Pre-stamcel gesprek
Het bleef een tijdje stil op deze blog, waarvoor mijn excuses.
Via deze weg kan ik jullie laten weten dat de stamceltransplantatie is kunnen doorgaan en dat Dieter deze goed heeft doorstaan, maar de emotionele rollercoaster heeft ook nog niet echt een pauze gekend alhier.
Alles even op een rijtje:
Na mijn laatste bericht hebben we de PET-scan alweer gezien op het online platform van UZ Gent. Ik herinner me nog dat we vol spanning herhaaldelijk naar de PET-scan hebben gekeken. We konden niet goed uitmaken of al dan niet goed was: we zagen niet direct gele plekjes oplichtten, maar ter hoogte van zijn longen kleurden sommige zaken nog lichtjes op.
Omdat Dieter toen erg ongerust was en we nog een tijd moesten wachten tot ons consult beslisten we toch even te bellen naar het ziekenhuis. Uiteraard wilden ze ons niet direct te woord staan, maar bij het nogmaals proberen kregen we een assistent-arts aan de lijn die zei dat het op het eerste zicht er goed uit zou zien, maar dat dit nogmaals moest bevestigd worden door de radioloog.
We waren toen al iet of wat opgelucht. Misschien zou de stamceltransplantatie deze keer wél doorgaan... Onze ongerustheid maakte een beetje plaats voor 'vreugde'. Eindelijk die langverwachte stap voorwaarts kunnen zetten...
Meer dan 48u later gingen we naar het UZ waarbij een verpleegkundige ons eerst te woord stond. Hij wou spreken over de stamceltransplantatie. We vroegen ons af of dit nu wilde zeggen dat de stamceltransplantatie door zou gaan en hij bevestigde dit.
We zouden hierna de arts zien om een pre-stamcelgesprek te hebben.
Na alle praktische zaken overlopen te hebben met de verpleegkundige kwamen we bij de arts terecht die Dieter van dichtbij opvolgde en gespecialiseerd is in lymfomen. Ik moet zeggen dat dit gesprek, in het ganse parcours dat we tot nu hadden, het zwaarste ooit was voor mij. IK kan zeker tegen een stootje en ben als verpleegkundige wel op de hoogte van het één en ander, maar pfoeh... Dit had ik toch niet zien aankomen.
Het gesprek in totaal duurde één uur, waarvan de eerste 30minuten besproken werden wat er mis kon gaan en 'wat als' de stamceltranpslantatie zou mislukken.
Ik weet dat ik continue dacht 'Geloof jij er zélf wel nog in dat dit gaat lukken?'.
Waar eerst een gevoel van tevredenheid heerste, omdat de stamceltransplantatie daar ein-de-lijk was, werd op 2min tijd tijdens de inleiding van het gesprek mijn gevoel veranderd naar angst. Pure angst.
Alle rampscenario's werden besproken en daarbovenop vertelde de dokter ons dat de PET-scan niet helemaal duidelijk was: Er waren verschillende kleine zones thv mijn vriend zijn longen die oplichtten. Zijn PET-scan werd besproken met verschillende artsen tijdens een vergadering om duidelijkheid te scheppen, maar die was er niet.
Ze VERMOEDDEN dat Dieter in remissie was en dat de letsel thv zijn longen een gevolg waren van de chemo, een soort toxiciteit op de Brentuximab.
Als er één ding was dat Dieter niet wilde, dan was het dit: een onduidelijke scan.
We hebben ons door verschillende mensen ondertussen laten vertellen dat je beter niet begint aan een stamceltransplantatie als je niet in remissie bent. Dit omdat je zo'n (autologe) stamceltransplantatie maar één keer kan doen.
En niémand kon ons op dit moment met zekerheid vertellen dat dit het geval was.
Is dit dan wel het moment om dit wapen dan al te verschieten?
Daarnaast bleef ze tijdens het gesprek de nadruk leggen op zijn longletsels:
Dit was een extra risico tijdens de stamceltransplantatie. Er is tijdens zo een auto stamceltransplantatie (SCT) al een verhoogde kans op infecties en dergelijke meer. Infecties zijn vrij gevaarlijk voor deze mensen, omdat ze gestript werden van hun immuniteit en daardoor snel op IZ kunnen belanden of zelf kunnen sterven.
Enfin, ik ben het gesprek buiten gegaan en ik ben heel hard beginnen huilen. Voor mij voelde het aan alsof Dieter net (opnieuw) een doodsvonnis had gehad. Naar mijn inziens was er na dit gesprek meer kans dat Dieter hieraan zou sterven dan dat dit hem vooruit zou helpen.
Opnamedatum: 1 april...
Het gesprek zelf bleef maar nazinderen in mijn hoofd. Was dit dan echt wel de goede moment om de SCT te laten doorgaan? Is Dieter echt in remissie? Uit pure wanhoop heb ik bepaalde personen, met ongeveer dezelfde historiek, aangesproken en ben ik op zoek gegaan naar antwoorden. Door één van deze personen kwam ik terecht bij een hematoloog uit een ander ziekenhuis. Ik kreeg het voor mekaar om met haar een telefonisch gesprek te hebben.
Ze bekeek de laatste resultaten: labo's, PET-scan, verslagen en bevestigde dat dit inderdaad zijn 'window of oppurtunity' was. Ze erkende dat sommige patiënten inderdaad toxisch reageren op Brentuximab thv de longen.
Ik bleef met een klein hartje achter, maar was zó dankbaar voor deze telefonische consultatie.
Ik probeer de artsen te vertrouwen en de controle los te laten, maar ik blijf dit heel erg lastig vinden, dus een second opinion was heel erg welkom op dit moment.
De langverwachte SCT zal, na 2x uitgesteld te zijn, eindelijk doorgaan.
We proberen nog te genieten van onze laatste dagen samen thuis, maar het is erg moeilijk om niet af en toe te denken dat hij misschien nooit meer thuis zal komen...