Niersparende tumor verwijdering ja of nee en waarom ligt keuze bij patient?

Openbaar gesprek
11 april 2016 om 07.06,
gewijzigd 3 mei 2016 om 14.40
843 x gelezen
De vraag is gesteld, ik lees meer niersparende ingrepen en vragen. Wat doen wij na 2 endoscopische pogingen de tumoren te verbranden? Keuze is 1. biopt onder narcose en afwachten op GROEI of 2. narcose, buiksnede en tumoren verhitten tot deze zijn geslonken en eigenlijk weg. Consult verliep aan einde dag en gehaast en de keuze werd naar ons geschoven! Alle argumenten aangehoord en toch niet kunnen kiezen. Wij zijn geen oncologen en lopen dus met die tumoren rond tot WIJ BESLISSEN DIE TUMOREN WEG TE LATEN HALEN D.M.V. OPERATIE. MIJ LIJKT DIT EEN TAAK VOOR DE ONCOLOOG EN NIET VOOR ONS. Is het verantwoord om een patient met delier en amnesie op te zadelen met deze absurde vraag? De keuze ligt nu bij mij als partner, maar als ik positief adviseer tot operatie en dat gaat fout, dan heb ik er weer een schuldgevoel bij, nadat partner is gemold in verpleegkundig traject rond knie prothese. Daardoor hebben wij al levenslang en er werd geen enkele aandacht aan besteed. Ik merk dat HAAST een factor in de besluitvorming wordt en krijg het er benauwd door. Wat mij NIET ontging is de perceptie van oncoloog. Deze zag in mij slimme en jongere academicus, die de zaak wel overziet, maar dat ikzelf zo het een en ander heb, is niet gevraagd, ook ik kan dit besluit NIET nemen. Ik schrok hiervan enorm! Ik dacht dat er voldoende ervaring is om de patient juist te informeren en de discussie NIET te sluiten. Dat de kanker patient met alle denkbare steun wordt begeleid is helemaal niet het geval, ik kan het uitzoeken dus. Enige weken nadien, ben ook ik alle informatie alweer kwijt en heb geen overleg met oncoloog in belangwekkend instituut. Daar wordt met geld gesmeten naar comfortabele omgeving en nevenactiviteiten, die ons NIETS BRENGEN. Ik wil dat het geld gaat naar patientbegeleiding en alle tumult er omheen is dan kolderriek. Dus: luxe bouw ziekenhuis, folders en restaurants, aardige gastvrouwen, geldverslindende marketing en NOG STEEDS GEEN DAADWERKELIJKE BEGELEIDING PATIENT IN NOOD. Ik wil die kanker kwijt, al is dat in een aftandse kantine! Ik vind dat de zorg toch weer onder de maat is, de artsen snel geirriteerd en matig luisterend en de kwestie overlatend aan een multi morbide man van 76 jaar, co-incidenteel multi-morbide! Tot welke grens moeten wijzelf besluiten, waar dat in feite niet kan? Ik schrik ervan dat het gesprek verloopt als ware je consult gericht op vragen omtrent kromme tenen, maar het betreft een zaak van leven en dood en dat merk ik niet zo bij die heren op! Is dit vervreemding van patient emotie en kennis van zaken? Is dit door drukte? Door kosten besparing? WIE WORSTELT MET DEZE VRAGEN EN LOOPT MET TUMOREN ROND? sas1947

16 reacties

Ook ik heb een ervaring met een zeer gehaaste urologe, ik wou niet dat deze mij opereerde, had er geen vertrouwen in, en heb een andere uroloog gekregen die een nierbesparende operatie [openflank operatie, 6 uur] heeft gedaan, 2 horizontale en 1 verticale spier doorgesneden, en nu na 1 jaar alle dagen zenuwpijn, en nog steeds de dikke buik [22 centimeter dikker] en het gevoel of er een kei in ligt.
Er zijn nu ziekenhuizen die de robot [da vinci] gebruiken, 6 sneetjes, de fabrikant van dit apparaat zegt wel: dat de chirurg veel ervaring moet hebben, minstens 250 per jaar, en bij 500 p.j is de chirurg ervaren.
dus......... Inderdaad, het is heel moeilijk, de juiste beslissing te nemen.
Je moet steeds vechten tegen alles. voorbeeld: nu 5 weken wachten op de uitslag van mijn controle, nu dit nemen we dus niet. Veel wijsheid gewenst!

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste sas1947,

Een enerverend relaas, ik herken wel de machteloosheid. Zeker die van de nauwst betrokkene, jij dus.

Ik loop weliswaar niet meer met een tumor rond maar met uitzaaiingen en ik worstel op een andere manier met dat soort vragen. Dat het soms beter kan met empathie in de zorg, en hulp bij zware beslissingen ben ik wel met je eens. Maar jullie zijn de stuurman en de kapitein, beide niet in mint condition.

Het goede nieuws in jullie geval is dat er kennelijk medisch een keuze is en die zou ik zo goed mogelijk benutten. Iemand schreef ooit in haar profiel: Strijdbaarheid en kansen grijpen. Maar wat kun je doen? Ik weet natuurlijk niet alles van jullie maar ik denk hardop.
  • Vanwaar die tijdsdruk? Heeft de kliniek haast, deze oncoloog, medische redenen misschien? Hoe erg is het om x weken/maanden medisch niets te doen?
  • Ik neem altijd dit soort gesprekken op en meld het even van tevoren. Ik luister ze vaak drie of vier keer af. Die consulten/gesprekken zijn een heel waardevolle bron van informatie en het loont om daarmee zorgvuldig om te springen. Die arts heeft over mij persoonlijk nagedacht, besproken met collega's, vaak verschillende opties afgewogen en dat onthoud ik nooit in een keer. Achteraf hoor en begrijp ik veel meer, en het is inefficient om twee keer hetzelfde te laten vertellen.
  • Waarom zou je het inderdaad niet gaan uitzoeken? Kost energie enzo, maar verder geen reden om een beslissing aan anderen over te laten. Het is jullie leven. Ik vermoed dat je wel in staat bent om alle kansen en risico's van optie 1 en 2 op een rij te krijgen. Is er geen derde of vierde optie?
  • Je hebt andere verwachtingen en die komen nu even niet uit. Ik zou dat laten rusten voorlopig en me richten op de beste kansen voor je partner. Wat zegt bijvoorbeeld oncoline.nl over jullie protocol?
  • Je zit in een moeilijke situatie die meervoudig belastend is voor jou. Steun op geestelijk gebied is in veel klinieken beschikbaar en daar krijgt men vaker te maken met dit soort crises. Er is vaak best een en ander mogelijk in/via je kliniek, maar het wordt meestal niet op een presenteerblaadje gelegd.
  • Een aanvullend gesprek met een verpleegkundig specialist kan veel verhelderen.
  • Het lijkt me nu niet productief om te veronderstellen dat de toestand van je partner nu jouw schuld is en straks weer zal zijn. Ik denk inderdaad dat soms de partner beslist, en ja, het kan fout gaan. Maar schuld?
  • Je vraag over tot waar je moet besluiten is er een van ethiek. Uiteindelijk maak ik mijn keuzen, mijn artsen adviseren en ontraden. Ik ken ook mensen die hun hele ziel en zaligheid bij de artsen leggen. Zegt u het maar, dokter. Of bij medisch 50/50 gewoon kiezen voor wat het minste last geeft. Het wordt lastig als je in paniek bent en je vertrouwt het niet. Daarom:
  • Heb je overwogen om je licht elders op te steken? Je verzekeraar heeft de bronnen van welke kliniek waar goed in is. Mijn verzekeraar werkt bijvoorbeeld met zorgloketduitsland.nl, andere gebruiken nl.bestdoctors.com en vaak hebben verzekeraars zelf kennis in huis.
  • Vergelijkingsmateriaal en ervaringen opzoeken van vergelijkbare gevallen, dat doe je dus al hier.
  • Hier op de site is Dr Schotman vaak bereid tot meedenken. Misschien heeft ze een idee.
Ik hoop dat je hier wat mee kunt en wens jullie allebei veel sterke.

Chromo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Pioenroosje en Chromo

Alle beide bedankt, helpt me enorm, mogelijk willen jullie na mijn antwoord nog iets toevoegen? Pioenroosje. Je bent wel danig gegrepen! Het steunt mij dat we niet de enigen zijn die doorlopend in haast moeten responderen op lastige keuzes. Bij ons viel het woord "buiksnede", dus niet de flank. Wat de beide eerste ingrepen deed mislukken was dat de dikke darm voor de nier schoot, niet te omzeilen dus. Ik zei dat je die darm wegtrekt met een haak en dan de nier pakt. Bij endoscopische technieken lukt dit niet. Ik ga naar die robot vragen! En niet de flankoperatie, goed dat ik dit weet! Chromo, ook jij steunt mij goed. Ik zal onderaan dit antwoord de complicerende factor noemen.
Partner moet nog meer gedoe ondergaan, staat hieronder, de tijddruk werd veroorzaakt doordat dit kankerinstituut een fabriek lijkt en aan het einde van de dag na "teambespreking" is er even tijd voor overleg. Arts zegt ook: "ik heb een halfuur", was overduidelijk gestrest. Wilde narcose en biopt. Ik wilde zeggen dat dit niet kon [wegens al overeengekomen hersenscan met contrast] en kreeg meteen als antwoord: "dit gesprek gaat de verkeerde kant op" en ik vroeg waarom, toen draaide hij bij en kon ik melden dat er een hersenscan was gepland, waar die narcose niet bij mocht. Dus geen biopsie met narcose. Besloten afwachten en weer X-diagnostiek, kijken of de tumortjes gingen uitzaaien en/of groeien, dan hoor je hoe groot de kans is dat ze dat daadwerkelijk doen. Deze zou klein zijn. We mochten erover nadenken. Stom dat ik het gesprek niet opnam! Zeer goede tip, dat gaat gebeuren de volgende keer. Ik moet je opgegeven site nog bezoeken. Dan dit. Ik heb van mijn eigen opleiders gehoord dat die nooit elders gaan shoppen en meteen naar het NKI/AVL gaan. Wat torent daarboven uit? Dat wordt reis 389 naar Canossa. En ziekenhuizen weigeren je ook, dat overkomt mij met neurogene aandoening.
Het advies van uro-oncoloog werd mede ingegeven door wat partner 2 jaar geleden overkomen is bij knieprothese. De CAD liep niet door, waardoor blaasoverrekking en infectie en erger delier na OVER medicatie. Partner katheteriseert zich 6 maal per etmaal en ik doe het ook wel ter controle op debris en die is er, dus de blaasontsteking geneest niet en partner is volstrekt andere persoon dan voor die VKP. We waren daarmee bezig en hadden in 2013 en 2014 > 300 consulten in heel Nederland, op zoek naar genezing voor paniekaanvallen, amnesie, steeds slechter lopen en op toevalsbasis werd hartfalen geconstateerd.Partner was al lekgestoken en de belastbaarheid is ook overweging. Het komt er dus op neer dat bij zoveel narigheden en opgelopen medische missers, die onco ingreep extra belasting zou zijn en afwachten en halfjaarlijkse controle ook kon. Er moet ook een blaasverkleining worden uitgevoerd, zodat de CIC [katheteriseren] kan ophouden. In feite moet mijn partner dus kiezen uit 1. nier kanker weghalen met ingreep of 2. de blaascorrectie doen, maar niet beide. Ook niet kort op elkaar. Dan die mogelijke hersenschade, deze maakt narcose link. Hart is ook risico factor. Ik zag bij de specialist twijfel en de leeftijd 76 jaar was ook niet zo best. Dus loopt de patient met overrekte blaas, chron. blaasontsteking, hartfalen, mentale gevolgen door de knie operaties met haastverpleging die de CAD niet controleerde, ontsteking [pus] negeerde en alles ging de doofpot in. Tot ik alle dossiers opvroeg en las wat men heeft gedaan. Ben me doodgeschrokken! Zeker 20 operatieve- en verpleegkundige fouten. [klacht ingediend, zijn daar hele dagen mee bezig]. Huisarts heeft 15 minuten tijd en e-consult. In beide communicaties kan de juiste besluitvorming niet worden genomen. En dus ligt de bal weer bij ons, maar partner met amnesie, nervositeit en algehele malaise na al die fouten en zeldzaam zware ingrepen met invalidering tot gevolg, kan dit besluit NIET NEMEN en verdringt alles onderhand. Met name die zorg drukt mij erg, omdat ik 24-uurs zorg lever, de PGB dame kwam na eenmaal niet terug, omdat : "mij zonk de moed in de schoenen". Ik doe dus alles en red wat te redden valt. Maar de hamvraag is of partner wel met de wetenschap nierkanker kan blijven lopen. Ik ben zelf nierpatient en zou dat NIET willen. Omdat ik ALLE BESLUITEN NEEM EN ALLES MOET DOEN, OOK DE KLACHT mislukte knievervangingen EN WAT EIGENLIJK NIET?, kan ik door uitputting die keuze niet voor partner maken. Ik doe mijn eigen behandelingen ook maar niet. Dan die tumoren. Er was bloed bij katheteriseren en dat meldde ik. Was door de blaasontsteking. Maar dat heb ik ook en dit bloed was anders en zo is door toeval de kanker geconstateerd. En daar sta ik dan! Ik kom dus in het ziekenhuis met dit zeldzaam complexe beeld en merk: HAAST [ik heb een volle wachtkamer] en ontkenning [delier had allang over moeten zijn] en pluk de vele fouten uit de intercollegiale verslaggeving, hetwelk mij niet in dank wordt afgenomen. Ik ben stuurman EN kapitein en krijg geen enkel werkbaar advies, raakt volstrekt uitgeput. Erger nog dan dit. Uroloog 1, 2 en 3, wensen dat de blaas leeg is en dus 6 maal CIC. We gingen voor de delirante status ons licht opsteken en kwamen bij academisch ziekenhuis alwaar de urologe zei: stoppen met de CIC, zonder voorkennis. Wij beiden, 76 en 68 jaar leven in de verkeerde film en hoewel alle specialisten dat begrijpen, komt er geen advies, maar wat gekuch en erg vaak AFRONDEN, waar niets af te ronden valt. Ik lig wakker en bedenk scenario's. Partner drukt alles weg en ik zelf vertraag zijn verslechtering. Door arts, psycholoog, verpleegkundige te zijn en werkster, chauffeur en revalidatie arts en steunpilaar. Iedereen roept: doe wat het eerste moet. En wat is dat dan? Ik denk de tumoren, maar weet het niet meer. Blad is vol helaas. sas1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste sas1947,

Dat klinkt alles bij elkaar niet zo mooi, deze nare film,gaat geen awards winnen. Misschien voor ellendigst scenario. Als dit de feiten zijn, dan is dat voorlopig helaas zo. Zolang al die ziektes voortdurend op je nek zitten, zul je ze soms even moeten laten voor wat ze zijn. Vanuit enige afstand kun je dan weer iets scherper zien. Deze periode lijkt haast ondraaglijk, maar wie zijn licht meer kanten op laat schijnen, stuit eerder op de uitgang van de bioscoop. Hulpeloos voelen hoeft niet te leiden tot hulpeloos zijn. En als je onverhoopt in de bioscoop van Hotel California blijkt te zitten, kun je misschien nog de foyer opzoeken. Ik bedoel dat je jezejf ook kunt voorzien van (een deel van) de broodnodige geestelijke uitvalsroutes.

Het is alsof ik je geluiden al vaker heb gehoord. Waar was dat toch? Ach, is dat niet de bekende mantelzorgermelodie? Op het ritme van de golven van uitputting, zich voortslepend op een langzaam neerwaarts gaande zang. Je beschrijft dat 24/7 ermee bezig bent. Dat eist zijn tol. Maar wie erin slaagt om na de klaagzang te horen wat de stilte brengt, eindigt niet als roepende in de woestijn.

Als je van mij ook nog een prioriteit erbij wilt hebben: ga (weer) wat mindfulnessoefeningen, doen om wat rustmomenten te creeren. Een bodyscan doet wonderen. (En doe iets met mijn eerdere hints. Mij geeft beter begrip van waarom iets chemisch, natuurkundig of biologisch (psychish?) onmogelijk is, al veel rust.) Zou ook goed kunnen zijn voor mensen die van alles wegdrukken.

Ik ben geen arts maar je partner is een veelvoudig zieke en iedere behandeling vormt waarschijnlijk een aanslag op zijn verzwakte systeem. Het lijkt me voor kou, noch voor de patient, noch voor je behandelaar een feest om iemand een zware behandeling te laten ondergaan, als je moet vrezen voor de gevolgen. Ik probeer meestal mijn intuitie of hartsvrienden te volgen, als ik niets heb aan mijn verstand of andere richtingaanwijzers. Vraag lijkt me of er elders anders tegenaan wordt gekeken en in hoeverre eerst aansterken/niets doen wijs is. Zie mijn vorige reactie.

Als je zegt dat je keus bestaat uit:
  1. nierkanker weghalen met ingreep of
  2. de blaascorrectie doen, maar niet beide.
dan klinkt in mijn oren een kanker verwijderen veel dringender en belangrijker dan een correctie. Ik ga van slaapgebrek en plasproblemen niet dood en van nierkanker wel;.

Blaas of nier behandelen is misschien de belangrijkste en dringendste keuze maar niet de enige. Vergeet alsjeblieft niet -hoe moeilijk het ook lijkt- in de tussentijd te werken aan de kwaliteit van wat er nog rest. Jij bent er nu nog, en je partner is er ook nog. Er is veel verloren gegaan maar er rest ook nog iets.

Veel sterke, koelbloedigheid en moed gewenst,
Chomo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Chromo, Wat steun je me goed. De uitputting doet me inderdaad vergeten dat er mindfulness bestaat en veel meer! De gedupeerde hyperventileert erg en heeft paniekaanvallen. Als ik het over de klacht ziekenhuis heb, verschijnt op het journaal de melding m.b.t. alle ziekenhuis fouten, waarvan hij ook de dupe is. De neuropathie is nu all over body. Alles erover bekeken en CHEMO EN MEDICATIE resteren na uitsluiting Schildklier en Diabetes en dergelijke. Het ziekenhuis verweten dat die ALLES HEBBEN VERZWEGEN VOOR ONS EN DAARDOOR ZIJN WE DRAAIDEURPATIENT GEWORDEN. Staat in de klacht. Journaal meldde ONS probleem. Het ziekenhuis hield informatie achter waardoor hij al 4 maal een hersenscan, longfoto, nier regio scan, WK-lumbaal met contrast heeft gehad en allerlei narcoses en regionale verdovingen in korte tijd, daar ga je al aan kapot. Onlangs kwam hij thuis na bloedprikken. Hij gebruikt Xarelto om bij boezemfibrilleren te voorkomen dat een propje de hersenen of longen inschiet. Komt binnen met paarse armen. Hadden ze daar 5 maal mis geprikt. Ik bel ziekenhuis en men zegt: meneer heeft rollende bloedvaten. Ik controleer dit en kan zelf bloedprikken en dit is kolder. Het wondlikken ontstaat, er treedt bewustzijn vernauwing op en inertie [niet tijdig zien wat fout loopt] de ene kwaal is onderzocht en de andere dient zich aan bij een oersterke man, die de hond voor de operatie 1,5 uur uitliet in park. Thans is het 5 min.strompelen naar de super en doodmoe thuiskomen. Ik heb een verschrikkelijke ontdekking moeten doen. Ik leg alles voor aan vrienden en bekenden en die willen het verhaal NIET horen. Het komt neer op victimblaming. Vriendinnen met kanker melden ook dat ze worden ontlopen. Zelf luister ik altijd. Ik vertel Martin, die dikwijls mee komt eten wat zich voltrekt. Deze zegt: ik weet niks van die dingen, hou me erbuiten. Gaat op vakantie en mailt dat hij zijn teen heeft gestoten en dat die blauw wordt. Dan moet ik mezelf flink knijpen. Dit is nieuw voor mij! Vrienden hadden we veel, maar op onze leeftijd gaan ze dood en er blijven wat goede mensen uit het verleden over, maar die hebben de medische- en psychologische kennis niet in huis en nokken af. Wonen verspreid over ons land, dan moet het per telefoon. Ik doseer de problemen terdege. In mijn buurt in Amsterdam hebben drie vrienden zich van het leven beroofd, in 1 jaar tijd en ook zij bleken NIET TE ZIJN GEHOORD. Anderen bellen op en horen het even aan en zeggen dan: "gat wat erg allemaal" en vervolgens krijg ik een lawine van hun leed te horen. Mailen is al helemaal dodelijk. Net als toen de hond doodging, je hoort niemand erover, men heeft het druk met werk en zichzelf. Ik ben naar het strand gegaan met de auto, waarin die lieve Herdershond en hij zaten en heb over de vloedlijn geschreeuwd: mijn God, waartoe ben ik op aarde? Ik heb een regisseur nodig, een schouder, advies, meedenken en dat is allemaal teveel gevraagd. Het is de hoogste tijd dat ik een buddy krijg, maar is die deskundig? H. heeft wel een buddy en die denkt mee, maar kan de ingewikkeldheid niet behappen. Ik moet mijn zorgtaken weer verrichten en kom hier nog wel op terug. Ik neem je goede adviezen mee en stop internetcollege. Het is alsof ik mijn afgebroken studie geneeskunde van 47 jaar geleden onderhand heb voltooid. Met mijn psychologie kan ik wel wat, maar de intersubjectiviteit hindert het doen ontstaan van veranderingsprocessen bij de patient, die dingen verzwijgt om mij te ontzien. Een specialist vroeg naar de reeks life-events. Snel op een rij de voorvallen, waaronder de dood van de hond, die patient op de been hield. Die man lachte ons toen uit. Ik noteer alles en weet dat ik ooit die voorvallen wil uitgeven, nu geen tijd. En die kanker zit er nog, maar die moet echt weg. Men roept: de ZORG bestaat niet meer. Ik denk dan dat het wel meevalt, maar ontdek hoe erbarmelijk het gesteld is met de solidariteit en zorg. Chromo, je zet me weer een stapje dichterbij het beraad over WAT NU? En je hebt empathie. Dank voor vandaag voor je zeldzaam goede raad en advies. Ik meld mij weer. Wens jou ook kracht en hopelijk wat vooruitgang toe. sas1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
e sas1947,

Je hebt wel een erg trieste en bijtende geschiedenis met zijn tentakels tot in de toekomst. In het kader van kanker.nl wil ik niet al te persoonlijk worden, maar er zie dat er wel veel is misgegaan met en rond jullie.
  • Eenvoudige ademhalingsoefeningen helpen talloze gedupeerden tegen hyperventilate en angst. Dit dient gedupeerde wel zelf te doen, juist ademen.
  • Ik vermoed dat jij goed in staat bent om zelf op onderzoek uit te gaan, verder dan menigeen. Zowel op medisch gebied als voor aanvullende zorg voor lichaam en ziel zijn er betrouwbare kanalen. Je mot wat, als het verder niet wil vlotten. Schrijven helpt.
  • Buddy: makes sense. Daar heb je soorten en maten in. Niemand is deskundig genoeg voor AL je problemen. Ga op zoek of vraag iemand om een buddy voor je te zoeken. Eerste doel moet zijn afstand nemen, overzicht verkrijgen en perspectief zien.
  • Verontrustend en verschrikkelijk beeld schets je over niet gehoorde mensen en zelfmoord.
  • Dat soort droeve patronen met wat je dacht dat vrienden waren, hoor ik wel vaker. Het is zoals het is. En misschien was het niet wat je dacht. De ziektes in en om jou, veranderen ook wie en hoe je bent. Jij bent nu een beetje ander persoon dan eerst. Jammer dat verandering vrienden afschrikt, terwijl je ze nu juist nodig hebt.
  • Richt je alleen op wat productief is voor je/jullie lange termijn welbevinden. Tegenslagen duren op zich kort. Daarna komt het aan op veerkracht, als je je niet van van alles wilt isoleren.
  • Over de specialistische reactie op het life event van de hond: helaas lopen er kennelijk volslagen onbenullen rond, die onder dekmantel van hun professie hufter spelen. Schande, uithuilen en vergeten. Wegwezen daar.
  • Nogmaals, je realiteit en hoe je er van moment tot moment tegenaan kijkt, zijn verschillende dingen.
  • If you have lemons, make lemonade!
Sterkte,
c
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chromo, jij bent een man uit duizenden! Je begrijpt het verhaal helemaal. Toch dit. Ik doe al die ontspanningsoefeningen en help hem van zijn blaasontstekingen af. Ik heb het knoei ziekenhuis aansprakelijk gesteld voor alle hem aangedane schaden. In het kankertraject wordt NIET holistisch naar hem gekeken. Als we moeten kiezen uit 2 ingrepen en ik leg dat voor aan bekenden met wat niveau, dan zegt de een: doe die kankeringreep maar. Een ander zegt: doe die blaas eerst want dat geeft zoveel gelazer met 6 maal daags katheteriseren. Onze executeurs testamentair hadden ongeveer 10 jaar geleden de melding dat zij borstkanker heeft. Ik belde met regelmaat op en hoorde hun verhalen aan. Ze overleefde en wij met bloemen er weer naartoe, maar nu is hier kanker in het spel en HOREN WE NIETS! Ik verloor mijn eerste liefde 50 jaar geleden aan kanker als 18 jarige. Kreeg steun van ouders, verder niets. Uiteraard zijn vervolgens honderden vrienden gestorven aan die ziekte en ik dacht dat die aan mijn neus voorbij zou gaan. Nee dus, het kwam er extra bij, zoals ik al doorlopend loop te klagen. Mijn vriendin M. zei tegen mij dat mensen voor ons weglopen. Ik zat met haar in een ziekte training in de jaren '90, we waren met 12 man. Er zijn 2 over, onder wie ik dus. Ook M. is dood. Ik leef nog met iets anders dat progressief verloopt. Toen ik jouw verhaal las, werd in onderbroken nota bene met een enquete, die ik invulde en onverzendbaar blijkt, dus tijd verspild. Was enquete over de site! Ik vond het flut. Kanker grijpt op alle invalshoeken van je leven diep in. Alles wankelt, alles verandert, je leert de mens kennen. In existentieel opzicht gaan de hersenen kraken. De flankerende zorg blijkt vaak fop, de huisarts vraagt er niet naar. De PGB komt MAAR NIET VAN DE GROND en tijd voor veel speuren is er niet, IK ZORG 24 uur van de dag. Ik had op de enquete aangegeven dat ik dat anonieme haat. Ik wil op de voorpagina van de NRC met eigen naam eronder kunnen melden wat ik te melden heb. Kanker hoort bij ons allemaal en we gaan er ook aan kapot, dat mistige gedoe staat me erg tegen. Ik wil lezen wat mij overkomt van anderen en er een melding van doen, ergens, waar? MELDPUNT: HELP IK HEB KANKER EN WAT NU? Er wordt me opeens des te duidelijker waar wij ons bevinden in het aandachtsgebied van de hulpverlening en dat is in mijn ogen ronduit slecht, gehaast, niet holistisch en ik zoek het maar uit! Chromo, ik ben de schaamte voorbij en ga mijn verhaal te boek stellen. OPENHEID, SOLIDARITEIT, DELEN, HULPAANBOD VERBETEREN, KNELLENDE ZAKEN ARCHIVEREN EN POLITISEREN. Uitsluitend door mijn academische studies en nascholingen [deed alsnog coschap urologie op internet, maar ook neurologie en dermatologie erbij] en door er doorlopend bovenop te zitten, heb ik talloze ontdekkingen gedaan waardoor partner nog leeft, maar wat als ik ER NIET WAS GEWEEST OF EERDER OVERLIJD? Ik BEHANDEL PARTNER ZELF en bestel wat nodig is en pas het toe. Ik heb de angst uit de p[atient gekregen door het doorbreken van de angst setteling, met Haldol lage dosering, hij is nu opgewekt en hoeft de pil niet meer. Dan het alternatieve eten dat ik bereid! Kost me per maand 500 euro.Wat ik aangeboden krijg is opname voor hem in verpleeghuis, waarop ik stel: daar werkte ik ooit [als hulpverlener] en dat dus never nooit niet! Ja, zegt de behandelend arts: het is en sterfhuisconstructie. En snel daarna: ik moet even op de klok kijken, want ik etc.. Einde consult en nog 10 vragen over. Ik vraag tevoren hoeveel tijd er is en kijk op mijn horloge en krijg uitgelegd WAT IK ALLEMAAL WEL AL WEET EN DAARAAN BRANDT DE TIJD OP. Ik voel me niet de hoogopgeleide man met enorme ervaring, maar een kind van 8 dat moet horen dat een ureter "een slangetje is dat van de nier naar de blaas loopt". Het spuit me de oren uit, want onderbreken wordt per acuut afgestraft. Ik heb alles in huis om de oude krachten in partner te behouden, iets te versterken, leg uit, whiteboard erbij, theesoorten tegen de infecties, alternatieven voor letterlijk alles, de super mantelzorger, die zelf dolgedraaid in bed valt en niet kan slapen. Ik schrik van de onmacht die ik waarneem en ook van mijn eigen overlevingsstrategie. Er is niets dat ik onbenut laat, ik zorg voor ontspanning, goed voer, nachtrust, steun en begeleiding. Ik bestudeer alles voor de juiste zorg en regelde contra expertise voor de opgelopen fouten en schaden. Hoe meer ik dat allemaal doe, des te sterker wordt mijn inzicht, mijn perceptie, mijn vermogen om op te slaan wat anderen melden. Maar de kanker zit er nog en de schaden in fysiek opzicht zijn er nog steeds en we vernemen NIETS. Ik zeg tegen huisarts: P. ontglipt mij, hij gaat eraan, doe iets! Ontvang algemeen antwoord: ik sta je bij waar ik dat kan. Tsja, ach, ja, hm. Aardig, maar richtingloos. Ik verdring, maar kan dat duiden en word wakker. Als ik wakker ben, denk ik dit. We gaan er allebeide aan. Ik zeg dat tegen mijn revalidatie vrienden en die zeggen: dat is de bedoeling ook, je moet snel de pijp uit, want je bent een kostenpost. Een bevriend psychiater zei in dit verband dat de HAAST ONS OM ZEEP HELPT. Haast door ziekenhuizen en ik voeg er aan toe: SLORDIGHEID EN NIET LUISTEREN. Ik heb een fulltime baan en die stopt niet en stoppen kan niet, want die kanker gaat uitzaaien. We waren op straat en kochten wat troepjes, leuk allemaal. Toen ik ze neerzette wist ik het weer: waarom doe ik dit nog? Die kanker zit er nog en de schade is aangericht, partner huilt en zoekt mijn steun. Soms ook niet en dan vraag ik ernaar. Het antwoord is: ik wil je niet overbelasten en vindt het voor jou zo erg. Chromo, jij snapt mij zo goed. Het trof mij diep dat je die lul, die lachte over de dood van die lieve hond van ons, ook zo treffend hebt neergezet. Die man had nog wel meer aan nare trekken. Ik kan hem aanklagen, maar dat deed ik al eens, ik ontraad het iedereen: het levert NIETS OP! Wij zijn zelf aan zet. Ik VIND JE ANTWOORD steunend! SAS1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ha sas1947, je klinkt al een beetje stijdlustiger, zoals de oude sas1947.

Ja. Helaas is de medische benadering van de gehele mens nog niet gangbaar. En als ik die beschreven artsenreacties lees, gedragen zij zich of ze je partner allang hebben opgegeven. Als je er zelf anders in zit, zou ik daar vooral blijven zitten. Het blijft een akelige ervaring dat een arts je opgeeft, terwijl je zelf heel hard met voortleven bezigbent. Gewoon mee bezig blijven, los van wat die geleerden denken en doen. Laat ze lullen, de andere kant op en op hun klokjes kijken. Afstand nemen kan heilzaam werken.

Ik kan ook wel een boekje schrijven over wat er allemaal fout en bijna mis ging (waarschijnlijk minder dan bij jullie, maar toch met dodelijke dreiging). Ik richt me echter liever op wat er wel goed is gegaan, en kijk of ik in die richting voort kan. Inderdaad. Wij zijn nu aan zet. Ik werk ook evidence based, net als mijn behandelaars. Maar ik zoek wel op plekken waar ik dat bewijs kan halen, en daar liggen andere bewijzen dan op plaatsen waar het contra-holistisch farmaco-medisch complex ze plempt.

Klagen ventileert wel, maar het is erg statisch en wekt weinig opbouwende energie op. Het brengt geen verbinding dus ik hou me daarin altijd wat terug. De meeste mensen kunnen waarover je klaagt, zelf ook gemakkelijk constateren. De positieve energie is vaak wat lastiger op gang te brengen. Maar die helpt in de regel wel meteen twee kanten op: mezelf en de ander. Die beloning werkt wel voor me.

Ik denk ineens dat waarschijnlijk veel van je medische en vriendschappelijke relaties zijn beschadigd door je ziekten en alles eromheen. Vanuit een beschadigde relatie, kun je nooit goed tot zaken komen. Als je niets meer mag vragen of nergens steun kunt verwachten, kun je eigenlijk niet verder, moet je eerst op zoek naar relatieherstel of naar een veilige relatie (een buddy misschien? We vallen in herhaling.).

Richt je op wat en wie helpt (misschien mijn posts over schuld en schande en kurkumathee.), maar bewaak zelf je innerlijke rust.

Hou je haaks,
Chromo



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Aha Chromo, WELKOM, zie pas nu dat je er bent, was vanmorgen bij jouw start van je blog en dacht even aan je studie, psycholoog, natuurkunde, scheikunde?; helder en logisch-consistent denker en communicatief goed. Sociaal bewogen, mooi persoonlijkheidsbeeld en zo flink in mijn ogen! Omdat ik nu schrijf, herken en onderken ik je verbale begaafdheid, waarin je je talent mooi neerzet en geen onzin verkoopt, een man naar mijn hart en een heel goede lezer en responder! Goed dat je er bent! Het gaat erg slecht met P. Handjes vol aan speurwerk juiste behandeling en ik moet weer stoppen, heb eigen blog gestart zoals je hebt gezien. Koos de invalshoek van co-morbiditeit en dan floeps kanker erbij. In die oude modus van klagen, zaten we twee en een half jaar en dan haken mensen inderdaad af en je hebt het begrepen: NKI/AVL verwees al naar "je moet ergens aan dood gaan", dat pik ik terdege op! Huisarts zei onlangs: "P. gedraagt zich als brokkenpiloot". Sedert ik weet wat er is gebeurd, kijk ik anders naar P. Hij is verward, depressief, huilt, is radeloos en loopt op groene zeep, denkt "ik val" en dat is niet te zien. Je zet me op het goede been, door aan te geven wat er gebeurt als er zo extreem langdurig wordt gezocht naar de problemen bij de optimistische P. die NOOIT KLAAGDE! We weten pas kort dat hij gedupeerde is van medisch falen en die gevolgen van de operatie in december 2013 waren mij bij ontslag op 2 januari 2014 duidelijk, maar wat precies? Er waren mictiestoornissen en die kwamen van de BHP, vreemd want dat was nooit zo. Het gedrag was dermate conform mijn vermoeden dat er Asperger is bij P. [aangeboren neurobiologische aandoening] dat daar alle aandacht naartoe ging. Mijn diagnose werd bevestigd en toen waren de doktoren "klaar". Ik niet. Asperger geeft eigenzinnige en onlogische dwanghandelingen, wat eigengereidheid en wat gedragsongemak, maar nooit in deze mate. Ik leef er al 46 jaren mee en lastig is het wel. Dus ging ik door het land met die 30 stoffen paniekmedicatie uit december 2013 en noemde het delier. Oja, dan "delier" en de rust keerde terug. Naar delierspecialist en die stelde: het delier is een restje, meer niet, mogelijk dement? RIVASTIGMINE PLEISTERS GEBRUIKT, deden niets. Toen was het "sorrie Sascha, dit is helaas Alzheimer." Op zoek naar Alzheimer en alle NPO's [voor de lezer: neuropsychologischonderzoek] doorstaan, met als uitslag: g.b.! Inderdaad geen bijzonderheden, maar lichte pathologie, leeftijdgerelateerd. Goed , wat dan? Wat haalt hem zo ontstellend onderuit? Hond ging plotseling dood, een engel was zij, waarmee wel 2 maal per week naar strand en zwemmen, hele jaar door en kilometers lopen! Sedert maart vorig jaar heftige rouw gehad. Ik dacht ook daaraan. Het klagen nam toe en de uitgerekte blaas bleef uitgerekt en zorgt voor enorme toestanden. Infecties en bijna urosepsis. Alle aandacht ging daar naar uit. Doorlopend op het verkeerde spoor. Opeens ben ik naar het ziekenhuis gegaan en heb alle stukken opgevraagd en zag wat ik NIET WILDE LEZEN! De ene blunder na de andere en verzwegen! Na 2 weken studie en verwerken, kon ik in 10 bladen het verhaal bij de juridische afdeling achter laten. We wachten op de schade vergoeding, waar die alleen het bestaan nog enige tijd kan opvrolijken voor P. Dan die bloed lozing transurethraal. Volgens ziekenhuis dus door blaasontsteking en/of de CIC [clean intermittend catherisation], maar die hematurie klopte niet in mijn ogen [plas ook bloed door nierconcrementen] en deed mij denken aan hoge delen in het uro genitaal stelsel, colakleur, intermitterend, klopte niet. Terug weer en nadien de uitslag, die alles wel deed ontploffen. Maar de kanker is ontdekt in de periode van het tobben en zoeken en WEER kwamen we niet toe aan die extreme samenloop van omstandigheden dat P. domweg is gemold in dat ziekenhuis. Gewoon teveel informatie en teveel gelazer. Nu alles op zijn plaats valt is woede legitiem. Door het liegen en achter houden van fouten zijn wij twee en een half jaar zoekend geweest en volgespoten, van hot naar her en volstrekt uitgeput! Het lijkt op 2 jaar Bijlmer Bajes. Reisjes naar broer in het noorden of een waddeneiland bleken een nachtmerrie voor P. Deze had er niets meer mee en herkende de ons vertrouwde plekken niet meer. We rijden naar vriendin R. al 40 jaar en ik vraag waar ze woont. P. noemt alle plaatsnamen op het eiland op en gokt. Ik kocht een cassette recorder en tapes en microfoons en nam onze gezamenlijke gesprekken op. Je hoort P. zeggen: "dat weet ik even niet meer" en dan gaat het over zijn broer. Wil die opbellen. Ik zeg tegen P. "je broer is 5 jaar geleden overleden aan longkanker". P: "oja?, is hij dood?" Ga naar huisarts toe en deze zegt dat er helaas toch... je begrijpt wat de uitslag is. Nee dus, weer mis! Nu de puzzel in elkaar zit, komen we hijgend bij en willen niets meer en ons vertrouwen in de medische stand is volledig verdwenen, het waren geen kleine foutjes, nee het was om zeep helpen en nu moeten we verder met de schade van dec. 2013, de daarna gevonden pathologie, en de saus, die daarover heen werd gegoten met de melding nierkanker werd einde sprookje. Erger nog: door dat gelieg en geknoei, kan die kankeringreep ook al niet!
Maar goed, ik dwaal af. We spreken er al niet meer over met bekenden en houden het kort. En ik zoek oude vrienden op en heb al weer een supporter erbij, die het begrijpt en de derde executeur wordt met aandacht, zoals ik die wens. Je ziet dat ik je adviezen nauwgezet opvolg. Mijn conclusie is ook dat je de mens leert kennen als er onbegrijpelijk langdurig wordt gezocht naar wat speelt. We liggen lamgeslagen naast de snelweg en iedereen rijdt door. De fase, waarin jij al een tijdje zit, moeten wij binnen gaan. Er komt geen einde aan datgene, waarvan ik dacht dat het goed zou komen twee volle jaren, terwijl het afscheid naderbij komt, elke dag gaan de hersenen achteruit. Ik moet namens en voor hem handelen en alles regelen. En 24uurszorg bieden en het zelf ergens stallen. En P. helpen om het ook te stallen. Wat een slopende klus, die geleidelijk bezit neemt van je realisatie DIT KOMT NIET MEER GOED. Chromo, ik volg je advies op en zorg voor vakantie en snel ook. Afstand nemen inderdaad! Ik vergat dat helemaal en kon niet weg door alle ziekenhuisbezoeken, maar nu heb ik er lak aan en vertrek. De afspraken bij cardio, geriatrie, urologie kunnen we missen als kiespijn. Elke seconde telt. Broer G. vond alternatief hulpverleenster in Friesland. Zij heeft P. enige tijd geleden "geopend". Ik besprak met haar de opties voor bezoek, van Amsterdam naar dorp in Friesland. Zij gaat aan de slag en ik rijd dat stuk met alle liefde. Je ziet al wel dat we inzien waar we naartoe moeten, maar het kleedje is niet uitgerold. We moeten uit alle macht dat voorland binnen gaan. Ik voel me zwaar beproefd en moet ermee verder. P. zelf snapt nog niet wat hem is overkomen en ik leg het stukje bij beetje uit. Ik hoop dat jij ook iemand hebt, die jou bekijkt en bijstuurt en laat opbloeien in al datgene waarover je beschikt! Ik bewonder je moed en relativeringsvermogen! Jij zit niet klagend in de verkeerde film, wij nog wel. Jouw steun is om uit die film te stappen Chromo en dat gaan we proberen. Ojee, kan ik dit wel versturen? Ja, ik doe het! Dit is gebeurd en iedereen mag het weten. Hoop te mogen lezen wat je ervan vindt. sas1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste sas1947,

Wat ik ervan vind? We zitten hier in het discussiehoekje en ik weet niet of dit wel een discussie is, Ik hoop dat deze wat uitgedijde wisseling op een dag voor nog iemand anders relevant zal zijn, behalve voor ons twee.Langzamerhand vormt zich een beeld, wordt het minder mistig voor me. Goed dat je ook een blog bent begonnen!

Eigen dossier regelmatig inkijken moet
Je relaas vertelt me ook hoe belangrijk het is om regelmatig mijn dossier in te zien. Nu ben ik in het algemeen vrij goed op de hoogte (en er wordt in mijn geval niet gelogen of gedraaid) en nog zie ik steeds weer iets verrassends. Daarnaast vind ik het ook mijn eigen verantwoording. Ik geloof niet dat er zomaar iemand mijn gehele dossier (met een kleine terabyte aan scans) maar eens grondig gaat zitten bestuderen. Daarvoor hebben ze het veel te druk. Dus wie anders dan ikzelf? Het gaat tenslotte over mijn lijf en een ander vehikel heb ik niet. Als zij me liever naar de schroot brengen, dan weet ik genoeg. Lezen wat je liever niet las maar toch moet weten.

Ommekeer
Wat ik van je gepubliceerde waagstuk vind? Super, blij dat je wel je reactie hebt geplaatst. Juist het proces is interessant, net alsof iemand weer begint adem te halen. Ik mag dat wel, in de benen komen en eerst maar eens rustig gaan zien waar we nu werkelijk staan. Dat zie ik je nu doen. Ik hoop dat jij dat ook ziet, want ik heb soms een te rijke fantasie. Eigenlijk beschrijf je een tragisch liefdes-epos. Dat is precies waarover erge ziektes gaan. Iedere crisis is weer een riskante kans op het vervolg. Dan gaat het niet meer over een geval met oplossingen en mislukking, maar over de betekenis ervan.

Je bent zo te zien het heft gaan overnemen van de ziektes. Wat ze ook met jullie doen en hebben gedaan, jij blijft de chef over (de rest van) je aardse lever. Ik moet me soms ook tot de orde roepen als ik mijn gelijk wil halen. Soms ga ik ervoor (als ik 113% winstkans maak), een andere keer pak ik mijn verlies en hou tijd over voor dierbaren. Scheelt massa's energie.

Kies je tijden voor de rollercoaster
Fantastische klinieken, langverwachte specialistenafspraken, scans, hyperunieke kansen en zeldzame studies, ze komen er straks allemaal aan. Kun je jezelf helemaal mee op hol jagen. En vanaf nu ga je niet langer jullie leven daaromheen inrichten. Je bekijkt eerst of het jullie wel past en dan hoe je van zoiets gebruik gaat maken. Wat als je partner de mogelijk allerbeste behandeling kan ondergaan maar hij weet niet meer wie hij is of degene is die naast hem zit? Is misschien ook nog niet het einde, maar het is ook bepaald niet het einde. Soms wint de afspraak met de dokter, soms een tripje naar het eiland, dan weer wint jullie tijd samen. Wat en wie het kostbaarst is moet af en toe ook de volle aandacht krijgen, met al zijn gebreken.

Kortom beste sas, als ik wat blogtips mag geven:
  • Maak je teksten leesbaarder door ze in wat logische brokken, alinea's te hakken
  • Probeer eens met bullets en koppen te werken.
  • Gebruik links en plaatjes.
  • Vermijd woorden in louter kapitalen, dat lijkt geschreeuw. Probeer het liever cursief of vet.
  • Hou het toegankelijk voor een breed publiek, dan heb je de meeste kans op waardevolle feedback. Niet iedereen is een chromo-nerd met empathie en schrijftalent. ;)

Hou je haaks, blijf schrijven,
Chromo, voorheen Chromofobietje





Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chromo dank! Ik heb uitgebreid geantwoord en geplaatst, maar de hele hap is verdwenen. Vreselijk weer met Kanker.nl, altijd wel wat en nu dit! Ik kan mijn verhaal niet nog eens doen en heb de pest in. Godgeklaagd zonde van al mijn werk en tijd. Dan maar heel kort wat je moet weten. Het loopt zoals ik wens, hartelijk, sas1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chromo, P. zag mij lange tijd zorgvuldig berichten en de tekst is verdwenen. Ik stop met deze site, er is steeds wel wat met verzenden en emailadressen en kennelijk beviel mijn tekst niet. Ik had prima verwoord hoe ik in een groeiproces zit en dan knalt dat gewoon weg. Doodzonde van mijn kostbare tijd, dit nooit weer! Ik heb heel veel van je geleerd en jij kan dit niet helpen, maar dit is moord bij een schrijver met dodelijke ziekte. Mogelijk kijk ik wel weer eens of ik iets van je kan lezen! Maar geknoei met zorgvuldige teksten is doodzonde, dus hoop ik maar dat je het me niet kwalijk neemt dat ik Kanker.nl ook achter me laat. Ik moet me bezig houden met serieuze flankerende zorg en niet gestuntel met bijdragen, iets anders is het niet. Wens je heel veel winnende momenten toe! Er zijn te weinig mensen als jij! sas1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Sas,

In de recente enquete van kanker.nl heb ik dat euvel net weer onder de andacht gebracht. Gebeurt niet alleen jou, het overkomt velen. De truc is om voortdurend tijdens het schrijven ctrl-a, ctrl-c te doen. Dan staat je tekst steeds op je klembord en dan is de frustrerende ramp beperkt.

Hou je haaks en kom nog eens terug.

Sterkte samen de komende tijd. Groet,
Chromo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Morrege Chromo, Dank! Het ligt dus niet aan mij! Wat zeldzaam onbehoorlijk om een serieuze site te beginnen en de bijdragen te laten wegfloepen, waar je uren over dacht en beschreef. Na een nacht slapen ben ik nog steeds zeer gefrustreerd over wat Kanker.nl aan slordigheden als deze onopgelost laat. Ik kan er NIET tegen. Wat goed van je dat je het al aan kaartte. Ik zal persoonlijk melden welke schade ze daar veroorzaken en dat kan helemaal niet bij onze dodelijke aandoeningen. Elke seconde telt. P. zei gisteren: stoppen die hap en zorg dat je het emailadres van Chromo krijgt, waarop ik hem zei dat dit nooit kan. Ik moet mezelf in bescherming nemen tegen site-dilettantisme en hoop dat je mij dit in legitimiteit toestaat. Er is niets erger dan je tekst om zeep geholpen te zien, waar je bloedserieus op werkt Ik breng dit niet langer op en vind het schande dat het zo verlopen moet. IK BEGRIJP NU HET UITBLIJVEN VAN RESPONS. Met verbijstering zie ik dat een site, een strohalm voor de radelozen ook al niet veilig is en mede frustreert Nu ik deze site teleurgesteld achter me laat, ontstaat ruimte voor alles wat ik van je leerde en toepas. Dat je van mijn leerproces verstoken blijft is de schuld van deze rotzooi site. Had al slechte ervaring met de infolijn, ["we beantwoorden geen mobiele nummers"] en snap niet dat deze mensen niet inzien wat ze aanrichten. Ik herlees wat je schreef en vond er enorme ondersteuning in! Met gevoelens van verdriet en onmacht verlaat ik deze site en ga klagen en stop dan dus en moet van jou afscheid nemen, maar niet zonder dat ik aangeef, dat jij de sublieme en empathische bijdrager was aan alles wat aan onrust moest worden geblust. Ik hoop dat je er lange tijd zal zijn voor wie je ook waardeert! Chromo, jij bent de moeite waard om te mogen overleven en daarvoor zend ik je alles wat in me zit, om dat te bereiken. Natuurlijk wens ik iedereen dat toe, maar jij hebt de kracht om mededeelzaam te zijn ondanks hetgeen je overkomt! Zelden zo mooi gezien als de afgelopen tijd! Aanvaard mijn woorden en omarm die ook, want ze zijn bloedserieus gemeend! Alle goeds, blijf bestaan! sas1939
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste sas1947,

Inderdaad heel irritant en vervelend, mij is het ook al overkomen. Ik weet dus hoe je je voelt als je na zorgvuldig formuleren en afwegen, ineens dat alle moeite voor niets was. Rotzooisite vind ik weer iets te zwaar aangezet. Ik kijk ook wel eens in het buitenland naar vergelijkbare sites en dan mogen we met kanker.nl in onze handjes knijpen. Maar geen reden tot zelfgenoegzaamheid, wat mij betreft.

Dat van die mobiele nummers, wist ik niet. Is daar een reden voor? Vaak gebeuren dit soort dingen om misbruik tegen te gaan. Ik ben er niet van op de hoogte.
  • Je kunt op de pagina van een deelnemer een contactverzoek sturen. Het eventueel daaropvolgende berichtenverkeer is niet openbaar. Daar kun je dus je eigen gegevens delen, zoals mailadressen.
Sterkte en ik hoop dat je af en toe kunt terugkeren om hier toch wat troost en hulp te vinden.
En dat die blogpostmethode beter gaat werken.

Met vriendelijke groet,
Modest
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste sas1947

We lezen in je bericht dat je een slechte ervaring hebt gehad met de infolijn.

kanker.nl infolijn, 0800 0226622, belt dagelijks mensen terug op hun 06 nummers en patiƫnten en naasten kunnen ons ook bereiken op hun 06 nummer.

Groet,

Josje en Annemieke

Kanker informatie specialisten

kanker.nl infolijn, 0800 0226622, ma -vrij van 12.00 - 17.00 uur (gratis)

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14