Carcinoom in Situ lotegenoten

Openbaar gesprek
23 augustus 2017 om 15.57,
gewijzigd 4 december 2017 om 00.33
1501 x gelezen
Hallo,

Mijn naam is Johan, partner van een 37 jarige vrouw waar in januari 2017 CIS in geconstateerd.
Na 12 BCG spoelingen vandaag de uitslag gehad van de biopten, helaas 1 biopt nog niet goed.
We gaan nu een ander traject in dat kan bestaan uit Synergo behandelingen, of blaasverwijdering.

Nu is mijn vraag, wie heeft er ook CIS (gehad) en hoe is dat verlopen?
Ik kan er bijzonder weinig over vinden.
Alle reacties zijn welkom.

Dank alvast.

14 reacties

ik ben 48 en ik heb \ had t1/g3 cis . heb 2 keer een tur gehad en heb net 6 bcg spoelingen gehad ,ik krijg 20 september weer een scopie !! ik lees met veel interesse mee .heel veel succes met uw partner gr manon.
Laatst bewerkt: 23/08/2017 - 16:03
Hallo Johan,

Ik heb hetzelfde als Manon gehad T1/G3 en vervolgens CIS. In beide gevallen BCG spoelingen gehad en
bij de CIS enkel 6 spoelingen omdat er daarna een tekort was aan de spoelingen waardoor de onderhouds-
spoelingen niet meer hebben plaatsgevonden. De laatste spoelingen waren ergens in maart 2015 en sinds
die tijd en in ieder geval bij de laatste cysto in maart 2017 was alles nog steeds schoon. Hopelijk gaat het voor uw partner ook voorspoedig, sterkte voor jullie saampies.
kiki

Laatst bewerkt: 23/08/2017 - 19:20
Hallo Johan, ik ben een man van 68 nu, Bij mij is in 2000 CIS geconstateerd. Ik heb daarvoor 5 BCG spoelingen gekregen. Dat is toen stop gezet vanwege de agressieve reactie op mijn blaaswand. De CIS is 8 jaar weggebleven. In 2008 werden opnieuw verdachte cellen geconstateerd in mijn urine. De CIS was teruggekeerd. In 2010 ben ik in het Radboud ziekenhuis behandeld met Synergo spoelingen, die tot 40 graden was opgewarmd. Dit was geen prettige behandeling en had bovendien geen resultaat. Vervolgens is in 2011 mijn blaas verwijderd en vervangen door een Neoblaas. Behalve mijn blaas zijn ook de omliggende lymfeklieren en is mijn prostaat verwijderd. Hoewel het een zware operatie was, ben ik goed hersteld, heb ik geen klachten en een goede conditie. Een relatief klein ongemak is dat ik mij 4 a 5x p/dag moet katheteriseren omdat ik moeite heb met het legen van mijn neoblaas. Een wekkertje op mijn mobiel signaleert mij wanneer ik dit moet doen omdat het plasgevoel ontbreekt. Soms heb ik wat last van incontinentie, waarvoor ik een inlegger gebruik. Het hindert mij niet of nauwelijks bij mijn dagelijks doen en laten, inclusief sportactiviteiten. Katheters en inleggers worden door de verzekering vergoed.
Laatst bewerkt: 24/08/2017 - 19:49
Hallo Johan ook ik heb na 2 tur operaties te horen gekregen in Juli 2017 dat ik CIS hooggradig heb, dus ook ik zal dit met belangstelingl volgen.

sterkte met uw partner

Groetjes Gre
Laatst bewerkt: 21/11/2017 - 19:12
Hallo,

Ik ben Geo Walraad, 62 jaar oud. Ben met partieel pensioen en ga in 2019 met pensioen. Woon in Vlissingen en ben getrouwd met Corinne. De 2 kinderen (zoon en dochter) wonen allebei op zichzelf.

In het weekend van 12-11-2016 zag dat ik bloed in mijn urine had, heb ik de maandag daarop de huisarts geconsulteerd en werd er inderdaad bloed aangetroffen in de urine. Ik werd direct door verwezen naar de afdeling Urologie van de ADRZ in Vlissingen.
Er werd direct een afspraak gemaakt voor een cystoscopie welke op 7-12-2016 is uitgevoerd. Kon goed meekijken en zag inderdaad wat tumoren welke ik kan omschrijven als kleine paddenstoelen (3) en een dotje wier(1).
De uroloog vertelde ons wat hij allemaal gezien had en hij waagde er al een prognose aan. Deze was positief en gaf aan dat hij verwachte dat het een carcinoom in situ zou kunnen zijn. Dit was een prettig gesprek.
Op 10-01-2017 is er een kijkoperatie TURT-B gedaan. Hierbij zijn de tumoren geschraapt. Ik had een ruggenprik genomen, zodat ik alles kon volgen. Na afloop kwam de uroloog nog even langs en gaf aan dat hij alles heeft kunnen verwijderen. 1 plekje zat iets dieper en hij moest een adertje dicht schroeien. Dit had ik gezien. Het weefsel is voor onderzoek opgestuurd en de uroloog had gelijk mij aangemeld voor een CT-scan. Dit om zeker te zijn of er wel of geen uitzaaiingen zijn.
Op 17-01-2017 de uitslag van de CT-scan. Er waren geen uitzaaiingen geconstateerd.
De vervolgbehandeling is 6x een blaasspoeling (1x per week) op basis van de immuuntherapie BCG. BCG wordt toegepast bij een niet-invasief urotheliaal blaascarcinoom in situ en is een TBC vaccin waarmee de cellen worden gedood en het lichaam in staat wordt gesteld middels de immuniteit zelf te reageren op verdachte cellen.
Op 24-01-2017 had ik mijn eerste blaasspoeling. Dit gaf geen problemen en ook geen bijwerkingen. Kon de vloeistof gemakkelijk inhouden.Kreeg alleen 's-nachts last van een droge mond. De laatste blaasspoeling was op 28-02-2017. Daarna werd er op 7 maart weer een TURT-B operatie gedaan om te zien of de behandeling had aangeslagen, hierbij is er nog iets van weefsel weggenomen en tevens werden er 2 biopten genomen voor verder onderzoek.
Vrijdag 17 maart kreeg ik last van een verstopte blaas. Kon niet meer plassen. Ik liep helemaal vol. Dat is echt heel vervelend. Poli Urologie gebeld en kon direct komen. Uroloog gaf me het voordeel van de twijfel en kreeg geen spoelkatheter (inclusief opname), maar kreeg een blaaskatheterisatie. Tevens kon hij mij de uitslag meedelen van de 2e TURT-B. Deze was negatief, m.a.w. de kanker was weg. Ondanks dit toch een zeer positief bericht. Wel moest de katheter blijven zitten.tot woensdag 22 maart. Tot dinsdag 21 maart kon ik de katheter verdragen, maar kreeg zoveel pijn in de blaas dat ik wederom de poli Urologie heb gebeld. Bleek dat ik blaaskrampen had. Katheter werd verwijderd en ging gelijk veel beter.
Woensdag 22 maart terug naar de Uroloog voor het vervolgconsult. Alles zag er heel goed uit. Hij vond het niet noodzakelijk nog blaasspoelingen te doen.
Nu de blaas met rust wordt gelaten wordt alles weer normaal.
Woensdag 14 juni is er middels een cystoscopie weer in de blaas gekeken om te zien wat de stand van zaken is. Werd een verdacht plekje aangetroffen. was welk de plek waar geschraapt was en toonde een lichte rode verkleuring. Enige biopten genomen. Later bleek dat er niets aan de hand was. Kon duiden op een mogelijk chronische ontsteking.
op 10 november 2017 wederom een cystoscopie. Alles zag er prima en rustig uit. Controle tijd verlengd naar 4 maanden. Wordt nu maart 2018

Ik ben zelf zeer positief gestemd omdat ik alles zelf heb kunnen zien. Dit is anders wanneer je afhankelijk bent van scans, enz. want dan is het minder zichtbaar. De CT-scan was wel spannender, want dat geeft wel het totale beeld.
Laatst bewerkt: 20/11/2017 - 13:25
Proficiat met deze geweldige uitslag! Dat geeft de burger weer moed! Heel fijn dat je dit met ons deelt!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 20/11/2017 - 19:20
echt heel fijn om goede berichten te lezen .. ik vraag me alleen af ,u zegt dat het wss cis was en dat de spoelingen nu niet meer nodig zijn !! maar normaal ga je een traject in van 3 jaar spoelingen ,27 in het totaal !! was er nou wel of geen sprake van cis bij u ? groetjes manon .
Laatst bewerkt: 21/11/2017 - 10:47
ik heb afgelopen vrijdag mn 3e turb gehad. nu thuis aan t herstellen. ik heb ook cis hooggradig. als over 2 weken mn uitslag goed is krijg ik iedere maand nog een bcg spoeling. heb er in jullie augustus 2017 ook 6 in 6 weken gehad. wat fijn voor u al dat goede nieuws Dat geeft de burger moed ā˜ŗ
Laatst bewerkt: 21/11/2017 - 16:37
Wat fijn dat de uitslag goed is! En ik duim dat maart 2018 weer zo'n mooi nieuws brengt!!
Laatst bewerkt: 21/11/2017 - 19:12
Ik ben sinds een jaar bekend met CIS en momenteel gaat het erg goed. Ik heb wel drie operaties gehad en BCG spoelingen. Dit laatste een serie van 6, daarna 2x van 3 spoelingen.Er zou nog een extra serie komen maar gezien de bijwerkingen (zware griep en erg moe) ging dit niet door. Wel start ik volgende week met EMDA techniek. Ben benieuwd hoe dit gaat verlopen. Wat ik lees op het internet, stemt me positief.
Laatst bewerkt: 28/11/2017 - 21:11
Hoi Cees,

Ik heb veel gelezen over deze techniek. Ik ben dan ook zeer nieuwsgierig naar jouw ervaringen met deze techniek en zou het erg fijn vinden als jij die ervaringen hier zou willen delen. Groet en alvast heel veel succes volgende week!

Rita.
Laatst bewerkt: 24/11/2017 - 12:14
Hoi Rita,

Vandaag heb ik de eerste blaasspoeling met Emda-techniek gehad. Op de rol staan 6 wekelijkse spoelingen waarna een scopie volgt. Hierna vermoedelijk 1 x per maand een spoeling gedurende 4 maanden. Het plan staat nog niet vast; de urologe wil eerst nog wat meer informatie vanuit de literatuur inwinnen.
De sessie verliep voorspoedig al was het voor de verpleegkundigen ook allemaal nieuw. In Zutphen ben ik de eerste patiƫnt die dit type spoelingen ondergaat.
De myto spoeling werd ingebracht en de stroom werd aangesloten en na 25 minuten was al klaar. De spoeling werd verwijderd, deze bevindt zich maar een half uurtje in de blaas. De stroomsponsjes geven een klein beetje irritatie op de huid maar dat was dan ook alles.
Bijwerkingen bleven gelukkig uit. Ik had nergens last van en heb 's middags nog een behoorlijke fietstocht gemaakt. Een heel verschil met de Bcg spoelingen waar ik behoorlijk ziek van werd. So far so good.
Met groeten,
Cees
Laatst bewerkt: 28/11/2017 - 20:16
Dank voor het delen Cees. Jouw ervaring geeft mij een positieve indruk. Ik ben heel erg benieuwd naar hoe je de volgende spoelingen gaat ervaren en natuurlijk wat het uiteindelijke resultaat is. Ik kijk uit naar het vervolg!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 28/11/2017 - 21:11
Na eind 2012 eerst een verwijdering van acht elkaar overlappende tumoren in een gebiedje van 5x2 cm middels een TUR- Blaas (snijvlak schoon), bleek ik drie maanden later mijn blaas vol te hebben zitten met de in situ variant. Drie weken na de TUR-Blaas waarbij dit ontdekt werd gestart met 6 BCG spoelingen. Resultaat was een ontstoken uitziende blaaswand en vrij veel last van de spoelingen naarmate ik meer spoelingen kreeg. De tumoren bleken wel verdwenen. Daarna een onderhoudscyclus gehad van drie spoelingen. Gevolgd door nog twee onderhoudsspoelingen drie maanden daar weer na. Daarna lukte het niet meet en was bovendien de BCG op. Gekozen in overleg met mijn uroloog voor afwachtend beleid: elke drie maanden controle cytologie urine en psa-waarde in het bloed; eens in de zes maanden een cystoscopie en eenmaal per jaar een ct-scan thorax en abdomen. Ik ben tot nu toe schoon gebleven.
Laatst bewerkt: 04/12/2017 - 00:33