Wat is jouw top 5 van verbeterpunten in de zorg voor Hersentumor patienten en hun betrokkenen?

in de zorg rondom hersentumoren is mijns inziens nog héél veel te winnen. Waar ik als zus van een (inmiddels overleden) hersentumorpatiënt tegenaan ben gelopen is o.a. het volgende;

- wij waren totaal niet voorbereid op de verandering in de persoonlijkheid van mijn broer. Hij kon plotseling heel boos of ongeremd doen, en wij zagen dat nooit aankomen. Ik heb het gevoel gehad dat ik hierdoor in zorg naar hem toe tekort geschoten ben, omdat ik simpelweg niet wist hoe ik daarmee om moest gaan.

- er is ons een biopt opgedrongen zonder dat ons daadwerkelijk is uitgelegd wat de risico's waren. Het gesprek met de chirurg heb ik nog opgenomen. hij zegt letterlijk dat het enige risico is dat mijn broer een bloedinkje (letterlijke woorden!!) zou kunnen krijgen. Mijn broer kwam het ziekenhuis rennend in en verliet het met een klapvoet. Door die biopsie. Dit heeft zijn kwaliteit van leven ernstig verstoord.

- Eerlijkheid heeft aan alle kanten ontbroken. Bij het begin van het traject werd ontzettend wollig gesproken over dingen om te doen. Er wordt dan gekeken naar de optie van chemotherapie. Of bestraling. Geen arts heeft ons gezegd: je broer gaat dood en de overlevingskans binnen vijf jaar is xx procent bij deze tumor. In plaats daarvan werden we zoet gehouden; 'als het zo blijft, kan het nog wel vijf jaar duren voor de tumor weer actief wordt en andere behandeling nodig is'. Vijf maanden later was hij dood. Eerlijkheid en transparatie zou ik erg op prijs hebben gesteld hierin.

- Als hersentumorpatiënt krijg je helemaal het idee dat je alleen een nummer bent. Het antwoord op elke klacht is meer dexamethason, ondanks de bedenkingen die de patient erbij heeft. Van de menselijke maat is echt geen sprake.

Ik heb het hele ziektetraject beschouwd als een middel voor de professor om geld te verdienen. Van echte persoonlijke aandacht is geen sprake geweest, álles moesten we zelf uitzoeken. We hoorden pas na anderhalf jaar bij een zeer plezierige second opinion in het AVL wat voor soort tumor hij eigenlijk had. Dáár kregen we uitgebreide informatie, in het MCH/LUMC ontbrak het daar écht aan. Ik kijk er heel negatief op terug en dat is jammer.