Update 11 - een beetje van dit en een beetje van dat ...

Geleen, 1 september 2019 – update 11

BEETJE VAN DIT EN EEN BEETJE VAN DAT …. sinds 6 augustus.

Afgelopen donderdag was ik terug bij de neuroloog en maakte ook kennis met de neuro-oncologie verpleegkundige. Fijn gesprek zo.

Het goede nieuws is dat er in het vocht van de lumbaalpunctie géén kankercellen zijn aangetroffen. En, daar waar het verslag schreef dat er onderin in de wervelkolom ook iets gaande was … dat was een typefout in het verslag! Er zit daar géén kwaadaardigheid. De pijn bij het bh bandje is opgelost! Er bleek een wervel scheef te zitten. De fysiotherapeut heeft deze gemanipuleerd en ik heb nu 3 behandelingen gehad om de spieren van rug en nek weer soepel en recht te krijgen.

Goed nieuws zo, echter door de ene zekere hersenmetastase (<5 mm) en de drie onzekere is het bij de wet geregeld dat ik niet aan het verkeer mag deelnemen. Dan moeten deze ‘dingen’ eerst drie maanden stabiel blijven. Eind oktober wordt er een controle scan of MRI gemaakt en in die tussentijd mag er geen verandering komen.  

Via de WMO mag ik nu gebruik maken van de Omnibuzz met individueel  cq. direct vervoer. Dat betekent dat ik geen andere mensen hoef op de halen of weg te brengen. Iets waar ik zeer gelukkig mee ben met alle klachten! Had meteen alle verslagen meegenomen zodat ze zelf kon lezen (en kopiëren voor de arts) wat er medisch aan de hand was. Ik werd heel goed gehoord en heb 1 uur huishoudelijke hulp erbij gekregen, totaal nu 3.26 uur.

De duizeligheid is veel beter. Ik krijg vanaf komende week wel fysiotherapie om weer meer balans te vinden, want ik ben zeker nog niet stabiel. De rollator is dan wel heel gemakkelijk qua stabiliteit én met het boodschappen doen, nu de fiets en auto geen opties zijn.

Qua de kanker in de longen merk ik wel dat ik vermoeider wordt en de pijn hier en daar toe neemt.

En dan uiteraard de emoties …. Ik wordt een soort van gevoeliger, wat best lastig kan zijn om dan uit te zoeken wat en hoe het zit. Maar tot nu toe lukt het, alleen al het uitspreken doet me goed. Verder heb ik het m.i. heel goed! Veel gasten én logees gehad in de afgelopen periode en lekker in de keuken bezig geweest. Veel buiten kunnen verblijven en dat is toch echt wel kwaliteit van Leven. Prachtig dan om met zovelen weer allemaal andere dingen te bespreken en zo wordt ik vanzelf wel gespiegeld, getoetst en dus meer heel.

Jullie zijn bij!
Warme groet, Caroline

3 reacties

Fijn om he updates zo te blijven lezen Caroline. Ik hoop dat je nog heel veel en heel lang van alle mooie dingen in je leven kunt blijven genieten. En dat die momenten je door de tegenslagen heen gaat helpen! 

Ik blijf je hier volgen! 

Laatst bewerkt: 13/09/2019 - 19:03

Dank je hartelijk Burdie voor je reactie en dank voor het volgen. 

Fijn weekend voor nu,

Caroline

Laatst bewerkt: 14/09/2019 - 09:24
15 januari 2020 om 06.29

Nieuwe reactie op deze oude blogpost! Ik heb mijn diagnose nog geen twee weken, probeer het ziektebesef te laten landen en was min of meer toe aan de volgende stap, het met schrik en beven bekijken van blogs van anderen met dezelfde diagnose. We zijn ongeveer even oud en de titel 'drieënhalf jaar NA immuuntherapie' klonk wel hoopvol, dacht ik. Is ook zo, maar vervolgens struikel ik meteen over een lumbaalpunctie en een fout in een verslag. Schakeltjes in een lange keten dingen die je allemaal nooit gewild hebt. Ik ben weer een stukje verder geland.

Ik ga je blog lezen en volgen. Ben er zelf ook een gestart. Veel sterkte, meevallers en mooie dagen.

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 15/01/2020 - 06:29