Update 15 van 24 november 2019

3 WEKEN VERDER EN HOE GAAT DAT DAN MET ZO’N NIEUWS OVER DE 20 UITZAAIINGEN IN MIJN HOOFD? Toch maar even vertellen ….

4 november: druk dagje zo met deze nieuwe kennis. Alles komt in een ander daglicht te staan. Daar waar ik eerst dacht benauwder te worden of meer pijn te gaan krijgen vanuit de uitgezaaide longkanker komt er nu een hele nieuwe dimensie op mij af nu het om mijn hoofd gaat. De huisarts is vanmiddag geweest en hij was onder de indruk van de uitslag. Ik heb hem gevraagd of ik nu 'terminaal' ben en het antwoord is nee, ik ben ‘preterminaal’. Het is wel zo dat bij een eerstvolgende ontwikkeling, lees calamiteit dit beeld kan veranderen. Hij vond het ook een goed plan om nu opnieuw bij de Hospice te gaan kennismaken. Ik hoef daar niet op een wachtlijst te komen. Mocht er een calamiteit zijn en er is daar geen plaats, dan zorgt hij voor ‘iets’ ter overbrugging. Hij zegt dat hij die zorg van mij overneemt. Ik ga met mijn vriendin volgende week donderdag naar de Hospice in Geulle toe en dat geeft mij rust.

Verder ben ik een goed boek aan het lezen: Meelopen naar het einde. Dat geeft mij ook veel ter zelfreflectie.

Qua pijnbestrijding: er zit wel een druk op mijn rechter oor, maar ik wil nu liever niet de Methadon verhogen i.v.m. de slaperigheid. Juist nu ga ik voor kwaliteit en in overleg start ik morgen met 2 x 0,5 mgr. Dexamethason. Dat is een speciaal medicament om het vocht rondom tumoren af te doen voeren. Een echt lapmiddel. Ook geregeld dat de fiets morgen door wordt opgehaald en de aanvraag personen alarmering via de ziektekostenverzekering ging erg soepel en snel. Het was er 6 november al en het geeft me een heel goed en veilig gevoel.

7 november: ja, de auto verkocht, dankzij een tip van mijn zus Pauline. Gek hé, het geeft gewoon rust dat hij niet meer buiten staat de verroesten.

12 november: ik werd onrustig wakker met de gedachte dat ik de ziektekostenverzekering VGZ moest bellen ‘i.v.m. de Hospice’. Ik had geen idee waarom dat moest, maar dat idee bleef maar zeuren. In mijn hoofd was alles toch al geregeld!? Vorig jaar was ik nog bij CZ en nu dan bij VGZ, maar de onrust bleef dus ik dacht laat ik die ingeving nu maar volgen. Ik gebeld met VGZ en wat blijkt ….. VGZ vergoed de Hospice in Geulle niet. Ze zijn niet aangesloten bij een Netwerk Palliatieve Terminale Zorg en ook niet bij de landelijke vrijwilligersorganisatie VPTZ. Nu, dat kwam wel als een grote verrassing. Ik heb zelf altijd gezorgd dat al mijn papieren pico bello in orde zijn geweest en dat ik was aangesloten bij alles wat er maar mogelijk is en dan zou ik nu hier terecht komen! Het waren, m.i. ook geen echte argumenten waarom ze niet aangesloten zijn. En bovendien: het verblijf in een Hospice kost 25,00 euro per dag (voor o.a. de maaltijden en de was), maar als ze niet zijn aangesloten dan moet ik dat zelf betalen, terwijl ik er wel voor verzekerd ben! Ben ik al die jaren zo zuinig geweest met mijn spaargeld en zou het nu nog de achterdeur uitvliegen of erger nog, ik had geen idee gehad en na mijn overlijden komt er nog een factuur! Hoe bizar is dat? Aan de andere kant, hoe mooi en goed wordt ik toch begeleid op dit moment!

’s Avonds heb ik voor het eerst kennis gemaakt met Nidra yoga, een soort slaapyoga. Was fijn om kennis mee te maken, maar het kan voor mij niet meer op een avond, ik was zó uitgerust en sliep niet.
Nu kwam dat heel goed van pas met alle zorgen over de plek waar ik nu naar toe zou kunnen gaan! Gelukkig kent de nacht ook internet en zo ben ik bij Bronnerhof in Born terecht gekomen, net zo ver van Geleen en ook hier is het de gewoonte dat je eigen huisarts verantwoordelijk blijft én er is altijd professionele zorg van Buurtzorg aanwezig. Eerst woensdagmiddag overleg met dr. Bergmans en daarna kon ik de afspraak zo overzetten van de ene Hospice naar de andere. Doordat Bronnerhof wel goedgekeurd zijn, worden de verblijfskosten wel vergoed door VGZ, ze zijn met glans door de kwaliteitscontrole van het Netwerk gekomen én zijn ook lid van de VPTZ. Uiteraard heb ik de Hospice in Geulle een mail gestuurd met mijn bevindingen en dat ik dat heel erg vind dat ik als betrokken cliënt dit zo zelf heb moeten uitzoeken.

Qua klachten is het zo fijn dat de buikpijn nog steeds weg is. De stoelgang is nog niet op orde en ik krijg al meer trek. Echter ik voel een bepaalde gejaagdheid in mij en kan die niet goed duiden. Mijn hartslag is ook best hoog. Is het door alles op orde te stellen en/of de emotie bij het mogelijk anders afronden van mijn leven?

Is het dat ik nu moet denken in calamiteiten als zijnde uitvalsverschijnselen of blind worden of epilepsie of bewustzijnsverlagingen of karakterveranderingen, om maar eens wat te noemen. Geen arts en niemand kan mij uiteraard zeggen wat nu het eerste waar gaat groeien. Wat een onzekerheid en dat voor mij als een controlefreak, dat is in deze periode wel 5.0 geworden.
Qua hartslag wil de huisarts wachten tot dinsdag de 19de, want dan denk ik klaar te zijn met al het papierwerk en kijken we hoe het hart en gevoel dan zijn. Morgen ga ik in ieder geval de inname van de Dexamethason van 2 x daags 0,5 mgr. naar 1 x daags 1.0 mgr. veranderen, want het is bekend dat dit medicijn ook gejaagdheid geeft. Het is even puzzelen. Verder zijn de dagen wel druk met van alles en ze vliegen voorbij, naast al het regelwerk ook met gezellige bezoekjes van goede vrienden en dan is er vooral kwaliteit en ik geniet van alles!

14 november: het bezoek aan Hospice Bronnerhof. Dit is een hele goede plek voor mij om naar toe te gaan. Hele aardige mensen en 24uurs zorg van Buurtzorg. Er zijn 5 kamers en ze liggen heel vaak vol. Zoals afgesproken heb ik me niet op een wachtlijst laten zetten. Dan worden mijn geloof en/of vertrouwen weer getoetst dat God allang weet hoe mijn weg zal gaan ‘wat de toekomst brenge moge’ en daar vertrouw ik op. Zelf heb ik nu een ieder geval een definitief goed gevoel hierover en dan kan ik het overlaten aan de omstandigheden. https://www.bronnerhof.nl/content/contact

Ik merk wel dat de druk in mijn hoofd wat toeneemt, ik gevoeliger ben voor geluiden en mijn hartslag is nu bijna altijd boven de 100 (terwijl de bloeddruk normaal is). Ik weet wel al langer dat er ook wat uitzaaiingen in de tussenruimte bij het hart zijn en bij de hals, misschien komt mijn hart gewoon letterlijk in de knel? En er loopt een zenuw vanaf het hart langs de slokdarm naar de hersenen en visa versa, misschien komt is er daar druk op aan het ontstaan? Het gevoel van gejaagdheid gaat ook nog niet weg en hierdoor slaap ik niet goed. Deze dagen wordt ik al vroeg wakker, ga mediteren en ga daarna gewoon met pen en papier in bed zitten en zoek dan diep in mij wat er opgeschreven wil worden en dat zijn me toch een lijsten! Wat moet ik nog uitzoeken of regelen? Hebben jullie daar al eens over nagedacht? Bijvoorbeeld welk thema past bij jou voor je uitvaart, welke liederen wil je dat er gezongen of beluisterd worden en zijn je adressenlijsten up to date? Wat wil je waarmee doen in je huis? Interessante oefeningen zeker voor mij als alleenstaande zonder kinderen.
Daarna ga ik ontbijten, aankleden en ga ik achter de computer zitten. Het geeft mij enorm veel energie om deze zaken goed te overdenken en te regelen, te ordenen en vast te leggen. Ik wordt er steeds schoner van binnen van zeg maar. Dinsdag de 19de hoop ik hiermee klaar te zijn. Ik kan op dit moment ook heel goed lopen (wel achter rollator), heb energie voor  10. Heerlijk. Zelf merk ik wel dat ik het meeste last heb van de mogelijkheid tot veranderingen van mijn karakter. Dat baart me toch zorgen.

18 november: intensieve dag gehad, ik had mijn hypnotherapeut, psychologe gevraagd of ze bij mij thuis een consult wilde komen geven en dat wilde ze. Zij is diegene die mij al ruim 15 jaar helpt om de diepte in te gaan bij thema’s die ik niet kan overzien of kan behappen zeg maar levensthema’s. Zij helpt mij zodat ik weer verder kan. We hebben het deze ochtend gehad over het doodgaan zelf, over de overgang naar de andere zijde. Wat denk ik daar eigenlijk van of hoe denk ik daar over? En hoe voelt dat? Wat verwacht ik en wat zijn mijn overtuigingen hierin? Hoe kan zij mij ondersteunen als ik onrustig word of niet meer bereikbaar ben? Kan zij dan met mij gaan mediteren / visualiseren en mij zo helpen met het overgaan? Een soort vroedvrouw de andere kant uit. Ik merkt wel al langer dat bepaalde beelden aan het vervagen zijn, ze worden ruimer en schoner. Het is niet een bepaald persoon of beeld, er is meer een ‘gevoel’ van veiligheid, geborgenheid en thuiskomen.

Zo zijn er ook regelmatig gesprekken met mijn huisarts over deze fase (niet ook vandaag hoor, al meer in de afgelopen weken). Tot hoe ver wil je gaan vraagt hij mij dan? Wat zie ik als schoon doodgaan? Hij vraagt dan dat áls ik in een epileptisch insult terecht kom en er niet meer goed uitkom, hoe zie ik dat dan? Goede gesprekken en zeer zinvol in deze fase. En er is niet overal een antwoord op mogelijk meer een over en weer praten.

Zou ik me dan al kunnen verheugen, is er al zo’n proces gaande …? Nee, gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen dat kan ik nu nog niet, want voor mijn praktische kant moet dan eerst de vaartwasser leeg zijn om maar eens wat te noemen! En dat ik in mijn hoofd heb dat dinsdag de 19de de praktische zaken zover geregeld moeten zijn.

Daarna had ik deze maandag om 12.30 uur een telefonisch consult met de onco-neuroloog. Er ontstaan nogal wat vragen bij mij, zoals jullie misschien kunnen begrijpen! De neuroloog heeft mij gezegd dat de klachten die ik nu ervaar kúnnen, maar niet hoeven te komen van de uitzaaiingen in mijn hoofd. Er is veel gaande op veel plekken in mijn lichaam. Hij denkt dat de groei van de andere uitzaaiingen in het hoofd zich eerder gaan aandienen in de vorm van uitvalsverschijnselen en/of toch mogelijke karakterveranderingen of karakteruitvergrotingen. Hij denkt eerder aan het steeds suffer of slaperiger gaan worden door de toename van de druk in het hoofd en dat ik daaraan dan ga overlijden. Onbekend wanneer dat is en of we dan in uren of dagen praten. Dus, tja ... ik ben ergens wel blij, hoe gek het misschien ook klinkt met deze duidelijkheid.

Trouwens, het eten smaakt mij weer prima, heb ook trek, maar nog niet echt zin om te koken. Gevalletje vriezer leeg maken, ook fijn en ik kom zeker wel weer aan de 3.000 stappen per dag.

19 november heb ik de 1e keer lymfedrainage gehad bij mijn (oncologische geschoolde) fysiotherapeut hier in Geleen. Eens kijken of we de druk op mijn hoofd ook zo kunnen verminderen. Gelukkig worden die behandelingen vergoed door de ziektekostenverzekering omdat er bestraald is geworden.
En ja, ’s avonds was ik zover en klaar! Wat een opluchting.

20 november: vanmorgen ben ik ‘dag’ gaan zeggen bij de yogagroep hier in Geleen, had wat lekkers meegenomen en dat was ook zo goed om weer even daar te zijn bij die fijne groep!

Daarna een telefonische afspraak met de huisarts gehad en daar ik vrijwel klaar ben met de grote praktische zaken te regelen en de gejaagdheid toch niet weg gaat, ga ik nu aan de B-Blokker om de hartslag te dempen. Het lijkt dus geen emotionele gejaagdheid. Ik start vanavond met (een ouderwetse) B-blokker, genaamd: Propranolol 2 x daags 10 mgr.

Verder is, jammer genoeg de pijn aan de achterkant van mijn longen/hart terug toenemend sinds een paar dagen en ik heb een soort gevoelloze voeten en onderbenen met een huidbrand, net alsof ik te dicht langs een kachel loop, zijn ook wel wit. Nu 's avonds verhoging van de Methadon van 2 mgr. naar 4 mgr.

En dan is er donderdag de 21ste november: ik vier vandaag mijn 5 jarige overleving! Mijn cancerversity!! Wat een weg is het geweest! Die overleving van 5 jaar heb ik gehaald en ik kan toch echt zeggen dat ik veel geleerd heb van dit proces. 4% die het na 5 jaar nog kan vertellen, dat zijn 437 mensen in Nederland en daar hoor ik dan bij! Zie voor de cijfers: https://www.longkankernederland.nl/over-longkanker/cijfers-over-longkanker/

Het heeft me een beter mens gemaakt met een groter vertrouwen in mensen en in de Goddelijke leiding dan dat ik ooit voor mogelijk had gehouden! En, ik had nog altijd sigaretten en shag in de kast liggen omdat ik vind dat je boven een verslaving moet kunnen staan. Deze heb ik nu op deze dag weg kunnen doen. Ze hebben geen plek meer in mijn leven. En, ook precies op deze dag is de parkeerplaats voor de deur opgeheven en het bord met het kenteken van de auto weg.
Ook heb ik vandaag een bespreking gehad over de kerkdienst met de dominee en de oudste van dienst. Zo bijzonder om alles zo te mogen benoemen wat voor mij belangrijk is en hoe dat dan zou kunnen.

22 november: gisteren controle bij de Maastrokliniek, de laatste bestraling voor de pijn is alweer 1 maand geleden!  Alles is qua buik in orde, op de stoelgang na, maar  de radioloog denkt dat dat eerdaags wel weer in orde zal komen nu ik weer goed kan eten. Hoef niet meer terug te komen, behalve als er weer nieuwe klachten komen die eventueel bestraald zouden kunnen worden.

Gistermorgen qua liturgie de laatste puntjes op papier gezet en gistermiddag wilde ik eerst tijd maken om jullie bij te praten. Een volgende periode zal zijn om een balans te vinden tussen volop genieten van het Leven én om naar binnen te keren om mijn vertrouwen in God of het hiernamaals te gaan verankeren. Om te komen tot een dragend, blijvend gevoel van veiligheid, geborgenheid en thuiskomen in mijzelf. Dat betekent ook heel praktisch dat ik minder koffieafspraken kan gaan maken en ik vertrouw hierin op jullie begrip. De wereld wordt kleiner en dat voelt zeer oké na al die hectische weken van geregel na het nieuws over de vele uitzaaiingen in mijn hoofd. Aan de andere kant hoef ik nu ook weer niet op de bank, achter de geraniums te gaan zitten wachten. Weet ook dat ik jullie echt durf te vragen als er iets is!

Vandaag, zondagmorgen 24 november, laatste kerkelijke zondag van het jaar. Straks herdenken wij onze overledenen van het afgelopen jaar. Echter de afgelopen nacht was er opeens weer de buikpijn, links boven in de darmhoek van dwars naar beneden toe zal ik maar zeggen. Die pijn was er de nacht ervoor ook al, maar vannacht nog heviger en ik kon niet goed meer liggen. Kijk, ik ben woensdag met de B-Blokker gestart én de Dexamethason én de Methadon, ze zorgen alle drie voor verstopping, maar toch, het was niet aangenaam. En ik neem voldoende aan smoothies met bepaalde ingrediënten en Lactulose zodat dit niet hoeft te gebeuren. Helaas! Om 23.30 uur de HAP gebeld voor aanvullende medicatie: ik mocht een extra tabletje Methadon en een 400 mgr. Ibuprofen en dat mocht ik ook nog eens herhalen. Gelukkig heb ik hierop wel wat geslapen en was de herhaling niet nodig.

Ik realiseer me goed dat ik klaar, voldaan en tevreden ben ik met al het geregel van de afgelopen 3 weken en dat het lichaam nu blijkbaar weer
aandacht vraagt. Dank jullie wel voor al jullie interesse, zonnestralen en medeleven van de afgelopen periode maar zeker in de afgelopen 5 jaar! Goh, wat ben ik een gezegend mens met jullie!

Jullie zijn bij voor nu en graag tot de volgende update.

Warme groet, Caroline

3 reacties

Wat bijzonder om te lezen hoe rustig en vredig jij alles onder ogen ziet in deze fase. Ik wens je toe dat je deze vrede mag vasthouden.

Je geeft mij hiermee ook moed voor als die fase er voor mij zal zijn. Dank je voor je openhartigheid. 

Laatst bewerkt: 24/11/2019 - 16:27

Wat mooi om te lezen ViooltjeM dat het jouw moed geeft als deze fase eraan komt. En graag gedaan, als lotgenoten mogen we van elkaar leren en dat is ook al zo fijn. 

Fijne maandag,

Caroline

Laatst bewerkt: 25/11/2019 - 10:38
20 januari 2020 om 01.58

Sinds mijn zelfde diagnose amper twee weken geleden breng ik vele uren op deze site door. Ik ben onder de indruk van hoe jij je weg gaat. Zoveel vertrouwen en overgave en blijven kijken wat jij nodig hebt en hoe. Ik leer van jou en zal je niet vergeten, al lopen we maar kort samen op. 

Dank je wel en goede reis, lieve Caroline. 

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 01:58