloog.
Waar de streptokok dan vandaan kwam, vermoedelijk via de bloedneuzen (oorzaak chemo); en de ecoli dan, de artsen hebben werkelijk geen idee. En de suiker dan?, waarschijnlijk worden de suikervariaties veroorzaakt door de antibiotica en de begeleidende medicatie aan het begin de chemo-kuur.

En toen kwam de dinsdagochtend de grote verrassing. Ik zou een gesprek hebben over kwaliteit van leven en hoe nu verder met de behandeling, dat hadden we voor de aanvang van de 6e chemokuur afgesproken. En deze afspraak was de afsluiting van de 6e kuur.
Op de CT scan, zo zei de oncoloog, zien we nagenoeg geen tumoren meer. Zowel de longen als de lever als de lymfeklieren zijn bijna volledig uit beeld! ????
Wat dan nu, hoe verder. Er waren 2 opties voor me welke statistisch gezien nagenoeg geen verschil tonen qua levensverwachting. Optie 1 is doorgaan met chemo-pillen en geen chemo-infuus en optie 2 is een behandelpauze waardoor ik een rust krijg van minimaal 6 weken. Deze keuze was makkelijk voor mij, pauze. zeker als er geen statistische verschillen zijn.
Ik ben me goed bewust dat ik nog steeds ongeneeslijk ziek ben en dat de tumoren niet weg zijn, maar bijna onder de detectiegrens van een CT-scan vallen (ca. 4 mm). De toekomstige ontwikkeling valt en staat met de agressie van de tumoren, hoe hard gaan ze groeien. Ik krijg 6 wekelijks een monitor moment en wordt zo strak in de gaten gehouden tijdens mijn behandelpauze.
Ik had deze uitslag voor onmogelijk gehouden. Er was immers gezegd levenslang chemo.

Dan ga je mensen om je heen informeren en blijkt dat ook daar verwarring ontstaat en enthousiast op de ontwikkeling wordt gereageerd, waarbij ook blijkt dat er regelmatig wordt gevraagd "ben je nu schoon/genezen". Nee dus, maar ik kan een stuk van mijn leven tijdelijk terug gaan pakken.

Ik heb gistermiddag een eerste vakantie eind april geboekt. Nog dichtbij huis, maar toch. Even zelfvertrouwen tanken en wie weet kan ik dan later in het jaar weer een keer naar Frankrijk.

Zo blijkt dat zolang er leven is de hoop er terecht is!