Een vraag in de groep Kanker en erfelijke aanleg

Muir-torre bij Lynch

Ugc over deze informatie
Vraag gesteld door sjimmie
Dinsdag 18 november 2014 om 10:43

Via deze weg wil ik trachten te ontdekken of er binnen de Lynch patientengroep ook mensen zijn die tevens Muir-torre hebben.
Het betreft hier de huidaandoening die kan voorkomen bij Lynchpatienten.(talgklieradenomen, keratokatomen e.d.)
Ik wil heel graag met deze mensen in contact komen om ervaringen te delen.

UGC Luna Mod

Woensdag 19 november 2014 om 17:07

Hoi Sjimmie,
Ik heb net als jij Lynch maar geen Muir-torre. Binnen de Stichting Lynch Polyposis zullen er ongetwijfeld mensen zijn die net als jij Muir-Torre hebben. Het is in ieder geval wel goed dat je hier een oproep plaatst. Er zijn wel een aantal mensen met Lynch die actief is op KankerNL zag ik (kan je zien onder het tabje 'Personen'). Zoals je schrijft is het inderdaad dat deze aandoening gerelateerd is aan het Lynch-syndroom.
Om meer lotgenoten te bereiken zou je een oproep kunnen doen in het contactblad van de Stichting Lynch Polyposis als je donateur bent van de stichting.
Een andere mogelijkheid is op Facebook https://www.facebook.com/StichtingLynchPolyposis een oproep plaatsen.
Ik wens je veel succes.
Groeten,
Luna

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC sjimmie

Donderdag 20 november 2014 om 18:57

Dank je wel Luna.

Ik zal je tips opvolgen.

De komende tijd zal ik een oproep in het vereniginsblad laten plaatsen en ook op de facebook pagina zal ik dit doen.

Groeten Sjimmie


UGC Albert1958

Maandag 27 juli 2015 om 23:34

Hoi. Kom ik weer aan. Bijna een jaar na je oproep. Wellicht niet meer nodig maar mocht je wat willen weten dan hoor ik het wel. Ik heb Muir Torre. Gr. Albert

3 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC mmajoor

Donderdag 24 november 2016 om 17:50

En nog een jaar later....: Ik zou hier ook graag meer over weten, met name van iemand die een talgkliercarcinoom heeft of heeft gehad, in het oog (in combinatie met lynch). Is er iemand?

UGC Luna Mod

Dinsdag 29 november 2016 om 21:12

Hallo mmajoor, Ik ben bang dat er niet veel mensen met Lynch en Muir Torre op Kanker.nl kijken. Jammer. Je kan jouw oproep het beste plaatsen in de beslotengroep van Facebook van de Stichting Lynch Polyposis. Je moet je hiervoor wel aanmelden voor toetreding van deze lotgenotengroep. Kijk hiervoor op de website van Stichting Lynch Polyposis: http://www.lynch-polyposis.nl/over-ons/lotgenoten-contact

Succes en ik hoop dat je een reactie van iemand krijgt met Muir Torre. Je kan trouwens ook op de website van St. Lynch Polyposis en Kanker.nl wat meer lezen over het talgkliercarcinoom wat voorkomt bij mensen met Lynch.

http://www.lynch-polyposis.nl/lynch-syndroom/meestgestelde-vragen-bij-lynch/
EN
https://www.kanker.nl/bibliotheek/talgkliercarcinoom/wat-is/9454-talgkliercarcinoom-bij-het-muir-tor...

Groeten,
Luna

UGC Albert1958

Vrijdag 6 januari 2017 om 22:53

Hoi, zoals je ziet kijk ik niet elke dag op deze site. Ik zal de komende dagen wel even wat vaker kijken. Dus....als je nog iets wilt weten dan hoor ik het graag. Gr. Albert

Terug naar boven