De weg van mijn (niet-kleincellige) longkanker.

Caroline met Dolly, december 2018

Door de privacywetgeving was het niet langer mogelijk om mijn weg te lezen. Daar er regelmatig wel vragen over waren heb ik gedacht het hier neer te zetten.

In november 2014 is bij mij longkanker vastgesteld omdat er een grote tumor op de bovenste holle ader drukte waardoor er oedeem in mijn gezicht ontstond VCSS (Vena Cava Superior Syndroom). Dit werd opeens een acute en levensbedreigende situatie. Meteen gestart met behandeling d.m.v. chemotherapie en bestralingen.
In mei 1e controle en bleek dat de tumor op het grote bloedvat weg was maar ... er waren uitzaaiingen gevonden die ook alweer gegroeid waren. September weer controle en de kanker was alleen maar toegenomen.

Toen ben ik van ziekenhuis veranderd omdat ik toch voor de palliatieve/terminale fase bij een oncoloog-longarts onder behandeling wilde zijn. Deze bood mij aan om te starten met Nivolumab!
Eerst weer PETscan gehad, bloedprikken en EUS onderzoek voor typering.
Op 2 dec. 2015 de uitslagen en het is nu zeker dat het niet-kleincellig longkanker is van het type adenocarcinoom. Was toch steeds nog omstreden wat het precies voor type was, buiten 'niet-kleincellig', dat was zeker van het begin af aan !
Buiten de nu vastgestelde uitzaaiing in de bijnier ook een verdachte plek op de lever!

Sinds 8 december 2015 krijg ik 1 x per 14 dagen Nivolumab toegediend. Donderdag 14 januari de eerste controle CT scan en maandag 18 januari de uitslag hiervan. Nu kan ik zeggen dat de Nivolumab goed zijn werk doet en is aangeslagen. De uitzaaiingen in de longen zijn drastisch verminderd!
Carnavalsdinsdag 9 t/m 11 februari 2016 opgenomen met diarree, was toen gelukkig snel over.

Mijn schildklierfunctie lag ook erg overhoop. Dan weer te hoog, dan weer te laag. Op 16 maart ben ik begonnen met 50 mgr Euthyrox.

Donderdag 7 april 2016 opnieuw opgenomen wegens toenemende diarree en nu net 10 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. De diarree is gestopt door een infuus met 80 mgr Prednison. Deze moet nu eerst afgebouwd worden voor ik de volgende Nivolumab kan krijgen en dat kan zomaar over 4-5 weken worden. Ben erg benieuwd hoe de longkanker hier mee zal omgaan!!

3 mei was de Prednison afgebouwd en 5 mei weer opname vanwege de diarree voor 3 dagen. Vrijdag de 13de mei heb ik de 9de kuur gekregen.
De 14de kreeg ik opeens hele hoge koorts en ben opgenomen voor 24 uur. de koorts is ook zomaar weer gedaald.

De controle scan op 26 mei 2016 liet zien dat de kanker weer wat was verminderd en ook stabiel was. Dus de grote tussenliggende periode met geen kuur (6 weken) heeft mij geen kwaad gedaan!

Nu 14 kuren verder nemen de neurologische klachten erg toe en ben ik afgelopen week gediagnosticeerd met Dunne Vezel Neuropathie. Krijg nu Prednison en heb een CT scan gehad. Woensdag 31 aug. terug voor de uitslag en of de Prednison de klachten heeft verminderd. Spannende tijden, want nu is de 15de kuur al 2 x uitgesteld en hoe lang kan dat?

Op 27 september 2016 is definitief besloten om te stoppen met Nivolumab, daar én de neurologische klachten te erg werden én er een nieuwe 4 mm uitzaaiing zichtbaar was!
De neuroloog heeft zich toen op mijn zaak gestort en er is vele bloed geprikt en onderzoeken gedaan om te zien of mijn bijwerkingen door de Nivolumab kwamen of dat er een 2e ziekte zich aan het ontwikkelen was. Deze onderzoeken hebben tot vorige week plaatsgevonden.

Wat is er op 21 november 2016 -
2 jaar na de diagnose feitelijk bekend:

- goed nieuws op de CT scan van 14 oktober is er GEEN KANKER meer zichtbaar en dat is nog niet veel voorgekomen. Nu moet ik zeggen dat na het stoppen van de Nivolumab ik zelf wél ben doorgegaan mijn 'met eigen totale programma'. 
- uit het bloed blijkt dat er een beenmergdepressie gaande is en vorige week is er een beenmergpunctie gedaan.
- de schildklier is opnieuw totaal ontregeld.
- de Dunne Vezel neuropathie is na onderzoek nu al omgezet in Polyneuropathie!
Op 13 december hoop ik wat meer uitslagen te krijgen van alle onderzoeken.

Het is zó vreemd dat er nu geen kanker meer zichtbaar is en dat de bijwerkingen zo'n hoofdrol spelen, zeker in de kwaliteit van Leven!

9 februari 2017: ook op de scan van 21 januari j.l. was de kanker niet zichtbaar! De Polyneuropathie baart me nog wel zorgen, de schildklier is ook nog ontregeld. Gelukkig is de energie sinds sinds 2 weken weer toenemend!

20 februari 2017: na neuroloog ivm dubbel en wazig zien en dat beeld is wisselend.

16 maart 2017: Gelukkig geen afwijkingen aan mijn hersenen en doorgestuurd naar oogarts. Diagnose: ik blijk erg droge ogen te hebben en moet veel druppelen. Heeft inderdaad goed geholpen.

mei 2017: na maanden lang diarree is er na een coloscopie nu een diagnose: microscopische lymfocytaire colitis. Ik krijg nu middelen om de krampen te verminderen en Budenofalk, dit is een soort Prednison voor de darmen.

29 mei 2017: de scan van 10 mei is weer en nog steeds helemaal schoon. Zelfs het littekenweefsel/bestralingsschade is minder aan het worden. De oncoloog zegt wel .... we zien alleen de longen hier en als het weer zou gaan groeien staan we 10/0 achter en de ervaring leert dat het dan snel gaat. Fijn te weten, maar voor nu ... ik ben en voel me schoon en heb er toch 4 chronische ziekten bijgekregen waar ik mee te dealen heb.

28 september 2017: naar dermatoloog ivm erg droge en vervellende huid. Veel smeren niets aan te doen.

30 september 2017:
De CT-scan van afgelopen week was gelijk aan januari en aan mei van dit jaar: geen kanker te zien in de longen! Super goed nieuws natuurlijk. Dr. Custers noemt me het wonder van Geleen (ha ha). Het is ook bijzonder omdat de 14de en laatste Nivolumab kuur vorig jaar juli was. Volgens de deskundigen is de Nivolumab nog steeds actief! Ze hebben ook geen idee erover!

Ik heb een hele goede zomer gehad en ondanks de toch vele klachten van de andere 4 chronische ziekten ben ik veel de hort op geweest.

Al met al is toch een dubbele ervaring! Veel klachten én ondersteunende medicatie voor de 4 chronische ziekten die ik aan de behandeling van de kanker heb overgehouden. Daardoor een lage weerstand én er is geen kanker te zien op dit moment.

1 november 2017:
De klachten van de neuropathie en vooral stijfheid in gewrichten nemen toe. Daar de neuroloog dit weer niet echt herkend bij de Polyneuropathie stuurt hij mij door naar de reumatoloog.

Reumatologe heeft mij op 17 november goed onderzocht en veel veel onderzoeken via het bloed aangevraagd. Kijken of er auto-immuun factoren een rol spelen. Het is zeker geen reumatoïde artritis.

1 december: uitslag reumatologe is Fibromyalgie. Hiervoor krijg ik in januari 2018 een revalidatietraject aangeboden.

18 december: controle MDL arts. Eigenlijk een diepe teleurstelling dat de Colitis vorm die ik heb chronisch is (het woord zegt het al). Kan ieder moment weer opflakkeren en dan moet ik mij weer melden.

En de oncoloog long-arts wil mij pas over een half jaar terug zien, dat is mei 2018. Goed nieuws!!
Blij ... zeker en ik ga ook door met alle complementaire mogelijkheden waar ik mij goed bij voel.

8 januari 2018: vanmiddag de intake voor de revalidatie voor de Fibromyalgie. Soms wordt ik toch wat somber van alle beproevingen die er zijn!

12 maart 2018: het gaat goed met mij en de revalidatie en ik krijg er ook meer energie van. Verder (gelukkig) geen rare bevindingen omtrent de kanker.

4 mei 2018: ik krijg toenemend wat hoofdpijn en wat druk op mijn hoofd. Zit ook mede in grote emotionele processen van inzien en loslaten. Dus wat is wat? De neuroloog wil geen risico's lopen en heeft een MRI gemaakt van mijn hoofd en hals. Vandaag de uitslag gekregen en er is hierop niets te zien, dus geen afwijkingen! Zeer opgelucht!

13 mei 2018: revalidatie is afgerond en goed gegaan. Veel pijnmedicatie kunnen afbouwen en 23 kilo lichter. Volgende week controle schildklierfunctie en eind van deze maand de controlescan van de longen (na 6 maanden), ik ben benieuwd!

17 mei 2018: de schildklierfunctie is nu uitstekend te noemen. Dit had niemand verwacht dat mijn schildklier (hetzij met medicatie) toch weer zou gaan werken.

24 mei 2018: de longarts ziet niet veel verandering op de controle scan en zegt dat de longkanker nog steeds stabiel is. Over 6 maanden terug voor controle! Hij zegt er wel bij dat met longkanker je het nooit zeker kunt zeggen en dat ze na de immuuntherapie nog te weinig ervaring hebben op lange termijn, dus bij klachten zeker aan de bel trekken.

15 juni 2018: de longarts belt mij ... de radioloog ziet toch een 'nieuwe nodulaire laesie' van 5 mm en de bijnier links lijkt ook wat groter dan eerdere waarnemingen! Over 6 weken een nieuwe scan. Dat is schrikken!

4 juli: nieuwe scan gemaakt en meteen de uitslag gekregen. Ik mocht naast de longarts zitten en we hebben samen de 3 scans van de laatste periode bekeken en we zien inderdaad een minimale veranderingen die echt geen naam mogen hebben. De volgende controle over 6 maanden wordt nu toch ingekort tot over 3 maanden. Nu ik zelf alles heb mogen zien, ben ik helemaal gerustgesteld!

3 oktober: uitslag nieuwe scan.
Situatie is qua longkanker is nog steeds stabiel, we gaan nu naar 4 maanden tussentijd. Eind januari 2019 weer een controle CT scan.

---
Ben vanaf het begin af aan druk in de weer met spiritualiteit in de vorm van gebed, meditatie, maar zeker ook voeding en voedingssupplementen. Een grote emotionele schoonmaak en opruimen in huis en in de zomer 2015 met oncologische fysiotherapie en yoga.  2018 revalidatie traject gehad voor de fibromyalgie.

Al met al heeft de kanker mij ook al veel gebracht, moet ik eerlijk zeggen! De kwaliteit van Leven is er echt op vooruit gegaan. Voel me toch ook vrijwel altijd opgewekt en 'wat de toekomst brenge moge, mij geleidt des Heren hand' is wel mijn lijfspreuk.