Wie wil/kan mij meer info geven over het verloop van alvleesklierkanker?

houdthetnuechtop
Openbaar gesprek
18 mei 2018 om 02.03,
gewijzigd 27 juni 2018 om 09.37
1248 x gelezen
Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een tumor in de alvleesklier heb met uitzaaiingen, de prognose is slecht. Aangezien ik nog niet weet wat mij nog te wachten staat, zou ik graag willen weten hoe andere mensen deze ziekte ervaren. Op internet varieren de levensverwachtingen van weken naar jaren, dus weet ik nog niets, vandaar mijn vraag. Hoe ga je in hemelsnaam om met de wetenschap dat je binnen een jaar dood kunt zijn? Ik kan het in ieder geval niet bevatten....
Reageren

7 reacties

Wat vreselijk dat u dit slechte nieuws heeft gehoord!
Hoe staan de artsen hier tegenover, wat geven ze u aan? Is het een tumor in de staart of kop, zijn er geen behandelingen meer mogelijk?

Ikzelf ben de dochter van een alvleesklierkanker patiënt. Mijn vader is uitbehandeld i.v.m. uitzaaiingen in de lever en buikvlies. Door de artsen wordt helaas gesproken over maanden en geen jaren in dit geval :-(

Heel veel sterkte gewenst in deze moeilijke periode.
groet Mandy
Laatst bewerkt: 18/05/2018 - 14:08
Reageren
Mijn vader kreeg op 2 januari 2015 hetzelfde oordeel. Je voelt of de grond onder je voeten wegzakt...vragen of hij er nog zal zijn met mijn verjaardag in juli...kerst...
Hij had hem in de kop zitten en was toen 61 jaar, gezond van lichaam buiten die tumor om. Hoe het proces gaat is voor iedereen verschillend is zo afhankelijk van veel factoren. Bij mijn vader hebben ze ook nooit uitspraken gedaan en we hebben er zelf ook nooit over nagedacht. We leefden vandaag en dachten niet na over volgende week...Hij heeft uiteindelijk nog 3 jaar mogen leven. Zijn verhalen over zijn ziekte staan heel gedetailleerd geblogd onder de naam "gdeb". Ik wens je alle kracht en sterkte toe, ook voor je gezin. Veel liefs, Elles
Laatst bewerkt: 19/05/2018 - 07:31
Reageren
Wat een vreselijk nieuws! Dat is echt het slechtste nieuws wat je krijgt. Maar advies kan een buitenstaander niet geven. Het hangt van de dokter, je conditie en uithoudingsvermogen en nog een heleboel andere dingen af. Ik kan alleen maar zeggen probeer positief te blijven en raadpleeg desnoods nog andere doktoren. Want je moet een dokter hebben die je voor honderd procent vertrouwd. Dan hoef je daar niet wakker van te liggen. Mijn man had alvleesklierkanker en kreeg drie maanden. We hebben uiteindelijk nog een jaar gehad. Sterkte. Alexandra

Laatst bewerkt: 20/05/2018 - 11:58
Reageren
Hallo,

Wat een slecht nieuws zeg. Ik wou dat ik je kon helpen.
Ook ik heb de diagnose alvleesklierkanker gehad. Uiteindelijk bleek het bij mij om een uitzaaiing van endeldarmkanker te gaan. In januari van dit jaar heb ik een whipple operatie ondergaan.
Geen idee of je Facebook hebt, maar op de pagina van MLDS loopt een vlog van Willem. Willem heeft een jaar geleden ook de diagnose alvleesklierkanker gehad. Misschien kun je wat kracht uit zijn vlogs halen.
Ik wens je heel veel sterkte.

Lieve groet,
Maria

Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 17:30
Reageren
Ik begrijp je schok heel goed, want ik heb hetzelfde meegemaakt: alvleesklierkanker met uitzaaiingen, niet opereerbaar. Mij werd ook gezegd dat de prognose slecht was. Ook ik heb me afgevraagd hoe lang ik nog zou leven. De informatie hierover op internet was ronduit deprimerend. Nu, 2,5 jaar na diagnose, leid ik een vrijwel normaal leven en heb geen klachten meer. Mijn conclusie is dat het ziekteverloop bij iedereen anders is en de statistieken met nodige korrels zout genomen moeten worden.Ik heb natuurlijk geen idee wat jouw artsen gezegd hebben, maar laat je niet uit het veld slaan.
Heel veel sterkte,Sako


Laatst bewerkt: 27/06/2018 - 09:37
Reageren
Dag Sako,

Wat fijn om eens een 'positief' verhaal te lezen.
Het klopt dat er op nederlandse internetsites veel nare en bepaald geen opbeurende verhalen te lezen zijn. Ik begrijp ook wel waarom.Toch schijnen er wel langetijdoverlevers te zijn, daar lees je nooit iets over.
Heb jij chemo gehad of heb je het nog steeds als een soort onderhoudsdosering?
Zou je dat willen delen?

Groeten,
Marijke
Laatst bewerkt: 23/06/2018 - 17:07
Reageren
Dag Marijke,Ik ben van januari tot mei 2016 behandeld met Folfirinox. Dit middel was bij mij zeer effectief. De kanker is daarmee is daardoor sterk gereduceerd, maar niet helemaal verdwenen. Ik ben in juni 2016 verwezen naar het AMC en doe nu mee aan een trial. Het middel dat getest wordt (ik weet overigens niet of ik het werkelijk krijg) is gericht op het voorkomen van groei en is dus een onderhoudsmiddel. Het is een middel dat bewezen effectief is bij andere, erfelijke vormen, van kanker. Men wil weten of het ook bij pancreaskanker werkt. Ik heb al twee jaar geen toename van de kanker, tot nu toe gaat het dus goed. Hoop dat je hier wat aan hebt.Groet,Sako

Laatst bewerkt: 27/06/2018 - 09:37
Reageren

Meer over Alvleesklierkanker

Meer over Alvleesklierkanker