Een NET van de alvleesklier is geen alvleesklierkanker, dat is foute voorlichting!

ranoniem
Openbaar gesprek
1 mei 2016 om 13.32,
gewijzigd 27 februari 2017 om 07.16
125 x gelezen

Eeen bericht als reactie op de foute voorlichting van dhr. van Eijck, chirurg Erasmus MC, in de Volkskrant e.a. media

https://www.facebook.com/NETKanker/photos/a.267863993273156.64581.17286…



Reageren

3 reacties

Sinds augustus 2014 dacht ik dat ik blaaskanker had gehad, sinds juli 2016 weet ik dat het een neuro endocrien carcinoom is geweest. Volgens mij, maar dat kan ik fout hebben, valt elke kleincellige vorm van kanker onder neuro endocrien carcinoom. Ik wil graag weten of dat zo is en of er hier meer lotgenoten zijn die een neuro endocrien carcinoom hebben gehad en daar pas veel later achter kwamen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
hallo miekeK,

het kan best voorkomen dat er niet veel reacties komen op je vraag. dit omdat het toch een zeldzame kanker betreft.
en er vrij veel patiënten goede info krijgen via stichting Net-groep, ik weet dat er wel een aantal patiënten zijn, hier op kanker.nl.
stichting de Net-groep is via de website www.net-kanker.nl goed bereikbaar en eventueel is er telefonisch contact mogelijk.

ook kan een behandeling in een Kenniscentra voor NET en NEC kanker veel vragen oplossen, deze staan ook beschreven op de website.

met vriendelijke groet,

Marcel

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi Marcel, dank je voor je reactie, ik verwacht ook niet veel reacties en heb inderdaad begrepen dat het een zeldzamer kankersoort is met weinig overlevingskans. Maar......aangezien het bij mij bijna twee jaar duurde voor ik door had dat het NEC3 was en bij een lotgenoot van mij ook een aantal jaren voordat zij doorhad dat haar kleincellige tumor ook een NEC3 was komt die info toch niet echt goed door. Ik denk ook dat het meer bij de arts ligt waar je onder behandeling bent. Als die het alleen maar over een "kleincellige tumor" heeft zal de patient niet zo gauw de link leggen met NEC#. Ik zit al bij de NET/NEC groep en ga ook naar de voorlichtingsdag in Amersfoort op 5 november. Ik had het graag eerder geweten, ben steeds heel erg opzoek geweest naar informatie over mijn tumor. Als ik hier, door dit te delen en te vragen, meer mensen kan bereiken is dat denk ik prettig. Maar inderdaad: veel reacties verwacht ik niet.
Vriendelijke groet
Mieke van Atten
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren

Meer over NEC / NET