Update 13, meer pijn en dan .....

Vandaag start de bestraling voor de pijn

Geleen, 15 oktober 2019 – update 13
MEER PIJN EN DAN ….

Op 1 oktober voor het eerst bij de palliatieve arts geweest, echt een hele lieve vrouw die zei na het horen van mijn verhaal: ‘u heeft de pijn tot nu toe op uw wilskracht kunnen handelen, maar er komt een moment dat de pijn het overneemt’. En zo voelde dat ook, dat was precies raak! Jeetje wat een tranen dan. Ook vertelde ze dat soms de morfine niet genoeg werkt of een ander aangrijpingspunt heeft dan dat wat ik nodig heb en dan is er gelukkig nog iets anders! Ik ben gestart met een andere vorm van pijnbestrijding: Methadon en de rest van de pijnmedicatie blijft hetzelfde. Deze arts heeft ook een goed contact met mijn huisarts en  hij gaat, nu zij mij heeft gezien en de basis heeft aangegeven het beleid verder overnemen. Binnen 4 dagen merkte ik de verbeterde werking al en ik werd ook helderder in mijn hoofd.  De nachten waren nog wel moeizaam door de pijn aan mijn rug en daardoor kon ik niet goed liggen, dat samen met de pijn in mijn linker bovenbuik maakte dat ik bijna de hele nacht aan het wiegen was. In overleg met haar zal ik toch aan de oncoloog vragen om nader onderzoek, zoals een PET CT-scan.
Ik kan het niet aan om zoveel pijn te hebben zonder aanwijsbare oorzaak.

Maar …. tada op 6 oktober kon ik toch ook echt jarig zijn en mocht ik 64 jaar worden! De dag begon goed met een Springviering in de kerk en er is voor mij gebeden. Dat vond ik toch wel heel bijzonder om mee te maken. Wat kun je je toch gedragen voelen! Ik in ieder geval wel.

Op 8 oktober heb ik een PET CT-scan gekregen en ’s avonds hebben de oncoloog en de oncologie verpleegkundige gebeld en de PET CT-scan liet géén duidelijke verklarende afwijkingen zien voor deze pijn. Hun voorstel is dat ik snel een 2e mening krijg bij een uitermate deskundige bestralingsarts van de Maastro kliniek om ook zijn mening te horen. Dan ziet hij mij 'in persoon' met deze 2 scans ernaast. Geeft geen garantie hoor, zeiden ze, maar het geeft mogelijk wel meer duidelijkheid.
Ik was, eerlijk gezegd heel verdrietig, verdrietig omdat het lichamelijk niet duidelijk is, terwijl ik aan 'alle kanten' voel dat ik achteruit gaat en wel zo dat ik taken moet stoppen of overdragen. Zo heb ik mijn taak als moderator bij Longkanker Nederland neergelegd en ook met het mee organiseren van de Springdiensten ben ik moeten stoppen. Ik kan het niet meer, hoe graag ik nog zou willen. Mijn gevoel geeft duidelijk aan wat er te doen staat, ook al is dat niet zichtbaar!

Afgelopen vrijdag kon ik al bij de bestralingsarts terecht en na het aanhoren/aanwijzen van mijn klachten met daarnaast de PET CT-scan is voor hem toch duidelijk dat de uitzaaiing van de bijnier al verbonden is met 1 uitzaaiing van de lymfeklier en zo zijn er nog meer uitzaaiingen in de klieren rondom de aorta in het midden van de buik. Hierdoor worden de zenuwen van de organen in de buik en rug geprikkeld. Hij zegt: de kanker is niet groot per stuk, maar het is wel actief op heel veel plaatsen. Ik ben echt de eerste generatie van de immuuntherapie en ze staan wel voor meer verrassingen of uitdagingen.
Zijn advies is: bestralen in dat hele gebied. Dit heet dan palliatieve bestraling met de kwaliteit van leven voorop. Alternatief is steeds de medicatie verhogen. Daar ben ik nu nog geen voorstander van. Ik heb ‘ja’ gezegd, want ook al is de pijn nu te doen met de Methadon, de kanker groeit. Er is vrijdag meteen een CT scan gemaakt en de markeringsstrepen zijn aangegeven en ik start vandaag.  Ik ga, volgens deze arts hiermee wel 14 minder goede dagen tegemoet met mogelijkheid op verergerde pijn, misselijkheid en overgeven. Krijg daar dan wel medicatie voor (Zofran) en de Methadon kan ik in overleg met de huisarts ophogen.

Gisteren, zondag hadden we een andere dominee die de dienst leidde en haar thema was het bekijken van een Pelgrimstocht, waar doe je het voor, wat is je verlangen en hoe ga je om met alles wat je onderweg tegenkomt? Het leek wel voor mij geschreven te zijn!

Zo bijzonder. Ik dacht, hee ik ben nu zelf een pelgrimstocht aan het maken, op weg naar God en dan gaat het niet om het doel, maar hoe loop je op de weg? Hoe ga je om met pijn en tegenslag? Is dat leiden of lijden?
En kan ik niet een ander woord vinden voor pijn? Is dat een uiting van verlangen? Ik heb nog veel nadenkwerk, het leek alsof de preek en de liederen voor mij geschreven waren. God geeft tekens en werkt altijd door de mensen heen. Wat een verademing om mijn weg van een andere kant te kunnen bekijken. We sloten af met het lied ‘Ga met God en hij zal bij je zijn’.

Vandaag dan, dinsdag om 16.55 uur krijg ik de 1e bestraling en dan zo iedere dag voor totaal 5 keer, dus dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en dan volgende week maandag de laatste.

De 1e keer van de bestraling in november 2015 noemde ik de bestraling ‘genezende’ stralen. Nu er is geen genezing meer mogelijk, maar wel pijnbestrijding op deze wijze. Ik ga deze serie bestraling ‘zonnestralen’ noemen. Als je op een pelgrimstocht bent, dan is de zon een goede begeleider en kun je ook alle soorten van buien treffen en dat lijkt me dan voor nu een goede metafoor voor de pijn.  Wordt het zonnig met hier en daar een buitje of komen er stortregens met onweer?
Als jullie me wat gunnen of willen helpen voor de komende 14 dagen, dan zou ik heel blij zijn met het toesturen van zonnestralen.

Mijn voorbereiding is dat ik zaterdag op de markt veel groene groenten en fruit gekocht heb zodat ik de komende periode gemakkelijk smoothies kan maken. Kippensoep is al in de vriezer en courgettesoep komt eraan.

Verder rust en ruimte, gebed en meditatie, Bachbloesems en Lichtmeesters en supplementen om de darmen zo optimaal mogelijk te houden is de playlist op You Tube aangepast en de koptelefoon ligt klaar voor ‘bin aurals’ ( https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/spiritueel/155536-in-trance-met-binaural-beats.html ) , elektrische deken is geïnstalleerd. En zo, samen met jullie zonnestralen, naast aangeboden hulp denk ik toch een heel eind verder op deze weg te komen.

Alle afspraken voor de komende periode zijn afgezegd en dat voelt goed, rust in de tent.
Jullie zijn bij voor nu en graag tot de volgende update.
Warme groet, Caroline

4 reacties

Hoi Caroline, ook van mij wat zonnestralen. Ik hoop dat komende tijd meevalt en dat de stralen je van je pijn afhelpen.

Miranda X

Laatst bewerkt: 15/10/2019 - 14:06