Verwarrend

Afgelopen woensdag dan toch de uitgestelde Taxol gekregen. Nu ik toch anderhalf uur aan het infuus moest liggen, kon ik mooi even de verdere planning aankaarten. Waarom en door wie zijn de volgende chemokuren verplaatst, terwijl de oncoloog het me echt anders had verteld? Dit was inmiddels twee keer met de oncoloog afgestemd, krijg ik uiteindelijk te horen. Ok, als dat zo is, dan vind ik de nieuwe data ook best. Maar de suggestie dat ik het wel verkeerd gehoord zou hebben, daar kan ik dan weer niet goed tegen. Aanleiding voor de verpleegkundige van dienst om toch maar zelf met de oncoloog te bellen. Dat maakte aan alle misverstanden een eind: ik had het goed gehoord en de oude data moesten weer in ere hersteld. Met excuses van de verpleegkundige (die er zelf niks aan kon doen en die ik dankbaar ben dat ze nog de moeite nam). 

Wat me dwars zit is dat het ziekenhuis hier verder niets mee doet. Er valt niet te achterhalen wie nu de data heeft verzet en wat daarover met wie is afgestemd. En mijn onvrede werd nog groter toen ik thuis zag dat ook een afspraak met de oncoloog uit het schema is gehaald. Omdat de data zijn veranderd, kreeg ik te horen toen ik daarover belde. Maar die data zijn weer als vanouds en toen stond die afspraak er wél! Maar degene die ik aan de lijn heb kan alleen dit antwoord geven. Ik besluit het op te nemen met de verpleegkundig expert, mijn aanspreekpunt. Ik zou wel willen weten of die afspraak überhaupt nodig is en zo nee, hoe ik dan de uitslag van de MRI van 9 maart te horen krijg. Een belangrijk moment: de MRI moet laten zien of de chemo nog meer resultaat geboekt heeft in vergelijking met 3 maanden geleden. Dat is dan wel de verwachting, maar mocht het toch allemaal tegenvallen, dan zijn er nogal wat consequenties.

Maar dat gaat zomaar niet. Ik krijg alleen gedaan dat ik twee dagen later wordt gebeld, dat moet ergens vandaag zijn. Lekker dan. Eerder deze week zat ik op een telefoontje van de oncoloog te wachten, nu weer van de verpleegkundige. Ik ga dan liever de deur niet uit, want heb weinig zin om op straat of in de supermarkt iemand te woord te staan over de behandeling van mijn kanker. Ik ben boos en gefrustreerd en dit lijkt me allemaal nergens voor nodig. Achter de schermen zijn tal van mensen voor me bezig, ik heb geen zicht op het grotere geheel maar moet wel bewaken of bewerkstelligen dat het allemaal nog goed gaat. Ik moet nu achter alles aansjouwen en dat geeft vreselijk veel onrust. Ik zou graag een toegankelijk aanspreekpunt hebben, iemand met kennis van de gang van zaken die met me mee kan kijken en ook het totaaloverzicht houdt. Ze zorgen vast goed voor mijn kanker, verzucht ik wel eens, maar wie zorgt er voor mij? 

Alles is in hokjes en afdelingen opgedeeld. Dat verklaart een deel van het verhaal hierboven. En als ik daarvan in de put raak, dan is daar ook een loket voor: het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Daar kan ik me vervoegen voor een gesprek met psycholoog of maatschappelijk werker. Ik kan ook een continuïteitsbezoek (brrr) aanvragen, dan komt een wijkverpleegkundige bij me thuis om te bespreken waar ik behoefte aan heb. Overigens heb ik al gesprekken met iemand van het Centrum voor... etc. Die doen me zeker goed.

Gisteren de injectie met neulasta gekregen, om de bloedwaarden op te krikken. De spuit wordt thuisbezorgd en later komt er een wijkverpleegkundige hem toedienen. Kosten per spuit: 1.500 euro. Tot dusver verdraag ik zowel de spuit als de Taxol redelijk. Dat is dan nog wat.

Ik weet ook de datum van de operatie: 26 maart. Dan kunnen we daarvóór nog een kleine 10 dagen weg. Even zuidwaarts en wat energie opdoen voor de volgende etappes. Ik kijk ernaar uit.