Verslag landelijke bijeenkomst Maarn 9 september

Verslag landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep 9 september te Maarn

Rianne Phernambucq - Veranderend gedrag als gevolg van een hersentumor

Rianne is GZ-Psycholoog / Neuropsycholoog bij Praktijk Hulp bij Hersenletsel van Jenny Palm. Eerst gaat ze in op de lokalisatietherapie van hersenen, waarbij ze aan de hand van een afbeelding van de hersenen toelichting geeft hoe functies globaal over de hersenen verdeeld zijn. Ze benadrukt daarbij dat de hersenkwabben via netwerken onderling verbonden zijn en met elkaar samenwerken. Daardoor kan aantasting van een bepaalde functie ook gevolgen hebben voor andere functies.

De gevolgen van een tumor hangen onder andere samen met de locatie van de tumor in het brein, de aard van de tumor (grootte, graad, infiltratie, groei) en de medische behandeling van de tumor (operatie, bestraling, medicatie).

Bij de gevolgen wordt onderscheid gemaakt naar neurologische -, neuropsychologische - en psychologische stoornissen.

Uitleg soorten stoornissen

Neurologische stoornissen, bijvoorbeeld halfzijdige verlamming, problemen met de coördinatie, sensorische stoornissen en energieverlies, worden doorgaans als lastig, maar niet als onoverkomelijk beschouwd. Uitleg over deze stoornissen is meestal goed en er wordt advies gegeven hoe ermee om te gaan, bijvoorbeeld in het kader van een revalidatie traject, aanpassingen in huis e.d. Neurologische stoornissen zijn vaak zichtbaar voor de buitenwereld.

Voorbeelden van neuropsychologische stoornissen zijn: (1) verminderde aandacht, (2) verminderd geheugen, (3) visueel ruimtelijke problemen, (4) taalstoornissen (vaak bron van ergernis en ruzies door wederzijds onbegrip), (5) moeite met het begrijpen van humor, (6) moeite met inschatten van sociale en communicatieve situaties (bot reageren), (7) afname planning, uitvoering en controle van doelgerichte activiteiten en (8) wegvallen filters en remmen. Neuropsychologische stoornissen zijn vaak niet direct zichtbaar voor de buitenwereld en komen soms pas later tot uiting, bijvoorbeeld wanneer de patiënt weer aan de slag wil gaan met zijn normale werkzaamheden, woorden niet meer blijkt te kunnen vinden e.d. Aan de hand van een plaatje legt Rhianne uit dat verschillende neuropsychologische stoornissen niet altijd los van elkaar gezien kunnen worden. Er is een soort gelaagdheid van stoornissen, waarbij stoornissen is een hogere laag niet los gezien kunnen worden van storingen in de lagen daaronder.

Het komt helaas vaak voor dat de diagnose depressie wordt gesteld, omdat neuropsychologische stoornissen niet zichtbaar zijn en vaak pas enige tijd na de medische behandeling tot uiting komen. Bij de lagere lagen van stoornissen kunnen hulpmiddelen als het maken van notities, aanbrengen van structuur de overlast van de stoornissen beperken. Andere hulpmiddelen zijn het leren om 1 ding tegelijk te doen, geen samengestelde maar korte concrete zinnen te gebruiken, afleiding te beperken en rekening houden met mogelijkheden/onmogelijkheden. Bij hogere functies is het lastiger om compenserende maatregelen te nemen.

Psychologische stoornissen zijn veranderingen van het gedrag ten gevolge van (1) beschadiging van hersenstructuren door de tumor of bijverschijnselen van de behandeling, (2) een reactie op de hersenbeschadiging en de gevolgen daarvan zoals er niet aan toe willen geven dat je bepaalde dingen niet meer kunt (rouwverwerking), (3) pre morbide eigenschappen die worden uitvergroot (nog meer controlefreak dan voorheen) en/of (4) de rol van de omgeving. In het laatste geval zie je dat mensen minder initiatief nemen dan voorheen om sociale evenementen te organiseren of te bezoeken. Het komt ook voor dat ze geen inzicht hebben in hun ziektebeeld. Het korte lontje is ook heel herkenbaar. Op het werk laat de getroffene niet merken dat hij/zij op de tenen moet lopen om de gebruikelijke werkzaamheden te verrichten, maar bij thuiskomst in een veilige omgeving volgt dan de ontlading van vermoeidheid en prikkels. Dit heeft voor de betrokkenen vaak vervelende gevolgen die voor de buitenwereld onzichtbaar blijven.

Wat betekent dit voor het gedrag?

Neurologische stoornissen leiden vaak tot aanpassingen en afhankelijkheid van hulpmiddelen of personen. Neuropsychologische stoornissen leiden doorgaans tot beperkte belastbaarheid, niet meer mee kunnen komen in gesprekken, misverstanden, overgevoelig voor drukke sociale gelegenheden. Psychologische stoornissen leiden tot onzekerheid, angst, veranderingen in persoonlijkheid, veranderingen in sociaal gedrag, somberheid, gebrekkige coping

Wat is de impact voor getroffene en betrokkenen?

Oude verwachtingspatronen moeten door de getroffene worden omgezet naar minder optimistische: opleiding, werk, financiële situatie, woonsituatie. Dit leidt vaak tot zingevingsproblemen.

Betrokkenen moeten leren omgaan met een “ander” iemand, een rolverandering in de relatie (ineens bekommeren over zaken waar de ander zich altijd mee bezig hield), scheefgroei in de relatie omdat hij/zij meer ballen in de lucht moet houden dan voorheen, de angst voor wat komen gaat bij een slechtere en onzekere prognose, de “Sterkere willen zijn” als baken voor de omgeving en zelfopoffering (zichzelf onterecht altijd op tweede plan zetten).

Wat is de impact voor de omgeving?

De neuropsychologische en psychologische stoornissen zijn niet direct zichtbaar voor de buitenwereld. Dit kan leiden tot: overschatting (hij/zij is toch weer de oude, je ziet toch niets meer aan hem/haar) en terugtrekken. De omgeving weet niet hoe te reageren op heftig nieuws zoals een hersentumor of vindt de confrontatie met de getroffene emotioneel te zwaar. Er is vaak onbegrip uit de omgeving, vooral waar het gaat om het veranderde gedrag. Men is bijvoorbeeld niet gewend aan kortere/soms botte reacties, grenzen stellend gedrag.

Vormen van begeleiding

Er moet in een vroeg stadium aandacht zijn voor begeleiding van de getroffene en van de naaste omgeving (partner, kinderen). Dat kan professionele begeleiding zijn als psycho-educatie (inzicht in ziektebeeld verschaffen), aanreiken van praktische handvaten/ compensatie strategieën, hulp bij emotionele verwerking en een nieuwe invulling van het leven. Soms helpt confronteren, soms echter niet. Bij de nieuwe invulling aan het leven wordt gezocht naar vaardigheden en taken die iemand weer voldoening en zelfvertrouwen kunnen geven.

Naast professionele hulp, is lotgenotencontact ook een optie. Patiëntenverenigingen kunnen daarbij een zinvolle rol vervullen.

Het is wel goed om te beseffen dat niet aangeboren hersenletsel nooit meer over gaat. Je leert er hooguit beter mee om gaan.

18 November is de volgende landelijke bijeenkomst. Spreekster is Priscilla Janssen, Ambulant begeleider begeleid zelfstandig wonen bij SGL zorg.