Geen goed bericht - wel duidelijkheid!

Gistermiddag bij de oncoloog geweest ,nadat vorige week bleek dat de controle CT-scan van de longen na 4 maanden toch wat groei liet zien. Afgelopen maandag is er een PET-scan gemaakt en gistermiddag dan de uitslag.

De arts vertelde dat er ‘oligo metastasen’ gevonden zijn met de PET-scan, wat zoveel betekent als meerdere uitzaaiingen: uitzaaiing in de linker bijnier en in een klier boven de linker bijnier, de 1 uitzaaiing in de lymfeklier in het mediastinum, tussen de longen. 1 klier in de linker long en 2 uitzaaiingen in de rechter onderkwab van de longen. Dus heel wat zo bij elkaar.
Qua behandeling zijn er géén mogelijkheden meer. Want de chemo heb ik al eerder gehad en die heeft toen niets gedaan en van de immuuntherapie ben ik zo ziek geworden dat ik moest stoppen. Herhaling van zetten heeft mijns inziens ook geen zin. Verder zijn er geen bepaalde mutaties in mijn kankercellen waardoor er nog een andere weg ingeslagen zou kunnen worden. En omdat het op meerdere plaatsen zit is bestralen geen optie.

Vanaf nu gaan we een palliatief beleid voeren. Voor de goede orde: ik ben niet terminaal en mijn conditie is zeker nog goed te noemen! Over 2 maanden ga ik terug op controle. Ik heb er nu voor gekozen om géén controle foto’s of scans meer te maken. Teveel stress en onrust. Bij klachten zullen er zeker wel onderzoeken gedaan worden om een goed beleid af te spreken.

Verder mag ik alles, sauna, sporten, vliegen, vooral genieten en me inzetten voor de diverse taken die mijn hart verwarmen, mits niet te vermoeiend.

En hoe ik me voel bij dit nieuws: rustig en gedragen en ik ben erg blij met de duidelijkheid. Ik ervaar zoveel steun van jullie, maar zeker ook van God en de ongeziene wereld. Dit is mijn weg en ik mag hem op mijn eigen unieke wijze bewandelen en dat geeft mij vrijheid.

Verder is sinds vorige week ook mijn hondje Dolly niet in orde en samen lopen we nu op een weg die ook wel heel bijzonder is. Zij doet het wonderwel goed op de medicatie en de rust die ze krijgt. 

Een warme groet van Caroline (en Dolly in dit geval!)

4 reacties

Sterkte Caroline. En wat gek toch he, de woorden palliatief en terminaal lijken totaal niet op elkaar , en toch lijken ze onlosmakelijk verbonden. Ik heb er een blog over geschreven. Staat hierop de site bij ervaringen; palliatief vervelend woord. (Heleentje is ziek) 

 Mooie tekst die boven je blog staat! Ik word altijd zo blij als mensen vertrouwen op God. Dat doe ik ook.  

Groet "HeleentjeM"

Laatst bewerkt: 14/02/2019 - 22:05

Hallo Caroline,

Ik heb vaak nog aan je gedacht maar nooit echt de energie gevonden om nog eens hier in te loggen na het overlijden van mijn vader. Dat is in aankomend mei ook al weer 2jr. 

Je hebt het erg lang en goed volgehouden na je behandeling met nivolumab. Wat enorm bijzonder dat die medicatie bij jou zo goed aangeslagen is op het gebied van longkanker. Helaas wel met een hoop andere vervelende bijwerkingen. 

Maar wat spijtig om nu te moeten lezen dat er weer uitzaaiingen geconstateerd zijn en er ook niets meer aan te doen is. Ik had je nog graag heel veel mooie jaren gegund na alle strijd die je al bent aangegaan. 

Ik hoop dat de tijd die nu gaat komen voor jou heel mooi en vanuit rust kan plaatsvinden. En dat je geniet van alles wat er op je pad komt samen met Dolly. 

Ik ga proberen hier, voor jou, wat vaker mee te lezen maar mijn energielevel blijft zo enorm laag en soms is de confrontatie met kanker gewoon nog te groot. 

Weet dat er hier aan je gedacht wordt ook al hoor je niet vaak iets van mij. 

Pas goed op jezelf Caroline!

lieve groet,
Burdie

Laatst bewerkt: 24/02/2019 - 20:42

Och wat lief Burdie, dank je wel voor je warme reactie en wat slijtig te horen dat jij het nog steeds zo moeilijk hebt!

Zelf heb ik bij iedere scan geweten dat de stabiliteit kon veranderen en nu is dat dan realiteit geworden. Ik heb het goed gehad en kijk vol vertrouwen naar de aankomende periode.

Ik wens jou het allerbeste én blijf trouw aan je eigen energie.  Dus niet inloggen als het 'moet', maar als je wilt. 

Groetjes voor deze dag,

Caroline

Laatst bewerkt: 25/02/2019 - 07:07