Prikbord; hoe gaat het nu met je?
Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?
Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
402 reacties
Yeh het was weer goed,de blaas zag er goed uit,mag nu van drie maand naar 4,5 maand voor controle even een feestje vieren ,ben dol blij
groetjes Pie
Als uitzondering in de nierkankerfamilie is er voor mijn chromofobe variant alleen hoop op de nieuwste immuntherapieën. In Nederland houden we het exclusief voor heldercellig niercelcarcinoom. In België doe ik nu een extended use programma.
Ben drie maanden bezig maar of het iets gaat doen weten we op z'n vroegst over een week of zes.
Lange adem is aan te raden voor deze innovatieve methodes.
Heldercellig niercelcarcinoom is de vaakst voorkomende variant nierkanker, en voor deze soort zijn ook relatief meer medicijnen beschikbaar dan voor de andere. Voor de andersoortige nierkankers (chromofoob, papillair) gaat het daarom al snel richting studie en experiment.
Zie ook de documentatie in de bibliotheek.
Ik hoop dat dit iets verhelder(cellig)t.
Alle resultaten van lopende studies kunnen altijd een voordeel later opleveren en er worden momenteel meer ontwikkelingen verwacht. Zelfs het oudere IL2 komt middels Nektar214 weer aan de orde.en na 12 jaar studie wordt er veel verwacht van het proteïne CD40. ER is nog een weg te gaan maar beetje bij beetje gloort er toch hoop,
Vorig jaar van januari tot en met april ook Nivolumab gehad voor uitgezaaide heldercellige nierkanker. Bij mij heeft het alleen maar de boel verergerd.
Nu sinds 1/5/2018 aan de cabozantinib 60 mg. Maandag 25/2/19 weer uitslag van de scan. Altijd erg spannend.
Fantastisch voor je, toevallig ben ik gisteren weer geweest…. En tot zover geen afwijkingen te zien, ben gesloopt nu van de spanning vooraf…maar vooral zo dankbaar🙏🏻mag over 6 maanden weer terugkomen! Ook ik ga een klein feestje vieren.
Wat goed nieuws, vier maar een goed feestje.
🙏
Gefelicidingest!
Dat het maar snel nog langer moge duren voor de volgende controle!
Groeten,
Mexicano
We zijn gelijk begonnen aan de reis van blaaskanker,na vele blaasontstekingen en biopten 22 spoelingen ben ik nu een jaar schoon en dat bood een beter vooruitzicht zij mijn uroloog,heb je blog gevolgd en hebben vele overeenkomsten dus vandaag een feestje gevierd
Wauw! Wat een fantastisch bericht! Alle reden voor een feestje! We zijn inderdaad allebei op nagenoeg hetzelfde moment aan de reis begonnen en zijn nu allebei, hoe toevallig, ook op bijna hetzelfde tijdstip een jaar schoon! Wat voelt dat goed hé en wat ontzettend leuk dat je dat fantastische nieuws hier deelt! Ga lekker verder met feesten en ik feest gezellig met je mee! Groet, Rita.
mee. Hele dikke knuffel van mij xxx
Deze reis wilde ik niet graag met je maken ben blij voor je dat het goed is afgelopen of heb je nog geen 100% wat een opluchting en nu weer de volgende reis op 17 juni en ik in juli word ook weer spannend volg je blog nu maar even rusten
groetjes PIE
Groet, Rita.
Ik heb de reis even onderbroken dmv turt twee rode plekken en 2mm plekje ,gelukkig viel de schade mee toen de turt begon waren de twee rode weg die kwamen door de bcg ,toen zat er alleen nog litteken weefsel,daar is een biopt op genomen.Toen ik wakker ging mijn uroloog met vakantie en zei wat de uitslag ook is we gaan mitomycine spoelen ,de blaas is zo opgeknapt een tijdje geen bcg ,nu kwam ik voor de uitslag en wat bleek het litteken was wat onrustig maar geen foute cellen,deze uroloog zei als u mijn patient was zou ik niet spoelen maar ik haar beloofd u 3 mitomycine spoelingen te geven,dus het is aan u,ik zei dat doen we maar we gaan een ander niet voor de voeten lopen.Hij lachte en zei U had van mij geen bcg meer gekregen ,maar hier kan ik mee leven.Dus we gaan de reis weer hervatten want volgende week vrijdag zijn we 45 jaar getrouwd dus is niet meer zo beladen
groetjes pie ben wel blij met de uitslag
Wat een fantastisch nieuws, wat een enorm pak van je hart zeg! Nu snel herstellen van de Turt en niet te vergeten....een prachtig feestje vieren op jullie 45e huwelijksdag! Alvast gefeliciteerd met die mijlpaal!
Groet, Rita.
We vervolgen onze reis ,voor controle geweest een hele mooie schone blaas ,ben erg blij en hoop dat jij je weer wat beter voelt.
groetjes Pie
Goeie Hemel wat heb jij al ontzettend veel moeten doorstaan! Toch klinkt er ondanks alles toch heel veel positiviteit door in jouw verhaal. Heel fijn dat je dit wilde delen!
Groet, Rita.
Wat een verhaal. lijkt erg veel op het mijne. Ook ik ben in juni 29015 geopereerd na 8 chemo behandelingen. Alles eruit en een neoblaas gekregen. 5 weken met een catheter rondgelopen ivm herstel van de nieuwe blaas. Catheter eruit en toen het opbouwen van de tijdsperiode van het plassen. Tot oktober aan de antibiotica gezeten ivm met ontstekingen, maar het opbouwen ging voorspoedig. Gestopt met de medicijnen en mijn nieuwe blaas stopte ook. Na heel veel downs, vele ontstekingen en 2x op de brug gestaan te hebben heb ik goede hulp gehad en medicijnen. Moet nu ook 4x per dag catheteren en een plaspil slikken op de nachten zo droog mogelijk door te komen. Overdag heb ik alles onder controle. Ik ben pas afgelopen maand sinds 2015 weer volledig hersteld om mijn werk weer te kunnen doen. Ik ben 1e kapitein op een chemiecalien tanker. Het is 2 maanden geleden dat ik lid ben geworden van deze club, had ik veel eerder moeten doen.
Mvg. schipperkapitein.
Groet, Rita.
De operatie is goed gegaan, geen verklevingen en directe schade geconstateerd door de chirurgen.
Ook de weefsel uitslagen waren goed en heldere cellen in de Tumor.
Ik zou meedoen aan een studie met atezolizulomab, de voorwaarde zou zijn dat er geen uitzaaiing zou moeten zijn.
Helaas kreeg ik vandaag (29-8-2017) te horen dat er uitzaaiing is geconstateerd in mijn longen.
Jammer en erg teleurstellend.
Morgen heb ik een gesprek met de oncoloog (die ook de studie leidt) en bespreken we wat de plannen zouden kunnen zijn.
Ik heb goede hoop, ik lees hier veel goede zaken die mij veel steun geven.
Heel fijn om te horen.
Ik heb ook alle hoop op de medische wetenschap.
Voor als nog hebben we besloten om nog even niets te doen.
De rede is om eerst af te wachten wat de uitzaaiing gaat doen en zo laat mogelijk starten met een therapie.
In mijn blog staat het wat breder omschreven.
https://www.kanker.nl/pijl01/blog
Groet, Rita.
Vlg. Radboud Nijmegen gewoon weer wachten op controle in februari 2018.
Conclusie: Gaat goed met me en hoopvol gestemd .
Groet, Rita
Ik slik Vesomni, ongeveer 2 weken had ik minder last van mijn prostaat maar na die 2 weken heb ik de indruk dat het steeds vervelender wordt. Iemand ervaring?
Crooswijk
Groet, Rita.