Contact "lotgenoten"?
Hoi!
Ik ben compleet nieuw op deze site en ben hier eigenlijk maar om een reden. Alhoewel ikzelf nu al best wat ervaringsverhalen heb kunnen lezen, ben ik hier voor mijn partner.
In juni 2017 is er een tumor gevonden in de alvleesklier van mijn partner. In augustus 2017 is ze hiervoor (succesvol) geopereerd. Het was voor de operatie niet helemaal duidelijk wat ze gingen doen gezien de moeilijkheid van de tumor, maar uiteindelijk hebben ze de tumor verwijderd, mede met de alvleesklier (ze heeft nog 2 centimeter over), haar galblaas, een deel van haar poortader (de tumor was hieromheen gegroeid) en ze hebben wat aderen verwijderd/weerlegd en haar darmen "aangepast". Het komt neer op "een halve whipple operatie + nog wat extra's", aldus de chirurg.
Lichamelijk is mijn vriendin er super goed aan toe. Ze slikt Creon voor de vertering van voeding, maar is niet insuline afhankelijk (wat we van te voren wel dachten). Verder is het uitkijken met bepaalde voedingen en soms gaat het verkeerd, maar ze voelt zich lichamelijk oke. Het mentale gedeelte is echter erg zwaar. Bij het ontdekken van de tumor was ze pas 21 jaar (ik was zelf 22). Ze kwam in een achtbaan van ziekenhuisbezoeken terecht, angst, geen controle, en veel was gewoon onbegrijpbaar. Dit terwijl alles om haar heen gewoon doorging. Ik kan me bedenken dat meerdere mensen die dit lezen zich hierin kunnen herkennen.
Ze woont in Amerika, we hebben dus een lange afstandsrelatie. In Amerika is er totaal geen aandacht voor het mentale aspect van een operatie/ziekte/aandoening. "Je bent succesvol geopereerd dus wees blij dat je nog leeft", wordt daar gezegd.
Ik probeer er zoveel mogelijk voor mijn vriendin te zijn, maar ik heb niet hetzelfde meegemaakt wat zij heeft meegemaakt. Vorige week heeft mijn vriendin uitgesproken contact te willen met mensen die hetzelfde, of bijna hetzelfde, hebben meegemaakt. Ze wilt haar problemen, ervaringen en gevoelens kunnen delen met iemand die het begrijpt. Tips kunnen uitdelen, praten over wat normaal is en wat niet normaal is, en leren van anderen hoe zij ermee omgaan. Bovendien voelt ze zich de enige op de wereld met deze operatie. In haar ziekenhuis in Amerika werd dan ook meerdere keren gezegd hoe zeldzaam dit is, iets wat haar erg onzeker heeft gemaakt. (Dit terwijl ik hier in Nederland een heel forum over kan vinden!)
Is er iemand die ervoor open staat om (mail)contact te hebben met mijn vriendin? Het is misschien een beetje gek dat ik dit hierin plaats maar ik zie hoe erg het aan mijn vriendin knaagt en, zoals ik al zei, is het mentale gedeelte in Amerika taboe. Mijn vriendin is nu 22 jaar, maar leeftijd van de contactpersoon maakt niet uit! Mijn vriendin spreekt alleen Engels (en Spaans, voor de liefhebbers) maar mocht dit een probleem zijn kan ik eventueel vertalen. Ook komt mijn vriendin in Juli voor langere tijd naar Nederland, misschien dat er dan persoonlijk contact kan plaatsvinden. Echter is alles natuurlijk vrijblijvend.
Bedankt voor het lezen. Mocht u iemand zijn of iemand kennen die mijn vriendin kan helpen (en mij dus ook) laat het me alsjeblieft weten via een (persoonlijk) bericht.
Met vriendelijke groet,
Petrie
ps. Ik weet ook niet of ik dit bij "vraag" of "discussie" moet zetten. Ik heb letterlijk 10 minuten geleden een account aangemaakt. Mocht ik dingen verkeerd doen zeg het me alsjeblieft!
Ik ben compleet nieuw op deze site en ben hier eigenlijk maar om een reden. Alhoewel ikzelf nu al best wat ervaringsverhalen heb kunnen lezen, ben ik hier voor mijn partner.
In juni 2017 is er een tumor gevonden in de alvleesklier van mijn partner. In augustus 2017 is ze hiervoor (succesvol) geopereerd. Het was voor de operatie niet helemaal duidelijk wat ze gingen doen gezien de moeilijkheid van de tumor, maar uiteindelijk hebben ze de tumor verwijderd, mede met de alvleesklier (ze heeft nog 2 centimeter over), haar galblaas, een deel van haar poortader (de tumor was hieromheen gegroeid) en ze hebben wat aderen verwijderd/weerlegd en haar darmen "aangepast". Het komt neer op "een halve whipple operatie + nog wat extra's", aldus de chirurg.
Lichamelijk is mijn vriendin er super goed aan toe. Ze slikt Creon voor de vertering van voeding, maar is niet insuline afhankelijk (wat we van te voren wel dachten). Verder is het uitkijken met bepaalde voedingen en soms gaat het verkeerd, maar ze voelt zich lichamelijk oke. Het mentale gedeelte is echter erg zwaar. Bij het ontdekken van de tumor was ze pas 21 jaar (ik was zelf 22). Ze kwam in een achtbaan van ziekenhuisbezoeken terecht, angst, geen controle, en veel was gewoon onbegrijpbaar. Dit terwijl alles om haar heen gewoon doorging. Ik kan me bedenken dat meerdere mensen die dit lezen zich hierin kunnen herkennen.
Ze woont in Amerika, we hebben dus een lange afstandsrelatie. In Amerika is er totaal geen aandacht voor het mentale aspect van een operatie/ziekte/aandoening. "Je bent succesvol geopereerd dus wees blij dat je nog leeft", wordt daar gezegd.
Ik probeer er zoveel mogelijk voor mijn vriendin te zijn, maar ik heb niet hetzelfde meegemaakt wat zij heeft meegemaakt. Vorige week heeft mijn vriendin uitgesproken contact te willen met mensen die hetzelfde, of bijna hetzelfde, hebben meegemaakt. Ze wilt haar problemen, ervaringen en gevoelens kunnen delen met iemand die het begrijpt. Tips kunnen uitdelen, praten over wat normaal is en wat niet normaal is, en leren van anderen hoe zij ermee omgaan. Bovendien voelt ze zich de enige op de wereld met deze operatie. In haar ziekenhuis in Amerika werd dan ook meerdere keren gezegd hoe zeldzaam dit is, iets wat haar erg onzeker heeft gemaakt. (Dit terwijl ik hier in Nederland een heel forum over kan vinden!)
Is er iemand die ervoor open staat om (mail)contact te hebben met mijn vriendin? Het is misschien een beetje gek dat ik dit hierin plaats maar ik zie hoe erg het aan mijn vriendin knaagt en, zoals ik al zei, is het mentale gedeelte in Amerika taboe. Mijn vriendin is nu 22 jaar, maar leeftijd van de contactpersoon maakt niet uit! Mijn vriendin spreekt alleen Engels (en Spaans, voor de liefhebbers) maar mocht dit een probleem zijn kan ik eventueel vertalen. Ook komt mijn vriendin in Juli voor langere tijd naar Nederland, misschien dat er dan persoonlijk contact kan plaatsvinden. Echter is alles natuurlijk vrijblijvend.
Bedankt voor het lezen. Mocht u iemand zijn of iemand kennen die mijn vriendin kan helpen (en mij dus ook) laat het me alsjeblieft weten via een (persoonlijk) bericht.
Met vriendelijke groet,
Petrie
ps. Ik weet ook niet of ik dit bij "vraag" of "discussie" moet zetten. Ik heb letterlijk 10 minuten geleden een account aangemaakt. Mocht ik dingen verkeerd doen zeg het me alsjeblieft!
2 reacties
omdat de foto,s anders waren dan de werkelijkheid, dat is nu 6mnd geleden, tydens de operatie zijn er 2
omleidingen gelegd,waar ik zelf geen last van heb,ze willen nu de omleidingen weer weg halen .
dat word een zware operatie,ik ben 78 jaar woon alleen en weet niet of ik zo,n operatie nog aandurf
jij bent een stuk jonger ,maar ik weet niet hoe jij je voelt, of hoe je situatie is maar ik wens je een hoop sterkte
Dank je wel voor je reactie. Ik ben uiteindelijk uitgekomen bij de groep "alvleeskliervereniging lotgenoten" op Facebook. Ik weet niet of je Facebook hebt, maar ik raad je aan hier lid van te worden. Het is een groep waar iedereen met alvleesklierziektes en problemen terecht kan met vragen en gevoelens. Iedereen is erg behulpzaam en het heeft mij erg geholpen. Het is een besloten groep (voor privacy), maar iedereen wordt toegelaten.
Sterkte!