Kwetsbaarheid en beperking van vrijheid

Vorige week na de vaststelling. Van het trombose been ben ik toch nog een dagje gaan werken. Na enkele uren overleggen en traplopen tussen de verschillende verdiepingen kreeg ik halverwege de trap een benauwdheidsaanval. Ik ben op de trap gaan zitten. Na enkele minuten kwam een collega langs die de BHV waarschuwde.
na overleg werd besloten dat ik niet meer auto mocht rijden en naar huis gebracht moest worden. Verstandig maar emotioneel moeilijk te verwerken omdat dit voor mij de eerste keer was dat mijn direct werkomgeving zo hard met de kanker werd geconfronteerd en ik werd geconfronteerd met deze " nieuwe" kwetsbaarheid.
ik ben door vertrouwde collega's naar huis gebracht in mijn eigen auto.

vrijdagochtend had ik voor dag en dauw een bloedneus die ik niet gestelpt kreeg, op advies van afdeling oncologie om 05;00 naar huisartsenpost. Na ruim 35 minuten hadden we de bloedneus onder controle. Weer een confrontatie.

maandagochtend gind ik sporten bij de fysiotherapeut van het MOC in Tilburg. Na afronding van het programma had ik steken op de borst en een verlaagde zuurstof. De fysiotherapeut heeft me direct meegenomen naar de oncoloog. Opnieuw een confrontatie.
Alle controles longen en hart waren goed. Maar toch die emotionele confrontatie met mezelf.

dinsdag werd door de oncoloog besloten dat mijn 5e kuur gewoon mocht starten op donderdag.

de kuur van donderdag (gisteren) voelde wat zwaarder dan anders maar dat kon ook te maken hebben met mijn aangetaste weerbaarheid. Na de kuur werd ik opgehaald door mijn vrouw. We zaten nog geen minuut in de auto en waren de parkeerstraat van het MOC nog niet uit of ik had dichtgeknepen keel, paniek. BHV van het MOC, ambulance voor paar 100 meter en terug het ziekenhuis in.

na toediening van ventolin, via verneveling mocht ik toch weer naar huis. Oorzaak overgang warm-koud. en wederom een confrontatie.

mijn zelfvertrouwen en weerbaarheid worden de afgelopen 14 dagen ernstig aangetast waardoor gedachten over de kwaliteit van leven een hogere prioriteit krijgen. Ik voel me kwetsbaarder worden en heb daarbij het gevoel dat daardoor mijn persoonlijke onafhankelijke bewegingsvrijheid wordt beperkt.

Durf ik zelf nog alleen ergens naar toe, of moet ik overal een oppasser meer naar toe nemen?
durft mijn vrouw me nog alleen te laten?
Wat stel ik als waarde vast voor mezelf. Kan ik accepteren dat ik vaker "help" moet gaan zeggen?

Ik kom er wel doorheen. Maar ik help liever anderen dan dat ik geholpen word.

9 reacties


Ach Paul, ik weet niet zo goed wat ik moet typen. 
Ik voel zo je kwetsbaarheid en wens je heel veel kracht toe.

Warme groet, Marieke
Laatst bewerkt: 16/02/2018 - 11:20
20 februari 2018 om 18.50
Dat gebrek aan onfahankelijkheid was al een van de eerste dingen die bij mij zijn gaan spelem. Ik kan echt vanaf het begin, de eerste chemo, mijn eigen auto niet meer rijden -vrees ik. 
In elk geval is dit wel het slechtste seizoen voor oxaliplatin o.i.d. Ik pak me heel erg dik in, 4 lagen met fleece vest en skijack, plus een shawl. Thuisgekomen de elektrisce deken aan, verwarming hoog . Ik hoop dat als ik nog aan alleen xeloda toekom, dat wat beter gaat worden. 
De eerste 10 dagen niet naar buiten met deze kou ! 
Sterkte ermee....
elly
Laatst bewerkt: 20/02/2018 - 18:50
Lieve Paul, wat naar dat je al deze dingen er nog eens extra bovenop krijgt.. Zeg vooral vaker 'help', ze doen het zo graag voor je 😊 liefs Dayna.
Laatst bewerkt: 22/02/2018 - 23:29
Net als Marieke weet ik niet zo goed wat ik moet typen. Wel wil ik je laten weten dat ik zo met je meevoel en dat ik het erg bewonder hoe je de kwetsbaarheid verwoordt. Kanker is zo confronterend. Je eigen ik raak je kwijt. ik dwing me soms om dat als positief te zien omdat je anders in het leven komt te staan na kanker. Dat is ook een verrijking ( al had ik liever deze verrijking niet door kanker gehad). Je wordt op alle fronten uit je comfort zone gerukt. Maar dat is mijn situatie en ik kan me zo voorstellen dat jij dit zo anders beleefd. Ik wil je wederom heel veel sterkte wensen ook in het vragen van hulp als dat nodig is. Dit is niet makkelijk maar het kan het leven wel makkelijker maken. Pauline
Laatst bewerkt: 24/02/2018 - 12:19
26 februari 2018 om 16.37
Nog een paar  tips voor de dagen dat je het oxaliplatininfuus krijgt en erna:
1( geldt ook wel voor de dagen erna) : als je wollen ondergoed , zoals bij skiën wordt gebruikt, ik draag odlo, heb je een goede laag eronder erbij. Geldt dus ook voor lange onderbroek ! Als je dat zelf niet hebt, is er misschien een kennis ? 
2 bij vertrek uit het behandelcentrum: laat eerst je vrouw of wie er ook rijdt -jij NIET- de auto ophalen, wacht zelf binnen. Pas als de auto vóórstaat, loop ernaar toe, zo kort mogelijke afstand. 
3. Gebruik katoenen handschoenen of pannelappen om metalen vorwerpen , deurknop, kraan, weet ik veel, aan te raken. 
Sterkte ermee weer. Ik zit nu in week 3 , reeks 2 . 
Groetjes,
Elly
Laatst bewerkt: 26/02/2018 - 16:37
wanneer ik al deze dingen lees, schrik ik wel.
Ik zit te wacht of ik maandag door mag met de 5e chemokuur.Ik heb het eerlijk gezegd wel gehad.Ik wil klaar zijn. Dan realiseer ik mijzelf, dat ik w.s.helemaal nog niet klaar ben.Het is allemaal zo nieuw voor mij.  Wanneer ik hierboven lees, wat voor klachten er kunnen komen, dan schrik ik. Dat wil niet zeggen,dat ik ook die klachten krijg, maar toch. Mijn wereld, is veranderd, dat begint langzaam tot mij door te dringen. Ik moet hier aan wennen. 
Ik word ook zo moe van de opmerking, ja je bent sterk, altijd al geweest. Ik ben niet sterk nu, ik voel mij niet sterk.
Sterkte iedereen.
groetjes,
Joke
Laatst bewerkt: 23/03/2018 - 15:43
Joke,
pik begrijp wat je schrijft. Toch houd vol. Lees mijn laatste blog. Van vandaag. De wonderen zijn de wereld niet uit.

houd vol, ook jij kan positief worden verrast door uitkomsten.

veel sterkte. Iedereen  verwerkt alles op zijn eigen manier en ieder proces is uniek. 

Paul
Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 07:22
Hoi Paul,
Ik hou ook vol, genoeg redenen. Maandag mocht ik door, 5e chemokuur. Maandag nogal last van prikkelingen in mijn linkerarm, nog niet helemaal over wel minder.  Zorg, dat het warm blijft ook mijn handen, scheelt.  Verder weinig klachten. Hopelijk de 17e april de laatste. Dan 2x 2 weken alleen Celox. Dat scheelt een hoop, geen chemo meer. en dan een nieuwe periode tegemoet.
Ik hoop, dat ik vanmiddag na het rusten even naar buiten kan, paastakken kopen en ze versieren, vanmiddag.
Iedereen sterkte.

groetjes Joke
Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 09:10