OOGMELANOOM / OOKANKER gezocht ervaringsdeskundigen.

Openbaar gesprek
7 juli 2015 om 09.01,
gewijzigd 7 juli 2015 om 09.03
170 x gelezen
Goedemorgen,

Mijn Naam is Dick Plomp ik ben getrouwd 55 jaar en sinds oktober 2012 mijn oog kwijt omdat daar achteraf een
kwaadaardigetumor was aangetroffen.

Nadat ik, na alle ophef, angst, stress, hoop, en wanhoop nu gewoon een heel fijn leven geniet, kan ik mij niet aan de indruk ontrekken dat er op het gebied van het OOGMELANOOM nog heel veel zaken zijn die aandacht nodig hebben of verbeterde aandacht moeten krijgen.

Het probleem is (gelukkig) dat wij maar met een heel klein groepje zijn. Toch zou ik samen met andere melanoom patienten, en hun direct betrokkenen mij willen gaan  inzetten voor een meer en duidelijkere berichtgeving omtrent het OOGMELANOOM en de OOGMELANOOM patienten.
Zo als de trails die er zijn bekender maken, evenals de resultaten hiervan. Ook de eventueel voorhande zijnde (experimentele medicijnen / behandelingen).
Ook wil ik meer aandacht krijgen voor alle praktische problemen en uitdagingen die een patient tegen komt als deze zijn/haar oog verliest.
En in tegenstelling tot de vereniging OOG in OOG die heel veel goeds doet op dit gebied, zou ik dit graag  OOGMELANOOM specifiek doen. 
Ook denk ik dat wij samen voor de nieuwe patienten die er komen ( ongeveer150 per jaar) een positief  verschil kunnen maken bij het accepteren en overwinnen van de onzekere weg die je in moet als OOGMELANOOM patient.
Graag zie ik jullie reacties te gemoed via dit forum of rechtstreeks aan dickplomp01@gmail.com


Vriendelijke Groet

Dick Plomp