Openbaar gesprek
23 december 2016 om 18.48,
gewijzigd 6 januari 2017 om 12.37
636 x gelezen
In 2015 is bij mij tijdens een bloedonderzoek CLL geconstateerd. Ik moest direct naar het ziekenhuis en wordt sindsdien per kwartaal gecontroleerd op eventuele stijging van de bloedwaarden. Iedereen van huisarts tot specialist doen hun best, maar geen van beide kan mij zeggen hoe het, wat betreft mijn gezondheid, de komende tijd gaat uitzien.Natuurlijk krijg je te horen over nacht zweten en blauwe plekken etc, maar dat interesseert mij op dit moment niet. Ik wil gewoon wat voor klachten zich kunnen ontwikkelen in de periode voor dat je serieus behandelt wordt. Ik maak mij dagelijks zorgen hierover en bij elk griepje of wondje denk ik het ergste en ik merk dat het nu meer in mijn hoofd gaat zitten dan in mijn lijf.

4 reacties

Voorspellingen kunnen niet gedaan worden. Ik leef sinds maart 2012 met de diagnose CLL. Ik voel me nu nog goed, maar maak me ook direct zorgen als ik nog maar een klein pijntje heb. Het is niet fijn om met een dergelijke onzekerheid te moeten leven. De meeste mensen in m'n omgeving hebben er ook totaal geen begrip voor. Ik zie er tenslotte gezond uit en maak een fitte indruk! Uitleg over de ziekte van de arts heb ik nooit gekregen. Ze weten het verloop immers ook niet! Het gaat inderdaad meer in je hoofd zitten dan in je lijf. Als je het mij vraagt, dan had ik de diagnose liever niet gehoord. Het bloed wordt regelmatig gecontroleerd en verder is het afwachten tot je ziek wordt! Nee, ik had het liever niet geweten: dan was de kwaliteit van m'n leven beter geweest, tenminste toch tot het moment dat ik echt ziek word. Ik kan jou ook geen antwoord geven, maar herken je verhaal helemaal.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Bedankt voor je reactie, ik kan daar tenminste mee verder omdat het beschrijft hoe ik mij voel en wat ik ervaar. Ja, het is afwachten want vanwege de verminderde weerstand weet je nooit uit welke hoek het gaat komen. Toch er even over te praten betekent ook dat je er niet helemaal alleen voor staat.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Beste Blur,

Bij mij is in 2010 de diagnose CLL gesteld. De bloedwaarden waren toen al behoorlijk extreem. Omdat de waarde van mijn rode bloedcellen en de plaatjes steeds verder daalden, is besloten om in februari 2011 te starten met chemo (FCR). Dit bestond uit 6 behandelingen, die om de 4 weken werden herhaald. De behandeling sloeg goed aan en daarna zijn de bloedwaarden een flinke tijd normaal gebleven. Maar voorjaar 2015 liepen de waarden van de witte bloedcellen weer op. Ik ben in augustus 2015 deelnemer geworden aan een studie met een nog niet geregistreerd medicijn, Venetoclax. Dit heeft zeer goed gewerkt, mijn bloedwaarden zijn weer super en ik kan gewoon alles doen, zoals werken en sporten. Eerlijk gezegd ben ik er niet zo heel erg mee bezig in het dagelijks leven.

Een website waar je heel veel aan hebt is: healthunlocked.com. Daar kun je je voor aanmelden en daar komt echt heel goede informatie langs, die je hopelijk ook gerust(er) kan stellen. Het is alleen in het Engels.

Succes ermee!

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Korstiaan, bedankt voor je reactie. Met jouw ervaring kom ik weer een stukje verder en begrijp ook hoe mijn eventuele toekomst eruit kan zien. Met deze informatie wordt voor mij ook de afstand tussen mij en mijn behandelaar weer wat kleiner. In het begin, toen alles nieuw was voor mij, was ik zo afhankelijk van wat hij te zeggen had over de bloedwaarden en het verdere verloop dat ik de goede man bijna op een voetstuk plaatste.
Ik ga verder met kijken op de website maar ieder geval dit geeft weer wat rust in de tent.
vr grt Johan
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28