Mutatie T720M ervaring met trial 1-2 en nu fase 3 met Tagrisso ( pil)
Wie van de mensen met niet kleincellige longkanker is positief getest op de mutatie T720M en slikt Tagrisso ( nieuw middel welke nu twee maanden voorwaardelijk is toegelaten).
Meer over Longkanker
Meer over Longkanker
46 reacties
Zelf ken ik 2 gebruikers van Tagrisso op dit forum die al enige tijd Tagrisso gebruiken.
Dit middel ook wel azd9291 genoemd wordt in sommige discussie onderwerpen vermeld als azd9291.
Zelf slik ik na 4 kuren Cisplatine-Alimta nu 27 maanden Iressa ivm de EGFR mutatie, op dit moment versnelde CT scans om de 6 tot 8 weken omdat er twijfel is of de tumor resistent begint te worden voor de Iressa pil, er lijkt een lichte groei te beginnen, eind juni weer de volgende scan om meer zekerheid te krijgen over de mogelijke groei.
Als resistent zal een monster van de tumor worden genomen om de nieuwe mutatie te bepalen, indien T790M dan ga ik ook over op Tagrisso.
Mijn prof. heeft van begin af gezegd dat voor de EFGR mutatie de imuuntherapie geen mogelijke behandeling is.
Groet,
HansB
dank je wel voor je toelichting.
Mijn man heeft eerst twee chemo's gehad met Cisplatin-Alimta- geen effect maar duidelijke groei waarneembaar primaire tumor en metadtasen op ribben.
Vanwege negatieve uitslag op de EGFR mutatie is immunotherapie ( Nivolumab) gestart. Dit had dus een geheel averechts effect en is na 3 keer beeindigd. Nu dus uit het diepe dal van bijwerkingen en met stootkuur Prednisolon aan het bijkomen.
Sinds een week dan met Tagrisso bezig.
Bij nabepaling van het weefselonderzoek blijkt dat er nu sprake is van de mutatie die heel dicht tegen deT720M aan ligt.
Goed dat er weer een volgend behandel plan is voor je man, duurt wel even voordat mogelijke resultaten bekend worden.
Ik probeer mij alvast te oriënteren op de mogelijke vervolg behandeling en me daar goed over te informere, resultaten van lotgenoten die Tagrisso slikken helpen mij daarbij, dus altijd geïnteresseerd in ervaringen.
Wat ik weet en ervaar probeer ik ook met lotgenoten te delen.
Groet
Hans
een half jaar verder dat mijn man is overleden. De Tagrisso heeft niets gedaan, helaas. De mutatie lag er namelijk zeer dicht tegenaan maar matchte niet 100%. Dit blijkt voor positief effect dus wel cruciaal te zijn. Binnen 14 dagen moest Tagrisso aanslaan
Helaas.
Het ga je goed.
Mieke
bij mijn moeder, niet kleincellig, egfr mutatie, 1,5 jaar op iressa gedaan, toen ineens 7 uitzaaiingen in de longen, ondanks alles nog in prima conditie, fiets zo 40 km, heeft chemo gehad, vier kuren, lichte vermindering van tumoren, nu zes maanden stilstand van de tumoren, geen gebruik van de medicatie, bij groei dan mutatie onderzoek biopt,
longarts gaf idem aan; EFGR mutatie de imuuntherapie geen mogelijke behandeling is
hij zegt , slaat niet tot nauwelijks aan bij deze mutatie, ik probeer er alles over te lezen, maar kom er niet uit, zou toch graag nog immunotherapie willen nadat de mutatie medicatie op is.
Ben zelf al 29 maanden Iressa gebruiker na eerst 4 chemokuren gehad te hebben, nu is de longtumor wat onrustig en mogelijk resistent aan het worden voor de Iressa pil, over 7 weken weer een versnelde controle CT scan etc. om duidelijkheid over de resistentie te krijgen, als dat zo is en de tumor mutatie is opgeschoven naar mutatie T790M dan is er een opvolger op de markt aan het komen zijnde Tagrisso die dat weer verder genomen kan worden na resistent geworden zijn van de tumor voor de Iressa.
Ook mijn prof. heeft aangegeven dat imuuntherapie voor EGFR geen optie is.
Laat dus onderzoeken via biopsie of de tumor de gewijzigde T790M mutatie heeft is in 50% van de gevallen zo, dan is Tagrisso een mogelijkheid.
Groet Hans
Mijn man gebruikt dit middel Tagrisso / oftewel AZD9291 .Hij is positief getest op deze mutatie T720M . Ik heb hier eerder op dit forum al een discussie gestart. Je kunt dit lezen stukje terug op het forum.
behalve HansB kreeg ik verder weinig reactie. Er zijn vast nog niet veel mensen dit het slikken. Ik ken nog 1 forumlid die het middel ook gebruikt.
Wat wil je graag weten over dit middel? je kunt ons alles vragen!
mvg
Lissy
ook bij mijn man ligt de mutatie zeer dicht tegen T790m aan dus niet zoals ik schreef 720. 100% match is er dus niet dus dat maakt het extra spannend of de Tagrisso iets gaat doen.
Mijn man gebruikt de Tagrisso nu anderhalve week. Nog weinig bijwerkingen gelukkig al neemt zijn energieniveau niet toe en de kortademigheid bij lopen nog niet af.
gaat het goed met je?
Mijn man is op 4 juni jl. overleden. De mutatie lag zeer dicht tegen de T790m aan maar matchte niet 100% . Dit blijkt cruciaal te zijn voor het aanslaan van de Tagrisso. Binnen 14 dagen was het duidelijk dat de pil niets deed.
Ongelooflijk wat een killer is longkanker zeg. De foute celdeling is natuurlijk al jaren bezig voordat je in stadium IV terecht komt.
groeten.
Gecondoleerd nog met het overlijden van je man. Jeetje wat is het bij jullie snel gegaan. Heel veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
Carla
Ik lees het bericht van het overlijden van je man net . Gecondoleerd met dit grote verlies . Ja een silent killer is het, voordat er klachten zijn is de celwoekeri t al tijden bezig. Met Co en de Tagrisso is het nog stabiel. Het is en blijft moeilijk om deze ziekte te hebben en de onzekerheid ... Ik wens je veel sterkte .
Ik slik momenteel 4 weken Tagrisso. Mijn diagnose was in juni 2015 gesteld. Toen bleek dat het om de EGFR mutatie ging ben ik in juli 2015 gestart met Tarceva. Zoals verwacht hebben deze pillen 10 maanden hun werk gedaan met alle bijwerkingen erbij. "Gelukkig" heb ik de zgn EGFR T790M mutatie en kon ik overstappen op Tagrisso. Ik heb alleen de eerste week een klein beetje last van diarree gehad, echter alle bijwerkingen die ik had van de Tarceva (zeer droge huid, haarverlies, uitslag op mijn gezicht) zijn nu verdwenen.
Ik krijg ook langzaam weer mijn eetlust terug, Was in die eerste maanden 12 kilo afgevallen en hoop dat dat ook langzaam erbij komt.
Fijn als ik op deze manier in contact kan komen met andere Tagrisso gebruikers om ervaringen uit te wisselen.
Groetjes Anita
ik ben nu weer even op het forum en ben benieuwd of het nog steeds goed gaat met jou.
groet, Mieke R.
Ik slik sinds een maand of 2 Tagrisso. Ik heb net als de man van Lissy de mutatie T790M. Volgende week krijg ik een scan en dan weet ik of het medicijn ook echt werkt. Ik moet zeggen dat ik redelijk goed voel, dus blijf positief. Hiervoor heb ik Tarceva geslikt en daar had ik veel meer bijwerkingen van. Ik heb nu eigenlijk alleen last van rode huid en kloofjes bij mijn nagels, maar dat is het eigenlijk wel.
Met vriendelijke groet,
Carla
Gisteren de uitslag van de scan gehad en ik heb super goed nieuws gekregen. Het medicijn Tagrisso werkt bij mij. De tumor is flink gekrompen. Percentages kon de longarts niet geven, maar het was wel veel zei hij. De lymfeklier is weer normaal, het vocht in de long is weg. Het stukje long dat was dicht geklapt door de tumor is weer open. Dit is dus positief nieuws. Ik hoop voor jou dat het middel bij jou ook werkt.
Met vriendelijke groet,
Carla
Wat goed om te horen zeg dat de Tagrisso zo goed werkt. Ik slik Tagrisso nu 8 weken. Morgen heb ik de scan... Ben echt zo benieuwd. Ik heb ook Tarceva gebruikt en merk inderdaad dat ik nu bijna geen last heb van bijwerkingen.
Groetjes Anita
Ik ben benieuwd naar de uitslag van de scan.
Groetjes,
Carla
De uitslag van de scan gaf aan dat er n aantal tumortjes iets groter zijn, maar ook n aantal kleiner zijn geworden.
De uitzaaiing in mijn lever is echter veel kleiner geworden.
Arts was tevreden en hopelijk geeft de scan over 8 weken een nog beter resultaat.
Groetjes Anita
Ik ga voor je duimen dat de scan over 8 weken een nog beter resultaat laat zien.
Groetjes,
Carla
Mijn haar is tijdens het gebruik van de Tarceva flink uitgedund.
Nu ik reeds 2 maanden Tagrisso gebruik, merk ik dat de structuur van mijn haar verandert. Ik heb zelf steil haar. Omdat het niet helemaal is uitgevallen, heb ik nu op mijn hoofdhuid krullen die overgaan in mijn oude steile haar. Heel raar gevoel is dat. Ik weet nu niet dat het komt door de Tagrisso of dat ik ben gestopt met de Tarceva. Heeft een van jullie dit ook?
Groetjes Anita
Ik heb hier ook last van. Bij de Tarceva was mijn haar ook flink uitgedund. Zo erg zelfs dat ik een haarwerk heb aangeschaft. Ik heb hier veel plezier van gehad. Nu met de Tagrisso begint mijn haar weer te groeien. Net als jij heb ik zelf steil haar, maar krijg ook krullerig haar terug. Omdat ik mijn haren er niet helemaal af heb laten halen en de ene kant meer uitviel als de andere kant heb ik nu aan de ene kant nog wat steil haar en aan de andere kant krullerig har.
Groetjes,
Carla
Groetjes Anita
Nee, hier heb ik geen last van. Ik ben de laatste dagen wel moe, maar dat komt van andere medicijnen, denk ik.
Ik heb af en toe last van roze huid langs mijn vingernagels en dit leidt soms tot kloofjes in mijn vingers. Nagels breken gauw af, maar dat is eigenlijk de enige bijwerking die ik heb.
Groetjes,
Carla
Groetjes en sterkte voor alle deelnemers! Ik doe dit voor t eerst!
mijn man heeft dit ook af en toe in hevige mate en dan weer tijd niks.
ook maagklachten.
het is te doen allemaal bij hem, en soms niet. wisselt per week.
succes met de pil. als het helpt de kanker te vertragen is het het waard.
Lissy
Ik slik sinds 2 maanden Tagrisso en nu 40 mgr. per dag ipv 80 mgr., omdat ik erg ziek werd van 80 mgr. per dag.
Ben benieuwd naar jouw ervaringen met Tagrisso.En de uitslag natuurlijk!
Bastiana.
Het verschilt dus nogal, per persoon, welke dosis de juiste is. Heel veel sterkte wens ik je!
Hallo Mieke,
Ik gebruik nu zo'n 5 maand Tagrisso. Tumoren reageerden niet meer ol voorgaande chemotherapie en immunokuren. Had plots 33 uitzaaiingen in de hersenen. Tagrisso was een noodgreep: we weten niet.of het helpt, maar we kunnen het proberen. Na 3 weken waren de hersentumoren al enorm aan het krimpen, en ook de groei van de andere tumoren is gestabiliseerd. Voor mij een wondermiddel!
Beste Vinnie,
Kippenvel , fantastisch om te lezen dat Tagrisso bij jou aanslaat. De medische wetenschap is al weer 7 jaar verder. Ze hebben nu veel meer match gegevens alvorens ze een immunotherapie of pil inzetten.
Geniet van de dag en alles wat je blij maakt. Warme groet, Mieke
Hallo, ik gebruik Tagrisso nu een half jaar, ik heb EGFR mutatie, schijnt veel voor te komen maar kan er nog niet veel over vinden, het slaat aan bij mij en ben stabiel nu, het is zeker een wondermiddel, zo lang het duurt dan hè
Hallo WdB,
Ik heb ook Tagrisso gebruikt, en inderdaad, precies wat je zegt, het is een wondermiddel, maar werkt zolang het werkt...
Helaas zijn mijn uitzaaiingen nu toch aan het muteren, dus ik ben net over gestapt op afatinib. Weet nog niet wat dat gaat doen. Kieken wat het wordt!
Veel succes met de Tagrisso!
Hallo Fannie,
Hoop dat het aanslaat voor je, heb je ook een operatie gehad aan je longen of waren er al gelijk uitzaaiingen waardoor er niet geopereerd word?
groet Andre
Nee, helaas had ik bij de diagnose al fase 4, maar dat is toch al weer mooi 19 maand geleden!
Ik zat 3 jaar geleden in fase 3 van kleincellige longkanker. Slik tagrisso nu 3 jaar en van de week zei mijn longarts dat ik longkanker vrij was. Dat overviel mij want daar had ik absoluut geen rekening meegehouden. Ik moet nu de keuze maken of ik doorga met slikken of niet. Ik denk dat er nog geen cijfers bekend zijn wat de gevolgen zijn van doorslikken of stoppen. Weet nog niet wat ik ga doen. De bijwerkingen bij mij zijn, slechte nagels, droge huid, diarree (maar wel te doen) maar de naarste bijwerking is dat ik totaal geen eetlust heb. Leef al 3 jaar op flesjes met ‘s avonds een kleuterbordje eten om mijn maag aan de gang te houden.
moeilijke keuze, maar als je zou stoppen wel regelmatig controle zeker?
Groet, André
Het is van belang om te weten wat jouw uitgangspositie was bij de diagnose. Als je toen in stadium IV bent gediagnosticeerd zul je de medicatie moeten blijven gebruiken.
Als je stadium I of II had heb je tagrisso als toevoeging gehad. Dan heb je een hele goede kans op definitieve genezing. Het langer blijven gebruiken is dan een onwelkome verhoging van onze zorgkosten.
Groet Marianne