Update 17 van 7 januari ... veel veranderingen!

Geleen, 7 januari 2020 – update 17

ALWEER DAG 7 IN EEN NIEUW JAAR …. En met het nieuwe jaar komen er ook veel meer veranderingen .….
Qua kerstdagen kan ik niet anders zeggen dan dat het zo goed is geweest. Een combinatie van op kerstavond met een mooie kerkdienst en prachtige muziek in Grevenbicht, dineren samen met onze hele familie, veel rustmomenten en liefdevolle nabijheid van vrienden. Hoe fijn wil je het hebben?

27 dec. echter mijn lichamelijke klachten zijn de laatste dagen aan het toenemen. Met name de toenemende dufheid vanuit mijn hoofd en de afnemende krachten in mijn armen, naast de buikpijn zijn wel de belangrijkste aspecten. De huisarts is net geweest en qua dufheid denkt hij dat de uitzaaiingen in mijn hoofd hier debet aan zijn. De dosering van de Dexamethason (neemt vocht rondom tumor weg) wordt nu verdubbeld, ook als een soort diagnostiek: eens kijken of de dufheid hiermee verminderd? Zegt uiteraard ook veel als dat zo is. Verder mag ik extra Methadon innemen voor de pijn in mijn buik. Ik voel me trouwens rustig, kalm en gedragen en dat is zo fijn.

29 dec. sinds zo 13.00 uur, eind van de ochtend heb ik echt het idee dat de dubbele dosering van de Dexamethason aan het werk is. En daar ben ik reuze blij mee. Mond- en buikpijn gaan ook best wel met zo nu en dan wat extra Methadon. Ben zelfs een kippetje langzaam in de oven aan het garen voor straks.

31 dec. En opeens komt daar ’s middags een angst – of paniekaanval! Ik denk dat ik niet gekleed ben, dat ik van alles vergeet, controleer tig keer het licht of dat de kranen uit zijn. Ik wordt bang en denk ik de supermarkt dat mijn tas open staat, dat iedereen er zo iets kan uithalen. Denk steeds om te kiepen met lopen en ik kan je verzekeren dat dat een heel naar gevoel is. Ik ging oudejaarsavond naar vrienden toe en als je dan denkt dat je geen lange broek aanhebt, of van alles vergeten bent …..! Ik probeerde steeds na de chauffeur te kijken of hij ook iets raars vond, maar dat was niet zo. Hij moest wel rustiger rijden want ook de koplampen en de bewegingen van het rijden klotsten in mijn hoofd. Jonge, wat een nare ervaring. Ook ervaarde ik die avond dat het slikken moeizamer ging en moest echt moest focussen op het keelgat. Gelukkig konden we wel samen af eten en was er begrip. Na het eten werd ik thuis gebracht, want het echte oud- en nieuw ‘de 00.00 uur’ was niet echt haalbaar.

Het is, ook voor mijzelf heel gek te ervaren dat ik tot deze tijd steeds weer óf opnieuw kon focussen óver de pijn- of klachten heen. Steeds was er het moment van strakjes, van na de rust dan gaat het weer en die marge gaat met sprongen achteruit.

1 jan. Nieuwjaarsmorgen werd ik om 9.15 uur wakker, 2 uur later dan normaal voor alle medicatie en ik werd wakker met echt overal pijn! Ik heb geen eigen ervaring met weeën, maar dit in mijn buik kan er niet ver naast zijn geweest. Mijn ogen wilden gewoon niet meer open, ook al redeneerde ik me suf van ‘nu de pijnstillers nemen’, het werkte in mijn hoofd niet meer. Mijn linker oog zag wazig en deze dag heb ik de pijn ook niet meer onder controle gekregen. Het duurde wel 2 uur voor de medicatie voor mijn linker oog weer wilde kijken. Schouders, benen echt alles deed zeer. En ook en ook toch …  ’s middags was er een hier theemoment en ik kan dan echt opnieuw genieten, ook al is het dan een uurtje. Ik dacht echt zo dat alle chakra’s of energielagen op alle niveaus aan het werk waren, maar die draaiden allemaal overuren én anders. Zie dat maar weer eens op een lijn te krijgen. Mij lukt het in ieder geval niet, ook al kan ik er bovenuit kijken en visualiseren, ik ervaarde het gevoel wel. En wat ben ik dan blij met mijn geloof in Goddelijke leiding én ook met de meditatietechnieken, Bachbloementherapie en Lichtmeesters. Echter het was deze dag niet het een of het ander, het was er allemaal.

2 jan. Kwam er een nieuwe ervaring bij en dat is dat het ontbijt me niet meer smaakte. Het was ruw, pijnlijk en koud. Ik kan zeker nog wel eten, maar de smaak was ervan af.

3 jan. Daar de huisarts ’s middags zou komen heb ik hem gemaild met deze veranderingen van klachten, daar die vanaf maandag wel erg veranderd waren. Ik merkte aan mijzelf ook dat het tijd werd om naar de Hospice toe te gaan. Ik voelde me niet meer veilig en dat is een heel vreemd gevoel. Hij was het ermee eens en gaf ook aan dat hij dacht dat deze ervaringen komen vanuit de uitzaaiingen in mijn hoofd. En dat het niets met de bijwerkingen van medicatie te maken heeft. Ik wil eigenlijk alleen nog maar met mijn ogen dicht in bed liggen. Doordat hij mij gerust kon stellen qua angsten kon ik ook weer zelfstandig hier verder en vielen de angsten af, of liever gezegd kan ik ze beter controleren of benoemen.

7 jan. zo in deze afgelopen dagen is er veel gebeurd in- en met mij en ja, ik ben eraan toe om de Groenstraat te gaan verlaten. Ik ben eraan toe om hier rustig alles af te handelen wat ik nog kan en dan de deur achter mij dicht te trekken voor een volgende stap. Gelukkig is er veel ondersteuning en het is fijn om steeds te kunnen afstemmen op mijn gevoel en ervaringen.

Concreet betekent dit dat ik aanstaande donderdagmiddag, 9 januari wordt opgenomen in de Hospice Bronnerhof in Bron en ik merk dat ik er helemaal aan toe ben. Eigenlijk ben ik allang een stap verder dan ik zelf kan - of kon bedenken of dat ik mij dat überhaupt zelf bewust was!

Ik ben, sinds ik het weet van de uitzaaiingen in mijn hersenen steeds bedacht geweest op calamiteiten en onrust. Én wat een zege ervaar ik nu deze dagen dat dat niet nodig is en dat ik zelf  tot een volgende stap kan besluiten. Ik voel dat ik zó moe ben en toe ben aan rust, zorg en vooral veiligheid. En ook zo fijn dat er nu plaats is in de Hospice en dat mijn huisarts mij ook daar zal begeleiden.

Mijn denken denkt nu niet verder dan donderdagmiddag tot ik hier mijn eigen huis uitga  en ik in mijn nieuwe bed in de tuinkamer van de  Hospice lig. Hoe bijzonder is dat voor een controlefreak ….?

En uiteraard zal ik jullie melden als er nieuws is.
Warme groet van Caroline

9 reacties

Dank voor het delen van je verhaal. Klinkt misschien raar maar het geeft een rustig gevoel. Ik hoop en gun jou alle veiligheid en rust de komende tijd

Laatst bewerkt: 08/01/2020 - 07:14

wat ben je toch een bijzonder mens Caroline ik wens je veel kracht en rust toe en ik ben blij dat ik je via lotgenoten heb leren kennen

 

                            Gtoetjes van Hans

Laatst bewerkt: 08/01/2020 - 18:47

Slik..... ik hoop dat het je rust geeft die je nodig hebt...

Groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 20:25

Lieve Caroline, ik wil je nog bedanken voor alle positieve, liefdevolle en informatieve berichtjes die ik de afgelopen jaren van je ontvangen hebt en die je alle andere lotgenoten gestuurd hebt. Uit elke bericht kon ik zeker informatie, of troost of iets positief halen. Nogmaals bedankt daarvoor. Ik volg al jou verhalen al vierenhalf jaar met veel bewondering en interesse. We hebben al contact sinds mijn vader ziek was en dankzij jou ben ik ook bij deze facebook groep gekomen.  Je bent echt een voorbeeld met jou sterke persoonlijkheid en super positieve instelling. Daar heb ik echt respect voor. Hoe tragisch deze ziekte ook is jij bent wel een voorbeeld van hoe je hoopvol en positief kan blijven en hoe je alle tegenslagen een plekje kan geven. Ik wens je het aller beste toe daar in de hospice en hopelijk vindt je er veel warmte en rust.

Laatst bewerkt: 11/01/2020 - 19:36

Dank je wel Mike voor je warme reactie en bemoediging. Ik ben veilig en goed aangekomen in de Hospice. 

Voor jou ook een warme omhelzing in de rouwperiode zo nu met je vader en ik wens je al het goede toe in je verdere leven.

Caroline

Laatst bewerkt: 12/01/2020 - 15:46

Dank je wel voor je lieve berichtje Caroline.

Wat fijn ook dat jij je geloof hebt in god. Dat geeft ook veel troost en rust!

Mike

Laatst bewerkt: 15/01/2020 - 09:08

Ik lees nog maar net een beetje van je en dat is niet het minste....  Ik wens je bijzonder veel warmte op de plek waar je nu bent. De ervaringen die ik met hospice heb, is dat het een liefdevolle en warme plek is. Ik wens je die warmte en liefde op je verdere reis!

Liefs Hebe

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 16:59