2 weken behandelvrij, wat doet dat met me

Opnieuw komen verwachtingspatronen en werkelijkheid niet met elkaar overeen. Wellicht ben ik te ambitieus en verwacht ik teveel van het goede maar dat is waar ik ook de energie vandaan haal voor mijn gevecht.
Ik had gehoopt-verwacht dat ik kort na het begin van de behandelvrije periode ik weer meer energie zou krijgen. ik had immers ook in de korte pauze tussen kuur 3 en 4 (extra CT scan) meer energie, terwijl deze pauze maar 5 dagen duurde, helaas kwam ik even bedrogen uit. Mogelijk telt mijn verblijf in het ziekenhuis i.v.m. bacteriën en hoge koorts mee en deze escalatie was onverwacht. Maar goed het valt me tegen hoe snel ik weer energie opbouw, pas deze week lijkt het erop dat ik ga profiteren van deze behandelvrije tijd. Deze periode geeft ook ruimte voor reflecties op andere zaken die spelen.

Financieel betekent een uitkering van de IVA een aanzienlijke terugval in financiële middelen. Je komt alleen in de IVA als je kansloos bent voor herstel voor een periode van minimaal 5 jaar. Met de verklaring van mijn oncoloog was dat geen probleem, maar wel dus een punt van zorg. Dit, nieuwe financiële plaatje, komt boven op wat je verder qua gezondheid meemaakt. Maar zeker voor mijn vrouw is dit een hekel punt. Goed alles op een rijtje zetten om zicht te krijgen op de stand van zaken, wel even wat anders dan het onbezorgde leven dat we hadden toen ik een gewone baan had.

Verder lijkt dat ik niet zomaar verlost ben van neuropathie. Zeker mijn voeten blijven kwetsbaar en zorgen ervoor dat ik regelmatig struikel of moeite heb met traplopen.

Om weer zin aan het leven te geven na 20 weken chemotherapie ben ik aan het kijken wat ik kan en mag doen om zo weer structuur aan mijn leven te gaan geven. Probleem daarbij is dat ik niet weet wanneer ik wel of niet beschikbaar ben i.v.m. nieuwe kuren of een onverwachte nieuwe opname.
Toch wil ik iets proberen te gaan doen, iets voor de maatschappij en iets voor mezelf. Ik ben in overleg met de lokale afdeling van de WMO. maar wil ook daarbuiten kijken. Hierbij moet ik wel kijken naar de mogelijkheden en rechten/plichten welke bij de IVA horen. Het kan niet zo zijn dat ik straks mijn uitkering in gevaar breng als ik een paar weken lang een paar uur per week les heb gegeven aan asielzoekers, ouderen, of me richt op duurzame ontwikkelingen die deze tijd modern zijn.

Ik zal dus ook contact moeten opnemen met het UWV om in nauw overleg te kijken wat er mogelijk is.

Ik loop misschien te hard van stapel, maar ik wil gewoon iets kunnen doen. Als ik begin mei opnieuw moet starten met de behandelingen vallen alle bovengenoemde plannen in duigen. Hopelijk kan ik de behandelvrije periode iets verder dan begin mei oprekken.

2 reacties

Hallo Paul, goed dat je aan het kijken bent hoe je je leven structuur moet geven. Ik herken dat wel, heb sinds januari ook een iva uitkering. Ik ben er nog niet aan gewend vooral omdat ik me nog zo goed voel, ik had nog wel even door willen werken. Van het UWV mag ik ernaast een aantal uren werken, dus dat zul jij ook wel mogen. Succes met wat eruit komt!
mirjam
Laatst bewerkt: 11/04/2018 - 12:32
Beste Paul, Ik volg jou blog nu al een tijdje. Ik heb respect voor je doorzettingsvermogen vermogen. En je manier van schrijven is fijn om te lezen. Mij man zijn ziekte proces loopt bijna gelijk aan die van jou. Alleen is hij bij chemokuur 4. Ook hij doet mee aan dezelfde trail. Afgelopen week hebbdn we gehoord dat door de loting is bepaald dat hij doorgaat met de chemo kuren. Ik wens jou en je gezin veel sterkte en blijf jou blog volgen. Groeten Yvonne
Laatst bewerkt: 23/04/2018 - 06:55