Gevolgen

Vragen en emoties bij erfelijkheid

Opslaan

Erfelijkheidsonderzoek is niet alleen een medische kwestie. Het kan veel emoties met zich meebrengen. Ook roept het allerlei vragen en dilemma’s op.

Bijvoorbeeld:

  • Wie in de familie wil er wel over praten en wie niet? 
  • Wie wil zich laten onderzoeken en wie juist niet? 
  • Wat doe ik als ik de erfelijke aanleg heb? 
  • Moet ik mijn kinderen bij het onderzoek en de beslissingen hierover betrekken? En zo ja: vanaf welke leeftijd?

Nadenken over erfelijkheidsonderzoek kan ook nare herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld aan familieleden die kanker hebben gehad of daar misschien aan zijn overleden. Niet iedereen wil hiermee geconfronteerd worden.

Gevolgen voor familieleden

Ieder mens heeft het recht om te kiezen of hij op de hoogte wil zijn van eventuele risico's op ziekten. Maar degene die als eerste van de familie erfelijkheidsonderzoek laat doen, neemt eigenlijk ook voor de rest van de familie een beslissing. Want zodra een erfelijke aanleg wordt aangetoond, komen familieleden voor keuzes te staan. Dit kan de onderlinge verhoudingen onder druk zetten.

De wetgeving maakt het voor artsen lastig rechtstreeks familieleden te informeren over een erfelijke ziekte. Daarom vraagt de arts aan de eerste onderzochte persoon om de familie in te lichten. Bent u de eerste onderzochte persoon? Dan kan dit als een zware verantwoordelijkheid voelen. Bedenk dat het voor de familieleden voordelen kan hebben om op de hoogte te zijn van een mogelijke erfelijke aanleg. Zij krijgen zo de kans om zich te laten onderzoeken en zo nodig voorzorgsmaatregelen te nemen. Lees meer over de familie vertellen.

Beslissen over erfelijkheidsonderzoek

De redenen om wel of niet te kiezen voor erfelijkheidsonderzoek zijn heel persoonlijk. Er zijn mensen die willen weten waar ze aan toe zijn, om zo veel mogelijk controle over hun leven te houden.

Andere mensen voelen zich juist beter als zij geen weet hebben van een erfelijke aanleg voor kanker. Een DNA-onderzoek kan uitwijzen dat iemand de mutatie niet heeft. Daarmee kan hij zichzelf én zijn eventuele (klein)kinderen geruststellen.

Als iemand de mutatie wel heeft, kan controle-onderzoek en eventueel een risicoverminderende operatie worden gedaan.

Hierin is geen goede of foute keuze. Het is vooral belangrijk dat u de beslissing neemt die het beste bij u past.

Tips bij de keuze voor erfelijkheidsonderzoek

  • Overhaast de beslissing niet. Laat u goed voorlichten.
  • Betrek eventueel mensen uit uw naaste omgeving bij het nadenken over uw keuze. 
  • Zoek contact met mensen in een vergelijkbare situatie, bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie.
  • Stel uzelf de vraag of dit het juiste moment is om het onderzoek te starten. 
  • Neem bij afspraken iemand mee die u goed kent en bij wie u zich vertrouwd voelt. Samen hoort u meer en kunt u beter vragen stellen. U kunt ook vragen of u het gesprek mag opnemen. Zit u na afloop toch nog met onbeantwoorde of nieuwe vragen, schrijf ze dan op en vraag om een vervolggesprek.

Na de uitslag


Geen erfelijke aanleg

Blijkt uit erfelijkheidsonderzoek dat u geen erfelijke aanleg heeft, dan geeft dat vaak een gevoel van opluchting. Maar het kan ook tijd kosten om aan de gunstige uitslag te wennen.

Misschien had u al rekening gehouden met een slechte uitslag. Of u voelt zich als niet-drager schuldig tegenover familieleden die de erfelijke aanleg wél hebben. Soms moet dan naar een nieuwe verstandhouding binnen het gezin of de familie worden gezocht.

Wel erfelijke aanleg

Voor iemand die de erfelijke aanleg voor kanker wél blijkt te hebben, is de uitslag meestal belastend. Ook als het een bevestiging is van een al langer bestaand vermoeden. Het verwerken van dit nieuws kan tijd kosten. Er komt veel op u af waarover u moet nadenken en beslissen.

U krijgt adviezen over controle-onderzoeken en u kunt voor de keuze komen te staan of u wel of niet een risicoverminderende operatie wilt ondergaan. Er zijn dragers die zich patiënt gaan voelen en door anderen ook zo behandeld worden. Zonder dat zij kanker of symptomen van kanker hebben.

Kinderen

Ouders kunnen zich schuldig voelen tegenover hun kinderen. Mogelijk hebben zij de erfelijke aanleg voor kanker aan hen doorgegeven. Ouders kunnen zich extra zorgen maken over de gezondheid en de toekomst van hun kinderen. Heeft u als drager van de erfelijke aanleg geen kinderen, maar overweegt u dit wel? Lees dan verder bij kinderwens en erfelijke aanleg.

Onzekerheid

Blijkt er in de familie een verhoogd risico op een bepaalde soort kanker te zijn, maar heeft DNA-onderzoek (nog) geen mutatie aangetoond? Dan blijft de onzekerheid over een erfelijke aanleg bestaan. Het kan een hele tijd duren voordat u met die onzekerheid om kan gaan.

Ondersteuning van maatschappelijk werker of psycholoog

De deskundige in het erfelijkheidsonderzoek ondersteunt en begeleidt u zo veel mogelijk voor, tijdens en na het erfelijkheidsonderzoek. Hij kan u ook gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog aanbieden als meer begeleiding wenselijk is. U kunt hier ook zelf om vragen, ook voor uw kinderen.

De gesprekken kunnen onder meer gaan over:

  • de verschillende keuzes die aan de orde komen, zoals wel of geen erfelijkheidsonderzoek of wel of geen risicoverminderende operatie
  • het informeren van familieleden, waaronder mogelijk (minderjarige) kinderen
  • de mogelijke gevolgen van het erfelijkheidsonderzoek
  • het leren omgaan met de (mogelijke) erfelijke aanleg voor kanker

Ondersteuning van lotgenoten

Sommige mensen stellen contact met lotgenoten op prijs. Dit is contact met mensen die zelf weten hoe het is om met kanker of een erfelijke aanleg voor kanker te leven. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kan helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. En kunnen bovendien nuttige praktische informatie geven.

Bij een erfelijke ziekte heeft u vaak lotgenoten in de familie. Maar soms is het prettiger met een buitenstaander te praten. Contact met lotgenoten kan tot stand komen via verschillende patiëntenorganisaties. Die zijn te vinden via de patiëntenbeweging NFK of door deelnemer te worden op kanker.nl.

Over deze pagina

De informatie in de bibliotheek is getoetst door medisch specialisten en andere deskundigen.

Laatste update: augustus 2017

Dit artikel is geschreven door KWF Kankerbestrijding, kanker.nl.

Met medewerking van

Drs. Leegte, L.K. (genetisch consulent), Prins-Cornelisse, J.E. (verpleegkundig specialist klinische genetica)