Hoe laat je elkaar vrij?

Openbaar gesprek
4 januari 2018 om 18.48,
gewijzigd 17 januari 2018 om 18.17
546 x gelezen
Terwijl ik in de wachtkamer zit te lezen terwijl mijn vrouw haar chemo krijgt hoor ik de gesprekken om mij heen. Een trekt mijn aandacht. Een vrouw vertelt dat ze haar partner nog niet kwijt wil en hem daarom dagelijks achter zijn vodden zit om zijn medicatie in te nemen en hem wekelijks naar het ziekenhuis "sleept" om de chemo te ondergaan. Bedoelt ze het echt zo? Ik word er stil van en het zet mij aan het denken.

Je partner steunen in alles wat hij/zij ondergaat in een poging met behoud van kwaliteit het leven te verlengen is zonder twijfel een nobel streven. Maar wanneer slaat dit ondersteunen over in het overnemen van iemands leven. Mag je als partner van een kankerpatiënt verlangen dat hij/zij medicijnen inneemt en/of chemokuren ondergaat. Waar begint het grijze gebied in deze en hoe groot is dit grijze gebied.

Zelf ben ik er redelijk rechtlijnig in. Het is haar lijf en haar ziekte en zij bepaalt wat er wel en niet door de artsen wordt ingezet. Maar is dat wel zo? Is iemand niet over een klein hobbeltje heen helpen eigenlijk net zo "slecht" als iemand de pillen door zijn keel "proppen" en/of hem/haar naar het ziekenhuis "slepen".

Wat is de impact van een en ander op je relatie?

Ik ben er nog niet uit?

Wie wel?

11 reacties

Hallo Wandelaer, interessante gedachtengang. Het houdt mij ook bezig. Onlangs werd mijn man plotseling opgenomen vanwege de bijwerkingen van de chemo en bestraling (slokdarmkanker). Toen werd de vraag gesteld: "Stel dat er iets gebeurt tijdens deze opname wilt u dan gereanimeerd worden?"...en hij zei: "Nee". Ik was lichtelijk in een shock, want nee was niet het antwoord wat ik verwacht had en wilde horen. In mijn ogen ging het toch goed? Hij had de chemo en bestraling overleefd en uit alles bleek dat de tumor in zijn slokdarm een stuk geslonken moest zijn, want hij kon toch alweer redelijk normaal eten.
Hij verklaarde de arts en mij, dat hij daar al een poosje goed over nagedacht had. Gelukkig gebeurde er niets en was hij na een paar dagen weer thuis. A.s. vrijdag wordt hij geopereerd en wordt zijn slokdarm verwijderd en een buismaag gemaakt. (Natuurlijk zitten daar mitsen aan, want de tumor leek verkleefd aan de aorta -en mocht dat nog zo zijn, dan wordt de operatie gestopt- en de zekerheid dat er echt geen uitzaaiingen zijn wordt pas duidelijk tijdens de operatie).
Mijn man heeft me aangegeven, dat mocht tijdens de operatie blijken dat er een obstakel is hij hoopt dat hij niet meer wakker wordt. Nog geen 3 maanden geleden zijn we getrouwd (bespoedigd door zijn ziekte) en ik hoop toch echt dat ons wat meer tijd wordt gegeven. Maar moet hij wakker worden uit de operatie als er het er niet meer goed uit gaat zien voor hem? Nee, als dat zijn wens is, dan moet ik het accepteren.
Vooralsnog blijven we optimistisch en maken we er het beste van.


Laatst bewerkt: 17/01/2018 - 13:29
Hoi Duikvrouw,

Zo te lezen zit je er ongeveer hetzelfde in als de Wandelaer wat niet wil zeggen dat het gemakkelijk is.

Wat het extra lastig voor jou lijkt te maken is dat je partner kennelijk al een tijdje met deze beslissing bezig is zonder dat je er bij betrokken bent en dan ineens met de uitkomst wordt geconfronteerd. Zou het gemakkelijker zijn geweest als je wel bij het proces betrokken bent maar dat je het niet met elkaar eens bent?

Is de operatie van de slokdarm goed gegaan?


Laatst bewerkt: 17/01/2018 - 13:29
Ha Rob,

Momenteel zit ik thuis in de wachtmodus; mijn man wordt nu geopereerd. Hopelijk gaat de telefoon niet te vroeg.
Mijn man verbaasde me gisteren opnieuw. We hadden het laatste gesprek bij de arts voor de operatie en hij zei plotseling: "Ik wil graag nog iets wijzigen. Ik heb de vorige keer gezegd dat ik niet gereanimeerd wilde worden, maar nu wil ik dat wel." Alom verbazing.

Vervolgens hebben we er thuis uitgebreid over gesproken. Hij vertelde me, dat hij zich -bij zijn korte opname in december- zo ellendig had gevoeld dat hij daarom aangegeven had, dat hij niet gereanimeerd wilde worden. Momenteel voelt hij zich zo goed, gezond en vol vertrouwen, dat hij dus aangaf wel gereanimeerd te willen worden.
Ik heb er in december nog wat research naar gedaan, maar het is een rare vraag op een raar moment (het kan ook niet anders...), maar mensen schijnen in een acute stresssituatie toch te reageren op basis van het gevoel wat ze op dat moment hebben. ("Voor mij hoeft het nu niet meer ....").

15 jaar geleden kreeg mijn vader de diagnose nierkanker en de mededeling, dat hij nog max. 9 maanden te leven had. Het eerste wat hij de volgende dag gedaan heeft was een euthanasieverklaring invullen en lid worden van de NVVE. Het was voor ons volledig bizar die dag, maar hij moest het van zichzelf doen om rust te krijgen. (Voor mij was dat toen onvoorstelbaar; hoe kon je nu zelf willen regelen wanneer het genoeg zou zijn). Uiteindelijk heeft hij nog 3 jaar mogen leven en zelf zijn einde kunnen bepalen waar we overigens met elkaar op een hele mooie manier naar toe zijn geleefd.

Een paar jaar daarna pleegde mijn broer zelfmoord. Mijn jongste zoon (toen een jaar of 7) vroeg me of ik zou willen, dat ik mijn broer terug kon toveren. Ik heb hem toen uitgelegd, dat als ik dat zou doen, dat dat zou zijn, omdat ik hem zelf niet wilde missen, maar dat mijn broer hier niet meer verder wilde leven.
Wat ik uiteindelijk met dit lange epistel wil zeggen: ja, ik ben van mening, dat je de keuze bij de patiënt/het individu moet laten. Communicatie is daarbij het toverwoord om begrip voor elkaars gedachtengang te krijgen.

Geniet van het leven en van en met elkaar.


Laatst bewerkt: 17/01/2018 - 13:29
Goedemiddag,
mijn naam is Rik en ik ben nu 58 jaar oud.
eind 2014 is er prostaatkanker bij mij geconstateerd.
ik was toen net 55 jaar oud. Met zo'n bericht weer op weg naar huis samen. Elkaars hand vasthouden en knuffelen. Niet zoveel te zeggen nog want, wat moet je in Godsnaam zeggen over iets dat je niet begrijpt. Ik heb ook nog de agressiefste soort die er is dus zijn de vooruitzichten niet goed en ingewikkeld omdat er veel manieren van behandelen zijn. Bovendien komen er wekelijks nieuwe behandelingen op de markt. Dat maakt dat je heen en weer wordt geschud en dat het nemen van beslissingen moeilijk is en niet zonder hulp tot stand kunnen komen. De beslissingen over de behandelingen komen voort uit waarin je gelooft. Ik heb een ander geloof in het hiernamaals dan mijn vrouw. Misschien raar, maar voordat we met elkaar trouwden was de belofte om elkaar te respecteren op onze verschillende gedachten en levenswijze een hele essentiële belofte. Deze heeft ook altijd als een rode draad door ons al 18 jaar durende huwelijk gelopen en heeft bijgedragen aan het in stand houden van ons gezonde samenzijn. Daar begon het al mee natuurlijk. Het nemen van andere beslissingen komen ook tot stand door de situatie thuis. Ik ben nog jong en we hebben twee jonge kinderen. Nu 17 en 14. Ik nam zonder overleg meteen de beslissing om de hele gifbeker leeg te drinken. DWZ met verstand natuurlijk want, zo leer je al heel snel, oncologen zijn ook maar mensen en die hebben ook wel eens een zetje nodig.
ik heb daarbij ook nooit geschroomd een second opinion aan te vragen bij andere specialisten en dat gaf soms verassende uitkomsten die altijd bleken aan te sluiten op mijn gevoel. Dat heeft er ook voor gezorgd dat ik van een klein regionaal ziekenhuis ben overgestapt naar een groter zikenhuis met een grote oncologische afdeling. Ook die omgeving draagt bij in het nemen van beslissingen. In het begin van mijn ziekte ben ik erg ziek geweest. Incontinentie, nierproblemen vestopte plasleiding. Veel ontstekingen door ecolie bacterie en ga maar even door. Ik heb al heel erg lang last van overgewicht. Ik was op het moment van de diagnose 157 kg. Zwaar. Wat ik ook probeerde...het werd niet minder. Ik heb het altijd geweten aan proriasis, dat ik vanaf mijn 4e jaar heb. Bewijs is er niet. Nu weeg ik nog 133 kg. En het wordt langzaam minder. Ik eet niet veel, drink vrijwel alleen water, snoep soms en ik heb besloten om me er niks meer van aan te trekken. Ik heb genoeg aan de kanker die sloopt. Langzaam maar zeker voel ik dat ik minder energie krijg. Onlangs heb ik er ook botkanker bij gekregen. Ik vermaak me wel. Ik hou van tv kijken en muziek luisteren. Ik luister plaatjes met mijn jongste en ik maak nu een gitaar met hem. Mooi boek laten maken van Facebook jaar 2017. Aan te bevelen als je daar veel op schrijft en dat doe ik. Vorige week kreeg ik van mijn vrouw opeens te horen dat mijn schoonzus had gezegd dat ik meer moest bewegen want dan zou ik langer leven voor de kinderen. Nou komt dit bericht regelrecht uit de koker van mijn schoonmoeder. Zij kan zich niet verenigen met onze manier van leven en doodgaan. Over doodgaan kan en wil ze niet praten. De stokpaardjes worden uit de kast gehaald want je weet nooit hoelang je nog hebt. Als ik vertel dat ik nog ongeveer een jaar heb volgend de oncoloog, wordt dat weggewuifd. Wat weet die er nou van. Dan zeg ik dat het geen tovenaar is maar wel vaker met mijn bijltje gehakt heeft. Mijn grootste probleen is nu dat ze zich bemoeien met mijn grootste recht. Mijn recht op een door mijzelf gekozen manier van leven. Ik ga nu mijn tijd niet meer verdoen met sporten. Zijn ze nou helemaal gek geworden en bovendien...waar bemoeien ze zich mee? Gelukkig hebben mijn vrouw en ik deze problemen niet. Het zal wel niet overgaan met de rest van de familie. Gek genoeg krijg ik van mijn eigen familie alle steun.
Laatst bewerkt: 17/01/2018 - 13:29
Hallo Wandelaer, voor ons is het nooit een issue geweest. Ik kreeg vorig jaar februari de diagnose endeldarmkanker en heb na overleg met mijn arts gekozen voor een definitief stoma, loop dus continue met een zakje op mijn buik maar gezien mijn leeftijd (nu 73) heb ik daar geen probleem mee. Mijn partner (46 jaar samen) heeft mij altijd gesteund in al mijn beslissingen, ze zegt het is jouw lichaam dus bepaal jij wat je wilt.
in september kreeg zij de diagnose longkanker en ze zei ik ben 80 heb een mooi leven gehad en wil de tijd die ik nog heb samen met jou genieten, ik kies voor kwaliteit van leven. Ik ga verder niet in details maar bedoel met het bovenstaande dat iedereen zelf moet kunnen beslissen wat in zijn of haar geval het beste is.
ik wens alle mensen die dit lezen veel sterkte met keuze of acceptatie.
Laatst bewerkt: 17/01/2018 - 18:17

Mijn vrouw heeft borstkanker en heeft een bost amputatie ondergaan, er is een implantaat geplaatst en nu is ze herstellende.

Maar ze spreekt er niet over met me ik wordt volledig buienspel gezet zo voelt het en dit vindt ik enorm moeilijk.

Juist omdat ik vindt dat we hier samen doorheen kunnen gaan als we er open over spreken.

Heb hier veel verdriet over het zet onze relatie onder druk.

Natuurlijk heeft ze tijd nodig want het is nog al wat maar me er buiten houden vindt ik erg moeilijk.

groet Lykle

Laatst bewerkt: 30/01/2019 - 11:02

Beste Lykle,

Ze zet jou niet buitenspel. Door er niet over te praten, is het er niet. Zij probeert te overleven voor haar zelf. Zij keert naar binnen. Ze zet een masker op en denkt het leven zo weer aan te kunnen.

Pak haar een x beet met haar gezicht tussen jouw handen en zeg dat je er voor haar bent en dat je meer wilt doen voor haar. Zeg dat je van haar houdt. Misschien breekt ze. en gaat ze praten ofin ieder geval huilen. Dat lucht ook op.

gr. Patricia

Laatst bewerkt: 29/11/2019 - 10:18

Beste Lykle,

Lastig hoor. Je hoort wel eens om je heen "Kanker heb je samen" maar dat is maar ten dele waar. Heb je het er al eens met je huisarts over gehad?

Ik heb destijds een verwijzing naar het Helen Dowling Instituut gehad en heb daar veel aan gehad Ze zien daar niet alleen kankerpatiënten maar ook partners. Als ik het goed heb is daar ook een gespreksgroep voor partners.

Laat even weten of je hier wat aan hebt.

Sterkte de komende tijd

Rob

Laatst bewerkt: 30/01/2019 - 16:04

Hoi Rob dank voor je reactie.

Ik ga op zoek naar de website van het Dowling intstituut en een szien wat ze voor

mij of eigenlijk ons kan betekenen.

Dank voor je reactie.

Lykle

Laatst bewerkt: 02/02/2019 - 13:37

Inderdaad een interessante gedachtengang. Mijn partner heeft ook kanker, de diagnose is nog maar heel kort geleden maar het zet me nu al aan het denken. Het is toch zijn lichaam en zijn gevoel; maar toch ben je ook bezorgd om iemand en wil je het allerbeste. Als partner zijnde sta je als het ware aan de zijlijn, en als mijn partner hulp nodig heeft in een beslissing dan help ik daarbij. 
 

Lastige situatie. Naar je hart luisteren is ook héél belangrijk! 
 

 

Laatst bewerkt: 06/11/2019 - 14:21