Kinderwens

Kiezen voor PGD of PND

Opslaan

Ben jij drager van een BRCA-genmutatie of is je parner drager? En heb je een kinderwens? Dan zijn er de volgende mogelijkheden:

  • Je kunt een risico van 50% accepteren dat je de aanleg overdraagt aan je kinderen en geen onderzoek laten doen. 
  • Je kunt na alle mogelijkheden afgewogen te hebben, besluiten af te zien van je kinderwens
  • Je kunt gebruik maken van donorzaad of donoreicellen 
  • Je kunt gebruikmaken van PGD of PND als u:
    - een biologisch eigen kind wilt en
    - de overdracht van de BRCA-afwijking naar je kind wil voorkomen.
  • Je kunt adoptie overwegen

Voor- en nadelen van PGD

Een voordeel van PGD is dat als er een zwangerschap ontstaat het zeker is dat het kind de BRCA-genmutatie niet heeft. Dit geldt voor zowel zonen als dochters. De erfelijke borstkanker verdwijnt zo uit jouw tak van de familie. Je kunt daarmee jezelf, je kind en de volgende generaties een hele zorg besparen.
  
Het nadeel van PGD is dat er een IVF-behandeling nodig is, terwijl je hoogstwaarschijnlijk natuurlijk zwanger zou kunnen worden. Je kunt een IVF-behandeling lichamelijk en psychisch als zwaar ervaren. Dat geldt niet voor iedereen.

De kans op zwangerschap per IVF-behandeling, gecombineerd met PGD, is rond de 20%. Er mogen maximaal 3 pogingen gedaan worden. Na 3 behandelingen is 30-40% van de paren zwanger. Elke IVF-behandeling kent een klein risico op complicaties voor vrouwen. Het is niet bekend welke invloed de IVF-behandeling heeft op het risico op borst- en eierstokkanker bij een BRCA-genmutatiedraagster. Hier is weinig onderzoek naar gedaan.

Er is veel discussie gevoerd in de Tweede Kamer over de toelaatbaarheid van PGD voor BRCA genmutaties en andere erfelijke vormen van kanker. De kern van de discussie was en is: hoe ver gaat de selectie? Een aantal politieke partijen vindt de selectie van embryo’s niet toelaatbaar. De redenen die zij noemen zijn:

  • Kanker heeft een steeds betere overleving en er zijn goede preventieve mogelijkheden
  • Niet alle vrouwen die de BRCA-genafwijking hebben, krijgen kanker
  • De ziekte ontstaat pas op volwassen leeftijd

U bepaalt zelf of deze bezwaren ook voor u gelden. Ook uw eigen ervaringen met het voorkomen van kanker in de familie spelen een rol bij uw keuze om wel of geen PGD te laten doen. 

Voor- en nadelen van PND

Bij prenatale diagnostiek ontstaat de zwangerschap op een natuurlijke manier. De eerste maanden zijn meestal spannend omdat je dan nog niet weet wat het geslacht van het kind is en of het kind de BRCA genmutatie heeft. Pas na ruim 3 maanden is met zekerheid te zeggen of het kind de BRCA-genmutatie heeft.

Als de BRCA-genmutatie bij een meisje is aangetoond, kunnen de aanstaande ouders besluiten de zwangerschap af te breken. Dit is een heel moeilijke beslissing die je samen maakt. Het is aan te raden daar al voor de zwangerschap over na te denken. Als de uitslag er is, is er relatief weinig tijd.

Blijk je zwanger van een jongen te zijn, dan wordt er geen vlokkentest aangeboden. Sommige ouders hebben daar moeite mee. Hun zoon heeft 50% risico de BRCA-genmutatie te dragen en daarmee eventueel een verhoogd risico op kanker. Ook kan hij de BRCA-genmutatie doorgeven aan de volgende generatie. Dragerschap van een BRCA-genmutatie bij een jongen wordt echter niet beschouwd als een indicatie waarvoor een zwangerschapsafbreking acceptabel is.

De belangrijkste vraag is: vind je het ethisch verantwoord om een zwangerschap van een meisje met een BRCA-genmutatie af te breken? Als je dat ethisch niet verantwoord vindt, is PND geen goede mogelijkheid voor je.

Vragen

Vragen die je en je partner kunnen hebben zijn:

  • Wil ik het risico lopen dat ik de BRCA-genmutatie doorgeef aan onze kinderen?
  • Hoe voel ik mij bij de mogelijkheid van PND? Wil ik een zwangerschap af laten breken indien ik zwanger ben van een meisje dat de BRCA-genmutatie heeft?
  • Voel ik mij veilig bij de keuze voor embryoselectie?
  • Wat zijn de risico’s van PGD voor het embryo? Is er een verhoogd risico op andere ernstige aandoeningen of een verstoorde ontwikkeling?
  • Kan ik in de toekomst mijn kinderen uitleggen waarom ik niet voor PGD heb gekozen?
  • Denk ik dat er in de toekomst medisch meer mogelijk is voor BRCA-genmutatiedragers?
  • Ik ben een gezonde (vruchtbare) vrouw, maar mijn man is BRCA-genmutatiedrager. Moet ik nu toch die IVF-procedure overwegen?
  • Mijn partner is drager van BRCA-genmutatie en heeft veel kanker in de familie meegemaakt en wil daarom voor PGD kiezen. Mijn perspectief is anders. Hoe ga ik daar mee om?
  • Het PGD-traject duurt tenminste een aantal maanden. Heb ik die tijd?
  • Kan ik gedurende het PGD-traject ook preventieve operaties aan borst- en/of eierstokken laten uitvoeren?
  • Ik moet behandelingen voor borst- en/of eierstokkanker ondergaan. Kom ik daarna in aanmerking voor PGD?
  • Kan ik mijn eicellen of onze embryo’s laten invriezen voor PGD?
  • Verhoog ik mijn kans op borstkanker door de PGD-procedure?

Het is aan te raden om je vragen over de procedure van te voren op te schrijven en mee te nemen naar het gesprek met je arts.

BRCA platform

Het kan prettig zijn om over deze keuzes, en alles wat daar bij komt kijken, met mensen uit je omgeving te praten. Het is ook mogelijk contact te zoeken met mensen die in eenzelfde situatie zitten.

Je kunt voor contact met lotgenoten of vrijwilligers van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) terecht bij het BRCA platform. Hier kun je vragen stellen, discussie voeren en op stellingen reageren.

Over deze pagina

De informatie in de bibliotheek is getoetst door medisch specialisten en andere deskundigen.

Laatste update: april 2015

Dit artikel is geschreven door KWF Kankerbestrijding, kanker.nl.

Met medewerking van

Borstkankervereniging Nederland, Prof. Dr. de Die - Smulders, C.E.M. (klinisch geneticus), Dr. Lakeman, P. (klinisch geneticus)