Update 16 van 22 december: BIJNA KERSTMIS …. Graag praat ik jullie hier, in chronologische volgorde weer bij .….

Geleen, 22 december 2019 – update 16
BIJNA KERSTMIS …. Graag praat ik jullie hier, in chronologische volgorde weer bij .….

30 nov. afgelopen dagen ging het opeens niet zo goed met me. Gewichtstoename van 2,5 kilo in een paar dagen. Veel meer druk in mijn hoofd, 3 nachten heel slecht geslapen met echt toename van de pijn op de rug en toch ook weer buik. En ik kon niet echt goed genoeg rechtop zitten om te ademen. Enfin, gelukkig reageerde de huisarts adequaat en alert en ging meteen de medicatie aanpassen.

Dat heeft geholpen, veel geplast en vanaf gistermiddag tot vanmorgen 1,2 kilo lichter. Ook veel beter geslapen. Ik kon vandaag ook gewoon mee met het Passsage uitje naar de Kerstwereld in Rolduc en nog naar de markt. Dus ik voel me echt weer veel beter. Wel zo super te ervaren dat de huisarts gisteren zo alert was.

2 dec. Huisarts was tevreden over het resultaat. Plastablet nu terug naar 1x daags 40 mgr. Rest qua medicatie blijft zo als vrijdag is ingesteld. Voel me echt erg opgeknapt hiermee.

4 dec. Voor de website van Zuyderland was ik geïnterviewd om mijn beleving als patiënt te verwoorden, ook weer een hele andere ingang zo:
https://www.zuyderland.nl/verhalen/palliatieve-zorg-mevrouw-steenwijk/

10 dec. Had ik echt zin om weer eens naar de Makado te gaan en dan gewoon, zo op mijn gemakje. Busje besteld en heerlijk geshopt, ook 2 nieuwe jurken gescoord, want vanwege al dat extra gewicht zitten ook veel kleren niet meer lekker en hoe erg is dat dan met zoveel leuke afspraken in deze maand?
En dan mocht ik ook meedoen aan de Kerstviering hier bij ons in de kerk. Zo fijn om met elkaar te zijn en te zingen.

11 dec. PAR vergadering van Longkanker Nederland en voor het eerst ben ik er niet bij. We hebben even geskypet zodat ik een beetje kon bijpraten en zwaaien. Jeetje, dat is toch wel gek om er niet meer bij te zijn. Op de achtergrond mag ik nog wel en graag meewerken, maar het fysieke komen is voorbij.

13 dec. Sinds vannacht heb ik een hoge luchtweginfectie door een virus wat volgens de huisarts al wekenlang hier rondwaart, geen koorts, wel nog voller hoofd. Verder voel ik mijn klachten wel wat toenemen en dat maakt mij, denk ik ook emotioneler en gevoeliger voor prikkels. Het lijkt ook alsof er iets met ‘tijden of getallen’ aan het veranderen is in mijn hoofd, moet echt wel de dingen goed controleren.

Gek zo'n dubbel effect: leuke afspraken en een volle agenda. Echter als er iets onverwachts komt dan raak ik hoteldebotel. Er zijn volop gezellige, kleine lunches of koffiemomentjes en dat is fijn, maar worden ook beperkter. Maar eens zien wat er in de volgende fase weer mogelijk is.
 

15 dec. En dan wordt de film, die ik samen met mijn huisarts Dr. Bergmans in september heb mogen maken, officieel gelanceerd door het Netwerk Palliatieve Terminale zorg WM. Dit is het persbericht:

Korte film (17 min.): Zo schoon mogelijk dood gaan
Een bijzondere mevrouw in een palliatieve levensfase in gesprek met haar huisarts

Caroline Steenwijk (64 jaar) is ongeneeslijk ziek en hecht sterk aan het voeren van eigen regie in haar laatste levensfase. Hoe zij dit doet en wat de rol van haar huisarts, Paul Bergmans uit Geleen, hierbij is, komt in de korte film ‘’Zo schoon mogelijk dood gaan’’, naar voren. Zowel de huisarts als zijzelf benoemen tips voor (onervaren) behandelaren en patiënten en naasten. Het belang van elkaar kennen en tijdig over zaken nadenken en bespreken, blijkt cruciaal.

Het is voorwaardenscheppend om op je eigen unieke manier je laatste levensfase te kunnen leven en dood te gaan. Link: https://vimeo.com/366277925/1cb96aff76

Er komt in de 1e helft van 2020 ook nog een 2e film van, die meer van mijn eigen aspecten qua supplementen, voeding, opruimen van emoties (unfinished business) en beweging benadrukt. Het is m.i. niet alleen medisch als je kanker hebt, maar je kunt zelf ook nog zoveel doen!

16 dec: en dan was het in november (wereldwijd) longkankermaand en de firma Pfizer had bij alle huisartsen en apotheken in Nederland een tijdschrift neergelegd. Ik was prettig verrast dat een van mijn lotgenoten mij attendeerde dat ze het blad tegengekomen was in de wachtkamer van haar huisarts: https://crossmedia2-lonk.magzmaker.com/longkanker_in_perspectief/ander_perspectief

17 dec. Dit jaar voor mij geen kerstboom meer, maar wel hier en daar wat extra gezelligheid aangebracht en omdat ik toch meer tijd ‘aan het loungen ben’ (lees meer tijd op bed doorbreng) heb ik ook de slaapkamer is de kerstsfeer gemaakt.

Afgelopen dinsdag was er ook het laatste consult met de longarts. Hij heeft me ook nog eens goed onderzocht en bevestigde de diagnose van de huisarts: ja, er is een hoge luchtweginfectie. Goed aanvoelen of er geen koorts bij komt kijken. Iedereen schijnt het te hebben, heeft geen zin om iets wel te doen of te laten.

Én de afgelopen nacht is er best een groot stuk van een kies, links boven, spontaan afgebroken en ik 'moet' toch naar de tandarts ter controle of er geen abces onder zit. Krijg mijn haren ook niet meer goed droog, zo’n hoofdzweten, maar dat kan ook goed bij de uitzaaiingen in mijn hoofd horen.

Goede zorg is juist nu belangrijk dachten zij.

Gek idee om zo, na 4,5 jaar zo'n intensief contact afscheid te nemen. Ze bedankten mij ook voor alle jaren goede zorg, het is me wat! Want er vloeien wat tranen zo deze dagen, mijn hart huilt haar helemaal schoon denk ik dan maar!

18 dec. Gelukkig kon ik vanmorgen al bij de tandarts terecht, hij ontdekte aan de andere kant van mijn mond ook nog een gaatje en heeft dat meteen gevuld. Hij zag ook dat door de medicatie het speeksel maar ook het hele mondslijmvlies is veranderd en ik heb daar ook veel last van. Veel bosbessen en gelukkig zijn er supplementen, maar ook zure snoepjes om meer vocht daar te krijgen. Voor de zekerheid zijn er foto's gemaakt om abcessen uit te sluiten en die leken er niet te zijn. Nu dadelijk naar Passage voor de Kerstviering, wat was dat weer warm en gezellig zo. Zo blij met deze club!

20 dec. Huisarts is net geweest. Ik had echt wel een huildagje hier zo. Ik huil niet omdat ik achteruit ga hoor, want dat snap ik maar al te goed. Maar meer omdat de pijn nu op zoveel plaatsen tevoorschijn komt en toeneemt. Hele lijst met klachten heb ik als hij komt. Hij vind dat ik te zuinig ben met de pijnstilling en ook dat ik meer rust moet nemen. Met de pijn in de mond kan hij nu niets, behalve bosbessen en het is zeker oké qua pro- en prebiotica wat ik nu al gebruik. Medicatie is weer verhoogd vooral op de pijnbestrijding en we gaan een nieuw medicijn toevoegen om het transpireren wat te verminderen. Balen, maar zo met natte haren rondlopen is ook niets. De pols wordt ook weer hoger, dus de B-blokker is verhoogd. Als gevolg nu van alles ook weer aan het incontinentiemateriaal om alles zo goed mogelijk te reguleren en me veilig te voelen als ik naar buiten ga, want lopen kan ik nog steeds goed en dat doet me ook goed. Gelukkig begint de stoelgang nu eindelijk goed op gang te komen. Maar ja, de laatste bestraling was ook op 21 oktober alweer. Ik heb van de afgelopen dagen wel weer veel geleerd.

Goh en wat ben ik toch blij met alle andere vormen van natuurgeneeskundige ondersteuning. Of dat nu de Bachbloesems of de Lichtmeesters zijn, de celzouten of de andere supplementen. Ik kan het  allemaal inzetten. Super dat er zo’n compleet pakket is aan handreikingen, buiten het strikt medische. Fijn is ook dat de apotheker en de dames daar ook zo betrokken zijn met al die wijzigingen en veranderingen, ze staan meteen klaar. Ik voel mij echt omringd door veel deskundigheid en dat is fijn, want ik word hoe dan ook steeds meer patiënt!

Zaterdag 21 dec. Het gaat zeker weer beter dan gisteren en ik neem nu gewoon een extra pijnstiller als ik de pijn voel opkomen. Ik leer dat ze daarvoor zijn en gelukkig word ik er niet suf was.

Verder heb ik zaterdag iets heel bijzonders gedaan: ik mocht met de Stichting Wensulance mee om naar het feest van hele goede vrienden te gaan! Ze waren 50 jaar getrouwd en vierden dat in het westen van het land. Dankzij deze stichting én dat ik de heen- en terugreis kon liggen, kon ik er naar toe. Dat was me anders niet meer gelukt. Wat een geweldige organisatie en ik had twee fantastische verpleegkundigen, Linda en Jöel die dit in hun vrije tijd doen. Dat was zeer veilig. https://wensulance.nl/

In plaats van kerstkaarten te versturen heb ik dit jaar geld gedoneerd aan de organisatie van ‘Eyes for Zambia’. Met mijn bijdrage screenen ze 50 kinderen. Dat leek mij ook wel een goede wens om het Licht te blijven en mogen verspreiden. https://www.eyeforzambia.org/nl/product/donatie-screening-50-kinderen/

Volgens mij ben ik nu weer bij met al hetgeen hier bij mij gaande is en ik wil graag afspreken dat ik jullie in een volgende update weer bijpraat … tenminste áls er nieuws is. En ik ga zeker proberen om persoonlijk te reageren, maar dat is afhankelijk van mijn beschikbare energie op dat moment. Weet dat ik het zeker allemaal lees!

Mag ik jullie vanaf deze plek geweldige feestdagen met veel warme nabijheid wensen?
Op naar een goede overgang van oud naar nieuw, om dat nieuwe dan met open armen te mogen ontvangen: Wat de toekomst ook brenge moge!

Warme groet van Caroline

4 reacties

Hallo Caroline,

het is even geleden maar ben blij dat er nog steeds updates van je komen! Wat bijzonder dat je bij die bijzondere groep van 4% behoort. En zo fijn dat er steeds betere medicatie beschikbaar komt voor deze rotziekte. 
ik hoop dat je hele mooie bijzondere kerstdagen hebt mogen hebben  en dat je 2020 nog in kunt luiden met jouw positieve kijk op dit traject. 
ik wens je nog heel veel mooie en zoveel mogelijk pijnvrije momenten toe  geniet van de wandelingetjes, koffies, lunches en alle mensen om je heen! 
 

lieve groet van mij. 

 

Laatst bewerkt: 28/12/2019 - 22:22

Dank je wel Burdie voor je reactie en ja, ik heb goede dagen gehad. Ook wel een achteruitgang door de uitzaaiingen  in de hersenen,  maar mij hoor je niet klagen. Stapje voor stapje ga ik op mijn weg met veel lieve mensen om mij heen. 

Ik wens jou een goede jaarwiseling toe én  al het goede verder in je leven.

Hartelijke groet,

Caroline

Laatst bewerkt: 29/12/2019 - 09:16