een lastig dilemma
Mijn behandelend oncoloog biedt aan om chemo te gaan doen, pilletjes. Die moet ik dan de rest van m’n leven innemen, of zoveel eerder als ze stoppen de tumorgroei te remmen. Nadeel: allerlei bijverschijnselen die de kwaliteit van het leven verminderen. Misselijk, moe, kaal, gewrichtspijn etc. En als kers op de taart: niet zeker is of deze chemo, die niet speciaal voor mijn kankersoort is ontwikkeld, gaat helpen.
ze vraagt me na te denken over het volgende. Wat als u nu eens wacht met de chemo, tot de klachten van de tumoren in de longen erger zijn? Dan heeft u nog maanden of misschien zelfs jaren een hogere kwaliteit van leven. En dan begint u pas met de pillen.
Ik denk al een paar dagen na daarover. Als ik wacht, worden mijn longen slechter. Als ik dan de pillen neem en ze helpen, wordt de boel in die slechtere stand ‘bevroren’. Als ze dan niet helpen, ben ik snel daarna in de eindfase. In de tussenliggende tijd kan ik proberen te genieten van het leven. Mezelf kennende vind ik het erg moeilijk om dat te doen, wetende dat de tumoren groeien.
als ik meteen begin, en ze helpen, wordt ik in een redelijk goede gezondheid ‘bevroren’, op de bijwerkingen na. Als ze niet helpen, heb ik tijd om in nog redelijk goede gezondheid te genieten van mn gezin en het leven. Maar ook dat moet je kunnen: wetende dat er echt geen remedie meer is, doorleven.
Het is moeilijk. Ik wil niet hoeven kiezen. Wie verzint zoiets?
10 reacties
Hoi.
Snap dat dit een enorm moeilijke beslissing is.
Soms zou je willen dat het allemaal wat duidelijker was wat wel of niet te doen.
Geniet in iedergeval van alles om je heen en wat je ook beslist is altijd goed je weet het toch niet.
Mvg Petra
Ja, je hebt gelijk, j weet toch niet hoe het uitpakt. Het is een kansberekening met te weinig gegevens. Dan maar op m’n gevoel afgaan. Bij mij zegt dat: doe iets! Dus ik denk maar dat ik morgen de pillen ga slikken. Dankjewel voor je reactie hoor
Man, man, wat een dilemma...hoe kun je hier een keus maken? Zijn de bijverschijnselen van de pillen bij iedereen zo erg of is er nog kans dat jij ze goed kunt verdragen? Het is niet voor te stellen hoe jij je moet voelen en wat een impact dit op je gezin heeft. Ik hoop dat je hoe dan ook, wat je ook kiest, nog een beetje van de liefde om je heen mag genieten. Ik wens je heel veel kracht toe. Liefs, Rita
Tjees, wat moeilijk zeg. Ik zou je geen enkel advies kunnen geven, behalve inderdaad of het een optie is om die pillen twee weken te gebruiken om te zien hoe de bijwerkingen bij jou uitvallen? Of is dat niet mogelijk?
Sterkte met je besluit, veel wijsheid gewenst!
Mijn man kan ook niet genezen, en is ook nog niet ziek en moet ook dergelijke besluiten nemen. Hij is vandaag aan de tweede kuur gestart. De eerste viel hem erg mee. Hele andere situatie, maar toch zijn hier ook heel veel gesprekken gevoerd of het verstandig is om die kuur te gaan doen.
Wat een onmogelijk, duivels dilemma! Hoe moet je hier nu toch uit kiezen?
Een gedachte die ik hierbij wel heb: iedere behandeling heeft maar een tijdelijke werking. Dus als je later begint, is de 'einddatum' van de behandeling misschien ook later. Zou dat de gedachte achter deze vraagstelling kunnen zijn? Dan zou het wel pleiten voor nu nog wat wachten. Maar misschien begrijp ik het verkeerd en is het onzin wat ik schrijf; in dat geval mijn excuses.
Wat mij erg aanspreekt in je blog, is wat je schrijft over 'genieten'. Ik heb daar ook veel moeite mee. Er wordt naar mijn idee veel te makkelijk tegen ongeneeslijk zieke mensen gezegd dat we 'moeten genieten', alsof dat zomaar kan. Maar hoe dan??? Het is niet zo'n genot om te leven met het zwaard van Damocles, met de zekerheid van kanker in je lichaam die niet meer weggaat, en waar je uiteindelijk heel ziek van zult worden en dood aan zult gaan.
Ik vind het soms een totaal onmogelijke opgave, het is gewoon ontzettend moeilijk. Ik ben 'blij' dat jij dit benoemt in je blog.
En natuurlijk hoop ik toch óók van harte voor jou dat je het af en toe nog kunt: het leven toch nog fijn vinden, ondanks alles. Misschien zelfs heel af en toe toch een momentje 'genieten'. Dat is al heel wat, gezien de omstandigheden.
Ik wens je heel veel sterkte.
Hanneke
Toen ik stadium 4 uitgezaaide longkanker bleek te hebben, kreeg ik ook de keus: chemo, of wachten op klachten en dan pas chemo. Ik wilde persé direct iets doen, en dat heeft goed uitgepakt. Ik heb me niet verdiept in bijwerkingen en er ook niet op gewacht, ik heb gehandeld als het nodig was. En stoppen, dacht ik toen, kan altijd nog. Als de bijwerkingen teveel worden, als het niet aanslaat..
Ik zou dus zeggen: gaan met die banaan (en ik bedoel het echt niet zo licht als het overkomt, want ik dacht echt dat ik snel dood zou zijn). Maar doe vooral wat je hart je ingeeft! Wat jij, in je binnenste, meent te moeten doen. Heel veel sterkte met alles! XXX
Dank Frie, voor je lieve reactie en je welgemeende advies/ervaringen. Waardevol voor mij als beginnend patient!
Tja wat moet ik zeggen, ik ben ook " palliatief', mooi woord je bent niet te genezen maar nog wel te " behandelen". Wat doe je dan, het laatste want ondanks wij ( ik biiiijna 60) een prachtig leven hebben gehad en ons al opa en oma mogen prijzen wil ik graag nog poosje door. En ja Bibian Mentel en Mark de Hond waren en zijn voorbeeld en ik prijs mij gelukkig al ' op leeftijd' te zijn. Leeftijd zegt mij niets meer evenals data. Valt er iets te vieren, wat dan ook, zeker omdat je nog jonge kinderen hebt, zijn dat nog veel dingen....DOEN... al ligt het nog maanden in het verschiet en tegen de tijd dat de echte datum komt doe het wéér. Profiteer van het (nog) niet ziek voelen. Wij vieren volgende week ons 40 jarig jubileum alvast. Maakt t mij uit, heel het gezin is dan toevallig vrij. Ik haal daar mijn vreugde uit. Ik heb ook nog kans op pillen en wat komen gaat weet niemand vergeet dat niet ook een gezond iemand niet. Dat is mijn troost. Ik wens jou en je geliefden heel veel sterkte en nog veel liefde en geluk.
Hi, ik heb je verhaal gelezen en dat valt niet mee. Het is ook een extreem zeldzaam sarcoom. Ik wil je vragen contact op te nemen met Patiëntenplatform Sarcomen. Dat kan via email info@patientenplatformsarcomen.nl of in de besloten facebook groep van contactgroep chondrosarcoom. Wij denken graag met mensen mee over de behandelopties. Juist met zo een zeldzame vorm van kanker is het goed om met mensen te praten die iets soortgelijks meegemaakt hebben of in ieder geval kennis hebben van de behandelmogelijkheden. Hartelijke groet, Caroline
Dankjewel Caroline,
Ik heb je advies opgevolgd. Veel sterkte.
paul