Erfelijkheidsonderzoek bij VHL

Erfelijkheidsonderzoek kan op twee manieren in gang worden gezet:

1. Wanneer een VHL-geassocieerde tumor is geconstateerd, zal de specialist informeren naar andere gevallen van tumoren in je familie en je zo nodig doorverwijzen voor erfelijkheidsonderzoek. Dit onderzoek bestaat uit een stamboomonderzoek en een DNA-onderzoek.
    
2. Wanneer er bij iemand uit je familie VHL is geconstateerd, wil je misschien weten of je de aanleg voor deze ziekte hebt. Hetzelfde geldt als je kinderen of een kinderwens hebt. Je kunt  je huisarts of specialist vragen of je in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek. In dit onderzoek wordt de familiespecifieke VHL-mutatie getest.

Erfelijkheidsonderzoek wordt verricht in klinisch genetische centra of poliklinieken erfelijke/familiaire tumoren. Voor een bezoek aan zo’n centrum heb je een verwijzing van uw huisarts of specialist nodig.

Op basis van de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek maakt de arts desgewenst een inschatting welke familieleden risico lopen en welke niet. En welke voorzorgsmaatregelen je kunt nemen als je de erfelijke aanleg voor de ziekte hebt. Zo’n voorzorgsmaatregel is bijvoorbeeld dat je jaarlijks een controleonderzoek laat doen. Op die manier kan een eventuele VHL-tumor in een zo vroeg mogelijk stadium ontdekt en behandeld worden.

Het is belangrijk dat je in vrijheid kunt kiezen wat je met de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek wilt doen. De medisch specialisten zullen je hierover adviseren. Als je besluit af te zien van bijvoorbeeld controle-onderzoeken of een behandeling, moet hieraan worden voldaan.

Je hebt het recht om:

• Je gegevens anoniem te laten registreren.
• Je gegevens te laten vernietigen. Dit wettelijk vastgelegde recht geldt niet als aannemelijk kan worden gemaakt dat het bewaren van die gegevens belangrijk kan zijn voor iemand anders (bijvoorbeeld een familielid).

Je behandelend arts mag alleen medische gegevens uit erfelijkheidsonderzoek aan derden verstrekken met jouw toestemming. De arts mag daarvan afwijken als:

• Er een zeer groot gezondheidsbelang is voor een derde persoon, bijvoorbeeld een familielid. De arts kan dan besluiten beperkte informatie te gebruiken.
• Hij hiertoe door de wet wordt verplicht, bijvoorbeeld als getuige voor de rechtbank.

U bent verzekerd tegen arbeidsongeschiktheid als u werknemer bent of een uitkering heeft van UWV. U bent dan verzekerd voor de WIA.

Het is ook mogelijk dat u bent verzekerd via uw werkgever voor aanvullende uitkeringen. Deze uitkeringen kunnen bovenop de uitkering van de WIA aan u worden betaald. De werkgever regelt dit met een verzekeraar.

Werknemers

Er is een aantal afspraken gemaakt die het voor u makkelijker maken om van baan te veranderen en nog steeds verzekerd te blijven. Deze afspraken gelden ook voor pensioensverzekeringen. Let wel: deze verzekeringen zijn geen recht dat voor iedere Nederlander geldt. Of deze verzekeringen worden afgesloten is iets wat tussen werkgevers en werknemers wordt geregeld. Soms ook bij CAO, soms alleen via de rechtspositieregeling of arbeidsovereenkomst. Een ander woord voor deze verzekeringen is collectieve inkomensverzekeringen.

Wat is geregeld?

• U mag niet worden gekeurd voor deelname aan deze verzekering. Echter: als u eerder een keuze heeft gemaakt (bijvoorbeeld om er geen gebruik van te maken) en daar later op terugkomt mag u wel worden gekeurd.
• De regels gelden voor collectieve contracten die na 1 januari 2010 zijn afgesloten.
• Voor polissen die eerder zijn afgesloten is afgesproken dat verzekeraars zich ook houden aan deze afspraken. Een uitzondering is als u al op dat moment ziek bent. Dan gelden de afspraken niet.
• De verzekeraar mag geen wachttijd hanteren voordat u recht heeft op een uitkering of een vrijstelling van premiebetaling (bij pensioenen).
• Wel mag de verzekeraar een `brandend-huis-clausule’ toepassen. Dat betekent dat u als u van baan wisselt en u zich dan ziek meldt u niet verzekerd bent voor de collectieve verzekering. Heeft u daarna in ieder geval een periode van tenminste 4 weken volledig beter gemeld gewerkt? Dan bent u wel weer verzekerd voor de resterende duur van uw arbeidscontract.
• Als u echter binnen een jaar nadat u dienst bent getreden toch ziek wordt en het is redelijk te veronderstellen dat u dit al had kunnen weten toen u in dienst kwam kan de uitkering worden geweigerd.
• Als u uit dienst gaat blijft u recht houden op de uitkering.

Zelfstandigen

Als u een arbeidsongeschiktheidsverzekering aanvraagt moet u een gezondheidsvragenlijst invullen. In Nederland geldt een aantal wettelijke afspraken over het vragen naar erfelijkheid door verzekeraars. Deze zijn geregeld in de Wet op de Medische Keuringen. Onder erfelijkheidsonderzoek wordt stamboomonderzoek, DNA- en chromosomaal onderzoek verstaan.

• De verzekeraar mag niet als voorwaarde stellen dat u erfelijkheidsonderzoek moet ondergaan bij de aanvraag van een arbeidsongeschiktheidsverzekering.
• Onder het verzekerde bedrag van € 36.249 in het eerste jaar en € 24.159 in het tweede en verdere jaren, mag een verzekeraar niet vragen naar de resultaten van eerder verricht erfelijkheidsonderzoek. Dat geldt voor onderzoek dat u zelf heeft gedaan of onderzoek door familieleden. Deze grens heet ook wel de vragengrens. Boven de vragengrens mag de verzekeraar dat wél.
• Onder de vragengrens mag de verzekeraar een beperkt aantal vragen stellen. Hij mag niet meer vragen stellen. Minder mag wel.
• De gezondheidsvragenlijst is per 1 januari 2012 gewijzigd. Er mag niet meer gevraagd worden of in uw familie hart- en vaatziekten, diabetes, hoge bloeddruk en psychische aandoeningen voorkomen. Bekijk dus goed of u de juiste vragenlijst heeft.

Tip: ga na voor uzelf of u de juist de gezondheidsverklaringen heeft ingevuld. Per 1 januari 2012 zijn deze namelijk gewijzigd.
Heeft u niet de juiste? Verzoek de verzekeraar dan om een nieuwe verklaring. Onze ervaring is dat het soms nog wel even duurt voordat de juiste verklaringen worden gebruikt. Zorg dus zelf voor de juiste versie. Of spreek de verzekeraar hierop aan.

Als u een levensverzekering aanvraagt moet u een gezondheidsvragenlijst invullen. In Nederland geldt een aantal wettelijke afspraken over het vragen naar erfelijkheid door verzekeraars. Deze zijn geregeld in de Wet op de Medische Keuringen. Onder erfelijkheidsonderzoek wordt stamboomonderzoek, DNA- en chromosomaal onderzoek verstaan.

• De verzekeraar mag niet als voorwaarde stellen dat u erfelijkheidsonderzoek moet ondergaan bij de aanvraag van een levensverzekering.
• Onder het bedrag van € 181.198,- mag een verzekeraar niet vragen naar de resultaten van eerder verricht erfelijkheidsonderzoek. Dat geldt voor onderzoek dat u zelf heeft gedaan of onderzoek door familieleden. Deze grens heet ook wel de vragengrens. Boven de vragengrens mag de verzekeraar dat wél.
• Onder de vragengrens mag de verzekeraar een beperkt aantal vragen stellen. Hij mag niet meer vragen stellen. Minder mag wel.
• De gezondheidsvragenlijst is per 1 januari 2012 gewijzigd. Er mag niet meer gevraagd worden of in uw familie hart- en vaatziekten, diabetes, hoge bloeddruk en psychische aandoeningen voorkomen. Bekijk dus goed of u de juiste vragenlijst heeft. Heeft u niet de juiste? Verzoek de verzekeraar dan om een nieuwe verklaring. Onze ervaring is dat het soms nog wel even duurt voordat de juiste verklaringen worden gebruikt

Let op: heeft u erfelijkheidsonderzoek ondergaan en heeft u wel al symptomen die bij VHL horen? U bent dan verplicht ze te noemen. Ook als de verzekeraar daar niet naar vraagt. Maak in dit geval, indien mogelijk, gebruik van positief medisch advies.

Handig om te weten:

• Er is een wijziging van de Wet op de Medische Keuringen. Per 1 juli 2012 wordt de vragengrens € 250.000, in plaats van het eerdere bedrag van € 181.198,-
• Bij de vragengrens worden de bedragen over een periode over 3 jaar bij elkaar opgeteld. Een voorbeeld. U sluit eerst een verzekering af van € 170.000,-  Binnen drie jaar na het afsluiten van de verzekering sluit u een nieuwe af van € 130.000,- Bij elkaar is dat € 300.000,-. Omdat u nu met de opgetelde vragen boven de vragengrens komt mag er naar erfelijkheid worden gevraagd. Na 3 jaar niet meer. Soms kan het dus handiger zijn om de levensverzekering in 2 stappen te regelen.
• Bent u bezig met de koop van een huis? Regel dan eerst de hypotheek en de levensverzekering. Daarna kunt u de keuze maken u zelf te testen.
• Heeft erfelijk onderzoek aangetoond dat u erfelijk belast bent net VHL? U kunt dan voorzorgsmaatregelen nemen, zoals regelmatig onderzoek. Dat regelmatige onderzoek hoeft u niet te melden als u nog geen klachten heeft. U bent verplicht om periodieke controles te vermelden, u heeft dan immers al klachten die worden behandeld.
• Het is niet te zeggen welke verzekeraar het makkelijkste accepteert. Dat hangt van veel zaken af. Naast uw persoonlijke gezondheid speelt ook mee dat iedere verzekeraar vrij is in zijn acceptatievoorwaarden. Verzekeraars geven geen informatie over hun acceptatiebeleid. Het is daarmee helaas niet mogelijk aan te geven welke verzekeraar VHL accepteert en welke niet.
• Bij VHL kiezen mensen soms voor een preventieve operatie. De operatie moet u wel melden. Dit kan tot een premieverhoging leiden.
• Dat geldt ook bij preventief gebruik van medicatie, ook dit moet u melden.
• Een verzekeraar mag uw gegevens niet gebruiken als een familielid van u zich wil verzekeren. De erfelijkheidgegevens mogen alleen worden gebruikt voor de beoordeling van uw aanvraag. En niet voor de aanvraag van een familielid.
• Er is geen standaardpremie. De premie hangt af van uw gezondheid, het te verzekeren bedrag, welke verzekeraar u kiest en hoe de verzekeraar zijn acceptatievoorwaarden hanteert.
• Het maakt voor de Wet op de Medische Keuringen niet uit of u in het buitenland bent getest of in Nederland. U bent op de hoogte van de uitkomst, dat is wat telt. Belangrijk is dus om eerst na te gaan of u het resultaat van erfelijkheidsonderzoek moet melden. Heeft u klachten van de VHL? Dan moet u dat melden. Heeft u geen klachten van de VHL maar bent u wel drager? Onder het bedrag van €181.198,- hoeft u niet het resultaat te vermelden bij de aanvraag van de levensverzekering. Daarboven mag de verzekeraar er wel naar vragen.