Telefoontjes en herstelwerk

Afgelopen week de nodige medische afspraken gehad, het merendeel telefonisch.

Zo was er een telefoongesprek met de oncoloog. Niet degene die ik normaal heb, die had het druk met de coronacrisis. De arts die ik nu sprak nam uitgebreid de tijd voor alle vragen, ook al belde ze pas rond 18.00 uur en had ze er ongetwijfeld al een lange dag op zitten. Met man en zus die konden meeluisteren via de speaker namen we mijn situatie en het vervolg door. En waarom het advies is om nog 6 kuren chemopillen te doen. Zowel de chemo als de hormoonbehandeling zijn erop gericht om de kans te verkleinen dat de kanker terugkomt. Wat zichtbaar is, kunnen ze behandelen met operatie en bestraling, maar er bestaat altijd de kans dat tumorcellen achterblijven en later voor onheil kunnen gaan zorgen. Vandaar de medicatie. Na de bestraling spreek ik mijn eigen oncoloog weer en hakken we de knoop door. Ik denk overigens dat ik dit wel ga doen, tenzij ik de komende weken nog op zwaarwegende redenen stuit om ervan af te zien. Maar ik heb begrepen dat deze chemo goed te doen zou zijn.

Ook met de radiologie had ik het druk: eerst een telefonisch informatiegesprek over wat me te wachten staat bij de bestralingen en de voorbereiding daarop. Die voorbereiding was donderdag. Daarvoor moest ik wel naar het ziekenhuis. Eerst om liggend op een soort plank de goede houding te vinden voor de bestraling en een masker te laten aanmeten. Die houding is met twee armen omhoog en naar achteren in beugels. De arm aan de geopereerde kant, kan nog niet zo makkelijk naar achteren dus het was even zoeken naar een houding waarin ik het een kwartiertje vol moet kunnen houden. In precies deze houding gaat de bestraling plaatsvinden. 

Omdat ook mijn hals bestraald wordt, kreeg ik een masker aangemeten. Een lap kunststof met veel gaatjes , flexibel gemaakt in warm water,  werd op mijn gezicht gelegd en aangedrukt om een mal te maken. Dat masker wordt tijdens de bestraling aan de plank vastgemaakt zodat mijn hoofd dan stil blijft liggen. Ik moet zeggen dat ik dit nogal een onaangenaam onderdeel vind. Ik zal niet in paniek raken maar dat vastliggen met m'n hoofd is wel iets waar ik tegenop zie. In deze houding en zo vast met mijn hoofd moet ik dan ook nog af en toe 30 seconden mijn adem inhouden. Dat is dan weer om het hart extra te beschermen: volle longen drukken het hart naar achteren.

Daarna volgde een CT-scan, waarbij ik dus dat masker en het vastmaken meteen al mocht ondergaan. De scan is er om de precieze plekken voor de bestraling in kaart te brengen. Daarom kreeg ik ook 4 kleine puntjes getatoeëerd, die daarbij gaan helpen. Mogelijk volgt de eerste bestraling komende week al, anders de week erop. Het gaat om in totaal 15 bestralingen, elke werkdag.

Verder had ik deze week nog een telefonisch consult met de verpleegkundige chirurgie over de wondgenezing en wat ik wel en niet al kan doen en met de fysiotherapeute. Fijner was in beide gevallen geweest als deze mensen me even hadden kunnen zien. Het blijft gek dat ze alleen via de telefoon moeten beoordelen hoe het met me gaat. Maar ik heb begrepen dat alles wat ik ervaar er wel een beetje bijhoort en dat er geen dingen zijn die op problemen of complicaties duiden. Wel werd me op het hart gedrukt dat ik nog in de fase van de wondgenezing zit en om die reden echt nog niet teveel kan doen. Ik mag bijvoorbeeld nog geen kracht zetten of zwaar tillen, ook niet met de goede arm. Dat zou weer complicaties kunnen geven bij de wondgenezing. Wel heb ik dagelijkse oefeningen om het herstel te bevorderen en de schouder soepel te houden.

Het meest vervelende is dat mijn hele arm pijnlijk is. Het gebied in en rond de oksel als gevolg van de operatie, de rest van mijn arm omdat daarbij zenuwen zijn doorgesneden. Een deel van de huid is doof, maar een ander deel juist erg gevoelig en weer een ander deel branderig. En dit over de hele binnenkant tot en met de pols. Inmiddels heb ik het idee dat  het probleem niet erger wordt als ik mijn arm gebruik, dus ik probeer die toch maar gaandeweg meer in te schakelen, binnen wat is toegestaan.

Deze week bleef het dus vooral bij kalmpjes wandelen en vandaag voor het eerst een fietstochtje. Leve de e-bike: bij een heuveltje is het een kwestie van de ondersteuning een standje hoger en kost het geen kracht.