Kanker en liefde.
Toen ik hoorde dat mijn lichaam ernstig ziek was sloot het zich af. Bijna hermetisch. Daarna kwamen de naalden en de verdovingen, nog meer naalden en de chemicaliën en het zout om alles weer door te spoelen. Ik was gedurende die periode vooral ziek en moe. Onuitstaanbaar moe, licht geprikkeld en mijn huid was elektrisch en prikkelde onaangenaam bij elke aanraking. In mijn lijf raakte alles van slag. Mijn darmen poepten niet meer en mijn pisbuis, ballen, mijn lul voelde alsof ik een week geleden in mijn zak was geschopt. Alles kroop naar binnen en verkrampte voor de angst voor wat komen ging.
Ik trok me terug uit elke intimiteit met mijn liefde van mijn leven. Ik had het gevoel dat ik alleen maar kon wegkruipen en huilen in haar armen en dat was waar ik niet moest zijn. Het deed al zeer als ik mijn eigen ellebogen in mijn afgevallen lendenen voelde prikken. Haar koude voeten onder mijn warme dekbed. Ik kon het niet hebben. En wat heb je aan een huilende vechtersbaas? Want ik had nog wat op te lossen met mezelf. Ik had kanker en die moest weg.
Pissen raakte in een soort vertraging. Het liep er wel uit, maar niet met kracht. En dan herstelde zich dat weer even en kreeg ik de volgende chemo alweer. Tegelijk met de dagelijkse bestralingen. Het was een beestachtige behandeling en mijn lijf, mijn tank, werd uitgehold en lek geschoten.
Op het laatst kon ik niet meer gewoon eten en werd ik gevoed met een sonde. Een zuster kwam een katheder plaatsen. Ik liep zes dagen rond met een piszak aan mijn lul. Het was nodig, de zusters waren heel lief, maar zeker werd ik er niet van.
Al die tijd heeft niemand me aangeraakt. Wilde ik het zelf ook niet, kon ik de liefde niet verdragen. Mentaal was ik zó boos op DE leven. Ik had er een punhoop van gemaakt en moest afscheid nemen tussen rokende shit holes en stinkende gaten. Onder de dope. Want ik ging dood.
Ik werd een totale egoïstische klootzak.
Vooral op het laatst.
Toen ik toch gewoon sterk genoeg bleek om dit te overleven.
Ik woog twintig kilo lichter dan voorheen en ik kon in het begin alleen ijsjes eten en appelmoes en soep. Sporten bracht mijn geloof in mijn lichaam weer een beetje terug. In mijn lichaam en mijn seksualiteit, mijn libido, het pissen met een strakke straal, de ballen durfde weer naar buiten. Mentaal werd ik steeds sterker naarmate de tijd vorderde
Mijn libido leek zich langzaam maar zeker weer te herstellen. Ik kon weer aandacht en aanrakingen verwerken. Ik was zacht geworden. Misschien was ik nu wel mooier dan ooit, maar ik wist nog niet precies hoe dat met mijn seksualiteit ging uitpakken.
En dan DE leven. Voor seksualiteit moet je ook iets over hebben. Moet je iets kunnen geven. Je moet weer gaan deelnemen, mensen ontmoeten, werk vinden, zelfvertrouwen krijgen. Je bent toch gehandicapt ineens en je voelt je gewoon minder dan voorheen. Echt niet interessant genoeg, geen partij.
Die vier chemokuren hebben blijvende schade aangericht. De bestralingen zijn bizar goed uitgepakt. Dat voelt nu soms, als de kat erop gaat liggen, alsof er een kogel in mijn borst is blijven zitten.
De echte blokkade zit denk tussen mijn oren. Zit meer in het zelfvertrouwen en mijn definities van genieten. Gelukkig herken ik m’n depressies en sport ik me elke dag fit.
Na de behandelingen heb ik nog een jaar doorgemodderd met de liefde van mijn leven, maar ontdekte dat ik haar niet meer kon voorzien in mijn mannelijkheid. Ik maakte de relatie uit en besloot de rest van mijn leven dan maar alleen door te maken. Je ziet het niet aan me dat ik eigenlijk gehandicapt ben. Ik lijk nog steeds fysiek veel op die man van drie jaar geleden, maar ik weet dat ik geen uithoudingsvermogen meer heb. Mijns inziens is het niet handig om met mij een liefdesrelatie op te bouwen, want ik kan je hooguit mijn mentale bagage bieden en ik kan lekker zoenen, maar echt veel verder kom ik niet meer. Ik ben bij de huisarts geweest en heb tien erectiepillen gehaald, niet vergoed natuurlijk maar wel € 53,-. Ik werd er misselijk van en vond het resultaat eigenlijk weinig voorstellen. Een gevoelloze dildo aan mijn lijf en pijn in mijn rug. Daar doe je de liefde niet voor, dat is niet de euforie waar je naar op zoek bent.
De liefde van mijn leven begreep er in eerste instantie natuurlijk niks van en vond dat zij zélf die beslissing wel zou maken, als ze ook vond dat ik niks meer te bieden had als man.
Maar die frustratie van het achterblijven van mijn libido en het niet kunnen beminnen als voorheen was gewoon te groot, schadelijk voor mijn zelfvertrouwen, waar ik al zo weinig van over had.
Ik had besloten de liefde niet meer toe te laten, alle eventuele toekomstige partners af te wimpelen, zodat ik ze geen pijn hoef te doen en zodat niet steeds mijn onvermogen boven kwam drijven.
Toch is het weer gebeurt. Ik ben weer even verliefd geweest en tot mijn grote frustratie heb ik die vrouw inderdaad geheel en al teleur moeten stellen. Mijn apparaat is stuk. Ze begrijpt me gelukkig wel, maar ik denk dat ik zelf de verantwoording moet nemen. Ik kan haar toch niet toelaten in mijn leven zonder die vermaledijde seksualiteit? Of moet ik haar gaan delen met andere mannen ofzo?
Ik kruip nog steeds weg in mezelf als ik intiem word. Alsof ik nog steeds een nieuwe aanval verwacht, nieuwe naalden in m’n arm.
Het blijft een trauma. En trauma en seksualiteit, dat is een dingetje. En liefde zonder seks daar is gewoon geen reet aan.
21 reacties
Ik bewonder je openheid en eerlijkheid, intimiteit kan toch echt wel een probleem zijn als je kanker hebt... op wat voor manier dan ook. Sterkte!
Wat schrijf je mooi rauw en ook ik bewonder je openheid.
De behandelingen die de kankercellen verwoesten, hebben ook mijn libido verwoest. En ik ben 20 kilo zwaarder dan ik voor de diagnose was, dat helpt ook niet mee. Er heerst nogal een taboe op sex bij kanker, maar ik weet zeker dat heel veel kankerlijders en hun partners er problemen mee hebben. Ik vind dat ik zonder sex wel intiem kan zijn met mijn lief, maar dat komt omdat ik het verlangen niet meer voel. Voordat ik kanker had, zou ik zo'n uitspraak nooit gedaan hebben.
Maar liefde is altijd goed, of het nou met of zonder sex is. Daar zou ik wel voor gaan, als ik jou was.
Sterkte!
Inderdaad, bedankt voor je openheid. Het is een intiem gebeuren en er wordt weinig over gesproken of geschreven. Er gebeurt zoveel rondom kanker. Ook met relaties en seksualiteit.
Goed dat je hier bent gaan schrijven.
En wellicht vind je in de loop van de tijd een manier om toch een relatie aan te durven gaan. Ik wens het je toe. Veel sterkte.
Het liefst zou ik je met je slappe lul tegen je oren aan willen meppen! Ik proef een enorme woede maar ook veel zelfmedelijden uit je blogs. Als jouw zelfwaarde en de liefde om van jezelf te houden (vooruit, waarderen is ook OK) slechts enkel en alleen in je geslachtsdeel huisvest dan ben je inderdaad te beklagen.
Van mij ga je niet horen hoe erg het allemaal is en allerlei andere blabla waar jij, als zeer kreatief, onstuimig levend persoon geen reet mee opschiet. Misschien is het een goed idee om eerst je kwaadheid op de een of andere manier te ventileren, waardoor je ruimte krijgt om op een meer liefdevollere manier naar jezelf te kijken.
Heb je eenmaal ruimte voor jezelf gecreëerd dan komt er hopelijk, waarschijnlijk, eventueel, misschien, eveneens ruimte voor ook een ander erbij. Het maakt het leven (hoe lang of kort dan ook) nou net een stukje aangenamer! Dàt wens ik je met heel veel liefde en warmte toe.....
Liefs, Okkie
"Als jouw zelfwaarde en de liefde om van jezelf te houden (vooruit, waarderen is ook OK) slechts enkel en alleen in je geslachtsdeel huisvest dan ben je inderdaad te beklagen."
Haha, nou gelukkig is dat niet het geval. Ik haal voldoende plezier uit andere dingen in het leven, maar ik ondervind het wel als een enorm gemis.
Ik ben hier ook gaan schrijven, omdat ik zo teleurgesteld ben in het vervolg, na de behandeling, nadat ik weer mocht leven. Nauwelijks perspectief, behalve de Bijstand, geen libido, geen uithoudingvermogen whats however (ik kan niet eens tien kilometer fietsen.), een hele berg fysieke kwaaltjes en een mentale toestand waar ik soms gewoon depressief van word.
Daar heeft niemand mij op voorbereid. En misschien kan dat ook niet, omdat iedereen verschillend is en op zijn of haar manier omgaat met een 'bonus' leven, maar als ik het vooraf geweten had wat ik nu weet en ervaar...
Ja ik ben inderdaad kwaad, woedend of ook wel zwaar teleurgesteld en dat is nooit handig als je een nieuwe weg wil ontdekken, maar ik krijg het niet uit m'n systeem.
Althans: NOG niet. Ik ben nog steeds in gevecht.
En daar word ik moe van, van die uitzichtloze blinde muur.
Zelfs het maken van schilderijen, mijn grootste passie, is nauwelijks te doen. Ik kan hooguit tien minuten werken en dan moet ik pauzeren. Is toch totaal kut?
Ja, is totaal kut. Maar het wordt beter, hoewel langzaam aan. En je kunt het beter accepteren, dat het zo langzaam gaat, dan woedend en teleurgesteld te blijven, want ook dat vreet al je positieve energie totaal op.
Ik heb ook geen libido meer, stukken minder energie, en ervaar leven en liefde zwaar vervlakt, heb geen partner en zoek er ook niet naar, omdat dit dus in de weg zit. Wel heb ik de liefde voor en van twee al best grote kinderen, en dat die liefdes er wel zijn in mijn leven, dat geeft veel geluk.
Zelf ben ik beeldend kunstenaar, maar kan daar niet van leven, nooit gekund ook. Dus heb een baan voor de centen, en probeer tussen/naast/boven/onder toch af en toe iets te maken, maar dat gaat werkelijk beremoeilijk. Wat het beste lukt is schrijven, ook omdat het nauwelijks fysieke energie kost.
Er zijn manieren. Je vindt ze wel.
Thanx Anne,
Schrijven is inderdaad heel belangrijk geworden sinds ik ziek ben geweest. En ja, Kwaad zijn kost heel veel energie en daar wil ik vanaf. Daarom schrijf ik het hier maar een beetje van me af. En al jullie reacties helpen me wel moet ik zeggen.
Hoi wat vertel je dat rauw maar erg open.. bij mij is het 2o jaar geleden ben nu 47 jaar en ben een vrouw ik was 27 jaar toen der tijd... en moet zeggen veel moeite gehad ik was zwanger toen ze ontdekte maar door de chemotherapie en bestraling kan ik geen kinderen meer krijgen ging de overgang in en uit... was daar erg depressief over.. had 1 dochter maar wilde altijd meer kinderen... mijn lichaam kan dat niet meer... heb sinds 12 jaar weer een relatie met een lieve man... maar het geen kinderen kunnen schenken wil erg graag nog een kind met mijn nieuwe partner speelt erg vaak mee... vooral als ik kinderwagens met happy moeders zie lopen....plus veel zin in de liefde heb ik niet.... ben heel erg droog we kunnen de daad niet meer doen.... andere manieren wel maar toch... het blijft een punt voor mij .. ben zelf erg veel gaan sport en waarom omdat ik onzeker ben al 20 jaar lang.... mensen schatten me jonger dan ik ben zit strak in mijn vel... maar toch als ik vrouwen zie lopen wordt ik onzeker....denk ik zij kunnen wel de daad doen en kindeen krijgen... het heeft na 20 jaar nog steeds heel veel invloed op mijn leven....
Dank voor je mooie reactie Pilar.
Over trauma gesproken. Vreselijk drama.
Mijn huisarts noemde het libido 'kwetsbaar als een kaartenhuis'. Als het maar even ergens scheef gaat klopt het niet en stort het in.
Ondertussen gaan we gewoon door met plezier maken en goed leven, want ik hoop er toch ook nog een jaartje of tien aan vast te knopen. Mét of zónder libido.
W.
Hoi ja hier ook hoor alleen vaak veel moeite mee...mijn vriend maakt er geen probleem van het is meer ik die er een probleem van maak... maar we doen gelukkig leuke dingen... en ik geniet van mijn dochter...en sport heel fanatiek is ook aangespoord door mijn internist want schijnt dat er een stofje vrijkomt en dat het goed is tegen de vermoeiheid moet ook zeggen nadat ik gesport heb ik me moe maar voldaan voel.. en denk zo heb ik weer gedaan.... wordt juist moe als ik de hele dag op de bank hang... maar over de intimiteit heeft mijn vriend begrip de daad vindt ie niet eens belangerijk de intimiteit dat is het belangrijkst zegt ie... alleen ja soms is die onzekerheid er ....... krijg ik wel hulp voor .....bedankt voor je lieve bericht terug... we gaan regelmatig samen leuke dingen doen... we ploffen wel eens op terassje neer uit eten een bioscoopje pakken etc.... alleen af en toe.... maar mijn vriend zegt klaag maar maar daar heb ik een hekel aan... ik sorry leef nog en daar mag ik al dankbaar voor zijn
Liefs pilar
Heel goed dat je je uit en alle shit van je af praat. Ik ben zelf ook door die molen gegaan. Inmiddels 10 jaar geleden. Alleen de bestralingen zaten heel dicht bij mijn blaas en prostaat. Verschillende operaties en chemo hebben mijn jongeheer totaal gevoelloos gemaakt. Ik heb er zelfs een jaar niet meer mee kunnen plassen. Alleen maar katheteriseren. Maar toch was ik blij dat ik verder mocht leven. Ook zonder libido. Maar heel langzaam kwam er weer gevoel beneden. Beetje bij beetje ging ‘t steeds beter. Nu na 10 jaar kan ik hem weer redelijk, met behulp van Sildenafil 50mg of een halve Kamagra 100mg, gebruiken. We genieten nu weer volop. Heel veel sterkte en succes
Hoi Veo502,
Thanx voor je reactie.
Van die bijwerkingen dus.
Ik kreeg ook Sildenafil 50mg van de huisarts, maar voelde me er tot op heden niet happy bij. Ik denk dat ik eerst en vooral m'n bakens een beetje moet verzetten, er aan wennen dat seksualiteit nu iets anders werkt dan voorheen.
Heb zelf darmkanker (gehad?) en heb ook een jaar grote problemen gehad met mijn libido. Een half jaar totaal geen interesse in sex, daarna ging het steeds beter. Sildenafil 50 mg werkte totaal niet en was duur. Nu koop ik online kamagra 100 mg die werken bij mij wel goed. Soms gaat het zelfs zonder pilletje goed en krijg ik weer een normale erectie. Je moet geduld hebben en accepteren dat het niet meer helemaal hetzelfde wordt als voor de kanker. Ik wens je het allerbeste.
Helder Jos,
Bij mij gebeurt er ook af en toe wel iets, maar niet op de momenten dat ik het wil... ;-)
Ik heb nu vier verschillende merken erectiepillen in de vriezer liggen. Vind het niks, weet nog niet of ik die wel ga gebruiken. En van het internet pillen kopen geeft niet bepaald garanties en kan misschien zelfs gevaarlijk zijn.
Eerst mijn verwachtingen maar eens bijstellen en nog effe rustig doorsporten... ;-)
Hi,
Ik kan me voorstellen dat je boos bent, ben ik ook.
20 kilo meer, weinig energie, halfzijdig blind dus geen autotrijden, evenwichtproblemn en niet weten wanneer het terug komt (is niet helemaal weg), niet meer werken, partner heeft me in de steek gelaten voor iemand die 28 jaar jonger is en wel seksueel actief kan zijn, vrienden blijven weg omdat je niet meer mee kan doen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Mijn leven is niet meer wat het was. Probeer mijn geluk te halen uit dingen die ik nog wel kan. Niet altijd even makkelijk.
Probeer te schilderen al kan het maar 10 minuten. |
Schrijven van een blog, zeker op deze site, helpt ook.
Het is inderdaad kut allemaal maar je moet het ermee doen.
Thanx voor je reactie Billie,
Het is soms geen pretje, maar probeer er toch maar uit te halen wat er in zit.
Schrijven helpt zeker. IK raad het iedereen aan... ;-)
Sterkte!
Wat ontzettend herkenbaar. Ook bij mij is in 2015 longkanker geconstateerd. Na operatie en chemo is alles zo anders. De lijdensweg van het ziekenhuis, het verlies van mijn lijf, van mijn geest. Niets is meer zoals het voor die tijd was.
Nu, 3 jaar later en weer een keer schoon verklaard gaat het beter, maar het is niet weg; de angst is niet weg. Ik blijft ongelofelijk moe, zo moe heb ik me het nooit kunnen voorstellen. Werken wil nauwelijks terwijl ik van mijn werk hou. En de liefde.... Tja het zit niet echt meer in mijn lichaam. Ik vind het moeilijk om van mijn lijf te houden, hou kan ik dan van een ander houden?
Maar is dan de oplossing om boos te worden / te blijven? Ik ben het vaak maar heb het gevoel dat ik me er meer bij neer moet leggen. Dat het gewoon zo is, dat wat vroeger was er niet meer is en ook nooit meer terug zal komen. Nu is er een ander persoon, met een ander lijf, een andere geest. Ik ben iemand nieuw geworden en het is ook spannend om uit te zoeken wat die persoon kan doen.
Thanx Toxus, gewoon doorfietsen ouwe... ;-)
Hallo ik ben wil en in 2017 geopereerd aan slokdarmoperatie, is er nog iemand die hetzelfde heeft meegemaakt en ervaringen wil delen en klachten wil vergelijken graag een reactie hierop
Hoi Marijke,
Als je in het menu links boven klikt op 'ervaringen van anderen' vind je daar o.a. 'gespreksgroepen'. Als je daar dan weer op klikt, krijg je op alfabet alle gespreksgroepen. Daar zit ook een groep slokdarmkanker en maagkanker. Daar kun je je vraag stellen aan deskundigen en lotgenoten en krijg je hopelijk veel reacties (hier in de blogs zal dat niet zo zijn, denk ik).
Je hebt hier al een hoop reacties op gehad. Prostaatkankerpatiënten kunnen hier over meepraten, ons seksleven laat zich vergelijken met dat van een dooie goudvis. Mijn lief zegt dat ze genoeg genoten heeft van voor de behandeling en dat ze het daarmee wel kan uitzingen. Liefde is meer dan de daad.