geen eetlust slokdarmtumor

Beste Margot, Ten eerste veel sterkte gewenst voor je moeder. Slokdarmkanker is een vreselijke ziekte. Kan je moeder niet geopereerd worden? Bij mijn vader is op 11 augustus 2016 slokdarmkanker geconstateerd op grens slokdarm/maag. Sinds juni viel mij al op dat hij zo weinig at. Op 20 juni waren ze al bij een dokter voorvwat anders en heeft mijn moeder gezegd dat hij slikproblemen had maar die zei nee das niks en heeft hem met pilletje naar huis gestuurd. Op zijn verjaardag 1 juli zag ik dat hij steeds moest overgeven. Toen zei ik al moet je je niet laten onderzoeken dit kan niet goed zijn. Hij woonde in Spanje trouwens en is 25 juli naar nederland gegaan om zich daar te laten onderzoeken. Helaas heeft hij veel te lang moeten wachten op een endoscopie. Is pas half augustus gemaakt. Nou wat bleek slokdarmkanker. Na deze constatering is hij al snel overgaan op nutrivoeding (flesjes drinkvoeding) maar hij nam er veel te weinig van. Hij is in korte tijd in totaal wel 30 kilo afgevallen. Gelukkig woog hij 120 dus dat was dan nog een voordeel. In september heeft hij 13 bestralingen gehad. Voor chemo zou hij te zwak zijn. Ik betwijfel dat nu. De arts zei dat hij 2 maanden na de bestralingen wel weer normaal zou moeten kunnen eten, maar dat was niet het geval. Na de bestralingen kreeg hij nog steeds haast niks weg. Dat komt omdat er littekenweefsel ontstaat in de slokdarm door de bestralingen wat een verdikking geeft. Dus of bestralingen nou zoveel helpen, ik betwijfel het. Slokdarm is daarna ook nog een aantal keer opgerekt, allemaal ellende en heeft niets geholpen. Hij kreeg al die tijd met moeite maar 1 of flesjes nutrivoeding weg per dag. Is veel te weinig natuurlijk en hij dronk ook veel te weinig water. Hij is daarom al snel overgegaan op sondevoeding eerst overdag en s nachts en daarna allern s nachts wat een paar maanden heeft geduurd. Ik vind het nog steeds raar dat na de laatste CT scan die die 2 maanden na de bestraling rond 21 november is gemaakt (en waarin werd gezegd de tumor is geslonken en we zien geen zichtbare uitzaaiingen) er geen enkel behandelplan meer is voorgesteld aangezien de bestralingen geen enkel effect hebben gehad. Hij moest na de bestralingen ook steeds slijm ophoesten. De hele dag door! Heel veel slijm. S nachts zat hij aan de sondevoeding en overdag flesjes maar die dronk hij nauwelijks. Zelfs water kreeg hij niet weg dus een flesje overdag en water gaf mijn moeder ook door de sonde. In maart is uiteindelijk een stent geplaatst en de sonde verwijderd. Ook dat hielp niks. 2 weken haast niks gegeten of gedronken daardoor weer afgevallen waarna de sondevoeding toch maar weer is aangesloten. Op 29 maart is de sonde opnieuw geplaatst in het AMC, want die was eruit gevallen. Mijn vader was toen heel erg verzwakt. Hij was in de weken ervoor al een paar keer gevallen en kon niet meer overeindkomen uit zijn stoel. Het was mijn moeder ook opgevallen dat zijn buik zo dik was. Op 4 april is hij weer gevallen en in het AMC opgenomen waar hij tot 10 april heeft gelegen. Daar bleek dat hij opeens een bacteriele infectie had (misschien wel opgelopen op 29 maart tijdens herplaatsen sonde) en gigantisch vocht tekort had. Heeft die week liters water toediend gekregen rechtstreeks in de bloedbaan en antibiotica tegen de infectie. Bloeddruk was veel te laag ook. Aan het einde vd week waren de waarden iets beter, maar zijn buik bleef helemaal opgezet en er is 2 of 3 keer 6 liter water afgetapt in het ziekenhuis. In het afgetapte buikvocht is nog gekeken of ze kankercellen konden vinden, maar niks gevonden op 6 april. Toch ook nog maar een CT scan gedaan en er bleken op vrijdag 7 april opeens toch uitzaaiingen te zijn in de lever en het buikvlies. Dat laatste verklaart de liters vocht en de dikke opgezette buik. Hij mocht helaas pas maandag 10 april naar huis omdat er nog geen 24 uur thuiszorg was geregeld. Wat de thuiszorg heeft gedaan geen idee, hebben we echt niks aan gehad. Want op 11 april s avonds probeerde thuiszorgdame de voedingszak aan te sluiten en was de sonde opeens verstopt. Is mijn moeder nog nooit gebeurd. De huisarts zei toen je kunt er net zo goed mee stoppen, want het had toch geen zin meer. Hij dacht al dat er niets meer aan te doen was. En inderdaad, mijn vader is woensdag 12 april overleden. Zo snel kan het gaan dus. Hij was overigens onder behandeling bij bestralingsarts M. Hulshof in het AMC. Ik vraag me nu af waarom er zo lang is gewacht met verder behandelen. Een tumor die kleiner is geworden is nog steeds een tumor en kan uitzaaien. Dat het zo snel zou gaan, had niemand van ons verwacht. Ook mijn vader niet. Hij wilde namelijk 3 april weer terug naar Spanje gaan waar hij voor een jaar een appartement had gehuurd. Maar het feit dat hij nog steeds niks kon eten na de bestralingen en steeds minder kracht kreeg en zelfs niet meer kon staan en gaf wel aan dat het niet goed ging. In februari zijn mijn ouders trouwens nog wel naar Spanje geweest voor 2 weken (10-24 april). Toen kon hij nog wel lopen achter rollator. Maar is ook 2 keer gevallen. Na thuiskomst vooral laatste 3 weken alleen maar in bed gelegen. Ik raad je dringend aan zsm een ct scan te laten maken en aan een vervolgbehandelplan (chemo) te beginnen als dat mogelijk is. Maanden niks doen en maar aanmodderen met stents en sondevoeding neemt het probleem (de tumor) niet weg en kan leiden tot wat met mijn vader is gebeurd. Wij willen daarom nog een gesprek met de behandelende artsen om te begrijpen hoe alles zo snel heeft kunnen gebeuren. De prognose in november was namelijk nog 1 a 2 jaar. Wij en mijn vader zelf hadden er veel meer achteraan moeten zitten om verder te behandelen denk ik nu achteraf. Ik wens je heel veel sterkte in elk geval in deze moeilijke tijd. Daniella