Immunochemotherapie

Dat we na de klap van de vorige keer meer tijd nodig hadden om te verwerken, was uiteraard geen verrassing. We gaan sinds de dag van het slechte nieuws alweer ons gangetje en zitten de tijd tot de volgende PET-scan uit. Het is absurd hoe je je iedere keer toch vrij snel probeert aan te passen aan de nieuwe situatie, ook al hadden we die heel erg graag anders willen zien. 

Kwaad word ik er van als ik zie wat al de behandelingen doen met Dieter. Ik wou soms zo hard dat ik het eventjes kon overnemen van hem. 
Op zich is de immunochemotherapie (Brentuximab) op dit moment fysiek draaglijker dan de chemotherapie in het verleden, maar als je mentaal niet OK bent is het moeilijk om je op te trekken aan het feit dat je niet zo vermoeid bent... 
Het is zo verdomd moeilijk om er terug in te geloven als tot nu toe niets liep zoals het moest lopen. 
Het is zo frustrerend iedere keer weer opnieuw in een hoekje de klappen  te moeten opvangen. 
Ik ben van nature zeker geen zuur of bitter persoon, maar het wordt op deze manier wel erg lastig om het niet te worden. 

Komende dinsdag zal de tweede Brentuximab toegediend worden, als alles goed gaat. 
De PET-scan is ondertussen ingepland voor midden maart en 3dagen nadien zullen we het resultaat daarvan kennen. 
Hopelijk verdraagt hij deze goed, we lezen in facebookgroepen (Lymfekliervereniging Vlaanderen en Hodgkin Relapse & Refractory-groep) dat er heel wat mensen zijn die allergisch gaan reageren na een tweede toediening, wat het verloop van de behandeling ook in het gedrang kan brengen. 

 

4 reacties

Hi Maaikev,

mijn naam is jordan en ik zit precies in het zelfde schuitje als uw vriend ik heb zelf net mijn tweede brentuximab kuur gehad. 

Laatst bewerkt: 25/01/2021 - 14:23

Hey Jordan,

Waar word jij behandeld dit moment? Heb je hetzelfde parcours afgelegd (abvd-dhap-bestraling)?

Laatst bewerkt: 25/01/2021 - 19:09

Hai maaike hier de moeder van jordan die net reageerde,

jordan kreeg vorig jaar de diagnose toen zijn we in een studie belandt met chemo gecombineerd met brentuximab, na 2 kuren al schoon en nog 2 extra kuren gehad.

echter in augustus recidief lymfoom en moest hij traject dhap ondergaan omdat hij daar gehoorschade van kreeg ging hij over op VIM kuur die heeft niets gedaan. 
hij is op weg naar stamceltransplantatie en ze willen je daar pet-schoon voor hebben , voor de Beam kuur.

nu is hij ook weer aan de brentuximab heeft vorige week zn 2 e gehad. We begrijpen precies wat je bedoelt met continu een nieuw plan steeds die hoek weer uit moeten komen. 
jordan loopt in t VU 

Laatst bewerkt: 25/01/2021 - 19:59

Jullie hebben inderdaad een gelijkaardig parcours erop zitten, zie ik. Dieter is momenteel ook bezig aan zijn 2e brentuximab. Het kliertje in zijn hals (dat eerst echt voelbaar was) is ondertussen verminderd. We hopen dat dat de correcte maatstaf is over gans zijn lichaam, maar we weten ook wel beter. 
Jordan zal dan rond maart ook waarschijnlijk zijn laatste immunochemotherapie krijgen en dan een PET scan? 

Ik heb al veel advies gekregen van lotgenoten die inderdaad aanraden om niet in stamceltransplantatie te gaan als je PET niet schoon is, omdat de kans dat het werkt echt miniem is dan. Kom dus zeker tijdig op voor Jordan in de behandeling. 

Ik duim met jullie mee... 

Maaike

Laatst bewerkt: 31/01/2021 - 09:14