Update 14 op 3 november: pijnvrij en dan ...

Geleen, 3 november 2019 – update 14

JA, PIJNVRIJ EN DAN ….
Er is weer heel veel te vertellen en ik heb het gedateerd om er zelf ook nog wijs uit te kunnen worden!

Op maandag 14 oktober is in verband met de toenemende pijn de Methadon verhoogd naar 3 x 4 mgr. en nu mag ik geen morfine meer erbij gebruiken, dat schijnt niet goed te zijn. Vaste tijden aanhouden en dan tussendoor extra nemen. En daarna was het vooral en volop slapen. Heerlijk, vredig met mezelf, nachten van 10 uur en overdag ook. En de pijn ging weg, dat was uiteraard ook het grootste punt van het tot rust komen.

Dinsdag 15 oktober en de 1e bestraling is achter de rug en ging goed. Vanwege al jullie overvloedig mij toestromende zonnestralen een zonnebril opgezet en een pareo, nog uit een ashram uit India omgedaan.

16 okt. Passage is deze woensdagmiddag goed gegaan en ik vond het zo fijn dat er een nieuw lid is bijgekomen die mij wilt mee gaan ondersteunen met de uitjes en de maandelijkse etentjes.

Qua bestraling, die kan ik toch echt wel zelf voelen! Het is net een magnetron effect in mijn hele buik: dat geluid en binnen in bubbel .. bubbel en het is warm daarbinnen. Onrust en rommelen aan de achterkant en licht misselijk aan de voorkant. De stoelgang begint ook al te veranderen en de moeheid is toenemend, ook wel heerlijk met dit weer. Tot mijn grote verrassing stonden mijn hele goede vrienden uit Maastricht opeens in de Maastro met Miso soep! We hadden niet veel tijd want 's avonds wacht de chauffeur om me meteen weer terug te brengen. Maar even goed, heel erg fijn!

17 okt. ’s morgens gedoucht en het zweet loopt langs mijn lijf, gelukkig komt de hulp komt zo en kan ze eerst de slaapkamer doen en het bed verschonen. Dan kan ik er weer in. Komend weekend heb ik geen afspraken, helemaal niets. Ik ben zo blij en dankbaar dat ik mijn gevoel gevolgd heb, ondanks het moeilijke om taken op te zeggen die ik zo graag deed, maar dat ik nu ‘vrij’ ben om in bed te liggen en ‘te zijn’.

20 okt. En dan is het zondag even rust in de bestraling en ik word toch wakker met buikpijn. Niet de bekende pijn van de kanker, maar echt in de darmen en buik. Jeetje, ik werd er echt door verrast. Enfin ik had vrijdag van de huisarts nogmaals duidelijke instructies gekregen dus extra Methadon genomen, elektrische deken aan, warme kruik erbij en koptelefoon op met binaurals als pijnbestrijding en vooral rustig blijven liggen. Om 9.30 weer wakker geworden. Pijn is nog niet helemaal weg, maar zeker goed te doen. Koffie smaakt me niet en ogen zijn wazig, dus heerlijk stil in bed liggen en luisteren naar de regen of de tv zachtjes aan. Wel jammer dat ik niet naar de kerk toe kon gaan.

21 okt. de laatste bestraling en ervoor op controle bij de radioloog. Ik heb hem verteld hoe ik zo de afgelopen dagen geestelijk ben omgegaan met alles én zeker vlak voor de bestralingen gepraat heb met mijn buik, de spieren en de organen. Zo van maag, niet aanstellen, dit is helemaal niet voor jou, open je en laat de zonnestralen er doorheen gaan. Darmen en nieren, goed alert zijn, er komt een grote schoonmaak aan en zeg me welke voeding jullie nodig hebben om optimaal te functioneren. Hij luisterde met aandacht. Ja dat vind ik dan wel mooi, ook bij mijn huisarts dat ze dit zo kunnen aanhoren. En de realiteit: eenmaal weer thuis ....  frietjes proberen te eten, maar dat smaakte me niet!

Volgens de arts moet ik nog wel even oppassen: de bestraling werkt nog 5 dagen 'heel erg door' en daarna nog 1 maand én dan is deze opruiming achter de rug. De komende 5 dagen de medicatie tegen de misselijkheid blijven gebruiken. Dus hier ga ik pas 22 november op controle om te zien wat de bestraling voor de pijn heeft gedaan.

Vanaf volgende week maandag mag ik in overleg met de arts de pijnmedicatie gaan verlagen. Hij liet me ook zien wat er gebeurd was en dat is wel indrukwekkend.
Bedankt voor al jullie zonnestralen, het heeft me echt zó geholpen.

22 okt. Het eten wordt moeizamer en ik eet zo met lange tanden en heb eigenlijk geen trek. Minder was het wakker worden zowel gisteren als vanmorgen met wat incontinentie van ontlasting in bed! Dat verschonen én douchen nekt me qua energie. Voor de zekerheid maar een luier aan want zo dadelijk krijg ik de 1e MRI controle voor de uitzaaiing in mijn hoofd, dat is ook alweer 3 maanden geleden dat dit ontdekt is. Ben benieuwd hoe het daar er uitziet!

23 okt. Slapen en nog eens slapen, gisteravond van 21 uur tot vanmorgen 10 uur. Geen trek en zelfs afkeer van eten. Echt tv kijken of zelfs iets onder mijn neus houden en dan kan ik iets eten. Met lange tanden. Dat is toch wel heel gek voor een hobby kok om zo met eten om te gaan. Of wel eten, maar dan ergens anders naar kijken. Krijg met dadels, smoothies, eitjes, beschuitjes kaas wel zo'n 1000 kcal binnen en dat is ook voldoende voor nu in verhouding tot activiteiten. En ik drink zeker 2 liter per dag met van alles, echter de stoelgang wil nog maar niet op gang komen. Wat een gedoe is dat!

Echter …… naast dit alles ben ik sinds gisteren pijnvrij van de pijnen door de kanker! Hoe goed is dat?!

De huisarts is geweest en ik mag vrijdag al de Methadon gaan verminderen.  Voel me super vredig en rustig, geen afspraken, niets moet. Kasten en vriezer vol. Wat wil een mens nog meer?

26 okt. Gisteren dan begonnen met de afbouw en ik vind het berespannend. Vanmorgen werd ik misselijk wakker, toch ontbeten en voor het eerst kon ik weer een smaak proeven: zoet! De geluiden zijn feller en komen meer binnen en ik had een bijzondere ervaring zo rond de klok van 11.00 uur dat ik opeens dacht ‘ik ga dood’. Nou dat is een gekke ervaring, want dat weet ik al heel erg lang en tot nu was het nog niet zo binnen gekomen. Ik ben er maar eens rechtop voor gaan zitten en met mijzelf in gesprek gegaan waar dit vandaan kwam. Echt een andere laag die ik nog niet eerder ontmoet had. Ik kwam erachter dat je doodgaan van meerdere kanten kunt bekijken. Doodgaan als einde van iets of ga je over naar iets anders? Voor mij had het doodgaan tot nu toe de beleving van overgaan, een soort emigratie. En een vol vertrouwen dat je een goede keuze maakt hiermee. Je regelt je zaken, laat alles achter je en je gaat verder. Ik heb eens goed gevoeld en nagedacht en dat andere beeld smolt weg. Heel bijzonder om ook die kant te leren kennen. Weet niet of ik het hier goed kan uitleggen. Wat ik wel weet is dat de markt vandaag nog geen optie is. Goh en dat na al die jaren: geen markt op zaterdag?

27 okt. Ik ben nog steeds pijnvrij en de smaak zout is erbij gekomen. Het idee bij 'eten' verbetert ook. Dus op de vermoeidheid en veel slapen na hoor je mij niet mopperen. En vandaag voor het eerst weer buiten een ommetje kunnen maken.

28 okt. Sinds gisteravond, vannacht is de andere pijn, zeg maar van de pijn die niet bestraald is gisteravond, meer opgekomen. In overleg met de huisarts bouw ik niet verder af en blijf t/m maandag 4 november op 3 x 2 mgr. en ik krijg nog 1 drankje erbij om de ontlasting soepel te maken. Ik val bijna flauw als dat moet gebeuren.

Maar ook, ik heb gedoucht én ben met de buurman naar de apotheek gewandeld, een kort Dolly rondje zeg maar. En ik ben, op advies van mijn natuurgeneeskundig therapeut weer begonnen met de darmen te voeden met pre- en probiotica en nog een drankje om de weerstand verder op te bouwen. Conditie begint weer te verbeteren en de zin in eten neemt weer toe. Maar goed ook want ik ben toch in deze periode zo’n 2,5 kilo lichter geworden.

29 okt. in de middag, tijdens het rusten had ik opeens een beeld van allemaal zwarte slangen die door mijn buik en hoofd schoten. Er in en eruit, binnen en buiten mij. Ja dat zijn toch vreemde beelden zo. Dan ga ik rechtop zitten om eens goed naar dat beeld kijken, want tenslotte mag alles er zijn en ik heb  donkere en lichte kanten. Elisabeth Kübler Ross zei altijd dat we een Hitler en een Maria in ons zelf hebben en dat we dat maar beter kunnen accepteren. Alles heeft twee kanten, hoe kijk ik en wat wil ik, wat is mijn intentie? Tenslotte wil ik zo ‘schoon mogelijk overgaan’ en daar hoort zeker ook die andere kant van mij bij. Met dat ik me op die beelden concentreer verandert de kleur van zwart naar wit en dan verdwijnen ze. Ik zie dat er een schoon, geheeld gebied achter blijft. Dat heb ik gevuld met Licht en Liefde en dan is het eigenlijk ook weer klaar. Ik denk wel … goh wat zou de uitslag zijn van de MRI van donderdag? Want dit zijn toch beelden die ik niet eerder zo gekregen heb.

31 okt. Op naar het ziekenhuis voor de uitslag van de MRI van mijn hoofd en de neuro-oncoloog zei meteen: ‘ik heb géén goed nieuws voor u!’ Dus ik dacht nog dat de ene die al zeker was nu misschien wat gegroeid was en de 3 onduidelijke misschien nu duidelijk waren geworden, maar nee: de uitzaaiing boven het rechter oor is dubbel zo groot, nu 14 millimeter. Verder zijn er 20 nieuwe uitzaaiingen (kleine en grotere) in het hoofd bij gekomen. TWINTIG!! De tranen sprongen in mijn ogen!
We hebben gesproken over een eventuele aanpak en wat er op mij afkomt qua gevolgen hiervan. Dat kan echt van alles zijn en de longkanker is er ook nog. Dus wie meldt zich het eerst en dan met wat?

Terug, onderweg zo achter in de rijdende taxi met het steeds donkerder worden buiten vroeg ik aan God: zo, zeg me maar, hoe nu verder? En ik keek uit het raam en zag dit in de lucht.

Ik keek nog eens en het ging niet weg. Een ware kalmte en rust kwam over me en ik voelde me weer zo gedragen en ook zo het gevoel dat God nabij is, juist in donkere uren.  Camera gepakt, maar ja het werd steeds donkerder en dan in een rijdende taxi door het raam heen fotograferen … toch geprobeerd en het lukte.

1 nov. Vannacht heb ik in een soort twilight zone doorgebracht en alles zo goed als het gaat tot me door laten dringen. Ik ben zeker wél erg onder de indruk van het aantal uitzaaiingen en vanaf nu bedacht op van alles, zonder te doemdenken. Het gevoel van kalmte en rust zijn er nog steeds. Qua pijnklachten is het stabiel.

Gelukkig kon ik even telefonisch overleg hebben met de oncoloog en hij was ook niet content met deze uitslag. Afspraak: we blijven gewoon het beleid volgen en bij de volgende calamiteit kijken, wikken en wegen we wat het beste lijkt. Nu, dat vind ik een goed plan. Praktisch betekent het voor mij dat ik de auto ga verkopen en de fiets kan via de kerk naar het asielzoekers centrum toe. Maandag ga ik kijken voor een alarmknop om mijn nek en ik laat nu al de douchedeur een stukje open met de telefoon op de grond. Maandag komt de huisarts weer en kan ik weer overleggen wat nu wijsheid is. Ik heb me zeker voorgenomen dat ik niet stijfkoppig ga worden in het zelfstandig blijven wonen. Als zich ook maar iets aandient, dan is het tijd voor de Hospice. Én ik ben echt zo blij dat ik alles al goed geregeld en op orde heb qua uitvaart en de periode daarna. Dat geeft mij nu de grootste rust!

2 nov. zaterdag, gisteren ben ik fijn naar de markt gegaan en de smaak is nu helemaal terug, de trek nog niet zo, maar dat hoeft ook nog niet. De stoelgang begint nu te normaliseren en de conditie begint verder te herstellen. Het zijn wel calamiteiten die elkaar in sneltrein opvolgen. Het een is nog niet achter de rug en het volgende staat alweer voor de deur, of nu … is al binnen.

Vandaag naar de kerk kunnen gaan en we eindigden de dienst met het lied van ‘Ga met God’! Maar, ik zeg zeker ook … het blijft een avontuur deze pelgrimstocht en ik kan niet voorbij de volgende bocht kijken. Hoe scherp wordt die? Al met al, hoe mooi wil je het toch hebben als de hulp vanuit mijn geziene wereld, zijnde mijn naaste liefdevolle omgeving en de betrokken artsen én de ongeziene wereld mij zo nabij is, dan is het toch logisch dat het lied ‘Wat de toekomst brenge moge, mij geleidt des Heren hand’ van kracht blijft?

Jullie zijn bij voor nu en graag tot de volgende update.
Warme groet, Caroline

2 reacties

Wat mooi en dank je wel dat je deze zinnen zegt uit mijn lievelingslied Annieka.

Zeer gewaardeerd,

xx

Caroline

Laatst bewerkt: 25/11/2019 - 10:21