"De scan is goed, heel goed zelfs"
Ein-de-lijk goed nieuws! Zoals jullie in mijn vorig blogbericht konden lezen werd er een tussentijdse PET-scan ingepland. Waar ik 's morgens nog dacht dat we vermoedelijk opnieuw te horen gingen krijgen dat de behandeling niet deed wat ze moest doen, kregen we het omgekeerde nieuws: de lymfomen in zijn li-long, hals, rug en ribben lichtten niet op. Met andere woorden: de behandeling doet zelf zéér goed wat ze moest doen.
Ik heb Dieter sinds het nieuws van woensdagavond al lang niet meer zo blij gezien. Het doet me deugd hem eventjes terug te hebben :-)
We bekijken de resultaten echter heel erg nuchter. De volgende immunochemotherapieën die gepland staan zullen ook verder doorgaan. 15 maart nog steeds de PET-scan om dan hopelijk direct daarna in stamceltransplantatie te kunnen gaan.
We beseffen heel goed dat zijn lichaam ondertussen resistent kan geraken aan de behandeling en de kanker opnieuw kan groeien, maar toch... dit is het beste nieuws dat we kregen sinds een jaar.
En opnieuw besef ik dan des te meer... 'Ik zie die graag.'
3 reacties
Hallo Maaikev,
Vol bewondering heb ik wat stukjes gelezen. Wil je een hart onder de riem steken! Mijn verhaal lijkt veel op die van jullie. maar..... we zitten al ruim 5 jaar na diagnose... en na ruim 2 jaar behandeling nu 3 jaar in volledige remise. Met de reeks chemo's,, de stamceltransplantatie, de bestralingen (20x)en het jaar immunotherapie (Brentuximab) in deze volgorde, het hele circus achter elkaar door omdat de Hodgkin er niet onder te krijgen was. Nooit de moet op gegeven en goed blijven communiceren over hoe je je voelt.Nog een tip: Veel water drinken en gewicht en conditie op pijl houden!
Immuuntherapie was heftiger dan de chemo. Vooral de golfbeweging na de behandeling waarin je koorts/ziek bent naar weer prima in je vel zitten. Als hij 's-avonds een keer hoge koorts had en dan weten dat hij dan 's-morgens na uitgeslapen te hebben weer helemaal fit was. Dit kwam bij de eerste 4 keer het meest voor. Daarna lijkt het lichaam het te weten en wordt de golfweging minder heftig.Je herkent de stemming en weet dus al wat er komen gaat.
Nu is hij een lieve, vrolijke jongen met rijbewijs (18) die HBO Biologie en medisch laboratorium onderzoek volgt.
Heel veel goeds!
Immy
Hoi Immy,
bedankt voor je fijne reactie. Het doet me deugd dat je zoon het goed stelt en zijn leven verder kan oppikken. Wat een hel moet dat voor jullie geweest zijn...
Ergens geloof ik er nu terug in dat Dieter zich aan het 'herpakken' is. Zowel fysiek als mentaal. Het was een goede zet van ons om even een PET-scan te eisen, want de situatie zoals ze 1 week geleden was was niet meer houdbaar. Voor hem niet, maar ook voor mij niet.
Tot voor kort gaf ik steeds meer toe aan de angsten dat dit misschien wel eens fataal zou kunnen zijn en werd ik enorm bang. Door het 'goede nieuws' nu zijn we toch een heel stuk gerustgesteld en geloven we er terug in.
Ik kan alleen maar hopen dat we 18 maart niet opnieuw een mokerslag krijgen, maar het goede nieuws krijgen dat de immunochemo nog steeds deed wat ze moest doen en hij in stamceltransplantatie mag gaan.
Fingers crossed!
Hallo Maaikev,
Begrijp dat de de combi chemo en immuuntherapie doet. Is een combi die zeker doeltreffend moet zijn. Er werd eerst gekeken of er een bepaald gen aanwezig was waar het medicijn gebruik van maakt.
Toen we te horen kregen dat de tumor licht bleef groeien werd er ook bij gezegt dat ze het onder controle gingen krijgen. Ze wisten alleen niet precies wanneer. Heb daar heel erg aan vast gehouden. Dat geeft We zaten er meer in als beter iets langer en geen herstarten dan na x jaar opnieuw je leven on hold. Mijn grootste uitdaging was dat zijn leven erna nog gewoon kon zijn. Heb ook veel de facebookgroep recidieve Hodging gelezen waar de verschilende behandel opties veelvuldig voorbij komen. Je moet wel je gevoel uit kunnen schakelen. Het is voornamelijk volwassen ze daarin. Voor mij heel goed om te zien dat er zo snel ontwikkeling is in behandelingen. 4 jaar geleden was immunotherapie alleen na 2 trajecten. Nu zit het een stuk naar voren.
Ben benieuwd of de mentale way up zich doorzet! Toitoitoi... op naar 18 maart!
Immy