Over cll
In 2015 is bij mij tijdens een bloedonderzoek CLL geconstateerd. Ik moest direct naar het ziekenhuis en wordt sindsdien per kwartaal gecontroleerd op eventuele stijging van de bloedwaarden. Iedereen van huisarts tot specialist doen hun best, maar geen van beide kan mij zeggen hoe het, wat betreft mijn gezondheid, de komende tijd gaat uitzien.Natuurlijk krijg je te horen over nacht zweten en blauwe plekken etc, maar dat interesseert mij op dit moment niet. Ik wil gewoon wat voor klachten zich kunnen ontwikkelen in de periode voor dat je serieus behandelt wordt. Ik maak mij dagelijks zorgen hierover en bij elk griepje of wondje denk ik het ergste en ik merk dat het nu meer in mijn hoofd gaat zitten dan in mijn lijf.
4 reacties
Beste Blur,
Bij mij is in 2010 de diagnose CLL gesteld. De bloedwaarden waren toen al behoorlijk extreem. Omdat de waarde van mijn rode bloedcellen en de plaatjes steeds verder daalden, is besloten om in februari 2011 te starten met chemo (FCR). Dit bestond uit 6 behandelingen, die om de 4 weken werden herhaald. De behandeling sloeg goed aan en daarna zijn de bloedwaarden een flinke tijd normaal gebleven. Maar voorjaar 2015 liepen de waarden van de witte bloedcellen weer op. Ik ben in augustus 2015 deelnemer geworden aan een studie met een nog niet geregistreerd medicijn, Venetoclax. Dit heeft zeer goed gewerkt, mijn bloedwaarden zijn weer super en ik kan gewoon alles doen, zoals werken en sporten. Eerlijk gezegd ben ik er niet zo heel erg mee bezig in het dagelijks leven.
Een website waar je heel veel aan hebt is: healthunlocked.com. Daar kun je je voor aanmelden en daar komt echt heel goede informatie langs, die je hopelijk ook gerust(er) kan stellen. Het is alleen in het Engels.
Succes ermee!
Ik ga verder met kijken op de website maar ieder geval dit geeft weer wat rust in de tent.
vr grt Johan