Verslag landelijke publieksdag hersentumoren en verwijzing naar alle presentaties
Tom Snijders, neuroloog UMC Utrecht, is na een welkomstwoord van Anja Gijtenbeek de eerste spreker. Hij geeft aan dat Hersentumor patiënten geconfronteerd kunnen worden met uiteenlopende klachten als hoesten, cognitieve beperkingen, snel verzadigd raken, spraakstoornissen, traagheid, krachtsverlies, hoofdpijn, misselijkheid, depressies, angst, incontinentie en epileptische aanvallen. Klachten kunnen van persoon tot persoon verschillen door de locatie van de tumor, het soort tumor, de omvang, de groeisnelheid en de algemene gezondheid van de patiënt.
Epilepsieaanvallen
Bij Gliomen komen epilepsie aanvallen heel vaak voor. Bij andere tumoren zoals lymfonen aanzienlijk minder. Epilepsie aanvallen hebben doorgaans veel invloed op de kwaliteit van het leven op de patiënt en omgeving door de aanvallen zelf (nasleep, restschade e.d), angst voor aanvallen, rij geschiktheids-problemen en bijwerkingen van de medicatie.
Om patiënten aanvalsvrij te krijgen is medicatie noodzakelijk. Tom maakt onderscheid tussen (1) aanvalsmedicatie, die ad hoc ingenomen moeten worden om aanvallen op te laten houden en effecten bij een aanval te beperken en (2) onderhoudsmedicatie die op regelmatige basis moet worden ingekomen om aanvallen te voorkomen. Onderhoudsmedicatie wordt vaak al na de eerste aanval voorgeschreven.
Er moet altijd een afweging gemaakt worden tussen de mogelijke positieve effecten en de eventuele bijwerkingen van de medicatie. Soms is het een kwestie van trial en error. Er moet ook rekening worden gehouden in hoeverre de epilepsie medicatie gecombineerd kan worden met andere medicatie die de patiënt slikt, bijvoorbeeld Dexamethason.
Er wordt gewerkt aan richtlijnen om de specialisten te helpen een keuze te maken welke medicatie het beste kan worden voorgeschreven in verschillende situaties en mogelijke alternatieven als de medicatie niet blijkt aan te slaan of teveel bijwerkingen heeft.
Er komen steeds nieuwe medicijnen op de markt, die getest moeten worden op werking en bijwerkingen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om veilig te stoppen en wat de beste behandeling is voor mensen met langdurige aanvallen (status epilepticus).
Tijdens het vragenrondje geeft Tom aan dat de patiënt vooral ook voor zichzelf moet opkomen. Als er teveel bijwerkingen zijn biedt een alternatief medicijn wellicht uitkomst. Het is gebruikelijk om met afbouwen van medicatie te wachten wanneer men zover mogelijk gevorderd is met behandeling van de tumor. Ook al is stoppen nu nog geen optie, dan kan de behandelend arts wellicht wel aangeven wanneer dat mogelijk wel het geval kan zijn.
Krachtsverlies
Krachtsverlies treedt vaak op bij schade aan de motorische gebieden in de hersenen en de zenuwbanen. Krachtsverlies kan worden veroorzaakt door de tumor, de behandeling van de tumor en de gevolgen van (langdurig gebruik van) medicatie b.v. dexamethason.
Naast het zoveel mogelijk wegnemen van de tumor en oedeem, heeft de patiënt mogelijk baat bij fysiotherapie en revalidatie. Niet alleen vanwege het verbeteren van de fysieke of mentale condities, maar ook door beter met eventuele beperkingen om te leren gaan.
Cognitieve beperkingen
Cognitieve klachten hebben te maken met aandacht en concentratie, denken en onthouden, gedrag, (on)geremdheid, karakterveranderingen, spraak, taal, planning e.d. Cognitieve beperkingen kunnen worden veroorzaakt door de tumor, de behandeling van de tumor en de gevolgen van (langdurig gebruik van) medicatie b.v. dexamethason. De locatie van de tumor lijkt er eigenlijk nog niet eens zoveel te toedoen. Naast het zoveel mogelijk wegnemen van de tumor en oedeem, heeft de patiënt mogelijk baat bij fysiotherapie en revalidatie. In dit geval heeft de patiënt qua revalidatie vooral baat bij neuropsychologische behandeling en ergotherapie. Er zijn ook een aantal gespecialiseerde organisaties met begeleidingsteams. Er wordt veel onderzoek verricht naar hersenmechanismen, verfijning van de behandeling en online revalidatie.
Afsluitend
Tom benadrukt dat beslissingen over de behandeling van een patiënt meestal multidisciplinair worden genomen. De patiënt kan veel informatie zelf opzoeken op hersentumor.nl, hersenletsel.nl, kanker.nl en epilepsie.nl De patiënt moet vooral ook de behandelend arts of oncologische verpleegkundigen raadplegen.
dr. Arnaud Vincent, neurochirurg, Erasmus MC, Rotterdam
Arnaud geeft aan dat er weinig nieuwe operatietechnieken zijn bijgekomen, maar wel veel betere technieken op basis van bestaande technieken.
Doelstelling van de neuro chirurg is altijd zo veilig mogelijk tumoren zoveel mogelijk weghalen.
Hij maakt onderscheid tussen (1) de gliomen, die vanuit de hersenen groeien, (2) De meningeoom die vanuit het hersenvlies groeit, (3) de specialere varianten zoals de hypofysen en de (4) metastasen die uitzaaiingen zijn van tumoren elders in het lichaam.
Hij licht de verschillen tussen de eerste categorie en tweede soort toe aan de hand van foto’s van hersenen van overledenen. Daarbij is duidelijk zichtbaar dat gliomen echt in de hersenen infiltreren, waardoor ze lastiger te opereren zijn. Door middel van een filmpje laat hij zien hoe langzaam het ontstaan en de infiltratie zichtbaar zijn op scans, vergeleken met de snelheid waarmee de tumor zich feitelijk ontwikkelt. Blijft indrukwekkend om te zien.
Operatietechnieken worden veiliger doordat de chirurg de tumor steeds gerichter kan opereren. Daarbij is het belangrijk om te vermelden dat hersenfuncties zich niet altijd op een absoluut vaste plek in de hersenen bevinden, wat veilig opereren lastiger maakt.
Aan de hand van foto’s licht hij verschillende technieken toe, die vaak (in onderlinge combinatie) worden toegepast:
1. Neuronavigatie m.b.v. computer en camera, waarbij op scherm een match gemaakt wordt tussen MRI en werkelijkheid.
2. Functionele MRI (functies vooraf uit laten voeren in MRI om te zien waar functies zich bevinden), gecombineerd met DTI Fibertracking (oplichten door bloeddoorstromingen van zenuwbanen).
3. Operatie microscoop, waarvan de scherpte en diepte van de beelden in de loop van de tijd aanzienlijk beter is geworden.
4. Interoperatieve MRI, waarbij gedurende de operatie MRI’s worden gemaakt. Een techniek die in Nederland nog niet wordt gebruikt, maar elders wel. Duur apparaat en duurt een uur voordat een beeld van de scan in opgebouwd. Geeft wel veel nauwkeuriger beeld gedurende de operatie, maar wachttijd voor opbouwen beelden is lastig gedurende operatie.
5. Fluorescentie via 5ALA, waarbij je restweefsel tijdens de operatie ziet opkleuren.
6. Wakkere operaties, waarbij met behulp van spraakmapping (spraak) en motormapping (motoriek) geprobeerd wordt zoveel mogelijk tumorweefsel te verwijderen met behoud van functies doordat de neuropyscholoog gedurende de operatie testjes door de patient laat uitvoeren. Het is zaak om tijdig te stoppen met resectie wanneer er zich problemen gaan voordoen. De praktijk leert dat functies zich dan nog vaak herstellen.
7. Echogeleide resectie, waarbij restjes beter kunnen worden opgespoord en verwijderd door integratie van echotechnieken in de navigatie.
8. Gebruik van Microsoft Hololens, waarbij m.b.v. een mixed reality bril, de MRI scans e.d. worden geprojecteerd op de patiënt. Laatste techniek bevindt zich nog in een prospectief klinische studie fase, maar wanneer de techniek aan de hand van een aantal youtube filmpjes wordt getoond, wordt de toegevoegde waarde van “augmented reality”al snel duidelijk. De neurochirurg heeft al een goed beeld van wat er zich onder de huid of hersenpan bevindt voordat hij gaat snijden en kan zelfs vanuit 3 dimensies beelden ronddraaien en dieper inzoomen.
prof. dr. Pieter Wesseling, patholoog, VUmc, Amsterdam & UMC Utrecht
Pieter geeft aan dat de naamgeving van gliomen erg nauw samenhangt met de steunceltypen in de hersenen, waar de tumor eigenlijk uit voortkomt (astrocytoom, oligogendroom, gliobastoom e.d.).
Hij gaat in op de verschillende groeiwijzes van de tumoren en benadrukt dat de glioom vaak diffuus infiltreert en daardoor nooit helemaal te verwijderen is.
Naast de verschillende tumorentypes worden van oudsher verschillende graden onderkent (2-4) voor kwaadaardigheid.
Vroeger waren het type tumor en de graad bepalend voor de levensverwachting, maar was door een te grote diversiteit sprake van uiteenlopende diagnoses en behandelingen. Bij 1 behandelaar kreeg je als patient een diagnose, bij twee behandelaars een debat en bij drie behandelaars chaos. Door meer zicht op de moleculaire achtergrond van cellen en chromosomen is er naast soort tumor en graad een derde dimensie bijgekomen die een gerichtere diagnose en aanpak mogelijk maakt. Pieter licht dit verder toe met IDH1/IDH2 wild- en mutant types, die mede bepalend zijn voor de agressiviteit van de tumor.
Het gaat te ver om dit allemaal toe te lichten in dit verslag, maar duidelijk wordt aan de hand van Pieters verhaal dat een verfijndere classificatie nu mogelijk is, behandelaars meer zicht krijgen op waar ze mee te maken hebben en meer inzicht krijgen hoe ze de tumor het beste kunnen bestrijden.
Dat dit allemaal een multi disciplinaire aanpak vergt toont Pieter aan met een tekening van een aantal prehistorische krijgers met de titel “de jagers en de prooi”. De jagers vormen vanuit hun eigen expertise en vaardigheden een collectief dat op jacht gaat naar een prooi. De jagers zijn de behandelaars en de tumor is de prooi.
dr. Ruud Wiggenraad, radiotherapeut MC Haaglanden, Den Haag, Holland PTC (Particle Therapy Center), Delft
Het doel van bestraling is het afremmen van de tumorgroei om daarmee ook de kwaliteit van het leven verbeteren. Bestraling wordt meestal in combinatie met een operatie en chemo toegepast.
Protonentherapie is een nieuwe bestralingstechniek tegen kanker en kan in sommige gevallen een beter alternatief zijn voor bestraling met fotonen. Protonen zijn positief geladen deeltjes met massa, die hun maximale dosis pas afgeven bij het bereiken van een bepaalde indringdiepte (de tumor).De fysische eigenschappen van protonen (waterstofkernen) maken, in vergelijking met de gangbare fotonen (röntgen), een betere fysische dosisverdeling mogelijk. Hierdoor kan de dosis in de gezonde weefsels minimaal gehouden worden en de frequentie en ernst van acute en late bijwerkingen worden verminderd. Dit kan leiden tot een effectievere en minder schadelijke bestralingstechniek. Het effect van de bestraling op de tumor zelf is in beide gevallen hetzelfde. De bestralingstechniek is effectiever, omdat de bestraling niet verder gaat dan de tumor. Bij fotonen gaat de bestraling verder dan de tumor zelf.
Protonentherapie is mogelijk bij sommige tumoren van het oog, sommige tumoren van de schedelbasis en in geval van tumoren bij kinderen (de zogenaamde standaardindicaties). Protonentherapie is ook een optie voor patiënten met hoofdhalstumoren, longkanker, prostaatkanker en borstkanker (vooral bij jonge vrouwen). Ook voor andere tumoren kan protonen therapie voordelen bieden. Deze groep van aandoeningen wordt ook wel “model-based indicaties” genoemd. Ruud verwacht dat bij hersentumoren behandeling vooral zal plaatsvinden op basis van modelindicaties. Dit is maatwerk per patient, waarbij een planningsvergelijking wordt gemaakt tussen het toepassen van de fotonentechniek en de protonentechniek.
Veel onderzoeksgegevens zijn er nog niet beschikbaar om de radiotherapeut bij de planningsvergelijking te ondersteunen, maar Ruud geeft aan dat alleen het gegeven dat er minder gezond weefsel wordt beschadigd en kritieke functies kunnen worden gespaard de balans al snel in het voordeel van de protonen zal doen uitslaan. Hij illustreert dat aan de hand van een aantal plaatjes.
Nadelen van beschadiging van gezond weefsel lijken in de praktijk pas na langere tijd zichtbaar. Bij patiënten met een slechte prognose, lijkt het dan ook niet uit te maken of er bestraald wordt met fotonen of protonen. Het is daarom ook belangrijk dat de radiotherapeut gebruik maakt van de gegevens van de pathaloog over soort tumor, graad van de tumor en moleculaire opbouw om de prognose goed in te kunnen schatten. Ruud geeft tegelijkertijd wel aan dat onderzoeksgegevens over de effecten van bestraling van gezond weefsel op langere termijn mogelijk vertekend kunnen zijn, omdat ook andere factoren een rol kunnen spelen zoals de gebruikte medicatie. Gezien alle onzekerheden zal een modelindicatie vooralsnog ook een gevoelsmatige keuze zijn.
De protonentechniek wordt in Nederland nog niet toegepast. Vier ziekenhuizen hebben toestemming gekregen om deze techniek toe te mogen passen. Vooralsnog komen er 3 behandelcentra waar deze techniek wordt toegepast, nl. Delft (samenwerkingsverband Leiden, Rotterdam, Haaglanden en TNO Delft), Groningen en Maastricht. Het is qua omvang en financieel een grote investering. Indrukwekkend is de foto van de “machinekamer” achter de bestraling tafels. Een mega grote installatie.
mw. dr. Annemiek Walenkamp, oncoloog, UMCG, Groningen
Doelstelling van chemotherapie is het vernietigen van tumorcellen en gezond laten van de goede cellen. Bij hersentumoren is het evenwicht tussen de celdeling in de tumorklomp en de celdeling van de gezonde cellen verstoord. Het celdelingstempo van de ene soort is anders dan de ander.
Verschillende tumoren hebben verschillende gevolgen op de celdeling en vereisen dan ook verschillende behandelingen. De oncoloog geeft een behandeladvies op basis van richtlijnen en onderzoek. Als er geen onderzoeksgegevens beschikbaar zijn dan worden er gegevens gebruikt die wel beschikbaar zijn voor andere gevallen.
Medebepalend voor het behandelingsadvies zijn de soort tumor, de gradering, de moleculaire opbouw, de conditie, leeftijd, lengte, gewicht en eventuele overige gebruikte medicatie.
Onderzoeken met patiënten met een graad 4 glioomtumor tonen aan dat chemo en bestraling samen tot betere levensverwachtingen leiden dan een behandeling met alleen bestraling.
Voor graad 2 en 3 tumoren zijn er minder onderzoeksgegevens beschikbaar. Er zijn grotere verschillen tussen de tumoren qua soort, graad en moleculaire opbouw. Patiënten leven langer, dus studies lopen langer. Verschillen zijn in de tijd ook minder eenduidig aan een bepaalde behandeling toe te wijzen, omdat we steeds meer weten en kunnen. Het wordt dan moeilijker om bepaalde conclusies te trekken. Desalniettemin worden er nieuwe onderzoeken gedaan om meer gegevens te verzamelen om de juiste soort chemo en het beste behandelingsschema te bepalen. De timing van de chemo is ook belangrijk. Soms is het beter om te wachten in verband met mogelijke bijwerkingen. Tumoren met graad 2 en 3 in combinatie met de IDH Wild moleculaire opbouw lijken veel op graad 4 en worden bij voorkeur ook zo behandeld.
Annemiek licht het verschil toe tussen de PVC behandeling en de behandeling met Temozoloide. De eerstgenoemde behandeling is vrij intensief door de verschillende soorten medicijnen/kuren en het behandelschema. Temozoloide behandelingen m.b.v. tabletjes zijn eenvoudiger en beter te volgen.
Annemiek licht ook toe waarom bij succesverhalen m.b.t. een medicijn, de middelen niet direct op grote schaal verstrekt worden. In twee gevallen bleek uit onderzoek dat de medicijnen helemaal niet zo effectief waren. In 1 geval leidde gebruik juist tot relatief meer sterfgevallen in de testgroep die het middel toegediend kregen. Wanneer dit middel op basis van succesverhalen op grote schaal zou zijn verstrekt, zouden er veel onschuldige doden geweest zijn. Ze geeft ook aan dat het moedig is van de proefpersonen om aan een dergelijk onderzoek mee te werken, omdat je nooit weet wat de uitkomsten zijn.
Chemotherapie kan ook in een later stadium nog worden toegepast. Van geval tot geval moet worden bekeken of dat mogelijk is.
Doelgerichte therapie op basis van middelen die bij andere tumorsoorten o.a. borstkanker worden toegepast leidt helaas nog vaak tot teleurstellende resultaten.
Immuuntherapie is meer op afweersysteem van de patiënt gericht en valt niet onder de noemer chemotherapie.
Er zijn geen verslagjes van het middaggedeelte, maar alle presentaties zijn terug te vinden op :
