Registreren van patienten t.b.v. onderzoek
Hallo beste iedereen,
Langs deze weg wil ik aan iedereen vragen om eens goed na te denken over het volgende voorstel,
Ik zelf heb sinds oktober 2012 oogkanker een vorm van melanoom kanker. Ik doe mee aan een trail (onderzoek) naar immunotherapie. Dit onderzoek en vele andere onderzoeken duren vaak jaren, eer deze onderzoeken resultaat gaan geven. Deels omdat de onderzoeks materie erg complex is, maar vaker gewoon omdat er heel veel tijd en dus ook geld in gaat zitten om de geschikte kandidaten te vinden om onderzoek mee te verrichten.
Graag zou ik zien dat er in Nederland een database komt waarin iedere patient zijn medische gegevens beschikbaar kan stellen voor onderzoekers. Op dit moment kan dat niet.(Bij Bionetworks in Seattle U.S.A. wel). Wel worden alle patient gegevens in een electronisch patienten dossier geregistreerd, maar diit is alleen beschikbaar voor behandelaars en gebonden aan strikte regelgeving. Echter is het in een ieders belang dat het onderzoeken van ziekten en het ontwikkelen van medicijnen zo efficient en snel mogelijk gebeurd.
Groot voordeel vind ik ook, door dat ik mee werk aan een onderzoek ik meer informatie en inzicht krijg in mijn eigen ziekte beeld en sneller toegang kan krijgen tot medicijnen die nog niet vrij verkrijgbaar zijn, mede door de stroeve nederlandse regelgeving. Ook is het gevoel van machteloosheid veel minder omdat ik nu concreet mee werk aan de strijd tegen mijn kanker.
Vaak als je om je heen kijkt en luistert gebeuren er allerlei goede actie initiatieven vooral om gelden te werven voor onderzoek, hoe betreurens waardig is het dan te moeten dat veel onderzoeksgeld op gaat aan het zoeken naar geschikte patienten die aan de juiste criteria voldoen om een goed onderzoek te kunnen doen. Dit geld voor iedereen met elk ziektebeeld Kanker,ALS,Parkinson ect,ect. Ik denk dat wij allen samen nu het verschil kunnen maken de gegevens kunnen en moeten beschikbaar gemaakt worden voor onderzoekers. Artsen kunnen en mogen dit niet van wege de wet op de privacy. Maar het is niet verboden om geheel vrijwillig je eigen gegevens ter beschikking te stellen.
Hieraan mee helpen houdt simpel weg in
- meer efficientie bij het opstarten van onderzoeken
- eerder toegang tot nieuwe medicijnen
- meer kennis en inzage in de eigen situatie
- mogelijk snellere resultaten aangaanden de bestrijding en genezing
Graag zou ik iedereen willen vragen hierover na te denken en met een open vizier dit te benaderen ook zou het mooi zijn als wij patienten op deze manier een positieve bijdrage kunnen leveren in de strijd tegen levens bedrijgende ziekten en aandoeningen die ons en onze geliefde zou onrechtmatig hard treffen.
Ik zie jullie reactie met belangstelling te gemoet graag via de discussie op dit forum of in een persoonlijke mail
Dick Plomp
dickplomp01@gmail.com
Langs deze weg wil ik aan iedereen vragen om eens goed na te denken over het volgende voorstel,
Ik zelf heb sinds oktober 2012 oogkanker een vorm van melanoom kanker. Ik doe mee aan een trail (onderzoek) naar immunotherapie. Dit onderzoek en vele andere onderzoeken duren vaak jaren, eer deze onderzoeken resultaat gaan geven. Deels omdat de onderzoeks materie erg complex is, maar vaker gewoon omdat er heel veel tijd en dus ook geld in gaat zitten om de geschikte kandidaten te vinden om onderzoek mee te verrichten.
Graag zou ik zien dat er in Nederland een database komt waarin iedere patient zijn medische gegevens beschikbaar kan stellen voor onderzoekers. Op dit moment kan dat niet.(Bij Bionetworks in Seattle U.S.A. wel). Wel worden alle patient gegevens in een electronisch patienten dossier geregistreerd, maar diit is alleen beschikbaar voor behandelaars en gebonden aan strikte regelgeving. Echter is het in een ieders belang dat het onderzoeken van ziekten en het ontwikkelen van medicijnen zo efficient en snel mogelijk gebeurd.
Groot voordeel vind ik ook, door dat ik mee werk aan een onderzoek ik meer informatie en inzicht krijg in mijn eigen ziekte beeld en sneller toegang kan krijgen tot medicijnen die nog niet vrij verkrijgbaar zijn, mede door de stroeve nederlandse regelgeving. Ook is het gevoel van machteloosheid veel minder omdat ik nu concreet mee werk aan de strijd tegen mijn kanker.
Vaak als je om je heen kijkt en luistert gebeuren er allerlei goede actie initiatieven vooral om gelden te werven voor onderzoek, hoe betreurens waardig is het dan te moeten dat veel onderzoeksgeld op gaat aan het zoeken naar geschikte patienten die aan de juiste criteria voldoen om een goed onderzoek te kunnen doen. Dit geld voor iedereen met elk ziektebeeld Kanker,ALS,Parkinson ect,ect. Ik denk dat wij allen samen nu het verschil kunnen maken de gegevens kunnen en moeten beschikbaar gemaakt worden voor onderzoekers. Artsen kunnen en mogen dit niet van wege de wet op de privacy. Maar het is niet verboden om geheel vrijwillig je eigen gegevens ter beschikking te stellen.
Hieraan mee helpen houdt simpel weg in
- meer efficientie bij het opstarten van onderzoeken
- eerder toegang tot nieuwe medicijnen
- meer kennis en inzage in de eigen situatie
- mogelijk snellere resultaten aangaanden de bestrijding en genezing
Graag zou ik iedereen willen vragen hierover na te denken en met een open vizier dit te benaderen ook zou het mooi zijn als wij patienten op deze manier een positieve bijdrage kunnen leveren in de strijd tegen levens bedrijgende ziekten en aandoeningen die ons en onze geliefde zou onrechtmatig hard treffen.
Ik zie jullie reactie met belangstelling te gemoet graag via de discussie op dit forum of in een persoonlijke mail
Dick Plomp
dickplomp01@gmail.com
2 reacties
Gisteren (11-6) in een uitzending van RTLLateNight: een initiatief van de onlangs overleden journalist Mark Bos die 'elkaar helpen' als thema heeft en ook een data-base op wil zetten met gegevens van kankerpatienten met het doel deze te gebruiken bij wetenschappelijke onderzoeken. Eigenlijk hetzelfde verhaal als jij hierboven omschrijft, maar zij hebben al een ingang bij de media en krijgen sinds gisteren veel respons. Hun webpagina lag zelfs al even plat. Het is niet nodig dus om zelf weer opnieuw het wiel uit te vinden! Misschien is aansluiting bij het initiatief mogelijk?
Ze hebben een FBpagina https://www.facebook.com/mysmallstep?fref=nf en een site waar je als beginpunt je naam en emailadres op kunt geven. Misschien is het een idee om te participeren? Kanker.nl hier ook bij te laten betrekken (Ik weet niet waar op deze site ik dit aan moet geven, maar moderators vinden daar vast wel een plekje voor).
Mijn naam en adres hebben ze al ;)
Kijk maar of je er wat mee kunt.
groetjes Jacq.
Dank je wel voor je bericht, sorry dat ik zolaat reageer maar dit komt voornamelijk doordat ik ook veel werk doe voor Inspire2Live. Ik ben mij daar aan het verdiepen in de patienten data registratie en het beschikbaar maken voor onderzoek van deze data. J.L. dinsdag was er een overleg in Brussel met europarlementarier Sophie in het Veld, Duidelijk is hier geworden dat er nog erg veel werk voor ons te doen is inzake de registratie van, en het vrijgeven voor onderzoek van deze data.
Het hele verhaal van Mark Bos en het initiatief www.Mysmallstep.com heb ik dus via Coen van Veenendaal en Inspire2live indirect mogen meemaken en onderschrijf en ondersteun deze actie dan ook volkomen.
Later dit jaar komt er een grote actie in het (vermoedelijk) Gelredome om de aftrap te doen met goed en helder consent (toestemming) om je eigen data beschikbaar te maken voor onderzoek.
Graag zou ik zien dat alle patienten en patienten verenigingen zich hier bij aansluiten omdat ik de overtuiging heb dat organisaties sneller willen bewegen als dit maatschappelijk brede steun heeft.
En ja, dus ook kanker.nl zou zich hierbij moeten aansluiten. Wij patienten zijn uiteindelijk toch wel degene die het laatste woord hierin zouden moeten hebben, echter is op dit moment de situatie welzo dat men spreekt over patienten maar niet met patienten.
We hebben een nieuwe uitdaging te pakken.
vriendelijke groet Dick Plomp