uitzaaiingen botten

Openbaar gesprek
5 september 2016 om 09.22,
gewijzigd 15 september 2018 om 12.21
2325 x gelezen
Hallo
Hebben jullie iemand ervaring met uitzaaiingen in de botten.
Bij mijn man zijn uitzaaiingen in de botten geconstateerd, in de bekken en in de ruggenwervels.
Alleen zegt de oncoloog dat deze niet passen bij slokdarmkanker, maar wel bij prostaatkanker.
Het zou dus zomaar kunnen dat er ook prostaatkanker in zijn lichaam zit, losstaand van de slokdarmkanker.
Maar daar krijgen we nog de uitslagen van, dus ook nog even wachten op een nieuw behandelplan.
Groetjes, Sjaantje.

26 reacties

Hoi Sjaan,
Ikheb nu dus ook een plek op mijn ruggenwervels, het is heel klein, en ze gaan het gelijk meebestralen....
veel sterkte!
Hoop dat het niet nog een mokerslag word..die hebben we wel genoeg gehad dacht ik..Gr.Lowie.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoe is het Lowie?
Heb je last van het plekje op de ruggenwervel?
Mijn mijn ligt op bed, is er even uit geweest, heeft heel veel pijn sinds enkele dagen, ik denk dat de arts gaat beslissen om hem op te nemen.
Vanmorgen zakte hij door zijn benen.....schoot uit de kom en heeft hem zelf teruggeduwd.
Wat een ongelijke strijd.....
Ik hoop dat er nog bestraling mogelijk is tegen de pijn, of dat ze er langs hebben gekeken en dat deze pijnen niet van die uitzaaiingen komen.....maar ik ben er bang voor.
Hij krijgt nu constant morfine.
Groetjes, Sjaantje.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Sjaan, ja wat een ellende allemaal hĆØ ,
lig momenteel in Sneek in het ziekenhuis heb de bestralingen erop zitten,
vorige week 5 keer bestraald, en hield vanaf woensdag geen eten meer binnen, opname gehad met dexametason en vocht, dat gaat nu gelukkig goed, en het eten gaat ook alweer beter..morgen naar huis zoals het nu lijkt..
en daarna nog verder aansterken om eventueel als mijn conditie en lichamelijke gezondheid het toelaat i.v.m de longen, lymfagitis om nog eventuele kuren in te gaan of dat het niet toelaatbaar is...het is echt per dag bekijken momenteel...tjonge hoop echt dat je Hubbie nog wat over heeft om voor te gaan...ik wens jullie veel kracht en sterkte toe!!, Groetjes uit Friesland
Lowie
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Lowie, zojuist had ik een stuk geschreven bij Cookie.
Ben te moe om verder te gaan of jou een reactie te geven, maar ben benieuwd of je nu thuis bent
Jouw opname klinkt herkenbaar, ivm de opname welke mijn man morgen krijgt. alleen krijgt mijn man nog geen behandelingen voor ze weten wat er precies aan de hand is.
Ik kom er nog op terug.
Groetjes, Sjaantje.

Aan Cookie:
Op een gegeven moment als je gekozen hebt om uit elkaar te gaan, en je dan na een bepaalde tijd toch zo liefdevol je ex kunt en wilt verzorgen, chapeau, een groot hart.
Morgen wordt mijn man opgenomen, ze gaan de juiste pijnmedicatie voor hem 'instellen', hij krijgt een beenmergpunctie, sondevoeding en nog een of ander infuus voor de botten.
De uitzaaiingen in de botten moet bijna bij een andere kanker horen, maar welke???
Dat moet als het goed is de uitslag van de beenmergpunctie gaan uitwijzen.
Kan prostaatkanker zijn, kan de ziekte van kahler zijn, of nog helemaal iets anders, maar het past niet bij slokdarmkanker, zeker niet omdat het is ontstaan/groeien tijdens de laatste chemokuren, en tijdens deze kuren zijn de andere uitzaaiingen geslonken.
Een heel vreemd en misschien zeldzaam geval dus......en dat treffen wij weer, dat is de derde 'toevallige' bijkomstigheid.....
Maaaar.....hij is nog niet opgegeven, misschien toch nog even kwaliteit, we weten dat het ongeneeslijk is maar we zijn er nog !!! Ofwel hij is er nog!

Het struisvogelgedrag, zo herkenbaar, dat had mijn man zeker het eerste halfjaar heel erg, maar daarna ging hij er wel over praten.
Nu er zoveel pijn is, heb ik wel het idee dat hij denkt dat het nu afloopt, hij is nu wel heel stil ineens, maar dat kan ook juist door die pijn komen, en al die morfine..

Wij hebben in het begin over veel dingen gesproken, hij wilde dat in eerste instantie niet en ik zei dan dat hij mij daar niet mee kon opzadelen, niet dat ik alles zelf zou kunnen/moeten gaan beslissen, Uiteindelijk zag hij dat ook in, ik zei wel, wat we besloten hebben daar hoeven we niet meer op terug te komen, dat ligt vast.
Ik heb dus in mijn PC al allerlei dngen opgeslagen....
Mijn hoofd zit al vol, kan geen geheugenopslag meer bij, ik heb mijn PC dus wel nodig :)

En nu mijn nestje in, het was weer een heel erg korte nacht, en heftige dag.
Toitoitoi Cookie, en anderen ook tuurlijk
Groetjes, Sjaantje.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Sjaan, ben momenteel weer thuis, moet nu ook weer meer aansterken,
de bestralingen zitten erop nu...tegen de hoofdpijn word de komende dagen/week de dexametason hoop ik af gebouwd..dat kan op dit moment nog niet omdat ik best wel naweeƫn heb met hoofdpijn...
verder hebben we een gesprek met de huisarts gehad, en zijn toch wel tot de conclusie gekomen, en dit i.v.m de progressie van de ziekte dat kuren voorlopig niet aan de orde is...mijn longen laten dit momenteel niet toe....
dus het word voorlopig per dagbekijken en af wachten eerst totdat mijn hoofd ook tot kalmte komt en dan gaan we verder zien...het is inderdaad een oneerlijke strijd!, welke leeftijd dan ook...jullie hebben ook al vaak voor de keuze gestaan volgens mij, en die keuze is niet opgeven!, je bent maar 1. keer op deze aardbol!! Toch?, maar het moet wel allemaal verantwoord zijn, en dat is bij mij momenteel i.v.m. Lymfagitis niet mogelijk..
Ik ben gewoon niet fit genoeg, en dat zal ik waarschijnlijk ook niet meer worden helaas....tja....ik hoop dat jullie de moed zullen krijgen om door te gaan natuurlijk..
Sjaan veel sterkte en we keep in touch!,
Gr.Lowie

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Lowie

Kun je nog een beetje genieten van deze mooie zonnige herfstdagen?

Jij schrijft dat je ook een plekje in de ruggenwervel hebt, en ook erge hoofdpijn, maar heeft dit bij jouw wel te maken met de slokdarmkanker?
Volgens oncoloog heeft mijn man dus ergens anders in zijn lichaam een nieuwe kanker gekregen waar die uitzaaiingen van komen, deze uitzaaiingen passen niet bij slokdarmkanker vertelde hij, vooral ook omdat deze uitzaaiingen zijn gaan groeien tijdens de laatste chemobehandelingen voor de slokdarm.
Daarom heeft hij dus ook die beenmergpunctie gekregen, hopelijk krijgen we daar snel de uitslag van zodat er een cocktail gemaakt kan worden wat beiden dan kan gaan aanpakken.
En als ze het niet vinden.....tja......dan heeft het behandelen van de slokdarm ook geen nut meer.....
Mijn man wil niet meer leven zoals afgelopen week, dit was echt geen kwaliteit, in het ziekenhuis hebben ze nu gelukkig wel de juiste pijnmedicatie samengesteld, veel morfine en medicijnen voor zenuwpijnen.
Met deze lijst en tas met medicatie verwacht ik dat hij eerdaags weer naar huis komt, en dan is het afwachten op de uitslag van de punctie en op een eventueel nieuw behandelplan.

Hoe verwerkt jouw partner dit alles, schrijft hij/zij ook ergens hier op de site?

Sterkte Lowie, toitoitoi xxx Sjaantje.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Dat is raar, want mijn (ex)vriend heeft plotseling agressieve uitzaaiingen in zijn botten, op 3 plekken (heupkom, onderste wervel en zevende rib. Veel pijn. Opgegeven, chemo en bestraling heeft geen zin meer....Bij ons werd verteld dat dit wel vanuit slokdarmkanker kan gebeuren...sterkte.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doordat mensen tegenwoordig veel langer blijven leven als gevolg van de afschuwelijke behandelingen. Bij mijn vrouw werd Endeldarmkanker eerst genezend behandeld maar na 8 maanden werden uitzaaiingen in de longen geconstateerd. Endeldarmkanker zaait normaal gesproken niet uit naar de hersenen maar dat is (door dat veel langer blijven leven) wel gebeurd. Sluit dus niets uit en wees alert en laat een scan maken om e.e.a. uit te sluiten en eventueel te laten behandelen d.m.v. bestraling of chemo. Levensreddend zal het niet zijn. Als je er tijd wil bijkrijgen is dit wel het enige dat rest....
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Sjaan,en natuurlijk mede forumers...
het is moment eel wel erg moeilijk Om de dagen door te komen..
heb erg veel last van de longen en totaal geen energie en kracht Om ook maar iets te ondernemen...
we zijn ook bang dat er geen verbetering Meer inkomt, er is ook geen oplossing voor de lymfagitis dan behalve de chemo waar Ik waarschijnlijk toch Niet Meer voor in aanmerking kom..
dus het word een lastig verhaal met mij...we weten niet hoe dit gaat eindigen...mijn vrouw schrijft verder niks op dit forum,we staan er gelukkig wel samen sterk in...
toitoitoi Lowie..
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Lowie

Heel veel sterkte jongen.
Mijn man is gisteren uit het ziekenhuis ontslagen, uitzaaiingen in het hersenvlies....
Vraag je vrouw door te gaan hier, ook zij kan hier misschien een schouder krijgen.
Ik vind het fijn mijn ei hier kwijt te kunnen, anoniem, wie weet wonen we zo goed als naast elkaar.
Lowie, als je niet meer de energie hebt hier langs te komen weet dan dat ook voor jou een kaarsje brand en ik wens je nog mooie dagen-weken met iedereen die je dierbaar is.

Toitoitoi, xxx Sjaantje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Sjaan, het is inderdaad voor ons niet te doen om Ć¼berhaupt met mij in de auto te stappen en een eind te gaan rijden....ik ben momenteel behoorlijk bedlederig en heb weinig kracht en energie om ook maar iets te ondernemen.
we gaan de komende weken/dagen met de huisarts overleggen wat we gaan doen, want ik word niet meer beter en krijg steeds meer last van de longen en het voedsel begint ook lastiger te worden, het zakt gewoon niet lekker meer...en de lust word ook minder...dus ik wil eigenlijk dat we de grotere problemen voor zijn en dat we beslissingen moeten gaan nemen, mijn hoofd gaat goed, dus het koppie is niks mis mee..
zo staat het er bij ons momenteel voor en das niet mis..
we hebben het er erg zwaar mee,maar we moeten onszelf niet voor de gek houden..eventuele kuren zouden mij alleen maar meer beschadigen en geen winst opleveren..
ik hoop dat het bij jullie anders is, en zoniet dan veel sterkte de komende tijd!,zolang ik hier mijn schrijfje kan doen zal ik updaten.....veel kaarsjes en groetjes Lowie..
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Lowie
Fijn dat je nog hier schrijft.
Wat een klotetijd hebben jullie nu, wij zitten er nu ook zo voor, mijn ega ligt weer opnieuw in het ziekenhuis, Eten/drinken kwam door de neus weer naar buiten, wilde niet meer zakken, nu aan de sonde. Praten lukt ook niet meer.
En toch zijn ze aan het bekijken of chemo nog mogelijk is.....als het nog iets bij kan dragen aan wat kwaliteit vind ik het oke, als het maar niet ondraaglijk verlengen wordt.
Door de uitzaaiingen is er veel pijn, veel morfine dus.
Lowie, heel veel sterkte, samen met je gezin, geniet nog van de mooie dingen samen...
Toch hoop ik je hier nog lange tijd tegen te mogen komen, gaan we samen maar wat klagen dan hoeven we dat niet tegen onze partners ;)
Toitoitoi, Sjaantje.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Het gaat hard achteruit.....
Dubbele longontsteking
Uitzaaiingen in het hersenvlies
Uitzaaiing in de kleine hersenen,
Benauwd
Sonde steeds eruit, krijgen 'm niet meer terug geplaatst..
Pijn Pijn Pijn, helse pijnen.......
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Potverdikke Sjaan, geen woorden.......hij is al net zo agressief als die van mij....
ik kwam gisteren al niet meer boven voor een douche, geen adem meer en daar ben ik nu nog van aan het herstellen, dat word beneden blijven en wassen, weer een mokerslagje.
ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd en zal aan je hubbie blijven denken!!
helaas zitten ook wij in dezelfde situatie en valt er niks meer aan te doen...
hoop dat jullie de kracht hebben en krijgen vooral!,
Veel sterkte!
Lowie..
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank je Lowie.
Van de ene kant is het fijn dat je een lotgenoot hebt, maar van de andere kant helemaal niet, dat wil zeggen dat ook anderen zich zo kloten voelen als wij.
Lowie, jongen, hou je taai, en als ik een toverstafje had, toverde ik eerst en vooral een glimlach op jullie gezichten en liet ik de pijn verdwijnen.
Dikke kus, Sjaantje.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoeist Lowie?
Gaat het, is het nog een beetje vol te houden op deze aardbol?
Wij gaan vandaag een bespreking in in het ziekenhuis.
Hopelijk mag mijn man snel naar huis, want tijdens de 'dipdagen' die eraan komen moet je eigenlijk niet in een ziekenhuis zijn met al die bacteriƫn.
Toitoitoi en dikke knuffel van Sjaantje.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Sjaantje, wat is dit ook vreselijk om te horen......ik weet zeker dat
jullie de kracht en toeweiding hebben Om dit te ondergaan, er zal ongetwijfeld over gesproken Zijn hoe Jullie dit proces in zullen gaan, en wij zullen aan jullie denken en steunen op onze eigen manier,Mede ook omdat wij in dezelfde situatie verkeren,
Sjaantje,veel sterkte allebei met dit proces!
Lowie en gezin..
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Lowie en familie

Alles heeft toch nog een dagje langer geduurd omdat de 24-uurs zorg pas gisteren kon starten.
En het is nu goed zo, mijn man ligt lekker beneden in een bed, hij kan naar buiten kijken en tv kijken, alhoewel hij meeste tijd slaapt door alle morfine, hij kan niet zonder i.v.m. de pijn, vooral die in zijn hoofd door de uitzaaiingen in het hersenvlies.
We gaan nog even samen dit stukje leven vieren, we halen (leuke) herinneringen op, kijken samen wat tv en genieten van de bezoekjes van de kinderen en kleinkinderen.

Wanneer de huisarts komt zal er zeker over het naderende einde worden gesproken, we denken aan palliatieve sedatie, maar hopelijk duurt dat nog even en kunnen we nog even van elkaar genieten zonder al te veel pijn.

Jullie ook veel sterkte en dank voor jullie 'cyber'-vriendschap, dat me goed doet en gedaan heeft

Groetjes, Sjaantje
hopelijk kunnen we nog even blijven 'contacten'
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi sjaantje,
Lowie heeft je berichtje nog gelezen en heeft ook jullie online vriendschap heel erg fijn gevonden. Helaas heeft Lowie de strijd verloren afgelopen woensdag 19 oktober.
Jullie ook nog heel veel sterkte de komende tijd.

groetjes van Lowie zijn vrouw

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lievelieve echtgenote van Lowie

van harte gecondoleerd.
Ik voel me zo verbonden met je, uit de woorden van jouw Lowie straalde ook jullie liefde voor elkaar en het niet los kunnen laten.
Ik schrik toch nog van het bericht, al wist ik dat ook bij jullie het afscheid naderde.
Ik had jullie graag beter leren kennen, misschien kunnen we elkaar nog mailen, dan moet de beheerder ons met elkaar in contact brengen.
ik wens jullie onwijs veel kracht toe bij jullie laatste groet aan Lowie.
Geef hem nog een kus van mij.

Ik ga nu terug naar het bed van mijn man, hij slaapt nu rustig, maar ik (en de zusters) verwachten dat hij vandaag naar Lowie zal gaan, dan gaan ze daar boven samen zeker een bakkie doen en het over ons hebben.

Veel sterkte xxx Sjaantje.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sjaantje
Wat heftig om te lezen en tegelijkertijd mooi en sterk! Dank voor jouw en Lowie & echtgenote verslag. Ik ga nu zo'n zelfde fase in en heb uit jullie verloop inmiddels informatie en kracht geput.
Voor jullie nu nog heel veel kracht met verdere verwerking van dit grote en ongelijke verlies
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Lowie
Wat heftig om te lezen en tegelijkertijd mooi en sterk! Dank voor jouw en Saantje haar verslag. Ik ga nu zo'n zelfde fase in en heb uit jullie verloop inmiddels informatie en kracht geput.
Voor jullie nu nog heel veel kracht met verdere verwerking van dit grote en ongelijke verlies

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo josephine,

heel af en toe log ik nog in op mijn man zijn profiel om alles nog eens door te lezen met wat we allemaal meegemaakt en doorlopen hebben. Fijn (tussen haakjes) om te lezen dat er mensen zijn die hier ook nog iets aan kunnen hebben.
Uit jou reactie begrijp ik dus dat jullie nu in dezelfde situatie zitten, heel veel sterkte en kracht toegewenst voor de komende tijd.

lieve groeten Aletta (Lowie zijn vrouw)
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste josephine,

hier gisteren de bevestiging gekregen dat mijn vader maagkanker heeft. Uitzaaiingen moeten nog onderzocht worden. Dus ik ook naarstig opzoek naar informatie, ervaringen etc.

aletta, bedankt voor het delen van jullie verhaal.

Beide kracht toegewenst.....


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14