Klemzitten

Lieve allemaal,

Nou, deze blog wordt weer moeilijk voor mij om te schrijven. Ditmaal niet vanwege de inhoud, maar omdat ik soms zo verschrikkelijk suf ben en steeds in slaap val… Ik kan niet meer zo goed nadenken. Ik hoop dat het een beetje gaat lukken.

Lichamelijk is er een hoop gebeurd. Ik had last van mijn rug en linkerbeen. Dat werd steeds erger. Na veel onderzoek bleek het een klemzittende beenzenuw (Nervus Femoralis) te zijn. Misschien zou bestraling kunnen helpen. Een CT werd aangevraagd.

De uitslag van de CT was als volgt:

- Toename van de plekken laag in de longen (voor zover ze het kunnen zien, het was een CT van de buik).

- Veel forse uitzaaiingen in de lever.

- Vooral langs de grote lichaamsslagader (aorta) toename van lymfeklierpakketten met kanker erin.

- Een samenvloeiende weke-delenmassa in het kleine bekken, moeilijk afgrensbaar, toegenomen. Groeit in de blaas- en endeldarmwand.

- De massa voor het heiligbeen (achter de endeldarm) is toegenomen en vloeit meer samen.

- De uitzaaiing voor de blaas die in de buikwand groeit is toegenomen.

- Een nier en ureter vol met vocht rechts (was al zo). Maar nu ook wat vocht in de linkernier (nieuw).

Ik kan het nu wel zo opschrijven in woorden, maar ik was vooral erg onder de indruk van hoe het plaatje eruitzag. Echt OVERAL zat kanker in mijn buik. De lever zit helemaal vol, lymfeklierpakketten, massa’s in de onderbuik. Poeh. Ik ben verbaasd dat ik nog zo weinig (buik)klachten heb. Ik schrok vooral van de linkernier. In december had ik pijnaanvallen gehad maar ze hadden niets gevonden. Nu bleek er dan toch stuwing te bestaan. Hoe zou de functie zijn?

Het gesprek met de gynaecoloog was dit keer heel fijn. Hij maakte veel contact, er kon een grapje en een grijns af, er was aandacht voor meer dan de ‘zakelijke’ kant van het verhaal. Ik had voor het eerst sinds december 2016 weer het gevoel echt gezien te worden. Ik was er heel blij mee. Het is er niet altijd, zulk contact, maar het kan dus wel. Dat geeft rust en hoop. Misschien hielp het, dat ik ditmaal de laatste patiënt op het spreekuur was.

Ik kon de volgende dag al terecht bij de radiotherapeut. Die dacht dat het wel zin zou hebben om te bestralen tegen de pijn, die mij inmiddels echt begint te invalideren. Wat een slecht teken is, is dat de eerder bestraalde gedeeltes op de CT-scan gewoon doorgegroeid zijn. Tegelijkertijd zijn de klachten waarvoor toen bestraald is (bloedingen, afscheiding, pijnlijke rectale krampen, pijn heiligbeen) enorm afgenomen. We kunnen dat niet helemaal verklaren.

Hij wil een klein gebied bestralen; voor het heiligbeen, links. Want dat is waarschijnlijk waar de zenuw klem zit. Hopelijk geeft dat wat minder bijwerkingen.

Voor de bestralings-CT moest ik om 8 uur veel drinken zodat ik om 9.30 een volle blaas zou hebben. Die had ik niet. Om 10.00 uur nog niet. En niet om 11.00 uur. Toen begon ik me zorgen te maken over mijn nierfunctie. Deze bleek 38 (eGFR) te zijn, met een kreatinine van 140, waar hij op 20 december nog 55 was met een kreatinine van 105. De gynaecoloog stelde voor de urologen en de interventieradioloog te bellen voor een nefrodrain. De urologen bleken niet zo onder de indruk en wilden liever dat de nierfunctie even vervolgd zou worden. Dat luchtte me wel op, want ik wist eigenlijk niet of ik dat nog wel wilde, een nefrodrain.

Toen ik ’s avonds op de fiets zat, vloog het me zo aan. Het beeld van een buis in mijn nier; het stond me zo tegen. Ik was moe. Wilde het niet. Het idee het niet te doen gaf me alleen maar lucht. Maar wilde ik bestralen nog wel dan? Hoeveel nut heeft een bestraling als de nierfunctie misschien wel snel achteruit gaat en ik, na de bestralingsbijwerkingen, snel dood zou gaan?

Ik kwam er niet goed uit. Had zoveel behoefte aan iemand die mij zou kunnen helpen het totaalplaatje te overzien. Ik besloot een kennis te bellen. Zij heeft veel ervaring op het gebied van de palliatieve zorg.

Ze kwam langs, en haar grootste conclusie was dat de pijnmedicatie nog niet goed op orde was. Ik slikte op dat moment:

- 3x20 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

- 3x1000 mg Paracetamol

- 2x75 mg Pregabaline, en

- 1-6x100 mcg Fentanyl onder de tong en/ of

- 1-3x10 mg Oxycodon (kortwerkend) zo nodig bij hevige pijn

maar had toch nog veel last. Zij stelde voor om de Oxycodon (steeds) met stappen van 50% te verhogen dus nu te gaan naar:

- 3x30 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

- 1x5 mg Methadon in de avond (dat doseert soms wat lastig, maar werkt sterker tegen zenuwpijn)

- 1x4 mg Dexamethason in de ochtend (werkt tegen zwelling en ontlast dus hopelijk ook de zwelling op de zenuw en op de uitgang van de nieren een beetje)

- 1-6x10 mg Metoclopramide zo nodig bij misselijkheid (mogelijke bijwerking)

In dit advies kon de huisartsenpost meegaan, dus ik ben daar in het weekend mee begonnen.

Nou, dat heb ik geweten. Ik voelde me alsof ik net een chemokuur had ondergaan, zo misselijk en suf. Verschrikkelijk. Ja, de pijn was ook wel wat minder, maar of het nu beter met me ging…?

Toch besloot ik het even af te wachten. En gelukkig, vanaf dag 3 begon de sufheid te verbeteren. We stopten de methadon en dat hielp ook. De nierfunctie bleek redelijk stabiel, dus de beslissing voor een drain kon worden uitgesteld. Nu leek het het verstandigst om toch te bestralen tegen de pijn.

Voor het bestralen moest de medicatie echter weer worden opgeschroefd (2x/ dag 5 mg methadon erbij). Ik kon mijn been zo slecht strekken namelijk, dat ik niet in de machine paste.

Een halve dag na de eerste bestraling werd ik heel ziek. Het begon met ‘tegen de muren op’ overgeven. Daarna begon ik te rillen en meer over te geven. Ik bleek koorts te hebben.

Precies op de minuut dat ik jarig werd stapten we de drempel over, op weg naar het ziekenhuis…

Ik bleek een infectie ‘e.c.i.’ te hebben, zonder bekende oorzaak. De antibiotica hielpen goed en ik mocht de volgende middag alweer naar huis.

Gelukkig voelde ik me toch nog wel jarig. Mijn liefje mocht in het ziekenhuis naast me in een bedje en ze keek zo liefdevol naar me. Ze had 6 vriendinnen uitgenodigd om met lekkers langs te komen dus de dokters en verpleging kwamen langs voor een stukje taart. De verjaardag die ik zelf had gepland heb ik moeten afzeggen. Ik vond het moeilijk, maar ik was er echt totaal niet bij, mijn ogen vielen continu dicht. Het was de goede beslissing en luchtte me ook op. In plaats daarvan ben ik even met Martine het park in geweest. Ik zittend op mijn fietsje, Martine duwde me. Tijdens de tocht had ik veel pijn aan het been, voelde ik me soms in paniek en wanhopig en dacht ik vaak “dit hadden we niet moeten doen”. Toch was ik zo blij met het buiten zijn, met het samenzijn, dat dit het mooiste verjaarscadeau was dat ik me kon wensen.

Alleen, die fiets zal niet meer gaan. De rollator ook niet. De trap van 3 hoog zal misschien binnenkort niet eens meer gaan. Er is een rolstoel nodig. Die hebben we besteld.

En nu mijn conditie zo hard achteruitgaat kan ik me hooguit een prognose van 2-3 maanden voorstellen. Nu ben ik vaker te pessimistisch hoor, dus wie zal het zeggen. Maar als die nier verder achteruit gaat en ik wil (mogelijk) geen nefrodrain… tja.

Mentaal gaat het de meeste tijd wel goed. Ik ben nog steeds heel blij dat ik mijn vorige blog heb geschreven. Het voelt nog steeds alsof ik daarin voor het eerst echt helemaal heb kunnen laten zien wie ik ben en wat de dingen die gebeuren met mij doen.

Mijn tante zei “je hebt dit geschreven zodat je vader het leest maar niet direct kan reageren”. Ik heb dat laten bezinken, en het blijkt niet waar te zijn. Ik heb het voor mezelf geschreven. Deze blog heeft mij mezelf leren kennen.

In die zin maakt het ook eigenlijk niet uit of ik over kanker schrijf, of over seks, of over dokters, of over de gebeurtenissen in mijn familie. Ik schrijf over wie ik ben. En het is bizar hoe dat me helpt. Het is bijna alsof schrijven een soort mediteren is. Ik kijk ‘wat is er gebeurd’. Ik beschrijf wat mijn reactie is en wat ik van die reactie vind. Daarmee haal ik een soort oordeel weg en help ik mezelf gewoon te kijken wat een ding het toch is, dat leven van mij. Ik zie beter wie ik ben. Krijg meer begrip voor mezelf – en mijn medespelers in dit stuk.

Neemt niet weg dat ik het wel fijn vind dat mijn vader nu sommige dingen wel van mij weet, en dat hij niet heeft gereageerd. Het geeft wel ruimte.

Er hebben uberhaupt weinig mensen gereageerd. Dat is vaak zo, als een blog minder ‘blij’ is, ik vergeet dat altijd weer.

De meeste tijd ben ik opgeruimd, open, accepterend, niet kribbig, heb ik ruimte voor andere mensen, voel ik me dankbaar voor de mensen en dingen in mijn leven.

Toch kan ik anderzijds zeggen, dat ik nu meermalen per week overweldigd word door klachten. Dat er vaker wanhoop en paniek is. Soms ben ik heel suf. Of doet het been heel veel pijn, en kan ik daar niet onderuit. Weet ik niet wat ik moet. Meer pijnstilling? Maar ik neem al zoveel! Meer troost? Helpt niet. Meer acceptatie? Waar moet ik die vandaan halen? Blij zijn met wat je hebt in plaats van je richten op wat je kwijtraakt? Lukt niet!

Op zulke momenten zak ik letterlijk door mijn benen. Ik zak op de grond, kruip in elkaar, huil, jammer, piep van wanhoop, roep “wat moet ik nou doen wat moet ik nou wat moet ik nou???” Kruip als een muisje tussen Martines knieën en leg mijn hoofd tegen haar dijbeen… wat moet ik nou?

Het antwoord laat zich niet vinden. Het antwoord laat zich alleen huilen. Het antwoord laat zich voelen. Het antwoord is niet niks. Het is niks. Er moet niks. Er is niks. Ik voel veel. Ik voel weinig. Ik moet niks en moet alles. Afwachten. Niets doen. Remmen erop. Niet je verjaardag vieren en dan toch je verjaardag vinden tussen de wanhoop en de pijn in de sprankeling van de zon in de ogen van je lief op een koude winterdag.

Veel liefs, en mooie koude winterdagen toegewenst, Cato


Tags: Beenzenuw, Bestraling, Dexamethason, Klemzittende, Koorts, Medicatie, Methadon, Nefrodrain, Nierfunctie, Overgeven, Oxycodon, Paniek, Pijn, Rolstoel, Sufheid, Wanhoop, Zenuw