Update 12- 22 september: VAN DAT BEETJE NAAR TOCH MEER PIJN …. sinds 1 september.

Even in hoofdlijnen bijpraten. Naast alle leuke dingen kwam er toch steeds meer pijn, vooral ’s avonds en ‘s nachts. Mijn oncologieverpleegkundige gebeld en hij heeft overleg gehad met de oncoloog en vorige week is er een CT-scan gemaakt om te zien wat er na 2 maanden aan de hand is.

Het aqua joggen had me ook al zoveel napijn opgeleverd dat ik daar nu mee ben gestopt en ik volgde, naast de actieve yoga ook nog een andere vorm van yoga, een rustige vorm.

Vorige week vrijdag, bij die rustige yoga realiseerde ik mij bij een bepaalde oefening hoeveel pijn ik eigenlijk had! Ik schrok ervan en tranen stroomden over mijn wangen en ik wist het even niet meer. Wat is pijn en wat is kwaliteit, wat is doorgaan en wat is rusten? Wat zegt het hart en wat het verstand? ‘s Middags lag ik net in bed om te rusten ging de deurbel en daar stond de huisarts, hij had het gevoel dat hij weer eens langs moest komen, ik weer in tranen. Hij was ‘wel blij’ zei hij om mij ook eens zo te zien. Nu ik natuurlijk niet, ik ben toch meer dan mijn kanker? Dat zit er wel, maar ik ben het niet.
We hebben samen naar de pijnmedicatie gekeken en daar kwam dan nu 5 mgr Oxycodon (kortwerkende morfine) bij voor de avond en voor zo nodig. Toen hij weg was heb ik het meteen ingenomen en dat hielp wel.

Ook heb ik afgelopen week een intake bij de fysio gehad, want mijn balans is nog niet echt goed en ik voel me met de rollator nog erg veilig. Dat ga ik straks verder oppakken. Met de Omnibuzz gaat het erg goed moet ik zeggen. Ik wen eraan dat ik geen deelnemer meer ben van het openbaar vervoer en dat een afspraak veel tijd kost, vooral veel ‘rondom’tijd.

Vorige week donderdagmorgen heeft de oncoloog gebeld met de definitieve uitslag: de pijn is aan de hand van deze 2 scans niet te verklaren, wel is de kanker in de longen met 7% gegroeid, de tumor op de linker bijnier is nu 6,9 cm en wat nieuw is is dat er nu ook meerdere opgezette lymfeklieren in de buik, rondom de aorta zichtbaar zijn. Deze waren met de PET-scan in februari nog puntjes en nu schrijft het verslag ‘een significante toename van de klieren’ en de grootste hiervan is 1,7 cm. Hij benadrukte dat pijn niet altijd anatomisch of fysiologisch te meten of te verklaren is: het is een feit bij kanker. Ik ben vorige week dan ook gestart met 2 x 10 mgr. Oxycodon (langwerkende morfine) naast de Paracetamol en Ibuprofen (en spul om de ontlasting op gang te houden). 

 

Met alle leuke bezigheden is het voor mij moeilijk om een weg te vinden met de pijn. Het lijkt net alsof ik toestemming moet krijgen om ziek te zijn. Ai jai wat een eyeopener! Waar is mijn vertrouwen? Het werd me opeens duidelijk dat ik wel erg eigenwijs was! Ook weer een opluchting om dat van mezelf onder ogen te zien. Daarna met plezier de 10 mgr. langwerkende morfine genomen en mijn bed in gestapt met een kruik én grote innerlijke rust: het mag van mezelf, ik snap het! En ik heb sinds lange tijd een goede, pijnvrije nacht gehad en dat ben ik nog, dat pijnvrije! Het is wel gek om ’s morgens om 8 uur al morfine te nemen en dan om 9 uur de denken, goh wat wordt ik toch slaperig!

Nu, 1 week later ben ik nog steeds wel duffer van de morfine, maar de pijn is onder controle. En ik voel me dankbaar dat ik nog zoveel wél kan doen. Dankbaar dat ik thuis ben in een goed, sociaal, royaal en liefdevol netwerk, dat ik kan koken voor mezelf, me kan verheugen als ik met anderen mag mee eten of ze komen hier eten. Dat ik nog wat kan mee functioneren voor Passage of Longkanker Nederland en bij de kerk en zo zal mijn wereld rustig aan wel kleiner gaan worden. Het zij zo.

Jullie zijn bij voor nu en graag tot de volgende update.
Warme groet, Caroline

7 reacties

Hallo Caroline. Fijn om te lezen dat de pijn weer beter te dragen is voor je. Pijn haalt je mentaal gezien zo naar beneden. Geeft je zoveel verdriet. Maar gelukkig kun je nu weer genieten van de kleine dingen. Die juist zo groots voelen. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 26/09/2019 - 15:39

Ik hoop dat we elkaar nog heel lang kunnen steunen. Liefs Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 27/09/2019 - 16:34

Dat je ziek bent dat weer je maar ach wat een gevecht tussen je hart en je verstand. Je hoofd kan alles nog wel handelen alleen je lijf geeft een ander signaal, heftig en confronterend. De pijn is nu in ieder geval wat onder controle voor je. Lieve Carolina ik wens je heel veel sterkte toe en geniet van de kleine mooie dierbare geluk momentjes die langskomen.

Liefs Nonnie ❤️

Laatst bewerkt: 26/09/2019 - 23:07

Ja Nonnie, dat is ook zo. Het hoofd wil gewoon door en het lichaam trekt het niet meer zo. Afgelopen week begin ik het goed te snappen en 'werken we weer samen'.

Dank voor je bemoediging en ik ga je tip zeker opvolgen.

Hartelijke groet,

Caroline

Laatst bewerkt: 27/09/2019 - 09:10

Van niks naar oxycodon vind ik een grote stap, daarvoor zit nog tramadol iets lichter en iets minder psychische bijwerkingen  minder duf ben ik van trama als van oxy, hou er sowieso rekening mee dat in combinatie met andere medicijnen bijwerkingen kunnen voor doen, ibuprofen kan je allergische reactie op krijgen bij langdurig gebruik.

 

Sterkte

Laatst bewerkt: 27/09/2019 - 00:59

Dank je wel Rono412, ik had al Paracetamol 4x1000 en Ibuprofen 3x600 en daar brak de pijn toch doorheen. Dit gaat goed zo en er komt ook nog een consult met een palliatieve arts.

En .... is mediteer 2 x per dag en geloof veel. Dus voor mij is 'pijn' een heel breed begrip waar ik op alle mogelijke manieren naar kijk, zoek ook naar emotionele oorzaken.  

Dank voor je bezorgdheid!

Groetjes, Caroline

Laatst bewerkt: 27/09/2019 - 08:28