Kanker is dominant; vlak voor de volgende kuur

De afgelopen weken merk ik dat ik vast loop. De twee wekelijkse kuren vormen een dermate dominant geheel dat ik vast loop en niet meer los kom van kanker. Dagelijkse praktijk is dat alles draait om kanker, dagelijks kanker medicatie, minimaal twee medische afspraken per week (eerste week zo'n 52 uur infuus tweede week alleen controles), daarnaast elke week twee afspraken complementaire zorg, een boek "duizend dagen kanker" voorlopig voor mezelf aan het schrijven en de organisatie van de palliatieve mopperpotjes eens in de twee weken, dat is voor mij te veel kanker op dit moment in mijn leven!

De medische afspraken kan ik niet zo maar stoppen. De complementaire zorg zorgt ervoor dat mijn weerbaarheid hoger blijft en ik conditioneel de strijd zo goed mogelijk aan kan. De palliatieve mopperpotjes doet bij de inlopers goed. we krijgen positieve feedback, maar het kost mij veel kruim en we hebben nog geen back-up. Het boek heb ik al een einde gegeven, door duizend dagen als subtitel te nemen. Dat betekent dat ik nog zo'n zes maanden met enige regelmaat de actuele stand van zaken moet opnemen en daarna zie ik wel.

Na overleg met de oncologieverpleegkundige heb ik een gesprek gehad met de huisarts en een verwijzing gekregen voor psychologische zorg. Ja dan denk je na ruim Ć©Ć©n jaar ongeneeslijk ziek loop ik vast en heb ik een keer hulp nodig dan zal dat wel kunnen. Nou dat valt even tegen in Nederland! Ik heb contact gehad en eigenlijk waren de wachtlijsten in de regio gesloten voor psychologische zorg! fijn was mijn reactie, en nu. Nou ja omdat ik kanker heb en er een pilot loopt via het ministerie zou ik mogelijkerwijs voorrang kunnen krijgen op de wachtlijst en eind februari aan de beurt zijn. Volgens de oncoloog is mijn horizon niet zo heel erg ruim en om nou bijna een kwart van die horizon te gebruiken met wachten vond ik niet acceptabel. Overigens zijn mijn oncoloog en ik en grondig oneens over mijn horizon, de discrepantie is dermate groot dat we de horizon maar niet meer bespreken. Ik denk namelijk nog jaren mee te gaan en hij verwacht niet heel veel meer dan Ć©Ć©n jaar .

Maar goed de psycholoog via de huisarts ging het dus niet worden. Dan maar een optie via medische psychologie via de oncoloog. En jawel daar was snel contact. de voorkeurspsycholoog was pas vanaf maart beschikbaar, maar ik kon bij een andere psycholoog volgende week terecht. Dus dan gaan we maar eens kijken.

De problemen liggen erin dat ik zelf niet los kom van kanker en dat ik daar mijn omgeving ook niet vrolijk mee maak. Sterker nog, waarom vecht ik eigenlijk! Als elk resultaat dat wordt geboekt steeds weer nieuwe spanningen met zich meebrengt doe ik mijn vrouw en kinderen daar dan wel een plezier mee? Of zouden ze beter af zijn als ik ze snel, wel pijnlijk, door de zure appel heen laat bijten. 

Er zijn voor mij drie opties:

Eerste optie: Blijven vechten, met als resultaat dat ik zo lang mogelijk leef en dat we samen nog een paar mooie momenten kunnen meenemen. Hierbij moet in acht worden genomen dat de spanningen voor mij en mijn naasten steeds zwaarder worden en waar ligt de grens van de draagkracht van mijn vrouw? Voorwaarde voor mij bij deze optie is wel dat ik samen met de psycholoog een weg vind om kanker minder dominant te laten zijn!

Tweede optie: Stoppen met actief vechten, met als resultaat dat ik vermoedelijk minder lang leef en dat we bewust de keuze maken om de eindfase te starten. Hierbij moet in acht worden genomen dat alleen al het maken van deze keuze de spanning dermate op kan voeren dat de draaglast direct te groot wordt voor mijn vrouw. Voorwaarde voor mij bij deze keuze is dat er voldoende opvangnetten zijn voor mijn vrouw en dat ook hier de psycholoog mij helpt om kanker minder dominant te maken en dat we in de resterende periode ook samen daadwerkelijk los kunnen komen van de dominantie van kanker.

Derde optie: Mazzel, stel dat ik na nog twee CT scans vergelijkbare resultaten haal met de chemo als afgelopen keer en de snelgroeiende tumoren krimpen tot de detectiegrens van zo'n vijf millimeter! dan kan ik mogelijkerwijs weer een behandelpauze krijgen tot er weer nieuwe tumoren komen of de huidige tumoren weer gaan groeien, maar dan heb ik zeker minimaal drie maanden rust (periode tussen twee CT scans in een behandelpauze). Hier heb ik zelf geen invloed op en dat betekent dat ik het los moeten laten waarbij wel duidelijk is dat optie twee definitief vervalt voor de komende tijd.

Ik ben hier nu al weer een paar weken mee bezig en kom er niet goed uit. Opgeven is gezien mijn conditie  in mijn beleving geen optie, maar ja doe ik mijn naasten daar een plezier mee? Ik weet het echt niet. 

Ik hoop dat de psycholoog mij kan helpen met het maken van keuzes waarbij ik een sterke voorkeur heb voor de combinatie van opties Ć©Ć©n en drie.  Dat betekent dan wel dat ik op een of andere wijze meer afleiding moet gaan creĆ«ren voor mezelf waardoor de spanningen voor mij afnemen en de spanning voor mijn vrouw evenredig afneemt.

Wat is wijsheid in dezen en welke keuze is fair naar mezelf en welke keuze is fair naar mijn naasten?

 

---------------

De tekening is gemaakt door en collega patiƫnt tijdens het delen van mijn twijfels!

 

7 reacties

Verdomd lastige keuzes Paul. Elke keus heeft weer andere gevolgen voor jezelf en voor je naasten. Ik hoop oprecht dat de psycholoog je kan helpen om wat meer rust in je hoofd te krijgen! Sterkte!

Laatst bewerkt: 16/12/2018 - 10:29

Ja wat een moeilijke keuzes allemaal ik hoop altijd maar dat die keuzes niet gemaakt hoeven te worden dat mn lijf het gewoon n keer opgeeft.

Vaak verzucht ik ook wat is het krijgen van een fataal infarct toch een mooie dood dan kijken mensen me aan maar dat denk ik soms echt geen angst voor aftakeling en narigheid en de uitkomst voor nabestaande is uiteindelijk hetzelfde zonder je geliefde verder te moeten .....

Maar ja we moeten het doen met hoe het gaat en alle angsten proberen te verslaan sterkte Paul hoop dat ze je kunnen helpen .

Laatst bewerkt: 16/12/2018 - 16:24

Paul, geen mens zou voor deze moeilijke keuzes moeten komen te staan maar ja, je weet het, het is niet anders. Wat ontzettend lastig!!

Ik hoop dat je er, zelf of met je vrouw en kinderen dan wel met de psycholoog uitkomt. Ik wens je veel sterkte,

Tom

Laatst bewerkt: 16/12/2018 - 19:44

Beste Paul,

Ik vind het heel goed, dapper en mooi dat je  allemaal deelt wat er in je hoofd omgaat.

Iets wat ik als partner van... heel vaak aan denk. Wat gaat er nu door zijn hoofd nu hij weet dat hij tijd aan het rekken is om bij ons te blijven.

Het is moeilijk een beslissing te maken over wat goed is om te doen. 

Ik hoop dat je er samen met je gezin uitkomt

Ik wens je heel veel sterkte en duim voor je dat je goede psychologische hulp krijgt.

 

Laatst bewerkt: 17/12/2018 - 09:28

Knuffel voor jou. Je hebt er niks aan maar toch. šŸ˜¢

Ik ga duimen dat uitslagen niet tegenvallen en je ee wat energie van krijgt. 

Kut ziekte is het toch. 

 

Laatst bewerkt: 17/12/2018 - 08:58

Erg herkenbaar, hoe dominant kanker is. Ik heb om de week controle (bloedafname en gesprek oncologieverpleegkundige) en infuus met immunotherapie. Om de week gespreksgroep lotgenoten. Regelmatig op kanker.nl en op de Facebookgroep van Longkanker Nederland. De longarts belde of ik deel wil nemen aan de klankbordgroep en toen ik daar ja op zei, zei hij dat het niet de bedoeling is dat het elke dag om kanker draait. Ik dacht: dat doet het al anderhalf jaar. Ik sta overigens ook al 2 maanden op de wachtlijst voor de psycholoog-nog niks van gehoord.

Opties 1 en 3 zou ik voor gaan, Paul. Optie 3 zou fijn zijn, rust tussendoor. Natuurlijk moet je de keuze zelf maken. Heb je dit ook zo specifiek met je vrouw besproken? Of leest ze je blog? Je hebt het erg goed verwoord, vind ik, al die hersenspinsels. Ik hoop dat je er uit komt, je keuze kunt maken en daar dan mee verder kunt. Sterkte!

Laatst bewerkt: 17/12/2018 - 11:55

Heb je ook medische psychologie geprobeerd kpn ggz. Alleen de specialist kan verwijzing voor medische psychologie afgeven. Ik hoop dat je snel de ondersteuning krijgt.

Laatst bewerkt: 17/12/2018 - 14:14