Een discussie in de groep Kanker en erfelijke aanleg

Even voorstellen

Ugc over deze informatie
Discussie gestart door WimV Mod
Dinsdag 28 april 2015 om 17:31

Hallo, ik ben Wim 59 jaar oud (Willem) en sinds kort toegetreden tot het 'korps van moderatoren' op deze informatieve website. Mijn beweegreden om moderator te worden is dat ik hoop met mijn ervaring(en) met kanker de community (klinkt als een sekte besef ik nu ik zo lees :-)) te kunnen ondersteunen. Zelf ben ik drager van het Lynch-syndroom en ben ik 3x de klos geweest met verschillende soorten. (Dunne darm, Huid en onlangs kanker in de urineweg, wat me een nier gekost heeft).

Het syndroom is bij ons in de familie in 1997 'benoemd', voor die tijd waren wij al wel onder controle (vanaf mijn 12e) het DNA onderzoek heeft ongeveer 3 jaar geduurd voordat men de mutatie had gevonden, nu is het een kwestie van het bloed controleren op dit afwijkende gen om te bepalen of iemand dezelfde mutatie heeft.
De meeste mutaties worden gevonden in drie van deze genen, te weten MSH2, MLH1 en MSH6.
De laatste jaren zijn ook vrij veel mutaties gevonden in een vierde gen met de naam PMS2.
Voor een uitgebreide biografie nodig ik jullie graag uit een kijkje te nemen in mijn blog.

Ik zal, samen met de andere moderatoren, jullie vragen met in deze discussiegroep zo goed mogelijk te beantwoorden en te onderbouwen met 'geverifieerde' informatie.



Reacties (11)

UGC Bad_E Mod

Donderdag 18 juni 2015 om 23:39 (reactie op WimV)

Hallo Wim,


Hartelijk welkom, we kunnen je inbreng zeker goed gebruiken.



Bad_E

UGC kalila

Zaterdag 21 januari 2017 om 15:37 (reactie op WimV)

Hallo, ik ben kalila. Ben 53 jaar oud. Sinds 2016 is er bij mij het syndroom van Cowden geconstateerd. Dit is een gen afwijking die snel delende cellen veroorzaakt. Daardoor is de kans op goed en slechtaardig tumoren erg groot.
Dit heeft mijn gezin behoorlijk op de kop gezet.
Inmiddels weten we dat mijn beide dochters en mijn kleindochter het ook hebben.
Dit betekent veel onder controle blijven. inmiddels hebben mijn oudste dochter en ik beide borsten eraf. bij beide zaten er kankercellen in.
Weet iemand hoe je hiermee moet dealen, want emotioneel is het een achtbaan


UGC Pech2008

Donderdag 26 januari 2017 om 14:13 (reactie op kalila)

Lieve Kalila. Dealen met zo iets kun je niet zo maar van vandaag op morgen. Ook ik deal met erfelijke kankersoorten. Dat heeft even geduurd voor ik dat kon. Het belangrijkste is jezelf goed informeren en leren er over te praten. Het is al moeilijk genoeg je borsten te moeten missen maar de wetenschap dat je kinderen en kleinkind er ook mee moeten leren leven en risico lopen is natuurlijk dubbel zwaar. Zoek mensen die weten waar je over praat. Is er een inloophuis in de buurt voor mensen met kanker? Schroom dan niet en ga daar praten. Ik werk bij zo'n inloophuis en zie hoeveel dat voor mensen met kanker kan betekenen. En ben niet bang voor je behandelende artsen. Vraag wat je wilt weten. Misschien is er ook voor jou een vereniging waar je steun kunt krijgen. Ik wens jullie heel veel kalmte en sterkte bij dit proces. Pech 2008

UGC Luna Mod

Zondag 29 januari 2017 om 23:22 (reactie op kalila)

Hallo Kalila,
Ik kan mij heel goed voorstellen dat jij en jouw familie in een achtbaan zitten. Vreselijk om te horen dat je zelf het syndroom van Cowden hebt, maar nog erger dat jouw kinderen en kleindochter drager zijn. Het is moeilijk om te dealen met een erfelijke ziekte zoals Pech2008 schrijft. Ook bij mij heeft het een tijdje geduurd voordat ik er mee kon omgaan. Het heeft mij geholpen om erover te praten.
Er is een patiëntenvereniging voor mensen met het syndroom van Cowden: http://pten.nl/syndroomcowden/
Bij deze organisatie kan je jouw ervaringen delen en wellicht vragen stellen.
Heel veel sterkte en succes!
Groeten,
Luna


UGC Pech2008

Woensdag 25 januari 2017 om 21:23 (reactie op WimV)

Hallo Wim.
Ook ik lijdt aan het Lynch Syndroom en ben nu twee keer aangevallen door het gen MSH6. Dit werd ook in 2008 vastgesteld en meerdere familieleden zijn ervan in het bezit. Gelukkig mijn kinderen niet.
In 2008 dikke darmkanker. Operatie en ongeveer de helft verwijderd. Sindsdien jaarlijks coloscopie en alles onder controle in de dikke darm tot op heden.
Vorig jaar januari een felle bloeding en bleek ik een urineleider tumor te hebben. Er was al snel sprake van verwijdering van de urineleider en de nier. Daar ben ik echter fel tegen in gegaan. Ik ben nl. ook diabetisch patiënt en mijn nieren gaan daardoor ook al langzaam achteruit. Ik vond het risico van het hebben van nog een nier nog angstaanjagender dan het eventueel terug komen van een tumor. Mijn tumor was was 13 mm. en is in goed overleg met de urologen toen toch weg gelasert. A.s vrijdag krijg ik weer een controle kijkoperatie en ik ga er van uit dat alles nog goed is. De CT scan in december gaf niets alarmerens te zien. Ik ben erg blij en dankbaar dat ik mijn nier kon behouden. De keerzijde is dat er nu jaarlijks controleonderzoeken moeten plaats vinden. Maar dat zou ook moeten als de nier verwijderd was. Lynch is een stiekemerd en kan overal eens naar toe gaan. Dus spannend blijft het toch ook wel. Ik probeer mijn leven zo rustig mogelijk te houden en te genieten van waar maar van te genieten valt. Dansen, meditatie en mindfullnes helpt me daar enorm bij.
Ik ben lid van de Stichting Lynch en Polyposis en probeer mezelf op de hoogte te houden van de nieuwste ontwikkelingen en onderzoeken.

Ik kom op Kanker.nl bijna niemand tegen met een tumor in de urineleider dus het is fijn nu eens te kunnen delen.
Onder de naam Pech2008 vindt je mijn blog.

Mijn vraag is: moet jij nu ook evengoed controles van je andere urineleider of hoeft dat niet meer als je de nier kwijt bent?

Groet
Pech2008 Anne

UGC Luna Mod

Zondag 29 januari 2017 om 22:59 (reactie op Pech2008)

Hallo 'Pech2008'/Anne, Wat een verhaal zeg. Ik schrik er wel van. Ik ben zelf ook drager van het gemuteerde MSH6-gen (Lynch-syndroom) en heb ook darmkanker gehad met uitzaaiingen naar de lever (ook vette pech).
Tumoren in nieren en urineleider komen sporadisch voor met mensen met het Lynch-syndroom dat is misschien de reden dat je op Kanker.nl niemand treft. Mijn moeder heeft ook het Lynch-syndroom en zij is pas geleden nog een controle gehad van de nieren en urineleider
Fijn dat je aangesloten bent bij de Stichting Lynch Polyposis www.lynch-polyposis.nl Op de website en via het contactblad kan je inderdaad alle nieuwe onderzoekingen en ontwikkelingen lezen.

Je kan misschien lotgenoten vinden die ook iets aan de nieren/urineleider hebben gehad in de besloten Facebookgroep Lynch-syndroom lotgenoten (als je FB hebt tenminste) en uiteraard aan de Raad van Advies (medische adviesraad).
Ik ben geen medicus maar het lijkt mij wel waarschijnlijk dat als er een tumor is gevonden in de urineleider, toch regelmatige controle moet worden uitgevoerd.

Hoe was de controle afgelopen vrijdag? Ik hoop dat de uitslag goed was.
Groeten,
Luna


UGC Pech2008

Donderdag 2 februari 2017 om 21:05 (reactie op Luna)

Hallo Luna. Bedankt voor je reactie. Het is inderdaad soms wel heftig. Afgelopen vrijdag is goed verlopen en er is niets meer gevonden. Over een half jaar weer een kijkoperatie ter controle.
Dus tot dan leven en genieten wat er te genieten valt.
Voorlopig weet ik wat ik weten wil en kan ik ook zo delen met lotgenoten met welke vorm van kanker dan ook. Het is allemaal even erg als het je overkomt.
Tot een volgende keer
Groeten
Anne

UGC Luna Mod

Zaterdag 4 februari 2017 om 12:01 (reactie op Pech2008)

Hoi Anne, Fijn om te horen dat de controle van vrijdag goed verlopen is. Dat is weer een opluchting.
Geniet inderdaad zoveel mogelijk van alle het leuke wat op jouw pad komt.
Tot ziens!
Groeten,
Luna

UGC Hendrik_8

Dinsdag 21 februari 2017 om 16:19 (reactie op WimV)

Hallo, Ik ben Harry, en heb het Lynch syndroom, en nu voor de 3 maal een tumor, dit keer een lympheklier bij de dunne darm.
Afgelopen vrijdag ben ik begonnen voor het eerst van m'n leven met een chemo Oxaliplatin en Capecitabine alles ging goed tot de nacht van zaterdag op zondag ik niet meer urineren en ben met spoed naar een huisartsen post gegaan waar een katheter werd geplaatst. Mijn vraag heeft iemand van deze groep ook wel eens hetzelfde gehad, misschien als bijwerking van de Capecitabine of Oxaliplatin, of is dat toeval, ik had nl. al last van een goedaardige vergroting prostaat.
Met vriendelijke groet,
Harry

UGC Pech2008

Woensdag 22 februari 2017 om 22:48 (reactie op Hendrik_8)

Hallo Harry. Het valt niet mee he, drager van Lynch en te maken krijgen met tumoren. Ook ik heb nu twee maal een tumor gehad. Halve dikke darm weg in 2008 en begin vorig jaar een tumor in mijn urineleider die gelukkig via lasering verwijderd kon worden. Ik ben de dans tot nu toe kunnen ontspringen en heb nog geen chemo of bestralingen nodig gehad. Het besef dat dit er toch ooit van kan komen is er wel maar ik laat het niet de kans krijgen mijn leven nu te verpesten. Ik hoop dat jij hier ook weer doorheen komt. Ik hen natuurlijk geen prostaat maar mijn collega vorig jaar had ook opeens het probleem dat hij niet meer kon plassen. Toen is zijn prostaat schoon geschraapt en was zijn probleem gelukkig opgelost . Ik hoop dat het bij jou nu ook mee zal vallen en het geen gevolgen van de chemo zijn. Ik wens je veel sterkte met dit proces en hoor graag hoe het verder gaat met je. Hartelijke groet Pech 2008 Anne

UGC Luna Mod

Woensdag 22 februari 2017 om 22:55 (reactie op Hendrik_8)

Hallo Hendrik, wat erg heftig om te horen dat je nu voor de 3e keer een tumor hebt. En dan ook no bijwerking van de chemo. Misschien kan je via de patiëntenorganisatie Stichting Lynch Polyposis er achterkomen of er ook Lynchpatiënten zijn met hetzelfde probleem. Heel veel sterkte.

Terug naar boven