Wat is je boodschap?

Opslaan

Mogelijk is je naaste familie al op de hoogte van het erfelijkheidsonderzoek dat je hebt gedaan. Daarna wil je vertellen over je uitslag en de risico’s voor je familieleden. En wat ze daar vervolgens mee kunnen. Afhankelijk van wat je familieleden al weten, kun je de volgende onderwerpen bespreken.

Wat kun je vertellen bij familiaire kanker?

  • Dat deze kanker vaker voorkomt of mogelijk voorkwam in de familie (als dat bekend is)
  • Dat de arts je heeft verteld over de verhoogde kans voor je familieleden op deze kanker
  • Welke (controle)adviezen hierbij horen
  • Dat ze aan de huisarts een verwijzing kunnen vragen voor de polikliniek Klinische Genetica

Wat kun je vertellen bij een erfelijke aanleg voor kanker?

  • Dat er bij jou DNA-onderzoek gedaan is en er een afwijking in een gen (mutatie) gevonden is die de kanker veroorzaakt
  • Van wie je deze aanleg geërfd hebt (als dat bekend is), zodat duidelijk is aan welke kant van de familie de mutatie voorkomt
  • Dat zij deze aanleg ook kunnen hebben
  • Hoe groot de kans is dat zij de mutatie geërfd hebben. Vind je dit ingewikkeld? Vertel dan dat ze dit kunnen navragen bij de polikliniek Klinische Genetica.
  • Dat het een persoonlijke en vrije keuze is of ze DNA-onderzoek willen doen om uit te vinden of zij de erfelijke aanleg hebben
  • Dat ze een afspraak kunnen maken bij de polikliniek Klinisch Genetica. Dit gesprek is vrijblijvend en verplicht niet tot een DNA-onderzoek. Bij de polikliniek zullen ze vertellen over de voor- en nadelen van DNA-onderzoek. En of het ook mogelijk is alleen regelmatige controles te laten doen (en geen DNA-onderzoek). Het voeren van een gesprek heeft geen gevolgen voor het afsluiten van verzekeringen.

Geef je familieleden de familiebrief of je eigen afrondende brief en/of verwijs familieleden door naar de huisarts of naar de afdeling klinische genetica. Wonen ze verder weg, dan kunnen ze ook naar een afdeling klinische genetica bij hen in de buurt.

Belangrijk

Probeer niet de ernst van de ziekte nog eens extra te benadrukken om je familieleden te overtuigen DNA-onderzoek te doen. Dat kan mensen angstig maken en daardoor gaan ze het onderwerp misschien juist uit de weg. Bovendien is en blijft het hun eigen beslissing. Je bent er niet verantwoordelijk voor dat zij zich laten testen. Je kunt alleen zeggen dat ze voor informatie terecht kunnen bij de polikliniek Klinische Genetica.

Voorbereidende vragen

Wat wil jij dat mensen weten? Zet dit op een rijtje. Gebruik hierbij bovenstaande onderwerpen en de familiebrief of je eigen afrondende brief.

Over deze pagina

De informatie in de bibliotheek is getoetst door medisch specialisten en andere deskundigen.

Laatste update: januari 2016

Dit artikel is geschreven door NFK, Nationaal informatiecentrum erfelijkheid.

Met medewerking van

Erfocentrum