Hoe ga jij om met de extra rollen die je als naaste van een kankerpatiënt krijgt.
Begin juni 2013 kreeg mijn vrouw de diagnose “ernstig vermoeden van alvleesklierkanker” te horen. Vier dagen later volgde de operatie en daarna de chemokuur. Dat er voor haar veel veranderde is duidelijk. Maar ook voor mij veranderde veel. Wij waren net getrouwd en ineens kwamen er naast mijn nieuwe rol van echtgenoot er andere rollen bij. Denk hierbij aan die van:
· Case manager
· Verpleegkundige
· Verslaggever
· Coach
· ……..
Tegelijk was er ook een soort rouwproces waarbij de onbezorgde toekomst die we tegemoet gingen achter de horizon verdween.
En nu we, vooralsnog, in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen valt het mij niet altijd gemakkelijk om die extra rollen weer los te laten.
Eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe andere “naasten” hiermee omgaan. Ben jij iemand waarvan de partner, ouder of kind kanker heeft? Heb ook jij ervaren dat je extra rollen op je hebt genomen en hoe ga je daar mee om?
Rob
27 reacties
ik ben zelf ex longkanker patient
maar zeker ook wel naasten bij mijn tante werd vorig jaar ook longkanker gecontateerd
en omdat ik het zelf al had mee gemaakt heeft me tante toen gevraagd om haar bij bepaalde dingen tehelpen
dus ik was heel veel bij hun in huis en ging ook mee met de ziekenhuis bezoeken
en eigenlijk ben je als naaste echt het manusje van alles want alles komt toch een beetje op jou schouders neer
je neemt het huishouden over maar ook hou je de omgeving op de hoogte
en eigenlijk cijfer je je zelf een beetje weg omdat de gene die ziek is nu gewoon heel er belangrijk is
en je die zoveel mogelijk voor alles wil ontzien want die heeft het al zo zwaar
ik heb in de tijd dat ik bij me tante was en hielp
altijd wel even een uurtje voor me zelf genomen als zij bijv sliep
even totaal iets anders doen even geen geklets over kanker en de gevolgen
of bezig met het verzorgen
ik denk dat dat uurtje heel erg belangrijk voor mij was in die periode
Wat jullie schrijven klinkt heel herkenbaar. Mijn moeder is sinds een maar ernstig ziek onbekend primair tumor met uitzaaien . Mijn moeder is pas 50 en ik heb een broertje van 17jaar waar zij zich nog al veel zorgen om maakt. Word verscheurd door verdriet , schuldgevoel en nog veel meer. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed en al ik al slaap ik dat slecht. Vind het moeilijk om te accepteren dat mam het waarschijnlijk niet haalt en probeer uit alle macht een beter ziekenhuis te vinden dit kost me veel van me tijd en zorgen maar heb het gevoel dat ik dit nu moet doen omdat dat het enige is wat ik kan doen.Af en toe ga ik even hardlopen om mijn hoofd leeg te maken wat me dan goed lukt.
groetjes Ilona
waar wonen jullie misschien kan ik jullie helpen met het vinden
van een goed ziekenhuis in de buurt
of een andere optie bekijken
brigitte
Sorry voor de wat latere reactie op jouw lieve berichtje. Er is weer zoveel veranderd dat ik er niet aan toe gekomen was. Na doorverwijzing zijn we in Daniel de hoed kliniek terrecht gekomen waar we hellaas niet veel verder zijn gekomen daar waar mijn moeder iets zeldzaams heeft wat totaal onvindbaar blijkt te zijn. Voor een second opinion ga ik zellf naar een goede arts in Belgie om hem om een advies te vragen.Wil je nogmaals heel erg bedanken voor je reactie en ik waardeer het ontzettend dat je zo met me meedenkt.
groetjes Ilona
geen probleem dat je later reageerd hoor
je heb nu zoveel om me om tegaan dat dat niet meer als logische is
veel mensen gaan naar belgie ze kijken daar iets anders tegen het ziekte beeld
en hebben andere protocolen
gent en antwerpen staan hier goed op aangeschreven
heel veel sterkte en s6 in belgie
xxx
Het zijn altijd weer indrukwekkende verhalen als iemand waar je van houdt zo ziek is. Uiteraard wil je alles doen om je moeder te helpen.
Verdriet en het niet willen accepteren hoort er bij. Je schuldig voelen hoeft echt niet. Het is niemands schuld dat je moeder ziek is. Het is goed om te lezen dat je af en toe gaat hardlopen. Probeer dat echt twee- of drie keer per week te doen. je hebt dan even tijd voor jezelf, je kan een frisse wind om en door je hoofd laten waaien en de boosheid uit je lijf te lopen. Hopelijk ga je daardoor ook weer beter slapen. Denk er aan dat je je moeder het best kan helpen als het met jou goed gaat. Zorg dat je goed en regelmaat eet, drinkt en slaapt. Aarzel niet om hulp aan mensen in je omgeving te vragen.
Heb je al contact gehad met Brigitte over mogelijk een ander ziekenhuis?
Sterkte,
Rob
Als eerste sorry voor het late reageren en ten tweede ontzettend bedankt voor je reactie. Je hebt me echt ontroerd door je reactie daar waar je de vinger precies op mijn zere plek weet te leggen en je hebt gelijk dat het niemands schuld is dat iemand ziek word. Ben gewoon een beetje in de war door alle emoties en verwarring die deze rotziekte met zich meebrengt. Het is zo onwerkelijk dat een gezond iemand binnen een maand of twee compleet af takelen kan en het doet vreselijk pijn om machteloos toe te kijken. Probeer om toch zelf ook door te leven en ben zelfs twee dagen met mijn partner naar de zee geweest en dat deed me goed! Het was even of alles niet echt gebeurd was.
Nog eens bedankt en groetjes
Ilona
Goed om te lezen dat je ondanks alles toch tijd voor jezelf weet in te ruimen. Probeer in deze turbulente tijd een beetje mild voor jezelf te zijn. Een goed handvat in deze is, kijk naar jezelf zoals jij naar een goede vriendin zou kijken.
Je hebt van die oude gezegdes als "de boog kan niet altijd gespannen zijn". Dat is voor naasten van ernstig zieken zeker waar. Als je er voor je moeder wilt zijn als het er écht om gaat dan betekent dat dat je op andere momenten je rust moet pakken en energie moet opladen.
Heeft de second opinion in België nog iets gebracht?
Groetjes
Rob
Ik ben pas net nieuw hier maar wil toch graag reageren.
Wij hebben de diagnose pas in april jl gehad en sindsdien is er erg veel gebeurd.
Voornamelijk het heen en weer rijden naar de verschillende ziekenhuizen, onderzoeken en gesprekken met de artsen waarbij ik eigenlijk als vanzelfsprekend de chauffeuse ben geworden.
Daarnaast ben heel erg op de voeding gaan letten, nog meer dan voorheen. Met name wat geeft een beetje extra energie en is eetlust-opwekkend.
Ik ben heel veel gaan lezen over de ziekte zodat wij bij de gesprekken met de artsen ook gerichte vragen konden stellen.
Kortom je doet veel zaken als vanzelfsprekend, juist omdat het je partner is denk ik, je denkt er niet bij na.
Tenminste ik dacht er niet bij na en deed het gewoon, zoals veel andere dingen die ik niet eens benoem.
De angst, de wanhoop en de onzekerheid stopte ik zo diep mogelijk weg of bewaarde ik voor onder de douche waar een flinke huilbui wel eens verlichting wilde geven.
Tot een week of twee geleden was dit de normale gang van zaken.
2 Weken geleden begon de arts over 30 bestralingen, dagelijks in een ander ziekenhuis in een nabijgelegen stad.
Toen knapte er iets en begon ik me te realiseren dat er ongemerkt iets veranderd was, we waren geen man en vrouw meer in de normale zin maar patiënt en verzorgster geworden, en wel fulltime zonder een vrije tijd.
En daar zou geen eind aan komen binnen afzienbare tijd werd me duidelijk.
Wat vooral nog duidelijker werd is dat ik dat niet wil, ik ben toen met mijn man gaan praten en wij hebben een heel goed gesprek gehad over de veranderde verhoudingen in ons huwelijk.
Wat hierbij al snel duidelijk werd dat het mijn man al langere tijd dwars zat en hij wel in de gaten had dat als we niets zouden doen het nog erger zou worden.
Samen hebben wij ervoor gekozen dat mijn man in ieder geval sommige zaken zelfstandig gaat doen, zoals met taxivervoer naar de bestralingen gaat en ik niet vaak zal meegaan.
Ik besef heel goed dat dit niet de hele oplossing is maar het is een stapje terug naar zelfstandigheid voor mijn man en voor mij naar iets meer tijd voor mezelf.
We hebben ook afgesproken dat mijn man heel duidelijk aan zal geven als hij denkt dat iets niet kan, naar een verjaardag gaan bijvoorbeeld dat ik dan wel zal gaan en niet automatisch zal thuisblijven.
Het zijn hele kleine stapjes om uit die zorgrol te komen en terug te keren naar het huwelijkse leven, dat besef ik heel goed, maar je moet ergens beginnen.
Hopelijk is het jullie ondertussen al een eind gelukt om terug te keren naar jullie "normale" huwelijkse staat.
lenny
Mijn partner kreeg een jaar geleden de diagnose kanker. Ik merk nu dat ik heel erg gewend ben aan de rol van verzorger, terwijl dit nu niet meer in die mate nodig is (hij is inmiddels genezen verklaard). Het gaat automatisch, ik moet bewust tegen mezelf zeggen dat deze rol nu niet meer nodig is.
Wat Lenny schrijft over de veranderde verhoudingen in de relatie herken ik ook. Hoewel wij altijd open gecommuniceerd hebben, vind ik het nu heel lastig om aan te geven wat MIJN behoeftes zijn. Ook al zie je aan de buitenkant dat ik even lekker iets voor mezelf doe, ik sta toch constant op 'stand-by'.
Ik zou nog wel meer willen schrijven, maar ben wat terughoudend omdat dit het openbare gedeelte van het forum is.
Hallo Rob en anderen
De vraag die jij je stelt komt bij mij ook vaak naar boven drijven, hoe ga je om met al die extra rollen wat doe je wel en wat laat je over. In feb 2013 kreeg mijn man de diagnose longkanker, in mei 2013 is bij hem een long verwijderd, waarna de bestraling en de chemo kwam, dit alles ter genezing. Mijn man was in die periode totaal afhankelijke van mij. Ik heb in deze periode ervoor gekozen om de thuiszorg in te schakelen, zei kwamen mijn man wassen en zogende ervoor dat hij om 13.00 uur zijn lunch kreeg. Op deze wijze kon ik zijn partner blijven en niet zijn persoonlijke verzorgster. Het gaf mij ruimte om mijn werk in het onderwijs vol te houden, aangezien dit een goede afleiding was waardoor ik mij weer kon opladen en wat in die periode goed heeft gewerkt. Inmiddels is de situatie veranderd, in mei 2014 kregen we de boodschap dat mijn man uitzaaiingen heeft. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ons en mijn leven lag totaal overhoop, ook toen had ik mij voorgenomen om zijn partner te zijn. Inmiddels merk ik nu dat ik niet meer wil en kan los laten, mijn man is dusdanig verzwakt dat de thuiszorg komt voor de ADL, maar voor de rest heb ik mij in alle extra rollen genesteld en kom er niet meer van los. Het is niet zo dat ik alles zelf moet doen, maar ik kan het niet uit handen geven. Als je het goed bekijkt erg ongezond, maar ik lijk het niet te kunnen omdat ik weet dat dit het laatste is wat ik voor hem kan doen. Mijn vraag is dan ook hoe combineren jullie het om iets voor jezelf te doen, wetend dat je partner, ouder of kind en straks niet meer is en niet het gevoel te krijgen dat je egoïstisch bezig bent als je dit doet.
Groeten Roelie
Je verhaal is best wel herkenbaar.
Wat mij geholpen heeft is om wekelijks een paar momenten echt voor mijzelf te hebben. Dat is bijvoorbeeld een avond naar yoga, een uurtje hardlopen en bijvoorbeeld naar de film of een wandeling maken met een vriend. Doe dit niet als het goed uitkomt (zo'n moment is er vaak niet) maar op vaste momenten in de week. Zo houd je in ieder geval wat ruimte voor jezelf.
Wat ook helpt is, durf te vragen en vul niet in. Wat is het ergste dat je kan overkomen als je iets aan iemand vraagt? Dat hij/zij nee zegt, nou dat weet je dan. Maar heel vaak zul je te horen krijgen dat vrienden. familie en buren juist graag wat doen. Mensen vinden het vaak moeilijk om iets tegen je te zeggen in dit soort situaties. Iets doen, dat wordt vaak met beide handen aangepakt.
Maak je niet druk wat anderen er precies van vinden. Je hebt er weinig invloed op wat anderen van je handelen vinden. De een vindt het misschien geweldig en een andere spreekt er schande van. Wat van belang is dat jij voor je eigen gevoel iedereen recht in de ogen kan kijken en uitleggen waarom je wanneer wat gedaan hebt.
Niemand heeft er iets aan als je dadelijk zelf ziek wordt. Alleen als je goed voor jezelf zorgt kan je goed voor een ander zorgen.
Laat even weten of je hier iets aan hebt en of je zelf nog tips hebt
Vriendelijke groet
Rob
Ik ben een dochter van een kankerpatiente. Mijn moeder had longkanker en ik snap precies wat je bedoelt. Iedereen vraagt aan jou: ''Hoe gaat het met haar?'' en elke keer verslag geven doet pijn. Je wilt het niet er telkens over hebben, zo voelde het voor mij. Ik deed de boodschappen, verzorgde haar, facebook en de sms moest in de gaten gehouden worden. Ik probeerde door te gaan met waar ik mijzelf in kwijt kon. Door paard te rijden. Mezelf een beetje Me-Time geven. Dit is zó belangrijk, ookal wil je 24 uur er voor iemand zijn. Mijn tip zal dus zijn: houdt onwijs veel aan je vrouw, maar vergeet jezelf niet. Haar strijd is natuurlijk het moeilijkst, maar jij leeft de pijn mee.
Bedankt voor je reactie en goed om te lezen dat je actief tijd voor je zelf weet vrij te maken.
Wat voor mij ook goed werkte is dat ik familie, vrienden, collega's, buren en dergelijke iedere keer via een e-mail nieuwsbrief op de hoogte stelde. Zo beschikte iedereen over dezelfde informatie en hoef je niet keer op keer het zelfde te vertellen.
Sterkte de komende tijd
Rob
Hoi ben nieuw hier en weer eigenlijk niet hoe het met forum gaat. Mijn vader kreeg begin augustus te horen u heeft K kan het woord niet uitspreken of schrijven. Verdere onderzoeken kunnen ze alleen de uitzaaiingen vinden niet de bron. Toch starten met folfox chemotherapie om de 2 week een 3 daagse opname in het ziekenhuis. Mijn moeder dus 3 daag alleen dus daar het huishouden doen en koken ( moeder is ook niet de gezondste meer dec'14 bestraling longk) dan naar het ziekenhuis rijden met haar op bezoek bij pap deed het met liefde het zijn je ouders. als pap thuis was dan was ik er ook elke dan hij had dikke enkels zijn benen zwachtelen en hem lekker insmeren met een bobycreme tegen de droge huid. met mijn vader nog uitstapje maken voor zo ver hij dat nog kon opbrengen. in sept'14 slecht nieuws gaat niet zo goed bloedwaarders zijn slecht toch de chemo door zetten. Ondertussen ging mijn vader ook lichamelijk achteruit gewicht verlies dus voeding aanpassen en bijvoeding van de dietiste. dec'14 goed nieuws de kuur zou aanslaan dus een extra kuur er bij. 27 jan 2015 het gaat slecht en de mededeling we kunnen niets meer doen en stoppen per direct alle behandelingen en het verzoek om afscheid te gaan nemen van dierbare. De arts gaf mijn vader 8 week als hij dat zou gaan redden. 2 week en 2 dagen nu mijn vader is sterk vermagerd het is vel over been gewoon eng om te zien en aan te raken. Vanmorgen ging ik hem wassen deed me gewoon pijn om te zien hoe hij wordt opgevreten. hij ziet mij niet als zijn dochter maar als zijn verpleegster/verzorgster ik doen zijn medicatiie hij heeft al hoge dosis morfine in pleister spray en tabletvorm daarbij tabletten tegen orgaanpijnen en nu een medicatie die je in het wangslijm moet aanbrengen zodat hij kan slapen en hij goed kan ontspannen ( soort van dormicum heeft andere naam) maar dat medicijn geven valt me zo zwaar we doen 1 dosis alleen voor de nacht ( dit middel wordt ook bij palitatieve sedatie gebruik dan wordt de frequentie op meerdere malen gezet per dag) hij vraagt nu ook steeds vaker de zelfde en geef met liefde steeds het zelfde antwoord het is toch mijn pa. In huis heb ik nu ook alles aangepast zodat hij zijn tijd zo comfortabel mogelijk is met dank aan de thuiszorg die alles heeft geleverd. Zou alleen nog willen dat hij mij als dochter ziet en niet de verzorger want de druk is zwaar ook de gespreken die hij eigenlijk met mijn moeder zou moeten voeren doet hij met mij. alles regelen van hoe moeders achterblijft en zijn uitvaart. hou van mijn vader en doet het met alle plezier want weer niet hoeveel tijd hem nog gegeven wordt hij gaat te snel achteruit. Sorry dat het z'n lang verhaal is geworden
Bedankt voor je reactie. Fijn om te lezen dat het met je moeder en dochter goed gaat. met een positieve instelling kom je nu eenmaal verder. Heb je je dochter al gewezen op de discussiegroep over borstkanker?
Vriendelijke groet en een fijne dag
Rob
Diverse rollen heb ik als partner als vanzelf en met liefde ingevuld. Dat mijn vrouw in alle situaties heel sterk en vaak ook heel zelfstandig is gebleken maakte het voor mij niet moeilijk meer deze rollen in te vullen. Ik denk hierbij aan mijn rol als:
- begeleider in het intensieve proces vanaf het slechte nieuws, in de herstelperiode en in de jaren daarna.
- verzorger na de operatie en na een extra ziekenhuisopname met thuisverpleging ivm complicaties.
- opvanger bij teleurstellende reacties van haar werkgever.
- meegenieter van de warme reacties van haar collega's.
- huisman was ik al een paar jaar.
Na het samen verwerken van het slechte nieuws, na de operatie en na het herstel konden we samen bespreken hoe nu verder en hoe met bepaalde lichamelijke beperkingen van ons verdere leven, van onze kinderen en kleinkinderen en van ons pensioen te genieten.
Al vrij snel heb ik dingen weer kunnen oppakken die ik gewend was te doen, zoals tennissen. Daartoe werd ik door mijn vrouw ook gestimuleerd. Zo veel mogelijk allebei weer de dingen doen die we daarvoor ook deden helpt.
Het gaat nu zo goed, dat de controles minder frequent nodig zijn. We hopen dat het zo goed blijft gaan.
Fijn dat het zo goed met jullie gaat. Zo te lezen hebben jullie je er samen goed door heen geholpen. Daar mogen jullie best trots op zijn.
Ik duim voor jullie dat het goed blijft gaan.
We hadden goede hoop, dat alles was verwijderd, maar dat werd de bodem ingeslagen door een CT-scan in december. Uitzaaiingen in long, lever en rond het operatiegebied. Ongeneeslijk dus. Er was nog een mogelijkheid om aan een studie mee te doen, maar mijn man had geen zin meer in al dat gedoe en heeft ervoor gekozen geen enkele behandeling meer te willen. En te gaan voor kwaliteit over kwantiteit. De prognoses zijn niet goed: hij zal waarschijnlijk het eind van het jaar niet halen, en daar heeft hij vrede mee. Maar ik ga mijn beste maatje en grote liefde verliezen.
In december 2012 waren we nog gelijkwaardige partners, op 5 januari 2013 werden we patient en mantelzorger, maar met hoop op nog vele jaren samen, vandaag ben ik de mantelzorger van een terminale patient.
We genieten van alle mooie dagen, voorlopig voelt mijn man zich nog goed, heeft geen pijn en kan alles nog doen wat hij wil. Maar voor mij is het af en toe zo moeilijk: ik doe mijn best opgewekt te blijven voor mijn man en hem de beste verzorging te geven. Neemt niet weg, dat er dagen zijn, dat ik het bijna niet meer kan volhouden: de zorg voor mijn man, het schoonhouden van het huis, het bijhouden van de tuin, alle administratie, kortom: alles komt op mijn schouders. En het verdriet, dat hij er binnenkort niet meer zal zijn.
Gelukkig heb ik een paar goede vrienden, die me bijstaan als ik het erg moeilijk heb.
Maar het is zwaar.
Goed dat je je verhaal hier deelt en fijn dat je goede vrienden hebt die om je heen staan. Neem je nog wel eens tijd helemaal alleen voor jezelf? Je bent niet alleen mantelzorger! Alleen als je goed voor jezelf zorgt ben je in staat om goed voor een ander te zorgen.
Hoe gaat het nu met jullie?
Vriendelijke groet
Rob
Momenteel gaat het nog steeds goed. Mijn man heeft wel wat ongemak van een aantal uitzaaiingen, maar een oncologisch chirurg denkt, dat hij dat wel zou kunnen oplossen. Dat zou fantastisch zijn, want verder heeft mijn man nergens last van.
Wat betreft mantelzorg: natuurlijk neem ik hier en daar een moment voor mezelf, om wat te lezen, naar de sportschool te gaan of wat anders. Maar behalve mijn man heb ik ook nog de zorg voor mijn 89-jarige moeder, dus het komt nog wel eens voor, dat mijn prive-momenten doorkruist worden, omdat mijn moeder hulp nodig heeft. Ben af en toe doodmoe, heb goede en slechte dagen, maar de positiviteit van mijn man en de dingen die we samen nog kunnen doen, sleuren me er dan weer doorheen. En ik vind krachten in mezelf, waarvan ik niet wist dat ik ze had.
Dus ik red het wel (with a little help of my friends)
Groeten, Fini
Goed om te lezen dat er nog kans op verbetering is voor je man.
Blijf er alert op dat je jezelf niet overvraagt en durf te vragen. Zoals je zelf al schrijft "With a little help of my friends".
Sterkte de komende tijd en laat nog een weten hoe het met je gaat.
Vriendelijke groet
Rob
Hallo Rob,
Heel herkenbaar en ik vind het ook heel lastig om balans te blijven vinden tussen het zorgen voor en nog wat tijd voor mijn eigen dingen. Doordat we niet samenwonen en ik 80 km verderop woon en werk en daar ook nog 2 kinderen heb die mijn zorg nodig hebben zijn de dagen vaak te kort. Ook mijn sociale leven staat momenteel op een laag pitje ik wil zoveel mogelijk tijd met mijn vriend doorbrengen omdat we niet zoveel tijd meer hebben samen. Ik probeer wel iedere week een uurtje te gaan sporten en mijn dagelijkse wandelingen met de hond zijn heel belangrijk voor mij.