moeder met slokdarmkanker

Openbaar gesprek
1 oktober 2016 om 09.02,
gewijzigd 5 juli 2017 om 19.38
4576 x gelezen

Hallo lotgenoten,

Mijn moeder heeft slokdarmkanker en af en toe schrijft zij zelf ook berichtjes op dit forum.
We hebben het begin september gehoord, 1 september endoscopie gehad. Nu is het wachten op vervolgonderzoeken en dat duurt lang, vind ik. Al die tijd gebeurt er niks en kan de kanker maar doorgroeien. Het wachten is nu op een oproep van het UMCG voor vervolgstappen.
Heeft iemand ervaring hoelang het ongeveer duurt voordat er daadwerkelijk een behandeling gaat starten, hetzij chemo, hetzij bestraling.

Heb het er wel moeilijk mee. Heftige jaren gehad met werkloosheid, opname van onze zoon met hartproblemen en overlijden van mijn broer.

Vind dit forum wel fijn om ervaringen te delen.


45 reacties

Beste Margot
Ik denk te weten wie je moeder is, ik heb zojuist nog een reactie geplaatst bij haar.
Petje af voor je moeder !!
Geweldig ook dat ze hier zelf schrijft op haar leeftijd, mijn moeder heeft wel een i-pad, maar daar kijkt ze voornamelijk foto's op.
Mijn man kreeg de diagnose en binnen enkele weken startte de chemobehandelingen.
Je zou mijn blog mogen lezen, maar ik wil die hier niet neerzetten uit privacyoverwegingen.
Heb eigenlijk nooit uitgezocht of je met elkaar kunt 'praten' zonder dat anderen het zien.
Sjaantje is ook een nickname.
Mijn man heeft niet zo lang moeten wachten op onderzoeken, eerst was de maagslag waar ze de tumor op zagen en binnen een week de rest van de onderzoeken.
Zal het misschien te druk zijn in het ziekenhuis?

Ik wens jullie veel sterkte.
Groetjes, Sjaantje.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

We wachten het maar af, maar als we deze week nog niks horen trek ik maar eens aan de bel.
En ja mijn moeder is een lieve zorgzame vrouw die altijd heel meelevend is naar iedereen toe. We bellen meerdere keren per dag en altijd belangstellend en gewoon praten over de dagelijkse dingetjes.

Moet er niet aan denken haar te moeten missen of haar moeten te zien lijden. Maar daar ben ik niet uniek in, dat geldt voor iedereen die met kanker te maken krijgt, helaas.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Margot,
Ik zou vandaag gewoon gaan bellen hoe het zit. Zij zullen heus begrijpen dat je wilt weten wat er staat te gebeuren.
In het ziekenhuis in Zeeland, het ADRZ, heb ik een oncologisch verpleegkundige die ik altijd kan bellen als ik vragen heb. Als zij geen antwoord heeft gaat zij aan de slag, overlegt met de artsen enz. Ik heb altijd binnen een uur een antwoord gehad. Dit was bijzonder prettig en geruststellend. Natuurlijk weet ik niet of jullie ziekenhuis over deze verpleegkundigen beschikt.
Veel succes!
Met een groet,
Bjƶrn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Margot,

Ook ik heb slokdarmkanker. Ik kan niet voorspellen wanneer men begint met behandelen natuurlijk. Maar dat laat niet te lang op zich wachten denk ik. Slokdarmkanker zit er meestal een hele tijd voor je klachten krijgt. In mijn geval was het zeker december 2015 en ik kreeg pas echt klachten in mei van dit jaar. Het was mijn partner die toen zei dat ik met kerstmis zei dat mijn eten af en toe bleef steken. Na mijn bestraling en chmotherapie moest ik 6 weken rust houden. De gezonde cellen moeten dan herstellen. Dat neemt niet weg dat ook de kankercellen groeien. Maar nooit met die snelheid dat alles teniet wordt gedaan. Mij is uitgelegd dat zij even tijd nodig hebben om tot een juist behandelplan over te gaan. Maar dat laat zeker geen weken op zich wachten. Ik wens jou en je moeder veel sterkte en verlies de moed niet, hoe moeilijk dat soms ook is. Volgende week wacht mijn operatie. Sinds eind mei is het ook opeens in een sneltreinvaart gegaan! Ik heb vandaag een blog gemaakt, hoewel deze nog niet af is kun je misschien even kijken hoe het mij is vergaan.
Met een groet, Bjƶrn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hi Margot,

Begrijp dat het wachten je nerveus maakt, bij mij was 24 April 2014 de diagnose dag.
In mei verdere onderzoeken zoals Pet-scan/CT-Scan/MRI en verdere gesprekken over de behandeling en prognose verwachting, dit was niet prettig in in min geval.
Eerste chemo/bestraling op 3 juni en dan 5 x elke maandag een chemo en 5 dagen per week 1 bestraling.
Hierna een rust periode tot de operatie die geplant was op 24 Aug.
23 Aug Pre-operatie controle.
Bij deze controle kwamen ze tot de conclusie dat de operatie niet door kon gaan wegens te slechte lichamelijke conditie en ik te veel was afgevallen 14KG van m'n normale gewicht van 65KG.
24 Aug. start 4 weken Sonde voeding om aan te sterken.
23 Sept. weer controle voor operatie, geen gram aangekomen :-(
Kreeg toen te horen dat operatie niet verder uitgesteld kon worden.
24 Sept. Operatie dag, /heerlijk geslapen .
25 Sept. met de chirurg gesproken, bij mij had helaas de chemo en bestraling geen effect gehad, de tumor was
nog ongeveer zo groot als bij aanvang (8,5cm) maar is met 28 lymfklieren in z'n geheel verwijderd, dus geen groot probleem !
Van het onderste gedeelte van m'n maag is een " Buismaag" gemaakt en aan de bovenste helft van de slokdarm gezet.
De hele missie heeft ca. 4,5 uur in beslag genomen.
Heb na de operatie relatief weinig last gehad, ook geen verdere complicaties.
Ben zelf behandeld in he CWZ in Nijmegen door Dr. F.Polat, voor mij natuurlijk de beste chirurg van de wereld op het gebied van slokdarmkanker.
Ben ook weer vol aan het werk, eten/ aankomen blijft natuurlijk moeilijk met m'n zo'n klein maagje maar verder gaat het goed ondanks de zeer slechte pronose.
Wat heel veel helpt is positief blijven en je niet gek laten maken door slechte uitslag of nare berichten
Ik weet dat het moeilijk is, achteraf is gemakkelijker en zeg je " het viel allemaal wel mee" :(-
Mochten jullie iets meer willen weten dan hoor/lees ik het wel !

Heel veel sterkte jullie allemaal, en houd de moed erin ! !
Groetjes,
Frans
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het dossier wordt nu opgestuurd naar het UMCG en dan gaan ze daar verder het behandelplan en de nog te verrichten onderzoeken bespreken.
Een operatie doen ze denk ik niet zo heel gauw, ze is al 83 jaar en haar conditie is niet die van een topfit iemand.
Van de CT-scan was ze al de hele dag doodmoe, lichamelijk en geestelijk.
Op dit moment eet ze nog ( bijna ) alles en valt ook niet af.
We proberen de moed er ook wel in te houden, maar met alle ellende die we het afgelopen jaar al hebben gehad, valt het niet altijd mee.
Hoeveel weken achterelkaar hebben de bestralingen bij u geduurd als ik vragen mag?

Fijn dat het met u nu relatief goed gaat, en dat er ook toch wel positieve behandelingen mogelijk zijn.



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hi Margot,

Bij mij duurde bestralingen 5 weken.
Elke werkdag totaal 23 keer, weekend rust.
Het op en neer reizen vond ik lastig , die paar minuten bestraling op zich steld niets voor.
Ik wordt zelf 66. (hoop ik ) (Grapje) , dus ook niet meer zo piep !
Waarschijnlijk krijgt je moeder een " Kijkoperatie" , dit zijn normaal 5 kleine sneetjes waardoor de hele
operatie mij ook ontzettend mee viel, terwijl mijn conditie echt 0 was. m.n gwicht was onder de 50Kg.
Ik zou ook met 83 jaar toch de moed erin houden hoor !
Veel sterkte !
Ik hoor/lees het wel als je nog iets wilt weten.....

groetjes,
Frans






Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Inmiddels bericht van het UMCG gehad. Vrijdag kunnen we heen voor het maken van een PET scan en dan volgende week woensdag de uitslag en ik neem aan het bespreken van de vervolgstappen.
De zenuwen en de angst en onzekerheid beginnen nu wel toe te nemen.
Mijn moeder is alleen en dan heb je wel tijd om te piekeren. Maar proberen afleiding te zoeken.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Margot,
De PET scan is waarschijnlijk het laatste onderdeel voor ze met een behandelplan komen. Tenminste, dat was bij mij zo. Ik las dat jouw moeder moe was van de CT scan. Een PET scan duurt langer en was voor mijzelf vermoeiend. Eerst een radioactieve stof via de infuus, dan 45 minuten stil liggen. Daarna is de scan, die duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna is het klaar. Het meest vervelende is het prikje, de rest stil liggen. Van de ingespoten stof werd ik moe. Ik hoop dat jullie hierna snel duidelijkheid krijgen wat het plan is.
Veel sterkte,
Met een groet,
Bjƶrn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
PET scan gehad, viel op zich mee, alleen een beetje beroerd nu. Dinsdag krijgt ze nog een endo-echoscopie en dan neem ik aan woensdag bespreken behandelplan.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Margot
Ik hoop voor jullie dat er snel duidelijkheid komt en een behandelplan zodat je daar naar toe kunt werken.
Toitoitoi
Sjaantje.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ja dat neemt ze zeker, de eerste keer had ze dat niet gehad.
Moet jij nu deze week voor de operatie opgenomen worden? Ook dan heel veel sterkte en een goed, voorspoedig herstel.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
HI Margot,

Vervelend (zuinig gezegd) hoop dat jullie ondertussen meer weten. Bij mij werd op 19 oktober 2015 slokdarmkanker geconstateerd, op 16 november begonnen de bestraling en chemo en op 2 februari 2016 werd ik geopereerd en kreeg ik een buismaag. Mijn blog ben ik ook begonnen maar heb ik in alle gekte nooit meer bijgewerkt, reageer wel op berichtjes en merk dat bij elkaar lezen en reageren wel helpt. Weet....je staat er niet alleen voor. Heel veel sterkte (tuurlijk ook je moeder) en groetjes.
Yvonne
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Hallo,

We weten inmiddels inderdaad meer. Ze willen donderdag gaan beginnen met bestraling, 17 x , 4 dagen in de week.
Volgens de artsen is de conditie niet goed genoeg voor chemoradiatie, wat ik zelf overigens vreemd vind aangezien ze helemaal geen long - hartonderzoek etc. gedaan hebben. Voor mijn gevoel is het een beetje, u bent bijna 84, dus ja.
We zijn nu wel al bijna 2 maanden verder voordat er daadwerkelijk behandeld gaat worden, en het is een agressieve tumor, dus wie weet is het nu wel uitgezaaid inmiddels.
We zien wel, mag toch hopen dat ze in het UMCG capabel zijn, anders haar proberen over te halen voor een second opinion.




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
1e bestraling gehad, nog 16 te gaan en hopelijk slaat het aan. Is er trouwens iemand bekend met de aanwezigheid van het HER 2 eiwit op de tumor?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
In mijn geval vielen de bestralingen best mee. Ik denk dat het wel belangrijk is dat je niet gaat zitten wachten op het resultaat. Dat gaat langzaam, ik voelde opeens dat slikken minder pijn deed. Maar ik weet ook niet na hoeveel keer dar was. Is er al een traject bekend voor na de bestraling?
Sterkte!
Bjƶrn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Hallo Bjorn,
Ik las net dat de operatie goed verlopen is, fijn, het is niet niks. Over een traject na de bestralingen hebben ze het niet gehad Chemo en operatie durven ze niet aan gelet op de conditie van mijn moeder. Ik neem aan dat ze wel gaan bekijken hoe het met de tumor is en of de bestralingen effect gehad hebben. Ze heeft een agressieve tumor met een HER 2 eiwit. Volgende week gesprek met de radioloog en dan maar eens goed vragen want eerlijk gezegd vind ik de informatie en de communicatie nu niet bepaald subliem te noemen.

Ik hoop dat je goed kunt herstellen van de operatie in je eigen vertrouwde omgeving.



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Dank voor je steun. ik heb geen ervaring met het eiwit. als ik er van hoor zal ik je berichten!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hallo Bjorn,

Het gaat eigenlijk wel goed, je begrijpt niet dat ze kanker heeft. We hebben een gesprek gehad met een andere oncoloog. Hij vertelde dat het erop of eronder was met de bestralingen, ze heeft een diffuus zegelringcel carcinoom, schijnt agressief te zijn.
Momenteel heeft ze 8 bestralingen gehad van de 17. Af en toe een beetje beroerd, maar ze eet nog steeds, valt niet af en is niet moe. Ze blijft ook redelijk positief en ik neem mijn petje ervoor af, 83 jaar , ziek en nog steeds belangstellend en meelevend naar andere mensen.
Hoe gaat het met jou? Volg je wel via de blogs enz. Ook maar de moed erin houden en ook al ben je geopereerd, de onzekerheid en angst vind ik heel begrijpelijk.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Wat fijn te horen dat het eten nog goed gaat. Het moe zijn begrijp ik goed. Al was het al de gang naar. Bestralen zelf vergt niet zoveel geloof ik. Het is het hele item. Ook ik neem mijn petje af hoor, op die leeftijd nog fit genoeg om de strijd aan te gaan, knap hoor! Met mij gaat het redelijk, emotioneel doet kanket wel iets met je. Maar we houden moed, we gaan met zijn allen voor goud!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hallo Bjorn,
Hoe gaat het met je?
Mijn moeder heeft de bestralingen gehad. Laatste periode erg misselijk en weinig smaak.
Aangezien ze wel 1.5 kg. is afgevallen de laatste week krijgt ze wel bijvoeding.
Over 4 weken hebben we een afspraak met de radioloog. Ze gaan geen scan of ander onderzoek doen om te kijken of en hoe de tumor gereageerd heeft op de bestraling. Persoonlijk vind ik dat raar, maar als de kanker er nog zit zou ze volgens de radioloog wel snel achteruit gaan, wat we natuurlijk niet hopen, we gaan immers voor goud!

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Dag Margot,

Al even geleden een reactie van mij. Smaak heb ik ook niet meer zo goed. De interesse voor eten lijkt verdwenen!
Ik hoop dat het beter gaat met jouw moeder! Fingers crossed!
Met een groet,
Bjƶrn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Hallo Bjorn,

Ze heeft totaal geen eetlust waardoor ze dus ook bijna niks binnen krijgt. Ze heeft ook last van obstipatie tie en misselijkheid, medicatie helpt niet echt.
Woensdag moeten we naar het ziekenhuis en dan hopen we te horen of de bestraling succes heeft gehad.



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Margot
ik heb lang niet op kanker.nl gekeken, maar kreeg vandaag een link en toen zag ik jouw bericht van enkele maanden geleden.
Ik ben Tina, nu 63....woon in Vries en heb slokdarmkanker gehad... nou ja gehad... je wordt nooit 100% genezen verklaard, want slokdarmkanker wil nog wel eens terugkomen. Je schrijft dat je moeder begin 80 is. Nou, dan is - volgens mij - operatie geen optie. Ik heb bestraling, chemo en operatie gehad, en de operatie staat bekend als een van de zwaarste operaties die er zijn. Je wordt 2 dagen in coma gehouden, je moet dus een sterk lichaam hebben om het te overleven.
Uiteraard gaan ze kijken of de bestraling is aangeslagen, maar meestal is dat zo hoor! Dan is de tumor kleiner geworden en dat is een goed teken. Maar 100% genezing zal er ( mijns inziens) niet echt zijn..... eten blijft wat problematisch, maar ik ken een paar mensen die het met bestraling en chemo moeten doen en met die mensen gaat het goed!
Ik ben twee en een halfjaar geleden geopereerd e.d.... heb geen maag meer en maar een deel van de slokdarm.... kan dus ook heel weinig eten... steeds kleine beetjes... ben bijna altijd misselijk en heb last van obstipatie. En vooral van vermoeidheid, want omdat ik zo weinig eet.... krijg ik veel te weinig voedingsstoffen binnen en heb ik bloedarmoede. M.a.w. wat de behandeling ook is, in de meeste gevallen ben je niet echt van de ziekte af maar moet je leren leven met de verschijnselen. In het geval van jouw moeder vind ik dat dubbel erg... op die leeftijd. Mijn oncoloog heeft mij verboden voedingssupplementen te gebruiken. ( is dat bij jouw moeder ook zo???) Ik ben benieuwd hoe het met je moeder is en ik hoop voor jullie beide dat ze nog een tijdje kan leven met deze ziekte.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

We zijn gisteren naar het ziekenhuis geweest voor controle bij de radioloog. Mijn moeder heeft alleen bestralingen gehad, 17 x en een grote dosis.
Ze heeft totaal geen eetlust, is dus misselijk en heeft ook last van obstipatie, het Ć©Ć©n hangt ook samen met het ander.
We weten niet of de tumor kleiner is geworden, daar wordt vooralsnog niet naar gekeken.
Verder gaan ze ook geen enkel onderzoek doen.
Het was eerlijk gezegd een niets omvattend gesprekje van amper 10 minuten.
Over het verbieden van voedingssupplementen hebben ze het niet gehad, ze heeft Nutrilon bijvoeding. Maar we hebben ook alleen contact met de radioloog en niet met een oncoloog
Waarom is dat dan afgeraden?
Overigens vind ik persoonlijk dat wel of niet opereren af moet hangen van de conditie van de patiƫnt en niet leeftijd afhankelijk moet zijn. Mijn moeder was voor de bestraling in blakende conditie.
Mag ik vragen bij welk ziekenhuis u onder behandeling bent geweest? Wij zijn in het UMCG.




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Margot,
ik was ( gelukkig) bij het Martini Ziekenhuis. Ik moet zeggen dat ik daar fantastisch behandeld ben. Zo kreeg ik b.v. direct een regie-verpleegkundige toegewezen, die tussen mij en de artsen stond. Ze belde me vaak op om te vragen hoe het met me ging en als ik een vraag had aan een van de artsen, dan speelde ze die door en belde me terug. Bovendien had ze zelf ook veel ervaring natuurlijk en kon ze bepaalde zaken ook zelf aan me uitleggen. Ik denk eerlijk gezegd ( met de kennis die ik heb van de ziekte) niet dat ze je moeder gaan opereren. Ik begrijp wel dat je moeder in goede conditie was maar een slokdarmoperatie is een enorme ingreep. Zelfs op een gezond en sterk iemand zoals ik!
Ik heb begrepen van de oncoloog dat hij supplementen verbood omdat door het gebruik van supplementen de groei van tumoren toeneemt. Feit is Margot dat in de medische wereld men het nooit met elkaar eens is... .de ene arts heeft weer een andere mening dan de andere. Je moeder kan een second opinion vragen in het Martini. Misschien komt ze daar in aanraking met artsen die toch meer aandacht aan haar besteden, want als ik het zo lees... dan vind ik het toch wel wat armoedig zoals er met je moeder wordt omgegaan.
Bij mij was trouwens de tumor wel kleiner geworden van de bestraling ik denk toch zeker te weten dat dat met je moeder ook wel het geval zal zijn hoor! En het is algemeen bekend dat je bij de bestraling van slokdarmkanker hartstikke misselijk wordt , geen eten lust enz..... dat heb ik ook gehad hoor! Toen kreeg ik van die krachtvoeding, maar dat was helemaal niet te eten. Ik vind het erg dat je moeder dit moet meemaken en voor jou als dochter ook. Als je vragen hebt, mag je me ook wel prive mailen hoor: tolnervries@hetnet. want soms vergeet ik het forum te lezen en je mag me ook gerust bellen als je dat wilt! Toen ik deze ziekte kreeg stond ik er zelf erg nuchter in, maar mijn man en dochter zaten er helemaal door. Het is niet gemakkelijk om er naast te staan.... je voelt je zo machteloos!
Ik hoop dat jullie toch een fijne kerst hebben.
mijn tel nummer 0592 543839
tina
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Bjorn,
ik ben lang niet op het forum geweest, maar als ik alles zo lees, dan hebben wij exact dezelfde weg bewandeld. Ook ik heb een buismaag.
Ik lees dat jouw smaak ook weg is en ook je interesse in eten.
Dat is bij mij ook het geval. Ik zei laatst voor de grap tegen de chirurg: je hebt me 3 hobbies ontnomen, eten, koken en bakken ha ha ha....
Wat gek he, dat je smaak naar de fillistijnen is.
Ik vond trouwens op het laatst de bestraling wel zwaar. Ik was zoooooo misselijk de laatste drie weken van de bestraling/chemo. Echt verschrikkelijk. Ik ben dan ook 20 kilo afgevallen. Van 71 kilo ( wat voor mijn figuur een beetje mollig is) naar 51 kilo. Ik ben nu 2 kg gegroeid maar 53 kg. is niet veel bij een lengte van 1.67
Wat ik vervelend vind is dat ik bloedarmoede heb omdat ik niet genoeg eet. Ik ben vaak moe maar werk hele dagen. Ik ben - door omstandigheden, ik ben ondernemer en mijn hele zaak ging door mijn ziekte en afwezigheid bijna naar de fillistijnen - al na 7 weken na de operatie weer aan het werk gegaan!!! Niet omdat ik het kon, maar omdat ik moest.
Een van mijn personeel dacht dat ik dood zou gaan en heeft direct een andere baan gezocht. Lekker sociaal ook... niet zo fijn, vooral niet omdat ik altijd erg goed voor al het personeel ben geweest. Maar goed... zo gaan de dingen blijkbaar.
Mijn vraag is; werk jij nog... of weer? En ben je ook vaak moe?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hallo Jabt,

Wat knap dat je hebt kunnen opbrengen om zo snel weer te gaan werken! Dat zal niet mee zijn gevallen. En ja, ook ik ben moe. Het ontbreekt mij af en toe aan de energie. Eten gaat moeizaam maar doe mijn best. Ik ben langzaam mijn activiteiten aan het oppakken. In december zat ik er wel even door, psychisch dan. Ik was altijd redelijk opgewekt en had vertrouwen in de goede afloop. En toen ging ik mij allemaal dingen in mijn hoofd halen, samen met de beperkingen liep het allemaal niet zo. Het gaat nu beter en zie ook weer de leuke kanten van het leven.
Sterkte,
Met een vriendelijke groet,
Bjƶrn
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Het ging goed met mijn moeder, eetlust en smaak waren terug na de bestralingen. Maar nu is ze weer erg beroerd en krijgt geen eetlust, ligt grotendeels op bed. Dit komt natuurlijk niet meer van de bestralingen, 5 maanden later. Ben zelf bang dat het de laatste fase is, en binnenkort zal er wel hulp moeten komen , aangezien ze alleen woont. Herkent iemand dit misschien ,weer misselijk worden enz. Ze heeft ook zegelringcel carcinoom, en dat is agressief.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Volgende week krijgt mijn moeder dan toch een PET scan. Ze ligt nu op bed en heeft heel er veel last van zweren / aften in mond en gezicht, waaardoor ze niks eet.
Bovendien is de eetlust totaal verdwenen. Kortom de komende periode zal lastig worden.

Hadden eind mei een vakantie geboekt, cruise onze droom na 4 jaar niet weg te zijn geweest, maar daar heb ik nu helemaal geen zin aan. Vakantie is nu totaal onbelangrijk.
Moet er niet aan denken haar te verliezen, na mijn vader en broer ook al weggebracht te hebben blijf ik dan alleen achter en moet het ouderlijk huis leeghalen en verkopen wat sinds 1966 al in de familie is.
Ik hoop alleen dat het geen lijdensweg wordt, ze heeft nu al veel pijn en verdriet.




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Margot, betekent dit dat je moeder nog steeds geen PET scan heeft gehad? Die kreeg ik de eerste week al. De aften duiden op een verminderde weerstand en die heeft ze natuurlijk omdat ze niet genoeg eet. In dat geval moet je goed letten op een eventueel ijzer en/of vitaminetekort, echter je mag geen middelen nemen op eigen houtje ( althans dat is mij toen verboden) maar het moet in overleg met de dokter. Zoals ik hier boven schreef, ik was ook ongelofelijk misselijk!! En nu nog bijna alle dagen. Ik denk dat je de scan moet afwachten, daar zal meer uitkomen, namelijk of de kanker is uitgezaaid of niet, want dat is van levensbelang bij slokdarmkanker. Ik wens je heel veel sterkte.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
hier reageer ik dan nog even op Margot. Deze bovenstaande klachten zeggen op zich niks, ik ben 3 jaar geleden bestraald, chemo en geopereerd en ben nog vaak misselijk enz.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Ze krijgt nu volgende week een PET scan omdat haar hele gezicht en mond onder de aften zitten. Ze kan niks eten en met moeite met een rietje drinken. En totaal geen eetlust, al ruim 2 weken. Bloed is getest op nierfunctie, was goed. Heeft nu antibiotica kuur van 15 dagen en dan maar afwachten en hopen dat er nog iets aan mogelijke uitzaaiingen te doen is.
Moet haar eerst nog naar het ziekenhuis zien te krijgen , want ze is erg zwak.




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Beste Margot,
Ook ik vind het verhaal van de PET scan vreemd, deze had ik de dag voor mijn ct scan. Is er geen mogelijkheid voor sonde voeding? Het inbrengen is even naar maar krijg je voldoende voeding binnen. Voor mijn operatie was dat 2000 kcal. En het vervoer mag toch geen probleem zijn! In overleg met de arts kan er toch een ambulance besteld worden die je ook weer thuisbrengt. Veel sterkte en succes!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Gisteren de PET scan gehad wat een ware uitputtingslag was. Aders aanprikken ging niet lukken, dus beide armen bont en blauw, en moe van de houding, wachten etc.

Volgens de huisarts heeft ze gordelroos en dat is behoorlijk pijnlijk. Of het een gevolg is van de kanker durft hij niet te zeggen. Het wachten is nu op de uitslag van de PET scan, wil het wel maar ook weer niet weten.
De lichamelijke en geestelijke conditie is nu wel erg slecht, en als de uitslagen negatief zijn dan wordt het wel heel lastig om nog verder te willen en kunnen leven.
We kunnen nu niet anders dan wachten.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
wat een lijdensweg. Ik hoop dat er ondertussen wat beter nieuws is gekomen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Terug uit het ziekenhuis waar we vanmiddag de uitslag van de PET scan gekregen hebben.
Er zijn geen uitzaaiingen te zien op de scan dus dat is goed nieuws. Wel is er een verdikking zichtbaar in de slokdarm welke nader onderzocht moet worden middels een scopie. Dit gaan ze over een paar weken doen aangezien mijn moeder op dit moment erg veel pijn heeft van de gordelroos. Dit moet eest een beetje beter worden, ook omdat het toch wel besmettelijk is.

We zijn in ieder geval wel blij dat er nu geen uitzaaiingen te zien waren op de scan.



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Beste Margot
jullie hebben mijns inziens heel goed nieuws gehad. Namelijk dat er geen uitzaaiingen
op afstand zijn!!! Zo'n verdikking zal - indien nodig - operabel zijn!
v.w.b. je moeder's gordelroos: mijn vader heeft het ook gehad en eigenlijk nog steeds last van. Hij is destijds naar Stadskanaal geweest, daar hebben ze een speciale behandeling tegen gordelroos. Belangrijk is dat je er nog op tijd bij bent en dat was bij mijn vader niet het geval. Je zou er eens naar kunnen informeren.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Ja, dat was ook positief nieuws. waardoor de verdikking veroorzaakt wordt zal nader onderzocht moet worden, dat kom t.z.t. wel.
Destijds konden ze haar niet opereren in verband met slechte conditie. We wachten het onderzoek wel af.
De tip van Stadskanaal voor wat betreft de gordelroos nemen we zeker ter harte, bedankt.




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

De gordelroos is inmiddels afgezwakt, wel nog een doof gevoel in het gezicht wat volgens de doktoren vanzelf weg moet gaan.
Inmiddels endoscopie gehad en de uitslag van de biopten gekregen. Er zijn kankercellen gevonden in het bestraalde gebied . Ongeveer over een lengte van 5 cm. onderin de slokdarm. Bestralen kan niet meer, chemotherapie is op dit moment nutteloos en opereren gaan ze niet meer doen in het UMCG, u bent tenslotte al 84.
Momenteel heeft mijn moeder totaal geen klachten met eten en eet ze eigenlijk alles.
Toch komt de mededeling dat ze niet meer te genezen is en dus uitbehandeld is hard aan.



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Hoi yvonne

Ik heb ook een buismaag sinds 2011.

Ik ben nu 62 jaar en heet ingrid. 

Ik zou graag je blog eens lezen. 

Hoe kan ik dat vinden? 

Met vriendelijke groet 

Ingrid 

 

Laatst bewerkt: 28/02/2019 - 17:13

Hi Ingrid,

Ik ben ooit begonnen aan een blog....maar nooit verder gegaan, kwam er gewoon niet van. Ook al eens gedacht alles op papier te zetten, van diagnose tot de hobbels vandaag de dag :).....want er is zoveel onbekendheid nog. Tot nu toe dus niet gedaan, heel raar, maar denk maar zo.....als ik er aan toe ben merk ik het vanzelf en kom ik pen en papier tekort.

heb jij een blog hier op de site gezet?

Mijn blog is van 2015....net na de diagnose....onder blogs te vinden als voddebol, zoeken op kankersoorten, blog, voddebol.

groeten,

Yvonne

 

 

Laatst bewerkt: 01/03/2019 - 16:21

Zou iemand mij kunnen helpen .

ik zie het niet meer mijn broer heeft slokdarm kanker 57 jaar.

23 bestralingen gehad en chemo .

zou gaan voor buismaag .,maar plekje gevonden ruggewervel weer bestalen .

nu komt de scan er aan of er weer wat bij gekomen is .

als dat zo is zal er dan geen operatie plaatsvinden ?

Laatst bewerkt: 14/04/2021 - 21:46