Gevolgen bij li-fraumenisyndroom

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon

Opslaan
Het li-fraumenisyndroom (LFS) kan ingrijpende gevolgen hebben voor mensen met de TP53-mutatie/patiënten en hun partners en naasten.

In families met LFS kunnen familieleden veelal op jonge leeftijd worden geconfronteerd met kanker bij zichzelf en/of naaste familieleden. Daarnaast kan iemand 1 of meerdere familieleden verliezen door kanker.

Mutatiedragers kunnen zich schuldig voelen dat zij het syndroom doorgegeven hebben aan hun kinderen. Of ze maken zich zorgen dat zij het syndroom doorgeven aan (toekomstige) kinderen.

Uit recent onderzoek is gebleken dat leden van li-fraumeni-families over het algemeen psychologisch goed functioneren. Circa 25% van hen heeft psychische problemen en kan gebaat zijn bij professionele hulp.

Ook familieleden die geen drager zijn, kunnen behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning. Vaak spelen er schuldgevoelens ten opzichte van familieleden die wel LFS hebben. Daarnaast hebben zij te maken met naasten die wel de gevolgen van LFS ondervinden. 

Colofon

Met medewerking van:

illustratie-arts-vrouw

Dr. Mariëlle Ruijs

Klinisch geneticus, Antoni van Leeuwenhoek

Gemaakt door de redactie van kanker.nl

Laatste update: januari 2015