Dilemma

Vanmiddag het gesprek met de oncoloog. Met man en zus en een stapel vragen.

De eerste is: wat valt er te zeggen over prognoses? Hoe groot is de kans dat de behandeling afdoende is of dat het terugkomt? Veel meer dan ergens tussen de 5 en 50 procent (dat het wegblijft) kan de arts er niet over zeggen. 

Ik ben nog steeds in beeld voor de Oligo studie. Het verschil: bij de 'gewone' chemokuur krijg ik 4x elke 2 weken een mix van 2 middelen  en daarna 4x elke 2 weken een ander middel. Dat klinkt goed, want ik had zelf al uitgezocht dat dit beter werkt en minder belastend is dan alle middelen tegelijk, ook al zou ik dan met 6 kuren klaar zijn. Bij de Oligo gaat het om 6 kuren waarvan de laatste 3 met het een zwaar middel met dus ook zwaardere bijwerkingen op de korte en langere termijn. En ik moet daarvoor zeer waarschijnlijk naar het AvL. In hoeverre dit dan mijn prognose verbetert, dat moet de arts van het AvL me dan gaan vertellen. De oncoloog van vandaag zegt wel achter deze studie te staan. Vooral omdat je bij uitgezaaide borstkanker maar beter zo vroeg en hard mogelijk de tegenaanval kan inzetten.

De uitkomsten van mijn speurwerk geven wel de indruk dat alleen bij een bepaald gendefect de Oligo studie relevant voor me is. En dat is nog niet onderzocht. Wordt dus een vraag aan het AvL. We spreken af dat de oncoloog contact opneemt met het AvL en mij terugbelt. Hopelijk kan ik daar dan snel terecht voor meer info. Want nu weet ik nog niet veel meer op dit punt dan vóór mijn bezoek.

Overigens was ik vanmorgen vroeg ook al in het ziekenhuis. Er moesten nog markers worden geplaatst. Piepkleine stukjes titanium om de rand van de de tumor te markeren. Mocht door de chemo later de tumoren niet meer goed te vinden zijn, dan weten ze tenminste waar ze moeten gaan snijden, want dan moet dan evengoed. Vanochtend is pas besloten om het toch maar niet in de hals te doen, maar alleen in de borst. De radioloog is een tijd aan het puzzelen geweest voor de goede locatie, ook de chirurg zelf kwam nog even meekijken. Wel goed dat ze hierop goed met elkaar overleggen en samenwerken. Minder fijn is dat zowel vooraf als achteraf een mammografie gemaakt moest worden. 

De arts belt me later terug. Ik ga zeer binnenkort praten met het AvL. Wel kunnen we vast beginnen in mijn eigen ziekenhuis, want de eerst 3 chemokuren zijn in beide ziekenhuizen toch hetzelfde. Zo is er dus nog tijd om af te wegen.

De afgelopen dagen kreeg ik veel tips over de uitzending 'Dokers van Morgen' over het onderzoek van het LUMC naar vasten tijdens chemokuren. Heb het toch maar even ingebracht maar zoals ik al verwachtte brengt mij dat nu niet verder. Er zijn vast tientallen onderzoeken die in aanvang veelbelovende resultaten laten zien. Geldt ook voor Oligo. Het LUMC zoekt nu geen kandidaten lees ik op hun site en raadt vasten op eigen houtje sterk af (ik was het ook niet van plan). Morgen spreek ik met de nieuwe A. over do's en dont's tijdens de chemo.